Dzień jak co dzień

[markub]

Witam
Nadchodzi noc-wlasciwie to ona juz nadeszla -jak zawszę się zastanawiam ...ile razy będę wstawała do brata...-"popraw nogi,popraw "łapę,"popraw głowę a teraz robimy siusiu(3-4 -5 razy w nocy)...Głowa,noga,kolano,biodro(jak z filmu "Rejs")...,choroba jest okrutna-ale to wiecie sami...
Przy czynnościach pielęgnacyjnych ostatnimi czasy brat mi powiedział "...po co to się męczyć,lepiej UMRZEĆ od razu to jest cos -a ja na to od razu... to ludzie w wypadkach ginom..łoj tam już byś chciał tak od razu zejść (hi hi hi...)--ludzie nie ma nic gorszego niż patrzeczeć na męki osób bliskich...
Mój braciszek 24 marca skończy lat 29 -...
no i cóż ja będę mu życzyła?...Zgadnijcie...
             100 LAT!!!...Jeszcze jeden rok!!!...ja sama sie czuje jak by ktos mnie ze skory obdarl i ta skore na druga strone przewrocil  a co do piero moj brat i jego odczucia
           No nic tam... pozdrawiam Was
Jestem zmeczona...
                                         
   Wypruta i dzisiaj przewrocona na druga strone
                                                                  Magda

[Pawel]

Jak się czuje Twój brat i jak Ty się miewasz? Dobrze że ma kogoś takiego jak Ty...

Trzymaj się

[zuzanka]

Magduś doskonale Cię rozumiem, jesteś wspaniałym człowiekiem, bądź silna proszę. Jestem z Toba myslami.
Mysimy walczyć z ta bestia do końca, robiąc czasem dobra minę do złej gry.

Dziś znów u Brata było pogotowie, znów się dusił, ale nie wyraża zgody na żaden pobyt w szpitalu.
W czwartek rozmawiałam z nim, nie chce założenia PEG-a, nic nie chce co wiaże się choćby z najkrótszym pobytem w szpitalu. Ponieważ ja w swoim zyciu tez sie nieźle wycierpiałam chorując, i mimo, że u mnie była nadzieja rozumiem go. Uważam, że kazdy ma prawo do decydowania o sobie a ja to uszanuje, z ogromnym bólem ale tak.

Magduś trzymaj sie dziewczyno

[MM]

Każdego z nas, kogo dotknęła taka tragedia jak śmierć bliskiej osoby nie może do końca pogodzić się z tym ani pozbierać... Wszyscy mamy dręczące myśli, że ciągle zrobiliśmy coś za mało... Ze mną również tak jest. Potrafię do dziś się zadręczać, że mogłam zrobić więcej, aby zapobiec śmierci...

[irena]

zadręczanie się nie ma sensu przecież każdy z nas robi co tylko w jego mocy aby pomóc ,ulżyć, daje serce, miłość i ciężką  niewdzięczną pracę .Codzienna opieka ,ciągłe szukanie może już pojawił się jakiś lek,może jakaś nowa metoda ..wszyscy wiemy ,że jak bestia dotyka kochanego członka rodziny to życie pozostałych przewraca do góry nogami.. zawsze można znależć coś czego nie zrobiliśmy ,ale przecież to ,że jesteśmy zdrowi  nie jest dowodem na to ,że mamy nie wiadomo ile siły ,wytrwałości i że nie mamy gorszych dni,przecież też jesteśmy tylko ludżmi .... to tak na marginesie  MM wiem że więcej już zrobić nie mogłaś i nie obwiniaj się

[ewa w]

dobrze was przeczytac .Moja mama jest chora.
Zmęczenie opieką, wyczerpanie nerwowe patrzeniem na systematycznie pogarszający się stan, złośc, litość, łzy w samotnosci, pragnienie, żeby juz wreszcie przestała sie męczyć, mnie męczyć, pretensje do Opatrzności, niecierpliwość na zmianę z cierpliwościa, nieprzespane noce, biegunki, pieluchy, świadomość, że będzie jeszcze gorzej, praca, wesoły świat za oknami i w telewizji, znajomi na wakacjach i imprezach, leki, insulina, nie wyrażona miłość, przytłaczjący ciężar, złość, że nie mam już własnego życia. Podobno człowiek wytrzyma. Tak często mam dosyć.
Posądzam siebie o egoizm i okrucieństwo.
Dobrze, że mam gdzie to napisać - płacząc.

[mila]

 

[brzózka]

Ewo!

