Czy przedłużać walkę z SLA?

Zaczęty przez marek, 22 Grudzień 2012, 13:11:14

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Czy chory na SLA i jego rodzina powinni zdecydować się na INWAZYJNĄ wentylację?

Tak, ważny jest każdy następny dzień
16 (69.6%)
Nie,  to bezsensowna uporczywa terapia
7 (30.4%)

Głosów w sumie: 10

Głosowanie skończone: 01 Styczeń 2013, 14:20:48

marek

Moje zdanie znacie,chory podejmuje świadomą decyzje- chcę żyć!, mając wsparcie rodziny.
Znają parę niesamowitych osób z naszego forum wiem że mają podobne zdanie,warto jest walczyć z miłości,może i poczucia obowiązku,honoru,a przede wszystkim nadziei-dla bliskiej osoby.Pewnie że są ludzie myślący inaczej.W wątku nie ujawnili się,niestety.Ciekawi mnie ilu forumowiczów myśli że nie warto.Anonimowa ankieta to pokaże.
P.s jak coś źle sformułowałem proszę moderatorów o korektę.

RILU

#1
Moja Jadwiga pomimo wiedzy o uporczywej terapi chciała i chce
żyć .
Jeszcze raz pytam się ,kto dobrowolnie chce mieć głowę ściętą na gilotynie ?
Po Rewolucji Francuskiej zostało jeszcze parę ale w Muzeum.
Ostatnie słowo jednak wypowiada chory ,może się poddać gastrostomi i tracheostomi lub nie.
W tej terapi ,życie można upiększać i pięknie żyć każdego dnia .

Pozdrawiam chorych ,nie bójcie się żyć .Pamiętacie jak Polski Papież powiedział...
Nie bójcie się ?
Poza tym ta tracheostomia w pielęgnacji nie jest taka okropna jak piszecie
Trzeba dobrze pielęgnować chorego ,stwarzając jemu warunki oraz dając
dużo miłości. :)

PS:. trzeba szkolić się , zdobywać wiedzę o pielęgnacji aby było chorym lżej a opiekunom
łatwiej.
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

monia1976

WITAM

Jeśli osoba chora ma wsparcie kochającej go rodziny,przyjaciół itd,to jestem pewna że każdy chce żyć,walczyć [jak nie ma tego wsparcia pewnie myśli pojawiają się różne]może to zabrzmi dziwnie ale cuda się zdarzają trzeba mieć nadzieje,.My jako rodzina nie potrzebujemy wsparcia psychologa sami jesteśmy wsparciem dla siebie.To nie znaczy że zawsze jest czy było tak słodko przemówienia małe nieporozumienia się zdarzają jak wszędzie [nie ma ideałów].....Ale jeśli komuś dzieje się krzywda jesteśmy razem.I to jest cudowne.Dziś byłam z mężem u taty w szpitalu ma tracheo ponad tydzień a od wczoraj Pega,byłam w szoku jak on się nie poddaje kazał odłączyć sobie cewnik i sam chodzi do toalety....... .Jutro mamę p.doktor  będzie uczyć  odsysania i takich podstawowych rzeczy ,które musi wiedzieć.Po świętach zabieramy tatę do domu .Choroba jest okrutna u każdego chorego przebiega inaczej,mój tato ma  jeszcze siłę chodzić,ćwiczy lecz największy problem jest z oddechem.

Pawel

Jestem kochany i mam b. dobra opieke, ale nie chce miec inwazyjnej wentylacji, bo uwazam to za uporczywa terapie i przedluzanie zycia poza jego naturalna oraz rozsadna granice. Chce zyc, ale nie za wszelka cene, bo zycie fizyczne ma duza wartosc, ale nie jest bezcenne.

