Mówić czy nie mówić?

Zaczęty przez Pawel, 14 Luty 2008, 13:45:13

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Wiktoria

22 Październik 2010, 22:24:38 #20 Ostatnia edycja: 23 Październik 2010, 07:44:15 by Wiktoria
mój Ojciec jest już niestety na ostatnim etapie samodzielnego życia więc mogę się wypowiedzieć. On nie wiedział od początku co znaczy SLA..... Teraz jak nadchodzi czas na respirator uświadamiam Ojcu, że tak na prawdę już nic gorszego go nie spotka oprócz respiratora i PEGa, że jest na ostatnim etapie i albo się zgodzi albo nie. Ogólnie uważam, że podjęła Mama dobrą decyzję. Sam przyznał Ojciec ostatnio, że faktycznie gdyby wiedział od początku mógłby się załamać i choroba postępiałaby szybko, wybaczył Mamie, że nie powiedziała mu wszystkiego, może nawet dziękował na swój sposób? W każdym bądź razie teraz już wie wszystko o chorobie, bo po prostu przeżył wszystkie etapy choroby... Teraz czekamy.... i bardzo się boimy, bo z jednej strony szanujemy jego wolę, więc nie napieramy ale z drugiej wierzymy, że karetka zdąży ;(;( i później, że On się też zgodzi! Ciężki okres nastał, mimo wszystko Ojicec jest pogodny, często się uśmiecha nie myśli o tej nieszczęsnej chwili, która się zbliża. Ja niestety myślę, i modlę się co dzień aby sanitarka zdążyła!!!

markub

23 Październik 2010, 08:10:46 #21 Ostatnia edycja: 23 Grudzień 2018, 14:59:46 by Ogaruus
mówić czy nie mówić zdaje mi się dotyczy ludzi już zdiagnozowanych,co trwa niejednokrotnie latami,przekazywać wszelkie informacje osobie chorej czy udawać przed Nią,że wszystko będzie dobrze-jesteś chory ale nie martw się nie będzie tak źle,te rurki koło Ciebie to nie respirator,a ten pojazd w kącie to wcale nie wózek inwalidzki,owszem chodziłeś w tamtym roku a teraz nie chodzisz ale przecież to nic takiego,ważyłeś 100 kg teraz ważysz 50 kg,wielkie rzeczy schudłeś nie jeden grubas by tak chciał,czy coś się dzieje???!!!To miałam na myśli :)
        Pozdrawiam ciepło

RILU

Cytat z postu Wiktori .........
szanujemy jego wolę, więc nie napieramy ale z drugiej wierzymy, że karetka zdąży ;(;( i później, że On się też zgodzi! Ciężki okres nastał, mimo wszystko Ojicec jest pogodny, często się uśmiecha nie myśli o tej nieszczęsnej chwili, która się zbliża. Ja niestety myślę, i modlę się co dzień aby sanitarka zdążyła!!!

Droga Wiktorio ,ja sadze  ,ze czekanie na karetke kiedy Twojemu Tacie
zabraknie powietrza jest za pozna reakcja.
Nie wszyscy chirurdzy podejmuja sie operacji jesli stan pacjenta jest krytyczny
No,coz ...przepraszam ,pisze na innym kompie i tu nie  mam Polskich Czcionek
Serdecznie pozdrawiam Wasza Rodzinke szczegolnie Twojego Tate
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Wiktoria

RILU ja to wszystko wiem ale nie możemy Ojca zmusić do tego! On nie chce, mam nadzieję, że zmieni zdanie! Oby nie było za późno...

Jola

A czy osoba chora powinna powiedzieć wczesniej dzieciom? Jak jeszcze w miarę funkcjonuje,a problemy z nogami,rękoma można na karb wieku itd zrzucić.Czy powinny się wczesniej zamartwiać,czy nie? A może powinno się powiedzieć,może by chciały więcej czasu razem spędzać? I tu jest taki moralny (?) problem....

Niewidzialna Paulinka

Cytat: Jola w 18 Listopad 2010, 21:56:55
A czy osoba chora powinna powiedzieć wczesniej dzieciom? Jak jeszcze w miarę funkcjonuje,a problemy z nogami,rękoma można na karb wieku itd zrzucić.Czy powinny się wczesniej zamartwiać,czy nie? A może powinno się powiedzieć,może by chciały więcej czasu razem spędzać? I tu jest taki moralny (?) problem....


CHYBA MOWIC. ALE DELIKATNIE,NIE JAKO WYROK OGRANICZAJACY ILOSC LAT. POZNIEJ BEDA BARDZO ZALOWAC,ZE NIE BYLY Z PANIA ITD. NAPRAWDĘ,BEDA TEGO ZALOWAC.

