Czy przedłużać walkę z SLA?

[szucia]

Ogólnie pierwsza odpowiedz,"nie "uporczywej terapii,ale pytania są żle skonsolidowane..chory to jedno,rodzina czasem to drugie,rozumiem sens,wiec odpowiadam

[monia1976]

KLIKAMY

[marek]

No ale tam powinno być 1 chory 2 rodzina..nie mozna chorego łączyć z rodziną,bo to czasem sprzeczne...Ja uważam..chory świadomy... Nie,rodzina wszystko zgodnie z wolą chorego

A widzisz dla niektórych ludzi chory i rodzina to jedno,oczywiście najważniejsze jest zdanie chorej,bliskiej osoby.
Dla mnie pytania są jasne,wprawdzie zadałem trochę inne,ale moderatorzy poprawili tak żeby było ok.
pozdrawiam

[Maria]

W Gdyni powiedział  "Nie bójcie się"  a "Nie lękajcie się" parę latek później ....
W Bibli stoi napisane"Ty Możesz " - więc w jakim kontekście ?

Rilu,
Gdynia to 1987r i w homilii Papież powiedział:
"Pragnę, drodzy bracia i siostry, ażeby to wydarzenie biblijne znad Morza Galilejskiego pozostało z wami, ludzie Bałtyku, polskiego morza i polskiego Pomorza.
Zastanawiajcie się nad nim w kontekście naszych dziejów, w kontekście wydarzeń naszego stulecia, w kontekście tych ostatnich, osiemdziesiątych lat...
Jezus mówi: "Odwagi! Ja jestem, nie bójcie się!"...
http://ekai.pl/biblioteka/dokumenty/x484/homilia-w-czasie-liturgii-slowa-skierowana-do-ludzi-morza/
9 lat wcześniej – "Nie lękajcie się!" Tak brzmiały pierwsze słowa przesłania, jakie 16 października 1978 roku skierował do świata nowo wybrany Papież - Jan Paweł II
http://www.opoka.org.pl/biblioteka/T/TH/THO/jp2_ggorny.html


"Bóg nie żąda od nas rzeczy, które nas przerastają." JPII

[RILU]

Czy na Forum coś nas przerasta ?
JPII powiedział - Bóg nie żąda od nas rzeczy, które nas przerastają.
Można to porównać do - nie walcz z wiatrakami itp

Byłem osobiście w Gdyni i słuchałem JPII  
a "nie lękajcie się" też wypowiedział na spotkaniu z młodzieżą z całego świata

[gosia1981]

a mnie to przerasta i wg mnie teksty typu Bóg nie żąda od nas rzeczy, które nas przerastają czy szukanie sensu w cierpieniu itd. to wciskanie ludziom kitu i usprawiedliwianie bolu i cierpoienia ktore nie ma zadnego sensu

[Pawel]

Moi rodzice wiedza, mam notarialnie spisana wole.

Nalezy pamietac, ze chorzy nie chcacy inwazyjnej wentylacji nie wybieraja smierci tylko rezygnuja z bezsensownego ich zdaniem przedluzania zycia. Oni uznali, ze to ich czas by dac dzialac naturze. A jak bedzie cudowny lek, ktory cofnie objawy w kazdym stadium SLA? Teoretycznie mozliwe, ale praktycznie malo realne, by w najblizszych latach pojawil sie az tak dobry lek. Bog po to dal nam rozum bysmy z niego korzystali i przewidywali realne mozliwosci. Wierze w mozliwosc cudu, ale nie bede decydowal o zyciu oczekujac go. To tak jakby glowa domu planowala wydatki rodziny liczac, ze wygra w totka.

[Maria]

Drodzy opiekunowie – czy naprawdę wiecie, co czują wasi podopieczni zamknięci w trumnie własnego ciała?

[marek]

Czują naszą miłość.

