Pierwszy post

Zaczęty przez malenka, 26 Lipiec 2006, 14:28:21

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

malenka

26 Lipiec 2006, 14:28:21 Ostatnia edycja: 02 Marzec 2019, 16:27:17 by Ogaruus
Witam wszystkich! To mój pierwszy post. Od 2 lat walczymy w naszej rodzinie z SLA. Czytam wasze posty i musze powiedzieć że ile osób tyle różnych postaci tej choroby i jej przebiegów. U nas postęp jest piorunujący. Od pierwszych subtelnych objawów (potykanie, osłabienie reki itd) i w miare szybkiej diagnozy mineło 1,5 roku. Obecnie rece i nogi są całkowicie bezwładne, pojawiły się kłopoty z połykaniem. Nie mamy się jak porozumieć- kłopoty z mówieniem,  a właściwie jego brak...
Denerwuje mnie kompletny brak informacji i pomocy ze strony opieki zdrowotnej. Zarówno dla chorego i dla rodziny. Sam sie dowiedz co masz robić i sam sobie radz! Dobrze że jest internet, to forum i kilka bardzo pomocnych, anglojezycznych stron!
Czy ktoś z was praktykował porozumiewanie się z chorym, kiedy ten nie mógł mówić? Tylko nie piszcie o komputerowej analizie ruchów gałek ocznych.Nie w Polsce.....
Pozdrawiam!

tawior

Sz.P.
Jest Pan w Polsce a tu trzeba sobie radzić samemu. Wprawdzie jeszcze mówię, ale z trudem, bardzo trudno mi się pisze-tylko na komputerze. Rozglądam się za urządzeniami mogącymi mi pomóc. Są -ale drogie. Zobaczyć można: http://www.harpo.com.pl/
Pozdrawiam

malenka

dziekuję za adres strony, jesli blizej juz sie z nia zapoznałeś to jakie produkty uważasz za godne polecenia i jakie są ceny? bo o nich strona milczy.....

tawior

Aby się zapoznać z ofertą najlepiej pojechać do firmy-jak się może. Wtedy dobierze się oprzyrządowanie no i ceny...

Alu$ia

Mam tez babcię chorą na stwardnienie boczne zanikowe... U niej choroba bardzo szybko postępuje. całkowity zanik mięśni, również mowy,  dzisiaj jej jeszcze  jej sondę założyli... ta  choroba jest straszna  :'(

Pawel

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

malenka

straszna, a ztygodnia na tydzień jeszcze straszniejsza. sporo czasu spedzam w sieci, szukam, sprawdzam co nowego, może jakiś cud....
Ale czasem mam wrazenie że lepiej nie wiedzieć co jeszcze się zdaży, za tydzień ,za miesiąc. Łatwiej zaakceptować...

Alu$ia

A raczej z dnia na dzień  :'(  Moja babcia jednego dnia jadła jeszcze w miarę normalnie, a drugiego potrzebowała już sonde

iwona

dokladnie ta choroba jest straszna trzeba cieszyc sie kazda chwila ja sie ludzilam ze moja mama chociaz czesciowo z nia wygra niestety przegrala z nia 20 sierpnia

iwona

Witam , ja z mama porozumiewalam sie za pomoca kiwania glowa i mrugania oczami.Jezeli cos chciala ja rzucalam po kolei hasla( np.czy chodzi o jedzenie ,czy o picie ,czy o toalete,czy o poprawienie) a ona kiwala mi glowa lub mrugala oczami i jakos sie dogadywalysmy.czesto tez naprowadzala mnie odwracajac sie glowa w strone z ktorej cos chciala.Wymaga to duzej cierpliwosci ,ale dziala.
                     Pozdrawiam i zycze wytrwalosci