Lit

[poniek]

Witam
Na zagranicznych forach SLA glosno jest ostatnio na temat kombinacji lithium carbonicum (weglan litu) z rilutekiem. Wg tych informacji Wlosi przeprowadzili malenka probe na 44 chorych na SLA. 16 dostawalo kombinacje lit+rilutek a 28 sam rilutek. Po  15 miesiacach proby z 28 na samym riluteku umarlo 30% (8 ?) a z 16 na licie z rilutekiem nie umarl zaden. Oficjalna publikacja wynikow badan ma się ukazac podobno wkotce. Wlosi  rozpoczęli podobno badania na  większej probce chorych.

W kontekście powyższym powstala inicjatywa chorych z roznych czesci swiata, którzy zdecydowali się testowac lit na sobie. Link do tej inicjatywy: http://alslithium.atspace.com/. Lit brany jest pod kontrola, chorzy ci sa monitorowani przez lekarzy, okreslany jest m.in. poziom litu we krwi. Efektywny poziom litu (wg wloskiego prof. Ruggieri )  powinien wynieść 0.4 mmol/l.

Przymierzam się do wejścia w te probe ale bez riluteku. Chce brac na poczatek 2x150 mg lithium carbonicum i badac krew co tydzień. Nie bardzo jednak wiem jak przekonac lekarza neurologa do przepisywania mi litu i ciągłego monitorowania przynajmniej poziomu litu. Klasyczny neurolog nie ?wejdzie w to?. A może niepotrzebny jest neurolog i wystarczy lekarz rodzinny? Macie jakiś pomysl jak to ugryzc? Lithium carbonicum kosztuje pare zlotych ale jest na recepte. A może wiecie czy poziom litu we krwi można zbadac bez konieczności chodzenia do laboratorium analitycznego?

Pozdrawiam
Poniek

[irena]

Lit jest z powodzeniem stosowany w psychiatrii ,to może psychiatra mógłby go wypisywać???

[poniek]

Jest oficjalny raport

"Lithium delays progression of amyotrophic lateral sclerosis"

Proceedings of the National Academy of Sciences
PNAS Early Edition article:
http://www.pnas.org/cgi/reprint/0708022105v1.pdf

pozdr
poniek

[teresa]

Krzysztof jak znajdziesz wolną chwilę to przetłumacz nam  najistotniejsze wnioski z raportu   
pozdr.     

[poniek]

Witam
Z checia bym to zrobil ale ... jak znajde kogos kto bedzie wstukiwal literki w klawiature. Ogolnie wg mnie raport mozemy odebrac dosc pozytywnie - lit najprawdopodobniej spowalnia progresje ale nie zatrzymuje  i nie "wylecza SLA" . Chorzy poddani probie byli jednak we wczesnym SLA ( wskaznik ALSFRS-R na poziomie ok 40 a 48 to max czyli zdrowy). Po 2 latach z 16 chorych na licie 2 nie zyje ... 1 umarl na zawal serca a 2 na SLA. Tak czy siak trzymajmy skrzyzowane palce, mam nadzieje ze kolejni badacze SLA potwierdza skutecznosc litu. Ja sam nie czekam, juz wszedlem w lit: na razie 2x125 mg gdyz w Polsce wystepuja tylko tabletki 250 mg.

A moze wypowie sie na naszym forum ktos kto ma wieksza wiedze.

pozdr
poniek

[teresa]

Ponioek dzięki za przybliżenie i interpretację tematu. Napisz kto Ci przepisał lit i czy robiłeś wcześniej jakieś badania?
Pozdr.

[poniek]

Witam
Lit mam przepisany oficjalnie przez lekarza ... psychiatre i on bedzie mnie monitorowal.

pozdr
poniek

[miriam]

Witam ponownie. Zle przycisnęłam klawisz i poszła "wiadomość". Sledzę wątek "lit + rilutek" i mam pytanie, czy ktoś już stosuje lit, poza Pońkiem. Proszę o ewentualnie prywatną wiadomość.Przyznam, że mam problem z uzyskaniem dla córki recepty na lit. Lekarz psychiatra, który podszedł z życzliwością do tematu sugerował leczenie szpitalne, co jak wiadomo jest niewykonalne, w sytuacji, gdy takie leczenie  SLA w Polsce nie jest stosowane a ośrodek w którym córkę zdiagnozowano nic nie wie o próbach z litem.  Mam nieprofesjonalne tłumaczenie raportu włoskich lekarzy. Badania dają nadzieję, przynajmniej na znaczne spowolnienie choroby. Teraz nic nie można pomóc a czas ucieka. Pozdrawiam. Miriam