Truperiados

Mówić, czy nie mówić? Zgadzam się z Wami. Mówić. Argumenty zostały dobrze wyłożone w cytowanych artykułach. Wiem też po sobie, że wolałbym wiedzieć. Wprawdzie jeszcze nie mam diagnozy, ale wszystko już sobie sam wyczytałem. I jeśli potwierdzi się najgorsze, to nic to nie zmieni. Dzięki wiedzy nauczyłem się cenić czas i cenić wszystko to, co dobre i co warte cenienia. Mogę się na wszystko przygotować. Mam za to inny problem z "mówić, czy nie mówić". Czy chory powinien mówić rodzinie? Czy mówić rodzicom? Jak powiedzieć dzieciom? Nie mam problemu z nikim innym. Ale jak wytłumaczyć to maluchom? Moi synowie mają 7 i 11 lat. Jak powiedzieć rodzicom, którzy już są grubo po siedemdziesiątce? Nie mówić im całej prawdy? Jak to jest w tę "drugą stronę"? Natknął się ktoś na artykuł na ten temat?

Pawel

Moim zdaniem nie powinno się przed bliskimi skrywać takiej informacji, bo to ogranicza czas, jaki macie dla siebie nawzajem. Dzieci nie mając wiedzy o tym, że chorujesz na SLA, będą myślały, że będziesz żyć jeszcze długie lata, więc częstotliwość spotkań będzie automatycznie mniejsza. Moim zdaniem należy powiedzieć.


Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

gosia1981

ja chyba troche zaluje ze wiem. wiedzialam ze jestem chora ale nie zdawalam sobie sprawy jak bardzo i zylam, w miare szczesliwie, ale od kiedy wiem juz tak nie potrafie, staram sie zyc w miare normalnie ale nie ma dnia zebym nie myslala o tym ile mi zostalo i nie smucila sie

Maria Magda

Mowic nie mówić.............Nikt nie jest w stanie za nikogo decydować a czasem trzeba...........Mój mąż dowiedział się czytając co lekarz pisze w karcie pacjenta- lekarz nie powiedził mu tego wprost, zresztą jak do tej pory tylko jeden miał "odwagę". Ma 32 lata i mamy jedną bardzo długo wyczekiwaną córeczkę-prawie 3-letnią.Moj mąz własnie przed chwilą powiedział mi może to brutalne ale cytuję jego slowa: "zaden chory nie jest idiotą i lepiej wiedzieć i przechodzic ta straszna chorobe razem niż dowiedziec sie lub wypatrywac u siebie objawów szukając w internecie". Moze to i racja ale ja nadal nie potrafie powiedzieć tego jego rodzicom (są po 70-tce). Gdy patrzę jak sie zamyślaja- to myslę , ze chyba juz wiedzą.......Najgorzej jest jak nasza córeczka przytula sie do niego a on patrzy na nią ze łzami w oczach.........Jak mamy żyć???????????

butterfly

U nas w rodzinie jest chory tata. Moim zdaniem lepiej jak chory zna prawdę nawet tę najgorszą, bo może dzięki temu będzie się starał wykorzystać każdy dzień tak dobrze jak będzie mógł. A my również postaramy się przeżywać każdy dzień razem z nim z uśmiechem na twarzy choć to trudne. Ale może dzięki temu chory na chwilę zapomni o chorobie - to ważne. Jest ciężko i choremu i nam - bliskim, bo każdy ma świadomość, że TA choroba to bardzo powolne odchodzenie na drugą stronę i trzeba się z tym godzić, bo nie jesteśmy w stanie nic z tym zrobić. Mnie też ciężko się z tym pogodzić, ale nic nie zrobię...
Osoba chora potrzebuje rozmowy, chce się wygadać, wypłakać jeżeli ma taką potrzebę - nie udawajmy, że nie ma problemu, że choroby nie ma, bo chory może się czuć wtedy jeszcze gorzej - jak odrzucona osoba, dlatego, że nie będzie miał się do kogo zwrócić z problemem. My też jak mamy problem potrzebujemy rozmowy i wtedy jest nam lżej...tak samo rozmowy potrzebuje chory. Fakt, że jest to rozmowa ciężka i łzy napływają do oczu, ale trzeba to umieć jakoś przejść.
Najważniejsze żeby być blisko chorego i pomóc mu żyć najlepiej jak się da, tak żeby jemu żyło się dobrze mimo choroby.

lek.spec.

życie jest chorobą nieuleczalną która zawsze kończy się śmiercią tak samo jak SLA  a proces umierania zaczyna się zaraz po urodzeniu a nawet jeszcze wcześniej.

lek.spec.

zdrowi jak i chorzy maja prawo do prawdy i nikt ich tego prawa pozbawić nie może.

anna01

...ale zdecydowanie lepiej jeśli ta prawda zostanie oznajmiona przez kochającą bliską osobę, niż często zimnego i bezdusznego medyka...