[gosia1981]

ja oprocz milosci czuje zal do swiata i losu ze musze byc chora ,nienawisc i zzlosc na innych ze sa zdrowi,smutek i gorycz ze nie moge normalnie zyc,

[marek]

Opiekunowie też to czują,codzienna walka o każdy następny dzień naszej bliskiej osoby,masa kłopotów,trosk,też chcielibyśmy normalnie żyć,lecz najważniejszy jest nasz chory z którym będziemy do końca.

[melassa]

Wiemy Mario,
bo ja z moim tatą o tym rozmawiam, poza tym znam go i wiem że to jest "natura wojownika", o czym świadczy każdy dzień jego życia ten przed chorobą też

[Maria]

Ciesz się melasso, Twój tato może mówić, posiada zdolność wyrażania swoich myśli i uczuć, nie jest całkowicie zamknięty. Sytuacja diametralnie się zmienia gdy chorzy tracą zdolność komunikowania.

[melassa]

Ciesze się Mario, że jest tak jak jest. Tak jak piszesz, pomimo tego,że ma niesprawne ręce i nogi i jest więźniem swojego ciała, ma sprawny umysł - ciągle się uczy czegoś nowego z internetu i telewizji- i może szeptem komunikować się z otoczeniem, może też połykać pokarm. To już jest bardzo dużo.Doceniam to zwłaszcza w dzisiejszym dniu kiedy mogliśmy tatę posadzić razem z nami przy stole na godzinkę. Zupę wypił przez słomkę(bo tak najwygodniej),innymi rzeczami go karmiliśmy na zmianę  mężem. Uwierz, respirator w tej sytuacji był najmniejszym problemem.

[szucia]

Nie!!!!!!!!!!!!chory,to oddzielna komórka,to oddzielne ciało,to Osoba,która ma prawo do decydowania,fajnie,gdy te mysli sa jednomyslne,czyli rodzina i chory..ale na 1szym miejscu chory..jego wola,jego życzenie...to takie trudne,gdyż przewijają się myśli...ma być dłużej dla nas...egoizm...niech odejdzie,ta męka jest do zniesienia..egoizm...Ja mialam takie mysli,bardzo ambiwalentne,przyznaję......Po prostu czasami mnie to przerastało....

[marek]

 Zdaje że dalej Cię to przerasta,spokojnie....

[szucia]

Ja właśnie podchodzę do tego bardzo spokojnie i analizuję,co mogłam,czego nie zrobiłam,...dzielę się wątpliwościami..Nie wierzę,że żaden z nas takich różnych myśli nie miał,nie ma ....Przecież to nie getto,zawsze doceniałam to forum za tolerancję...SLA jak każda inna choroba wzbudza w nas kontrowersyjne odczucia,raz jesteśmy aniołami,raz upadłymi,ze swoimi myślami..ja tylko o tym piszę....

[mab5]

pisz, pisz...
o wszystkim tu chcemy rozmawiać.....

[monia1976]

Tak to prawda ja też  mam często doła  jest wtedy złość agresja płacz,[przecież to są normalne objawy ]i pytania dlaczego tak się stało,dlaczego?po chwili sama do siebie mówię muszę być silna  przecież wiem jaka to okrutna choroba i nic na to nie poradzę,muszę wspierać chorego  tatę bo to co on czuje jest niczym w porównaniu do moich odczuć . A mama też na okrągło dodaje jej sił jak mogę  i moje  siostry rownież.Takie życie nie wiadomo kiedy co się wydarzy.

[szucia]

Tak Monia,masz rację,dajmy sobie pozwolenie na wątpliwości,złość,płacz itp...ale opiekunowie muszą się też trzymać,nie można stękać przy chorych,płacz w samotności,do poduchy,w dzień uśmiech i siła....Wypłakać sie można też tu..Ile chorych,ile opiekunów..tyle tu historii,wskazówek,rad...p.s.najgorsze jest moment wypierania,.".moja historia potoczy się inaczej,to nie dotyczy mojej rodziny.".Potem trzeba się z tym zmierzyć..forum pomoże...