Dzień jak co dzień

[anna01]

Do odsysania służą ssaki automatyczne podłączane normalnie do gniazdka. Można od czasu do czasu chorego odessać, ale w naszym przypadku powoduje to zwiększenie wydzielania się śliny. Słyszałam, że kiedy chory jest pod respiratorem - trzeba już regularnie odsysać. Odsysa się normalnie przytomnych ludzi: Końcówkę ssaka - taką rureczkę - wkłada się choremu do ust - a resztą zajmuje się urządzonko. Trzeba tylko odpowiednio nakierowywać. A żeby lepiej 'ssało' się ślinę, proponuję ACC (rano i w południe), które rozrzedza ślinę. Nie jest wskazane branie wieczorem.

[g.markiewicz]

do odsysania w domu potrzebny jest ssak.

[smutna]

Moje wyrzuty sumienia które mnnie dręczą po śmierci mojej mamy,która odeszła przeszło rok temu,są jakby odrobinke lżejsze czytając to że nie tylko ja traciłam cierpliwośc.Dopadało mne zniechęcenie ,zmęczenie ,bezsilnośc taka że chcialam krzyczeć nie raz na cały głos.Patrzenie na powolne umieranie mojej mamy każdego dnia 24 h doprowadziło do tego że do tej pory nie mogę wyjść z depresji,i chyba już się z tego nie podniose.Kazdej nocy mam przed oczami jej odejście a przed tm te ostatnie straszne 48 godzin,których nie zapomne nigdy.Minął rok a ja nadal wyje z  rozpaczy i nie potrafie normalnie żyć,bo wciąż to wszystko mam przed oczami,a żadne tabletki antydepresyjne nie pomagają.Ta chroba okrutna niszczy również opiekunów i to strasznie,bo niektórzy -tak jak ja niepotrafią potem normalnie żyć.Spółczuję wszystkim chorym i ich opiekunom.Łączę się z Wami w cierpieniu,bo nikt mnie tak niezrozumie jak Wy.

[ewa w]

Umarła pod koniec sierpnia. w szpitalu. lekarz rodzinny powiedział, że w domu to nic sie nie da zrobić.pół roku wcześniej stwierdzono zespół rzekomoopuszkowy, ale obserwowałam, jak mi sie wydaje wiele objawów stwardnienia bocznego.
Była tam tydzień. Przychodziłam codziennie ok. 12ej, wychodziłam ok19ej, tego ostatniego dnia byłam do 20.30, zmarła godzinę później. To jej życie było już koszmarem. Pierwsze moje uczucie, gdy zadzwoniono -to była ulga, ale JEJ ulga, w Jej imieniu.
Ja bym jeszcze zniosła wiele, pomimo tego, że tak Wam biadoliłam.
W szpitalu wybadano jeszcze duży nowotwór sródpiersia. Dowiedziałam się, że ma raka- na dzień przed jej śmiercią. To było jak świeczka na tym koszmarnym chorobowym torcie. Gdy lekarz mi powiedział byłam zaskoczona do tego stopnia, że pierwszą moją reakcją na korytarzu był jakiś kretyński śmiech, że jeszcze i TO.
Teraz nie mogę się jeszcze przyzwyczaić do tego, że tak właściwie, to mam czas.
Że nie muszę jechać jak co dzień i robić to wszystko, patrzeć, słuchać, czuć.
I nie ma wieczoru przed zaśnięciem, żebym nie myślała o Jej cierpieniu i chorobach.
I nie mogę jeździć do jej mieszkania. Jest już posprzątane,  przygotowane do wynajęcia, a ja najchętniej starłabym to miejsce z powierzchni ziemi. To jest w dalszym ciągu tak bolesne miejsce. We mnie.
Teraz bardzo często oglądam jej zdjęcia. Była piękna, wysoka, młoda. Latała na szybowcach, jeździła na motorze - miała SHL-kę. Była taka wesoła, grzeczna, miła, lubiana. Ostatnio przez siedem lat widziałam tylko jej wykrzywioną, napiętą twarz, jak walczyła z dolegliwościami. A w trumnie zobaczyłam Ja taką spokojną, uspokojoną. Ale była zimna, jak kawałek lodu. Dlatego sięgam po te zdjęcia.
Wybaczcie mi, że to wypisuję.
To kolejny sposób na coś w rodzaju terapii.
Minęły cztery miesiące, ale zakładka do forum jeszcze jest i chyba długo będzie.
Ale już wreszcie nie cierpi. Moj Mama.
Pozostaje nam tylko wierzyć, że ci wszyscy, którzy odeszli - są tam spokojni, szczęśliwi. Zasłużyli na to, przecież. Sami wiecie, o tym najlepiej, że zasłużyli.