Doskonale Cie rozumiem, nawet nie zdajesz sobie sprawy jak bardzo...czułam się identycznie do 27 lipca 2009...tego dnia o 9.45 zmarł mój tato, który chorował...tyle razy nie miałam do niego cierpliwości i nie mogłam patrzeć jak się męczy...kiedyś 120 kg żywej wagi, człowieka prowadzącego beztroski tryb życia, człowieka chadzającego własnymi ścieżkami, człowieka uwielbiającego wódkę i papierosy, człowieka kochającego jedzenie....
chorował od 2006 roku stopniowo tracił władzę w rękach, potem zaczęły się problemy z przełykaniem, ale to dopiero w 2008 roku, odkrztuszeniem, ale ciągle tato palił. Aż trafił do szpitala z powodu przeziębienia skierowany przez lekarza rodzinnego...3 października 2008 roku zaczął się dusić i został zdiagnozowany jako chorujący na SLA- tego dnia trafił na OIOMiA, potem rurka tracheostomijna, respirator, PEG i 12 listopada wypis do domu pod opieką fundacji "Help" z Poznania i walka....walka do 27 lipca. Tego dnia o godz. 12.00 miał zostać wypisany do domu, ale odszedł o godz. 9.45 z powodu udaru...leżał w szpitalu od 17 lipca, kiedy trafił nieprzytomny i nie wiedzieli co mu jest...to był piątek, ale w niedzielę już było ok, miał w środę wyjść do domu....w niedzielę mówił do mnie, żebym w poniedziałek nie przychodziła, bo on umrze...zaczęłam z nim żartować, zapytałam o której umrze, bo ja planuję przyjść po pracy po godz. 18.00, więc odpowiedział mi, że umrze o godz. 12.00...i dotrzymał słowa, zawsze dotrzymywał, ale zawsze nieterminowo....i tak było tym razem - umarł w poniedziałek, ale tydzień póżniej i nie o godz. 12.00, ale o godz. 9.45....
wcześniej był w domu, dokuczał się sam sobie i nam z powodu swojej bezradności, w dzień był z mamą, a rano z pielęgniarką z MOPS-u, a w nocy był ze mną, bo mama spała...wstawałam do niego, tak często jak wołał, bo nauczył się mówić z rurką tarcheostomijną, czasami wołał całą noc, a czasami całą noc spał- rzadko, bo rzadko, ale zdarzało się, rano z reguły zasypiał mocniej,a  ja wstawałam po 5.00 goliłam go, dawałam jedzenie do PEGa, myłam twarz, poprawiałam ręce, zginałam nogi, dawałam kawę przez rurkę pomalutku, bo do końca dostawał jedzenie robione przez mamę i miksowane przez usta, tak jak kawę, bo chciał czuć smaki...opróżniałam cewnik, czyściłam rurki, wymieniałam filtry, włączałam mu radio i po 7.00 goniłam do pracy, zostawiając tatę z mamą. Pracowałam do 15.00 w biurze, a od 15.00 w szkole do 17.30....plus weekendy od rana do 20.00. Tato potrzebował różnych rzeczy, a ponieważ prowadził beztroskie życie, w wieku 62 lat nie miał żadnego dochodu- ani renty, ani emerytury, jedynie zasiłek pilęgnacyjny...ale to był mój ukochany tato i nic sie nie liczyło. Potzrebował łóżka elektrycznego było łóżko, potrzebował materaca przeciwodleżynowego był, potrzebował pieluch, lekarstw, itd...nie było dyskusji...a teraz już nic nie potrzebuje...ja też często miałam dosyć, zwłaszcza po kilku kolejnych nieprzespanych nocach i niemożności ich odespania, bo cały dzień w pracy...i depresja przy tym mamy...teraz wielu rzeczy żałuję, w  wielu przypadkach inaczej bym się zachowała, ale...już nie ma odwrotu, dlatego rozumiem Cię Ewo i szczerze Ci współczuje. Nic nie mogę dla Ciebie zrobić...po prostu jestem...

[Kamila]

Dzielne jesteście Dziewczyny! Ja z całej rodziny najmniej pomagałam tacie, mimo że był uosobieniem dobroci, a ja jego ukochaną córeczką. Wiem że to nie wytłumaczenie, ale sytuacja mnie przerastała. W dodatku nie było komu się wypłakać- to taki "niewygodny" temat. Mój tatko zmarł niespodziewanie (choć panowie z pogotowia powiedzieli mamie "przecież wiedziała pani że to nastąpi"). Po prostu poczuł się słabiej pewnego wieczoru a następnego dnia rano zgasł przy karmieniu. Ja byłam wtedy bardzo daleko i kiedy brat dzwonił o 6 rano domyśliłam się że coś niedobrego się dzieje. Powiedział "Kama, tato... tato już..." Liczyłam że powie że kiepsko z nim, żebym szybko przyjeżdżała, a on dokończył "taty nie ma już z nami".
Ciągle się biję z własnymi myślami. Żałuję najbardziej tego że nie powiedziałam mu nigdy że był najwspanialszym tatem pod słońcem, ale za jego życia takie słowa nie przechodziły mi przez usta. Nie chciałam żeby poczuł że wygłaszam jakieś mowy pożegnalne. On nie lubił się rozczulać. Boże, jak mi go teraz brakuje! Jego uśmiechu i dobrego słowa!