Moze zmienie decyzje? Nie wiem, ale nikt za mnie tego zrobic nie moze. Jesli chory jest swiadomy i decyzje podjal na spokojnie, to decyzja rodziny o np. intubacji wbrew jego woli jest okrutna przemoca wobec chorego, gwaltem na jego wolnosci, traktowaniem go jak przedmiotu, lalki do opiekowania sie w imie patologicznej milosci w stylu "miej swoje zdanie, ale ja i tak wiem lepiej co jest dla ciebie najlepsze".
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

melassa


"Jestem kochany i mam b. dobra opieke, ale nie chce miec inwazyjnej wentylacji.."
Pawle przeczytałam tacie Twój post i trochę podyskutowaliśmy na ten temat. Jest na tym forum wiele osób, które z niepokojem myślą o respiratorze. Tata mówi "napisz im, że ja tego nie rozumiem. Przecież ja żyje z tym 3 rok i chciałbym jeszcze trochę..."
Pewnie to zależy od wielu czynników przebieg choroby, otoczenie, czy są bliscy obok itp. Każdego pewnie napawa lękiem coś innego. Tata powiedział mi że dla niego było by tragedią jak by nie mógł mówić (obecnie mówi bezgłośnie ale tak dobrze, ze każdy go rozumie) i połykać.

Maria

CytatPozdrawiam chorych ,nie bójcie się żyć .Pamiętacie jak Polski Papież powiedział...
Nie bójcie się ?

Jan Paweł II powiedział ,,Nie lękajcie się!" i w innym kontekście, sam nie poddał się uporczywej terapii.
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

RILU

Drogi Pawle
z tym zdaniem się nie zgadzam ,chociaż opieka nad chorym jest indywidualną
czynnością opiekuna lub opiekunki.

traktowaniem go jak przedmiotu, lalki do opiekowania sie w imie patologicznej milosci w stylu "miej swoje zdanie, ale ja i tak wiem lepiej co jest dla ciebie najlepsze"

Mamy kontakt i można się wszystkiego dowiedzieć .Niektórzy mają kontakt tylko na
TAK lub NIE  Trzeba tak formułować pytania aby otrzymać odpowiedź - tak lub nie.
Jeśli chodzi o opiekę już w późnym stadium np: układanie chorego na boku to
nie jesteś w stanie się sprzeciwić bo to jest zapobieganie odleżynom.
Na pewno nikt nie będzie traktował Ciebie jak lalkę -chociaż pogłaskanym być przez
Mamę to nic złego lub być całowanym z matczyną miłością .
Paweł rodzice Ciebie kochają i wiesz o tym .Ja już ich nie mam ale na pewno uściskałbym
Ojca lub przytuliłbym się do Mamy. Człowiek bez miłości obojętnie zdrowy lub chory
staje się samotnikiem - jego dusza płowieje.
Czy kochające osoby  będą Tobie coś narzucały  lub zmuszały do czegoś ?
Oglądałem film z Kajką tam rzeczywiście Pani Kasia trochę zmuszała Kajkę .
Sądzę ,że jest to interesujący temat i powinni się wypowiedzieć chorzy i forumowicze.

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

RILU

#7
Cytat: Maria w 22 Grudzień 2012, 19:07:56
CytatPozdrawiam chorych ,nie bójcie się żyć .Pamiętacie jak Polski Papież powiedział...
Nie bójcie się ?

Jan Paweł II powiedział ,,Nie lękajcie się!" i w innym kontekście, sam nie poddał się uporczywej terapii.

W Gdyni powiedział  "Nie bójcie się"  a "Nie lękajcie się" parę latek później ....
W Bibli stoi napisane"Ty Możesz " - więc w jakim kontekście ?
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Pawel

Rilu nieporozumienie;)

Jesli chory jest swiadomy i decyzje podjal na spokojnie, to decyzja rodziny o np. intubacji wbrew jego woli jest okrutna przemoca wobec chorego, gwaltem na jego wolnosci, traktowaniem go jak przedmiotu, lalki do opiekowania sie w imie patologicznej milosci w stylu "miej swoje zdanie, ale ja i tak wiem lepiej co jest dla ciebie najlepsze".

Tzn. jesli rodzina wbrew woli chorego zrobi tracheo, oznacza, ze traktuje go jak lalke nie podmiot.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Pawel

JPII odmowil leczenia, nie dal przewiezc sie do kliniki.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

RILU

Cytat: Pawel w 22 Grudzień 2012, 19:38:36
Rilu nieporozumienie;)

Jesli chory jest swiadomy i decyzje podjal na spokojnie, to decyzja rodziny o np. intubacji wbrew jego woli jest okrutna przemoca wobec chorego, gwaltem na jego wolnosci, traktowaniem go jak przedmiotu, lalki do opiekowania sie w imie patologicznej milosci w stylu "miej swoje zdanie, ale ja i tak wiem lepiej co jest dla ciebie najlepsze".