[mila]

 

[RILU]

Czy lekarze stwiedzili raka już wcześniej ,czy dzień przed przejściem
do wieczności? Wiem ,że się dowiedziałaś ale mi chodzi o czas stwierdzenia
nowotworu....Kiedy lekarze doszli do takiego wniosku ?

Cytuję...
W szpitalu wybadano jeszcze duży nowotwór sródpiersia. Dowiedziałam się, że ma raka- na dzień przed jej śmiercią. To było jak świeczka na tym koszmarnym chorobowym torcie.

Z wyrazami współczucia i pozdrowieniem
RILU

[ewa w]

Stwierdzili to tuż przed śmirecią. Wcześniej Mama była dokładnie przebadana na dwóch oddziałach szpitalnych w grudniu i w styczniu, czyli mniej więcej pół roku : prześwietlenia KP robiono 3 razy + markery nowotworowe, nic nie wykazały. Poza tym wszystkie objawy neurologiczne jak gdyby przesłaniały resztę i skupiłam się na nich. Jedna z lekarek powiedziała potem, że to jednak było niedopatrzenie w diagnozie.
Nie mam jednak pod tym względem jakichś pretensji czy żalu do lekarzy lub do siebie (jeśli chodzi o tego nowotwora), bo naprawdę nie widzę Mamy umęczonej całą masą dolegliwości na leczeniu przeciwnowotworowym - na naświetlaniach, chemiach itd - to by jeszcze przedłużyło całą męczarnię. a dolegliwości neurologiczne miała i tak.
Nie można przedłużać życia za każdą cenę cierpień pacjenta. Zawsze przychodzi moment, kiedy trzeba pozwolić odejść. I pacjent dobrze o tym wie. I rodzina powinna też wiedzieć. To wbrew pozorom nie jest okrutne podejście.

[teresa]

Nie można przedłużać życia za każdą cenę cierpień pacjenta. Zawsze przychodzi moment, kiedy trzeba pozwolić odejść. I pacjent dobrze o tym wie. I rodzina powinna też wiedzieć. To wbrew pozorom nie jest okrutne podejście.

Ewo bardzo rozsądna jest Twoja wypowiedź. Każdy musi umrzeć i jeśli choroba przysparza wielu cierpień to nawet należy prosić Boga, aby tę mękę skrócił. To jest moje zdanie, ale oczywiście szanuję każdą decyzję ludzi, którzy za wszelką cenę starają się utrzymać bliskich przy życiu jak najdłużej.

[monika]

 
ZGADZAM SIE Z WAMI
MOJ TATA UMARŁ WE SNIE.POLOZYŁ SIĘ I ZA PÓŁ GODZINY JUŻ NIE ZYŁ.
CAŁOWAŁAM TATE PO NOGACH ŻEBY TYLKO SIE OBUDZIŁ.
PROSIŁAM BOGA ŻEBY OTWORZYŁ OCZY.ZEBY ŻYŁ.
MOŻE BYC SPARALIZOWANY ABY ŻYŁ,BĘDE GO KARMIC PRZEWIJAC I PIELEGNOWAĆ.
TERAZ Z PERSPEKTYWY CHOROBY MOJEJ MAMY,GDY PATRZE JAK SIE MĘCZY,JAK NIE MOŻE SAMA JEŚĆ,NIE MOŻE SAMA ZAŁATWIĆ POTRZEB FIZJOLOGICZNYCH I JAK SIE MODLI O SMIERĆ TO DLA NIEJ TAKA SMIEC BYŁA BY PREZENTM OD BOGA.

[ewa w]

Użyję wyświechtanego zwrotu: Obie z Mamą bądźcie dzielne. Szczególnie to potrzebne jest Twojej Mamie. Tak trudno w sytuacji tak chorej osoby egzystować, bycie człowiekiem zostaje wtedy zepchnięte gdzieś głęboko do Jej wnętrza. a na zewnątrz zostaje tylko zwykła fizjologia. Nikt z nas tego by nie chciał. I na pewno nie chciałby i nie chce być ciężarem dla innego członka rodziny. Ale kurde, nie ma wyjścia.
   Wiesz, moja Mama do końca. do samiutkiego końca była świadoma i mogła mówić. Z trudnością, ale mogła - ruchy artykulacyjne były już bardzo utrudnione, często brakło Jej słów, myliła je, zapętlała się. Starałam się o wiele rzeczy Ją wypytać - o historie rodzinne, o wydarzenia z Jej młodości. Pytałam o miejsca, gdzie się wychowywała, gdzie się urodziła, o przyjaciół - pomagało to nam obu. Jej pozwalało myślami przenosić się do czasów, kiedy była młoda i zdrowa ( była okazem zdrowia - zaświadczenie lotniczej komisji lekarskiej jest do dzisiaj, bo latała na szybowcach i skakała na spadochronie), a mnie dawało to po prostu wiedzę o rodzinie i jakąś formę zbliżenia. a i tak pozostało tyle rzeczy, o które jescze mogłabym zapytać.
     Nawet jeśli Twoja Mama nie może mówić, to gadaj do Niej, zajmuj Ją, pokazuj zdjęcia. Najwyżej się popłacze, a Ty przy niej. Pewnie nie po raz pierwszy i ostatni.