[brzózka]

Kama!

Dziwne, ale wydaje mi się, że rozumiem każdą jedną osobę, która się tutaj wypowiada...ja też byłam ukochaną córeczką tatusia, ja też bardzo go kochałam, ale nie zawsze umiałam i chciałam mu to okazać...może dlatego,że byliśmy z Tatą identyczni - pod względem fizjonomii, jak i charakteru...on uparty, ja też, on wesoły, dusza towarzystwa, ja też, on zaradny, ja też, on chodzący własnymi ścieżkami, ja też. Było parę rzeczy, które nas różniły i dobrze, bo dzięki temu mogłam mu zapewnić jakiś "komfort" leżenia przez te ostatnie 10 miesięcy...- ja nie byłam tak beztroska jak on. Dla mnie liczyli się najpierw inni, potem ja....stąd nie było dyskusji, jak trzeba było zakupić niezbędny sprzęt...łóżko, materac, pieluchy, lekarstwa, środki czystości, itd...jak zapytał w szpitalu przed wypisem w listopadzie ubiegłego roku, kto zapłaci tak dużo za łóżko dla niego, odpowiedź była prosta, co Ty się martwisz..łóżko będzie bez dyskusji i już....
Mam braci, na dodatek 3 braci...ale tak naprawdę jeden tylko pomagał w momencie, kiedy był w kraju, a zdarzyło się to tylko 2 razy po kilkanaście, może do miesiąca czasu. Drugiego nie ma w kraju od 2002,a  3 się nie interesował....więc byłam tylko ja - podobna do niego...
Ja też odebrałam taki telefon 27 lipca- pierwsza z rodziny zostałam poinformowana słysząc "Pan ...zmarł", a spodziewałam się telefonu z potwierdzeniem, że dzisiaj koło godz. 12.00 będzie wypis i żeby uprzedzić mamę, żeby była w domu, bo ja pracowałam akurat....a tu telefon, że wypisu nie będzie, bo jak....wtedy 1000 myśli na sekundę, telefon d brata - tato zmarł, telefon d mamy z wrzaskiem, że tato nie żyje, telefon do kuzynki, żeby dała znać dalej, telefon do przyjaciółki, żeby podjechała ze mną do szpitala....
Tato, wydaje mi się, umarł spokojny...otworzył buzię, którą otwierał, jak miał spokojną noc i przesypiał całą noc...był malutki w stosunku do swojej życiowej postury...
Lekarz opiekujący się stwierdził, że od kilkunastu dni męczył się i chciał odejść...ordynator oddziału powiedziała, że gasł od kilku dni, ja to widziałam, ale nie dopuszczałam niczego do siebie, bo on zawsze igrał sobie z losem, taki był...pełen życia, wesoły, zadziorny, odważny i chyba szczęśliwy...

Na pogrzebie było dużo ludzi....to też swiadczy o czymś, usłyszałam, że był bardzo wesoły i że bardzo szkoda....a co ja mam powiedzieć....

[wlodek2]

Jak widać wszyscy przeżywaliśmy podobnie walkę o zdrowie i śmierć naszych bliskich . To było bardzo wyczerpujące ,ale nasze sumienia są czyste i to jest ważne w życiu. Daliśmy wszystko co w naszej mocy. 

[ewa w]