[poniek]

Witam
Niestety ale od czasu pojawienia sie tego "wloskiego raportu" został  on bezlitośnie wypunktowany przez środowisko związane z SLA, m.in. ALSTDI oraz MND Association. Zarzuca mu się, że jest conajmniej nieprecyzyjny. Najistotniejsze zarzuty to:
- zbyt mała ilość badanych
- niejasne kryteria doboru chorych do poszczegolnych grup
- chorzy uczestnicy w probie mieli prawdopodobnie wolna progresje
- proba nie byla slepa tzn. chorzy wiedzieli  co biora
- krotki okres proby
- brak rzetelnej informacji o stanie chorych po probie
Z drugiej strony Wlosi nie twierdzili, ze znalezli Swietego Graala a jedynie byc moze srodek, ktory pozwoli chorym kupic  troche czasu.
Pomimo tego ALSTDI chce powtorzyć wloska probe z myszkami a ALSA mysli o probie z ludzmi. Pamietac jednak nalezy, ze wyniki prob z ludzmi ( o ile w ogole sie zaczna ) beda znane za conajmniej 2 lata. A co to sa 2 lata dla nas to chyba wszyscy wiemy. Dla mnie piekna jest sama inicjatywa chorych, ktorzy sami sie zorganizowali i nie czekaja na te wszystkie procedury, ktore w przypadku SLA, sa po prostu bez sensu.
Ja sam biore lit 20 dni, na razie dawke 250mg. Jest to bardzo malo. Wkrotce bede mial wyniki badania krwi. Nie widze na razie ani poprawy ani pogorszenia. Nie wiem jak dlugo bede bral lit - mysle ze po ustabilizowaniu dawki dam sobie pol roku. Riluteku nie zamierzam brac, wg mnie nie jest on nic wart.

pozdrawiam
poniek

[irena]

witam!!


Lit + rilutek podaję mojemu mężowi od tygodnia dawka 2x dziennie po 250  pierwszy wynik na poziom zrobiony był po 2 dniach/przy dawce wprowadzającej 250 mg dziennie/ i wyniósł 0,12 mmol po tygodniu brania dawki 2x250 zrobiono nowy pomiar --ale jeszcze nie ma  wyniku /jaki będzie napiszę póżniej/ Lit wypisał nam lekarz bez problemu/gdybym się uparła to w aptece mogłabym kupić go bez recepty/.....narazie  o efektach nic nie mogę powiedzieć napiszę za jakiś czas

[poniek]

Witam

Mam prosbe do Marka MLK1964.

Czy moglbys pokusic sie o komentarz do tej "wloskiej proby" jak i samej teorii zwiazanej z dzialaniem litu czyli bodajze autofagii? Zdaje sobie sprawe, ze Twoja opinia nie musi byc pozytywna i jednoznaczna ale mysle, ze na pewno bylaby bardzo wazna.

pozdrawiam

poniek

[Pawel]

KOMENTARZ DR BARBARY TOMIK

Leczenie litem - bardzo ciekawy artykuł, dobrze udokumentowany zwłaszcza w części eksperymentalnej.
Badania u  chorych na SLA -wyniki są bardzo obiecujące, ale badanie przeprowadzone na małych grupach chorych. Myślę, ze należy oczekiwać potwierdzenia wyników na większych grupach pacjentów.
Ja mam pewne wątpliwości co do ostatecznych wyników ponieważ: 1/ grupa opuszkowa jest większa w gr kontrolnej ( zażywającej tylko Rilutek), 2/ nie wiadomo jak długo chorują chorzy w poszczególnych grupach, a zwłaszcza podgrupach (opuszkowi); wiadomo tylko, ze <5 lat 3/ analizę przeprowadzono sumarycznie dla całych grup SLA  (z wyj FVC) 4/ nie wiadomo jak długo chorzy zażywali Riliutek w obu grupach  5/ nie wiadomo,którzy chorzy zmarli w grupie kontrolnej ( opuszkowi? i z jak długo trwającą choroba) 6/ najważniejsze - nie wiadomo jakie były objawy uboczne stosowania litu u chorych na SLA ( częste są objawy z CSN, drżenia,osłabienia mięśni,wzmożenie odruchów ścięgnistych,pobudzenie, zaburzenia żołądkowe itd). Reasumując- bardzo dobry nowy trop terapeutyczny, wymagający potwierdzenia w badaniach na dużych grupach chorych co zapewne nastąpi. I co najważniejsze - artykuł ten NIE stanowi podstawy do włączania litu chorym na SLA w chwili obecnej.