I jeszcze jedno - nie wiem, czy to mądre. Jak było już koszmarnie, jak wiedziałam i o nowotworze do tego wszystkiego,  znalazłam w książeczce do nabożeństwa modlitwę o dobrą śmierć.
Pomogło.
Zmarła późnym wieczorem następnego dnia. Ale był on dla Niej straszny. Dlatego Wiem na pewno, że Jej, powtarzam, przede wszystkim JEJ ulżyło.

Tak często myślę, że jestem okrutna.

[brzózka]

A jak ja bardzo często myślę, że jestem okrutna

[Pawel]

Tak często myślę, że jestem okrutna.
A jak ja bardzo często myślę, że jestem okrutna


Nie jesteście okrutne, chorzy często s?ami modlą się o śmierć. Nie ukryw?am że j?a też.

[isia]

 

[mariam]

Serce pęka z bólu i rozpaczy

[teresa]

Tak często myślę, że jestem okrutna.
A jak ja bardzo często myślę, że jestem okrutna


Nie jesteście okrutne, chorzy często s?ami modlą się o śmierć. Nie ukryw?am że j?a też.

Paweł mam nadzieję, że modlisz się nie o śmierć    tylko o dobrą śmierć ?

[muszelka]

Nie jesteście okrutne, chorzy często s?ami modlą się o śmierć. Nie ukryw?am że j?a też.

Nie wiem nawet co mam napisać  Zwlaszcza że jestesmy rówieśnikami... chyba tyle że życie jest cholernie niesprawiedliwe 

[ewa w]

Kurczę, ale temat wywołałam. Jednak z drugiej strony patrząc, to gdzie mamy o tym powiedzieć i coś takiego próbować wyrazić -  na imieninach u cioci?. a te rozmyślania przecież są i nas tu wszyskich w jakiś sposób dotyczą.
W kolorowych gazetach wszystko jest takie eleganckie, w telewizji wszyscy szczupli i szczęśliwi, rozmawiają o kreacji i makijażu na bal, ewentualnie o "Pedzącym króliku".  Czy Wy też czasem myślicie, że ci ludzie, którzy nas otaczają figę wiedzą o życiu?

[teresa]

Czy Wy też czasem myślicie, że ci ludzie, którzy nas otaczają figę wiedzą o życiu?

Ewa ja nie myślę, ja to wiem z własnego doświadczenia, dlatego właśnie napisałam wiersz "wsparcie ".  tutaj możesz go przeczytać: http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,599.0.html.
Oczywiście nie generalizuję bo są ludzie dobrzy, oddani, chętnie służący pomocą, a przede wszystkim potrafiący słuchać.

Temat śmierci, który poruszyłaś nie jest pierwszym tu na forum, a przecież śmierć jest wpisana w nasze życie więc nie może być tematem tabu.

[brzózka]

Macie rację, figę wiedzą o życiu...spójrzcie teraz, na ostatnie dni, nie mają prądu, bo mróz i zima się uaktywniła...panika, strach, obawy...a czy wyobrażają sobie sytuację, kiedy takiego prądu zabrakłoby w przypadku mieszkania, gdzie codziennie musi być podłączony respirator, pulsoksymetr, itd....gdzie godziny decydowałby o funkcjonowaniu takiego respiratora ratującego życie człowiekowi... pamiętam jak dzis, przerażenie w oczach mojego Taty w momencie, kiedy na parę minutek nastąpiła przerwa w dostawie prądu...jak strasznie się bał, że nie będzie przez chwilę aparatura działała, a może bał się, żeby całkiem przestała działać...
Tereso Twój wiersz mówi wszystko, jest taki prawdziwy i przywołujący ogromne wyrzuty sumienia, refleksje, myśli, ale te złe myśli, taki ból i rozpcaz, że tak, a nie inaczej było...