własciwie to wstyd mi trochę, że tak nad sobą sie użalałam.
Mamie zdiagnozowano chorobę w grudniu, potem, gdy wyszła ze szpitala stan zaczął sie szybko pogarszać - nasilona męczliwość, depresja, stany otępienne lub histeryczne ( zespół rzekomoopuszkowy), jadłowstręt. Na dodatek na skutek cukrzycy i jaskry jest niewidoma od kilku lat, co jeszcze dodatkowo utrudna komunikację -  chociaż mówi, czasem ma takie afatyczne zaburzenia: mówi mniej wyraźnie, brakuje jej słów, zamienia słowa na te o podobnym znaczeniu, jednak nie może zobaczyć mojej mimiki, jest też przygłucha. Poza tym wszelkie "patie" cukrzycowe łącznie z neuropatią są obecne. Jednego dnia jest lepiej, drugiego gorzej. Właściwie na pytanie co jej jest mogę powiedzieć, że jest jej "wszystko", już nie ogarniam tych wszystkich dolegliwości.  Ale zmierzam do tego, że jeszcze odbywają się " Wyprawy do ubikacji"  - czasem jest prowadzona, czasem dowożona na wózku, stara sie też jeść samodzielnie ( oczywiście często się zachłystuje).Nie przeżyłam jeszcze więc tego, o czym Wy piszecie, jeszcze nie ma specjalistycznego sprzętu, jeszcze jakoś to, z trudem idzie, ale wiele objawów już się pokazało, by na jakiś czas, jak sądzę, zniknąć, ale się pojawią. Boję się przyszłości. Jestem jedynaczką, toteż nie mam okazji spierać się z rodzeństwem kto sie będzie opiekował, bo cała odpowiedzialnosć już od sześciu lat spoczywa na mnie. Chociaż mąż jest bardzo pomocny i zacny, czuję jednak ciężar duży.
A mama -  chorowała na wszystko, od dawna, odkąd pamiętam, zawsze  jej coś dolegało, w szpitalach powinna była mieć abonament, zawsze to jej przytrafiały sie urazy, przypadłości, dolegliwości, Tato nie mógł sobie spokojnie pochorować, bo zawsze z Mamą coś się działo.( umarł więc nagle sześć lat temu). Po prostu jest takim typem ludzkim, który realizował się w chorobach
( wredna jestem prawda?). Powtarzała mi od maleńkości mojej, że ona będzie stara i niedołężna, a ja mam sie nią opiekować. I realizuje skrupulatnie swój "plan". a o tym, że umrze, umiera, niedługo umrze też mówiła odkąd pamiętam, (ostatnio wczoraj) - a w tych chorobach swoich jest bardzo silna, nie wiem jak można tyle wytrzymać i znieść. Toteż ja jestem już  nieco zżyta z tematem jej chorowania i umierania i nie miałam innego wyjścia jak otoczyć się skorupą szorstkości - może to za dużo powiedziane, w każdym razie winię siebie za to, że bardzo często Ją winię za taki model życia, za samospełniającą się przepowiednię. A przecież wiem, że człowiek chorób nie wybiera.
Piszę to sobie tak zamiast zwierzeń na kozetce psychologa. przepraszam.

trzymajcie się. 

[isia]

Myślę, że nie ma lepszego miejsca jak to forum na którym można się wyżalić, a co najważniejsze być zrozumianym. Człowiek, który nie ma styczności z tak ciężką i trudną opieką nad chorym nigdy nie zrozumie co czujesz choć by nie wiem jak zapewniał. Bardzo Cię rozumiem  jestem opiekunem i nie mam właściwie wsparcia. Każdy ma swoje życie, a głęboko w d... ma twoje problemy. Niestety musimy liczyć tylko na siebie chociaż często brakuje sił. Ty masz wsparcie męże to jest dużo, mój jest chory, a dzieci mają naście lat i trochę im to wszystko wisi oni chcą się bawić, korzystać z życia, a nie siedzieć przy łóżku ojca dla nich to strata czasu i wcale nie oznacza to, że są źle wychowane po prostu mają wiele zabawniejszych rzeczy  do zrobienia, a nie patrzeć na cierpienie ojca. Nie wiem czy to strach, lęk ale moje dzieci nie zbyt są chętne do pomocy przy ojcu. Pomagają ale tylko dlatego, że muszą, że ja tego od nich wymagam czy im się to podoba czy nie. Wstydzić się nie masz czego bo to nie jest łatwe,a opiekun to niestety tylko człowiek , a nie cudotwórca i cybork.
                                        Pozdrawiam ISIA

[ewa w]

dziękuję.
Moja Mama jest już w podeszłym wieku, schorowana i jej choroba jest właściwie konsekwencją cukrzycy, która w dużym stopniu uszkadza naczynia krwionośne, także i mózgu. Jest to jak gdyby naturalna droga rozwoju choroby i starości. Bardziej okrutne jest, gdy to spotyka kogoś młodszego.
Naturalne jest, że nastolatki są takie jak piszesz. Na pewno nie raz w skrytości płakały, buntowały się i przeżywają to na swój sposób. show must go on. One mają swoje problemy i obowiązki.

Czasem, zaraz po jakimś moim odruchu znecierpliwienia pojawia się taka wielka litość nad Jej sytuacją, że łzy same cisną sie do oczu.