Tzn. jesli rodzina wbrew woli chorego zrobi tracheo, oznacza, ze traktuje go jak lalke nie podmiot.
Rzeczywiście OKi  :)
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

monia1976

Paweł zgadzam się z tobą chociaż nie do końca, mój tato jest świadomy pytanie o tracheo czy o peg p..doktor kierował najpierw do niego wiesz co on odpowiadał ja się  zgadzam ale potrzebuję porozmawiać o tym z moją rodziną? oczywiście myślimy tak jak on.

monia1976

#12
Paweł szanuje też to napisałeś cytuje '' może zmienię decyzje' ' każdy ma prawo do swojej decyzji i swojego słowa .

marek

#13
Cytat: Pawel w 22 Grudzień 2012, 18:37:12
Jestem kochany i mam b. dobra opieke, ale nie chce miec inwazyjnej wentylacji, bo uwazam to za uporczywa terapie i przedluzanie zycia poza jego naturalna oraz rozsadna granice. Chce zyc, ale nie za wszelka cene, bo zycie fizyczne ma duza wartosc, ale nie jest bezcenne.

Paweł,rodzice  znają Twoje zdanie?Ja nie wiem jak bym zdecydował gdybym miał podjąć taką decyzje w stosunku do siebie.W stosunku do mamy-dobrze że mama chciała tracho,pisała mi ;załatw respirator bo zdechnę tu jak pies.-leząc na wewnętrznym w Nowej Soli.
Jakby zdecydowała inaczej,pewnie uszanowałbym to,ale....sumienie gryzło by mnie do końca.A jak w miedzy czasie pojawiłby sie lek??Co wtedy??Masakra,wtedy mogłaby żyć!A skąd Pawełku wiesz że za rok nie będzie leku?A jak bedzie,co wtedy.....Wtedy stracona szansa

Puki życie,to nadzieja ;D

monia1976

#14
Nadzieja do końca,popieram

słowa marka

gosia1981

na razie nie chce wentylacji,moze zmienie zdanie,nie wiem.i uwazam ze to moja decyzja.rodzice mnie kochaja i opiekguja sie mna,ale dla mnie to wegetacja,nie zycie.nic fajnego mnie juz nie spotka,nie czekam  juz na nic,, ukochany mnie opuscil,nie zaznam juz milosci,a ile mozna sie ggapic  w tv ,jestem mloda i wolee umrzec niz tak zyc bez nadziei,bo juz jej nie mam         

szucia

A ja całkowicie ,absolutnie zgadzam się ze zdaniem Pawła......bez cytatów ,jako prosty człowiek uważam,że chory póki może powinien uregulować takie kwestie..Moja mama świadomie odmówiła tracheo,nam zabroniła oficjalnie podejmować decyzję..Myślicie,że się nie gryzłam?ale mimo to wiedziałam,że ma rację,że obie zawsze mialyśmy takie poglądy,ale jako córka  się miotalam,dyskusje,rozmowy...mama do konca mowiła,chodzila,jadła...wszystko slabo,ale jednak..padł układ oddechowy..i mama od razu powiedziala..nie ważcie się!cieszę się,że była swiadoma...bo naprawdę nie wiem co bym zrobiła....wewnętrzna walka....Są ludzie którzy nie chcą tak żyć..Rozumiem ich...

monia1976

Znów chodzi o to samo decyzja chorego świadomego  twoja mama chciała tak  jak opisałaś a mój tato chce tak jak ja opisałam.

RILU

ale klikajcie na te beleczki w ankiecie
mnie też interesuje jakie Forum ma zdanie  ;D
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

szucia

No ale tam powinno być 1 chory 2 rodzina..nie mozna chorego łączyć z rodziną,bo to czasem sprzeczne...Ja uważam..chory świadomy... Nie,rodzina wszystko zgodnie z wolą chorego