Alienista606

moja rodzina nie wiedziala zaz bardzo co sie dzieje i w tym roku moja siostra w dniu mojego slubu rano dorwala mnie i................. teraz juz wiedza...................
czy jest lepiej............niewiem

Max

lek.spec.

życie w głębokim stresie ma negatywny wpływ na przebieg choroby . dlatego zawsze należy się zastanowić co będzie mniejszym stresem wiedza czy niewiedza .

AsiaSz

Witam,

w sierpniu 2010 roku mojemu tacie lekarz wyłożył "kawę na ławę" bezdusznie, prosto z mostu. Tata dowiedział się, że zostało mu średnio 2,5 roku życia i, że choroba skończy się niemożnością samodzielnego jedzenia, mówienia i na koniec oddychania i ma się już zastanowić czy chce zostać podpięty do respiratora czy nie...załamał się i tak już zostało do teraz. Obecnie ma duże problemy z jedzeniem, piciem, odkaszlnięciem, nie mówi, nie chodzi, nie porusza rękoma.
Uważam, że lekarze powinni zostać wyedukowani jak przekazywać takie wiadomości. Każdy jest inny, różnie reaguje. Myślę, że rodzina wie najlepiej jak powiedzieć o wyroku więc może taki lekarz powinnien najpierw porozmawiać z bliskimi chorego??
W naszym przypadku tak byłoby najlepiej, napewno przekazalibyśmy diagnozę ale w możliwie łagodny sposób. Ten lekarz dobił tatę, którego przed samobójstwem powstrzymała tylko niemoc oraz to, ze zawsze ktoś z nim był. Mamy wiele żalu do tego "specjalisty", dokonał strasznego spustoszenia w psychice taty.

Pozdrawiam, Asia

PaulinaK2345

Ja myślę, że wszystko zależy od człowieka. W mojej rodzine choruje siostra taty, ja jestem osobą od szukania wszelkich informacji na temat możliwego leczenia czy innej pomocy. Ciocia wie, ale nie wiemy czy gdyby nie była osobą pozytywną, czy można byłoby jej to powiedzieć. Różne mamy charaktery, jedna osoba po takiej wiadomości moze sie zalamac, ktos inny obawiac sie jakim ciezarem jest dla rodziny, a jeszcze inny bedzie staral sie zyc bardziej, kiedy wie, ze niewiele normalnego zycia przed nim.

alina7

Uważam ze wszystkiego nie powinno się mówić pacjentowi.Mój syn  otrzymał wiadomość  od lekarza  który  jeszcze do tego  oznajmił ze nie ma  leku i nic mu  nie pomoże żadne  ziółka  ani  witaminki. Powiedział mu aby intensywnie żył  i co chciał zrobić to aby teraz zrobił bo za rok  to juz nic nie  zrobi.Przez  te słowa   załamał sie  Mam duże trudności   w podnoszeniu  mu otuchy  i do walki z tą chorobą.Jest słaby psychicznie .Charakter mu się zmienił  często potrafi być  nie  miły i innych zdenerwować.Nie chce iść do psychologa  gdyż uważa  ze on go nie  uzdrowi.
Stracił  sens życia!!

RILU

13 Październik 2012, 02:31:03 #39 Ostatnia edycja: 13 Październik 2012, 02:40:17 by RILU
Cytat: Pawel w 18 Sierpień 2008, 20:17:28
Kłamstwo wobec osób nieuleczalnie chorych jest nieskuteczne, niemoralne a często bywa naiwne.Kłamiąc na ogół bagatelizujemy chorobę lub obiecujemy wyzdrowienie. W takiej sytuacji tracimy szansę, aby do końca zachować zaufanie pacjenta i powodujemy jego osamotnienie.

tekst dr Krzysztofa Gerca, psychologa , doświadczonego terapeuty pracującego m. in. z nieuleczalnie chorymi.

Ja też tak sądzę . Niewiedza chorego o jego chorobie komu ma być pomocna ? Załamanie jest
nieuchronne ,które można poprawić psychtropami , można zająć chorego czymś co jego interesuje
Gdy będzie sam bez opieki może umrzeć gdzieś na klatce schodowej,gdzieś
na dworzu w trzaskającym mrozie itd ?   Umrze ale nie na SLA.
Pozbawienie profilaktyki , podleczenia się , na pewno nie jest dobrą ideą....Poza tym odkryją lekarstwo
i należałoby czekać - ale to jest też kwestią szczęścia ,bo kiedy się ono ukaże w aptekach ?
Uważam ,że powinno się mówić ,zostaje kwestia jak się lekarz zwraca do chorego ?

Jeśli ,powie jest Pan(i) ciężko chora i nie mamy jeszcze lekarstwa ale proszę przychodzić to sobie jakoś
będziemy radzić
ale....
gdy powie choremu masz dwa lata i umrzesz . Nie mam nic co może tobie pomóc ,więc takie potraktowanie chorego jest bezczelnym chamstwem.
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.