[ryba71]

chciałabym moje "grzeszki" zamieść po dywan, ale to nie pomoże...Dlatego dalej będę chować emocje w skorupkę i wszędzie pokazywać twarz osoby, która jakoś sobie radzi z tą ciężką sytuacją rodzinną.
Najwięcej kosztują mnie wizyty u taty takie jak dzisiejsza: wchodzę i widzę jego nogi - białe, prawie przezroczyste, z wyraźnie zaznaczającymi się pod samą skórą kośćmi. Dotykam jego pleców i czuję pod palcami twarde kości łopatki, obejmuję go i mogę zamknąć uścisk, a kiedyś brakowało mi rąk...Po chwili tata zaczyna się dławić i męczy się przez następne 20 min, bo nie może odkrztusić flegmy. Kiedy jako-tako się uspokaja chce do łazienki. żeby wyręczyć mamę sadzamy go na wózku i transportujemy 3m dalej. Jedna osoba musi podnieść tatę, bo sam już nie wstanie, druga rozbiera go i sadza tam gdzie trzeba. Nie muszę chyba opisywać dalej.....Po serii ćwiczeń i masażu, na korytarzu mama "pęka" i wypłakuje mi całą swoją bezsilność, zmęczenie, żal i rozpacz, że sobie  już nie poradzi, bo nawet go nie może zrozumieć. Staram się ją jakoś podnieść na duchu, pocieszyć, ale sama nie wytrzymuję i nie chcąc się rozkleić przy niej, wychodzę. WYJĘ całą drogę do domu. Psychicznie i fizycznie czuję się tak , jakby przejechał mnie walec. NIE MOGĘ, nie umiem sobie poradzić z bezsilnością!!! Przeraża mnie, że moja mama, która zawsze znajdowała na wszystko radę i siłe w modlitwie, teraz ma żal do Boga, że ją tak ciężko po raz kolejny doświadczył.
Chciałabym zasnąć i obudzić się jak już będzie po wszystkim - z pobudek czysto egoistycznych? Być może...ale co innego mogę?

[isia]

Hej Rybki chciały byście sobie pospać jednak tak naprawdę po przebudzeniu nie mogły byście sobie wybaczyć, że nie było Was z bliskimi w trudnych chwilach. Wiem jak jest Wam ciężko sama momentami padam na pysk ale niestety muszę szybko wstać chociaż by po to żeby odessać męża Trzymajcie się dzielnie i nie zasypiajcie bo możecie przespać ważny etap w Waszym życiu.

[izaksiazek]

Podpowiem sposob na picie w nocy.W zaleznosci od stopnia zaawansowania chorobska moze ulatwic zycie.Butelka plastykowa 0,5 l.wypelniona woda mineralna.Nastepnie polaczyc 3 slomki do napoi [kupic mozna w np.w Kauflandzie)Slomki wyprofilowac tak zeby wyszla litera L i wlozyc do butelki.Umiescic butelke w zgieciu lokcia  i pochylic tak,zeby chory mogl zlapac slomke zebami i napic sie w nocy tyle ile potrzebuje.Nie trzeba wstawac  i podawac picie.

[ewa w]

Chciałam zapytać : mama ma coraz więcej wydzieliny, która utrudnia oddychanie. Charczy, nie ma juz za bardzo sił na samodzielne odksztuszanie. Aktualnie przebywa w szpitalu na oddziale wewnętrznym ( Chyba wysiadł układ limfatyczny) - trudno jej sie oddycha, przeszkadza innym pacjentom, nie może spać. Wy piszecie o odsysaniu. Pytałam o to lekarza, a on powiedział, że odsysanie stosuje się tylko u pacjentow nieprzytomnych, gdyż jest to bardzo inwazyjny i nieprzyjemny zabieg. Na czym więc poega odsysanie w domu i jakie urządzenie jest do tego potrzebne?
Pomimo tego, że mówiłam oczywiście o chorobie z zespołem rzekomoopuszkowycm tam w szpitalu zachowuja się tak, jak gdyby choroby neurologiczne nie istniały.

[izaksiazek]

Szpital kojarzy mi sie z psychotropami jakie niedawno mialam podawane w osroddu rehabilitacyjnym.Mialam powazne klopoty z oddychaniem,chociaz sliniotoku nigdy nie mialam.W domu wszystko wrocilo do normy,moze po antybiotykach na bolerioze ,a moze przez odstawienie psychotropow.Sline mozna odessac gruszka gumowa duza i kawalkiem zalozonego na nia miekkiego wezyka.Moze byc tez zalegajacy sluz w nosie.

[isia]

Zabieg na pewno nie jest przyjemny ale to nie oznacza, że stosuje się go tylko u osób nieprzytomnych. Ssakiem elektrycznym można odessać zalegającą wydzielinę bo wiadomo że chory nie ma siły, żeby ją odkrztusić. Ciekawe podejście tego lekarza,a czy na dziecięcym oddziale wszystkie dzieci, które są odsysane są usypiane czy nieprzytomne?