[Kate]

Moi Drodzy,

Bardzo Was proszę o informację dot. brania litu - w przyszłym tygodniu wybieramy się do psychiatry mamy - chcemy prosić o przepisanie litu - potrzebuję więcej informacji.
Będę wdzięczna
Małgośka

[Kate]

Moi Drodzy,
Upłynęło już trochę czasu od pojawienia się informacji o licie - bardzo proszę osoby, które praktykują z litem o informacje - Irenko pisałaś, że mąż Twój bierze proszę Cię o szczegóły.

Będę wdzięczna za wszelkie informacje.
Małgośka

[irena]

Witam Małgosiu!

Sprawa Lit+ Rilutek wg. mojej subiektywnej oceny wygląda tak.
W przypadku mojego męża próby z ustaleniem dawki prowadziliśmy ok 1 m-c na początku przez pierwsze dwa tygodnie poziom był za niski/0,13 mmol/ wtedy podawaliśmy lit 2xpo250  no i oczywiście co tydzień określaliśmy poziom we krwi/i tu jest problem bo w woj. dolnośląskim na wynik czeka się 6 dni i ciągle był dylemat czy dawkę zwiększać czy nie / póżniej  brał 3xpo 250 to też w trzecim tygodniu brania okazało się za mało bo poziom był  0,4 wtedy zwiększyliśmy dawkę do 4x250 co okazało się dawką za wysoką bo kolejny wynik określał lit na poziomie 1,1 mmol/wtedy mąż bardzo żle się czuł/ więc wrociliśmy do dawki 3x250 i tak już teraz podajemy gdyż poziom ustabilizował się  jest od o,67 mmol do 0,7 w tym przedziale .Jeżeli chodzi o skuteczność trudno mi powiedzeć /wg mnie choroba kroczy ,może nie wielkimi krokami ale kroczkami/ciągle pokazują się jakby nowe objawy np. czasem się krztyusi czasem nie, mowa jest gorsza,czasem twierdzi ,że trudno mu utrzymac głowę ale dzięki Panu Bogu nadal chodzi samodzielnie  choć z laską ,ręce  troche słabsze , fascykujacje są nic się nie zmniejszyły, ale jeszcze w miarę no nie wiem co mam Ci powiedzieć ,neurolog ,który postawił diagnozę we wrześniu 2007 ,badał go w maju 2008  i stwierdził ,że jak na tę chorobę to jest w dobrym stanie EMG robione w Maju wykazuje całkowite odnerwienie wszystkich badanych mięśni i tak to wygląda... może gdyby nie Lit byłoby gorzej ... nie wiem  pozdrawiam  jeśli masz jakieś pytania  to chętnie odpowiem   Irena

[Kate]

Dziękuję Irenko,

Długo nie zaglądałam bo mnie  nie było - muszę porozmawiać z mamy psychiatrą.

Pozdrawiam
Małgośka

[Wiktoria]

Witam wszystkich, szukając artykułów na temat SLA natknęłam się na informację na temat leczenia LITem?? Czy ktoś o tyk słyszał i czy może potwierdzić, że leczenie chorego tym pierwiastkiem ma sens? Pytałam lekarza neurologa o to ale jak zawsze odpowiedział, że na SLA nie ma ratunku...

Pozdrawiam

[aneta1]

Witaj,

To że nie ma leku dzisiaj nie oznacza, że go nie będzie jutro. Ja w to wierzę i nic nie jest w stanie zmienić mojego zdania w tej kwestii.
Mój mąż bierze lit razem z rilutekiem od czerwca 2008. Zlecił mu to prof.Kwieciński z Banacha. Powiedział, że są jakieś badania, które potwierdziły dobroczynne działanie litu, aczkolwiek nie jest to potwierdzone. Arek bierze lit, sprawdza poziom litu we krwi i... czekamy. Na razie choroba postępuję, ale na szczęście baaaaaaaaardzo wolno. NIe wiem, czy to zasługa litu, czy po prostu tak miało być. Nie ma żadnych ubocznych skutków, zatem chyba warto próbować
Pozdrawiam,
A.

[anna01]

Anetko: w jakich dawkach przyjmuje Twój mąż lit?

[anna01]

Lekarz na Banacha z którym rozmawiałam tez jest przeciwko Litowi.
Jego zdaniem TYLKO Rilutek jest środkiem spowalniającym postęp SLA.