[anna01]

Do odsysania służą ssaki automatyczne podłączane normalnie do gniazdka. Można od czasu do czasu chorego odessać, ale w naszym przypadku powoduje to zwiększenie wydzielania się śliny. Słyszałam, że kiedy chory jest pod respiratorem - trzeba już regularnie odsysać. Odsysa się normalnie przytomnych ludzi: Końcówkę ssaka - taką rureczkę - wkłada się choremu do ust - a resztą zajmuje się urządzonko. Trzeba tylko odpowiednio nakierowywać. A żeby lepiej 'ssało' się ślinę, proponuję ACC (rano i w południe), które rozrzedza ślinę. Nie jest wskazane branie wieczorem.

[g.markiewicz]

do odsysania w domu potrzebny jest ssak.

[smutna]

Moje wyrzuty sumienia które mnnie dręczą po śmierci mojej mamy,która odeszła przeszło rok temu,są jakby odrobinke lżejsze czytając to że nie tylko ja traciłam cierpliwośc.Dopadało mne zniechęcenie ,zmęczenie ,bezsilnośc taka że chcialam krzyczeć nie raz na cały głos.Patrzenie na powolne umieranie mojej mamy każdego dnia 24 h doprowadziło do tego że do tej pory nie mogę wyjść z depresji,i chyba już się z tego nie podniose.Kazdej nocy mam przed oczami jej odejście a przed tm te ostatnie straszne 48 godzin,których nie zapomne nigdy.Minął rok a ja nadal wyje z  rozpaczy i nie potrafie normalnie żyć,bo wciąż to wszystko mam przed oczami,a żadne tabletki antydepresyjne nie pomagają.Ta chroba okrutna niszczy również opiekunów i to strasznie,bo niektórzy -tak jak ja niepotrafią potem normalnie żyć.Spółczuję wszystkim chorym i ich opiekunom.Łączę się z Wami w cierpieniu,bo nikt mnie tak niezrozumie jak Wy.

[ewa w]

Umarła pod koniec sierpnia. w szpitalu. lekarz rodzinny powiedział, że w domu to nic sie nie da zrobić.pół roku wcześniej stwierdzono zespół rzekomoopuszkowy, ale obserwowałam, jak mi sie wydaje wiele objawów stwardnienia bocznego.
Była tam tydzień. Przychodziłam codziennie ok. 12ej, wychodziłam ok19ej, tego ostatniego dnia byłam do 20.30, zmarła godzinę później. To jej życie było już koszmarem. Pierwsze moje uczucie, gdy zadzwoniono -to była ulga, ale JEJ ulga, w Jej imieniu.
Ja bym jeszcze zniosła wiele, pomimo tego, że tak Wam biadoliłam.
W szpitalu wybadano jeszcze duży nowotwór sródpiersia. Dowiedziałam się, że ma raka- na dzień przed jej śmiercią. To było jak świeczka na tym koszmarnym chorobowym torcie. Gdy lekarz mi powiedział byłam zaskoczona do tego stopnia, że pierwszą moją reakcją na korytarzu był jakiś kretyński śmiech, że jeszcze i TO.
Teraz nie mogę się jeszcze przyzwyczaić do tego, że tak właściwie, to mam czas.
Że nie muszę jechać jak co dzień i robić to wszystko, patrzeć, słuchać, czuć.
I nie ma wieczoru przed zaśnięciem, żebym nie myślała o Jej cierpieniu i chorobach.
I nie mogę jeździć do jej mieszkania. Jest już posprzątane,  przygotowane do wynajęcia, a ja najchętniej starłabym to miejsce z powierzchni ziemi. To jest w dalszym ciągu tak bolesne miejsce. We mnie.
Teraz bardzo często oglądam jej zdjęcia. Była piękna, wysoka, młoda. Latała na szybowcach, jeździła na motorze - miała SHL-kę. Była taka wesoła, grzeczna, miła, lubiana. Ostatnio przez siedem lat widziałam tylko jej wykrzywioną, napiętą twarz, jak walczyła z dolegliwościami. A w trumnie zobaczyłam Ja taką spokojną, uspokojoną. Ale była zimna, jak kawałek lodu. Dlatego sięgam po te zdjęcia.
Wybaczcie mi, że to wypisuję.
To kolejny sposób na coś w rodzaju terapii.
Minęły cztery miesiące, ale zakładka do forum jeszcze jest i chyba długo będzie.
Ale już wreszcie nie cierpi. Moj Mama.
Pozostaje nam tylko wierzyć, że ci wszyscy, którzy odeszli - są tam spokojni, szczęśliwi. Zasłużyli na to, przecież. Sami wiecie, o tym najlepiej, że zasłużyli.

[mila]

 

[RILU]

Czy lekarze stwiedzili raka już wcześniej ,czy dzień przed przejściem
do wieczności? Wiem ,że się dowiedziałaś ale mi chodzi o czas stwierdzenia
nowotworu....Kiedy lekarze doszli do takiego wniosku ?

Cytuję...
W szpitalu wybadano jeszcze duży nowotwór sródpiersia. Dowiedziałam się, że ma raka- na dzień przed jej śmiercią. To było jak świeczka na tym koszmarnym chorobowym torcie.

Z wyrazami współczucia i pozdrowieniem
RILU

[ewa w]

Stwierdzili to tuż przed śmirecią. Wcześniej Mama była dokładnie przebadana na dwóch oddziałach szpitalnych w grudniu i w styczniu, czyli mniej więcej pół roku : prześwietlenia KP robiono 3 razy + markery nowotworowe, nic nie wykazały. Poza tym wszystkie objawy neurologiczne jak gdyby przesłaniały resztę i skupiłam się na nich. Jedna z lekarek powiedziała potem, że to jednak było niedopatrzenie w diagnozie.
Nie mam jednak pod tym względem jakichś pretensji czy żalu do lekarzy lub do siebie (jeśli chodzi o tego nowotwora), bo naprawdę nie widzę Mamy umęczonej całą masą dolegliwości na leczeniu przeciwnowotworowym - na naświetlaniach, chemiach itd - to by jeszcze przedłużyło całą męczarnię. a dolegliwości neurologiczne miała i tak.
Nie można przedłużać życia za każdą cenę cierpień pacjenta. Zawsze przychodzi moment, kiedy trzeba pozwolić odejść. I pacjent dobrze o tym wie. I rodzina powinna też wiedzieć. To wbrew pozorom nie jest okrutne podejście.

[teresa]

Nie można przedłużać życia za każdą cenę cierpień pacjenta. Zawsze przychodzi moment, kiedy trzeba pozwolić odejść. I pacjent dobrze o tym wie. I rodzina powinna też wiedzieć. To wbrew pozorom nie jest okrutne podejście.

Ewo bardzo rozsądna jest Twoja wypowiedź. Każdy musi umrzeć i jeśli choroba przysparza wielu cierpień to nawet należy prosić Boga, aby tę mękę skrócił. To jest moje zdanie, ale oczywiście szanuję każdą decyzję ludzi, którzy za wszelką cenę starają się utrzymać bliskich przy życiu jak najdłużej.

[monika]

 
ZGADZAM SIE Z WAMI
MOJ TATA UMARŁ WE SNIE.POLOZYŁ SIĘ I ZA PÓŁ GODZINY JUŻ NIE ZYŁ.
CAŁOWAŁAM TATE PO NOGACH ŻEBY TYLKO SIE OBUDZIŁ.
PROSIŁAM BOGA ŻEBY OTWORZYŁ OCZY.ZEBY ŻYŁ.
MOŻE BYC SPARALIZOWANY ABY ŻYŁ,BĘDE GO KARMIC PRZEWIJAC I PIELEGNOWAĆ.
TERAZ Z PERSPEKTYWY CHOROBY MOJEJ MAMY,GDY PATRZE JAK SIE MĘCZY,JAK NIE MOŻE SAMA JEŚĆ,NIE MOŻE SAMA ZAŁATWIĆ POTRZEB FIZJOLOGICZNYCH I JAK SIE MODLI O SMIERĆ TO DLA NIEJ TAKA SMIEC BYŁA BY PREZENTM OD BOGA.

[ewa w]

Użyję wyświechtanego zwrotu: Obie z Mamą bądźcie dzielne. Szczególnie to potrzebne jest Twojej Mamie. Tak trudno w sytuacji tak chorej osoby egzystować, bycie człowiekiem zostaje wtedy zepchnięte gdzieś głęboko do Jej wnętrza. a na zewnątrz zostaje tylko zwykła fizjologia. Nikt z nas tego by nie chciał. I na pewno nie chciałby i nie chce być ciężarem dla innego członka rodziny. Ale kurde, nie ma wyjścia.
   Wiesz, moja Mama do końca. do samiutkiego końca była świadoma i mogła mówić. Z trudnością, ale mogła - ruchy artykulacyjne były już bardzo utrudnione, często brakło Jej słów, myliła je, zapętlała się. Starałam się o wiele rzeczy Ją wypytać - o historie rodzinne, o wydarzenia z Jej młodości. Pytałam o miejsca, gdzie się wychowywała, gdzie się urodziła, o przyjaciół - pomagało to nam obu. Jej pozwalało myślami przenosić się do czasów, kiedy była młoda i zdrowa ( była okazem zdrowia - zaświadczenie lotniczej komisji lekarskiej jest do dzisiaj, bo latała na szybowcach i skakała na spadochronie), a mnie dawało to po prostu wiedzę o rodzinie i jakąś formę zbliżenia. a i tak pozostało tyle rzeczy, o które jescze mogłabym zapytać.
     Nawet jeśli Twoja Mama nie może mówić, to gadaj do Niej, zajmuj Ją, pokazuj zdjęcia. Najwyżej się popłacze, a Ty przy niej. Pewnie nie po raz pierwszy i ostatni.

I jeszcze jedno - nie wiem, czy to mądre. Jak było już koszmarnie, jak wiedziałam i o nowotworze do tego wszystkiego,  znalazłam w książeczce do nabożeństwa modlitwę o dobrą śmierć.
Pomogło.
Zmarła późnym wieczorem następnego dnia. Ale był on dla Niej straszny. Dlatego Wiem na pewno, że Jej, powtarzam, przede wszystkim JEJ ulżyło.

Tak często myślę, że jestem okrutna.

[brzózka]

A jak ja bardzo często myślę, że jestem okrutna

[Pawel]

Tak często myślę, że jestem okrutna.
A jak ja bardzo często myślę, że jestem okrutna


Nie jesteście okrutne, chorzy często s?ami modlą się o śmierć. Nie ukryw?am że j?a też.

[isia]

 

[mariam]

Serce pęka z bólu i rozpaczy

[teresa]

Tak często myślę, że jestem okrutna.
A jak ja bardzo często myślę, że jestem okrutna


Nie jesteście okrutne, chorzy często s?ami modlą się o śmierć. Nie ukryw?am że j?a też.

Paweł mam nadzieję, że modlisz się nie o śmierć    tylko o dobrą śmierć ?

[muszelka]

Nie jesteście okrutne, chorzy często s?ami modlą się o śmierć. Nie ukryw?am że j?a też.

Nie wiem nawet co mam napisać  Zwlaszcza że jestesmy rówieśnikami... chyba tyle że życie jest cholernie niesprawiedliwe 

[ewa w]

Kurczę, ale temat wywołałam. Jednak z drugiej strony patrząc, to gdzie mamy o tym powiedzieć i coś takiego próbować wyrazić -  na imieninach u cioci?. a te rozmyślania przecież są i nas tu wszyskich w jakiś sposób dotyczą.
W kolorowych gazetach wszystko jest takie eleganckie, w telewizji wszyscy szczupli i szczęśliwi, rozmawiają o kreacji i makijażu na bal, ewentualnie o "Pedzącym króliku".  Czy Wy też czasem myślicie, że ci ludzie, którzy nas otaczają figę wiedzą o życiu?

[teresa]

Czy Wy też czasem myślicie, że ci ludzie, którzy nas otaczają figę wiedzą o życiu?

Ewa ja nie myślę, ja to wiem z własnego doświadczenia, dlatego właśnie napisałam wiersz "wsparcie ".  tutaj możesz go przeczytać: http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,599.0.html.
Oczywiście nie generalizuję bo są ludzie dobrzy, oddani, chętnie służący pomocą, a przede wszystkim potrafiący słuchać.

Temat śmierci, który poruszyłaś nie jest pierwszym tu na forum, a przecież śmierć jest wpisana w nasze życie więc nie może być tematem tabu.

[brzózka]

Macie rację, figę wiedzą o życiu...spójrzcie teraz, na ostatnie dni, nie mają prądu, bo mróz i zima się uaktywniła...panika, strach, obawy...a czy wyobrażają sobie sytuację, kiedy takiego prądu zabrakłoby w przypadku mieszkania, gdzie codziennie musi być podłączony respirator, pulsoksymetr, itd....gdzie godziny decydowałby o funkcjonowaniu takiego respiratora ratującego życie człowiekowi... pamiętam jak dzis, przerażenie w oczach mojego Taty w momencie, kiedy na parę minutek nastąpiła przerwa w dostawie prądu...jak strasznie się bał, że nie będzie przez chwilę aparatura działała, a może bał się, żeby całkiem przestała działać...
Tereso Twój wiersz mówi wszystko, jest taki prawdziwy i przywołujący ogromne wyrzuty sumienia, refleksje, myśli, ale te złe myśli, taki ból i rozpcaz, że tak, a nie inaczej było...