Choroba mojej mamy

Zaczęty przez katep1, 09 Styczeń 2013, 08:54:56

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

katep1

Witajcie, od września czytam to forum, ale do tej pory nie byłam zarejestrowana. Chyba się bałam.
Kłopoty widoczne ze zdrowiem zaczęły się u mojej mamy jakoś w lutym zeszłego roku. Na początku zaczęła być osowiała, myśleliśmy, że może ma depresję, bo wrociła do pracy po dwóch miesiącach (miała nogę w gipsie) i nie radziła sobie dobrze. W marcu zaczęliśmy mamę prosić o to by poszła do lekarza bo było coraz gorzej. Byłam nawet poproszona na rozmowę do dyrektora szkoły (mama jest nauczycielką). Na końcu marca zawieźliśmy mamę do szpitala, zaczynała mieć kłopoty z koncentracją i swobodnym wysławianiem się. Odprawili z kwitkiem, kolejne wizyty u lekarza i szpital - ponad miesiąc do połowy czerwca. Ze szpitala wyszła już nie mówiąc. Stwierdzili miastenię i zapisali wizytę we wrześniu. Postęp choroby mamy był bardzo szybki, konsultowaliśmy to z innymi lekarzami neurologami, każdy stawiał na miastenię i zespół miasteniczny. W lipcu przeczytałam o SLA i może to głupie byłam pewna, że mama na to choruje. Nap oczątku sierpnia udało nam się dostać do dr Michalaka, który potwiedził nasze przypuszczenia, we wrześniu kolejna wizyta w szpitalu ale już pod opieką dr Michalaka w zupełnie innym szpitalu. W chwili obecnej mama jest już lerzy, opiekuje się nią tata, ja jestem na jakieś 3-5 godzin dziennie. Tyle ile mogę. Ale i tak mam wrażenie że za mało robię... myślimy już o odrzywianiu dojelitowym tylko tata nie akceptuje tych decyzji. Mama już kiepsko je i właściwie odzywianie zajmuje nam jakieś kilka godzin dziennie. Zastanawiam się także czy kłopoty ze spaniem nie wynikają z niedotlenienia. Wiecie kto może sprawidzić saturację? Jesteśmy od września pod opieką hospicjum ale powiem szczerze, że ciężko cokolwiek od nich uzyskać, pielęgniarka wpada pogadać i tyle - myślę, że to wynik podejścia tata -"Ja sobie radę daję". Je jestem na skraju załamania i wyczerpania (pracuję, mam małe dzieci i do tego kilka godzin z mamą) tata też.

lukasz_1985

katep1. Problemy z koncentracją, osowiałość nie pasują do początków SLA. Jest wiele chorób neurologicznych manifestujących się objawami SBZ. W przypadku problemów z mową zróbcie jej choćby prywatnie badanie emg języka.
Dla dalszej diagnostyki i wykluczenia SLA twoją mamę powinni zbadać inni neurolodzy. Polecam dr. Zwolińską, która przyjmuje w katedrze neurologicznej w Krakowie, lub szpital na Banacha w Warszawie. Dr. Zwolińska jest jednym z najlepszych specjalistów od chorób mięśni w naszym kraju, przyjmuje także prywatnie.
Jeśli chodzi o saturacje można ją badać kupując pulsoksymetr. W interenecie jest ich pełno za parę groszy. Pozdrawiam

Kasia87

Witaj
Dla kazdego z nas wiadomosc o tej chorobie jest strasznym szokiem wrecz czyms nie do uwierzenia kazdy  tu rozumie to co czujesz w jakiej jestescie sytuacji poniewaz kazdego z nas to samo tyczy .. chwala to ze masz kogos kto sie moze opiekowac mama 24 na dobe obecnosc twoja dla mamy jest tez bardzo cenna ale wiem jak to jest pozbierac sie ogarnosc zyc swoim zyciem i usmiechac sie dla mamy pokazywac ze jest się silna.. Co do pega moja matulka dzieki temy przezyla ja niewiedzialam co robic niewiedzialam nic o tej chorobie , ale Peg to jest naprawde dobra decyzja dzięki temu mama nie schudnie i bedzie miala wszsytkie wartosci odzywcze  jakie potrzebuje bo widzicie ze cierpi jak przelyka warto jej w tym pomoc pielegniacja i sam zabieg to jest doslownie najmniejsze zmartwienie  co do hospicjum u nas tak samo wpada wypada zapisze i ityle ..  Ja w pewnym momoencie mojego zycia musialam sobie uswiadomic Kaska nie mozesz sie zlamac dla niej ,, musze zrobic wszsytko by jej w tym wszsytkim pomoc poszlam do psychologa  bo czulam ze to mnie przerasta .. zrezygnowalam z dobrej pracy mialam wspaniale zycie   kochane mezyczyne z ktorym planowalam  juz rodzine co mi przyszlo zyje teraz zasilku opiekuje sie matulka 24 na dobre spie po 2 godziny ale ciesze sie kazdym spedzonym dniem z nia  nie moge sie załamac  . Dotleniam mame i dzieki temy lepiej spi niedotleniwenie powiduje zle spanie wiec pomyslec  o otym juz . TutAJ  nie ma czego sie bać pisz wszsytko co ciebie dreczy jak poradzic sie co robic tutaj sa wspaniali ludzie .Porozmawiaj z tata o pegu nie bojcie sie bo w ten sposob jej pomozecie .. Pozdraiwam Was cieplo

Pawel

PEG jest dobrym i jedynym rozwiazaniem problemow z przelykaniem. Czy mama jest swiadoma czy problemy z otepieniem narosly? Jesli jest jeszcze logiczna to tylko i wylacznie ona powinna zadecydowac o PEG. Zatem nalezy tylko ja przekonac.

Problemy z koncentracją, osowiałość nie pasują do początków SLA

Niestety zaburzenia poznawcze wystepuja u duzej grupy chorych na SLA w roznym nasileniu. Gdy mowimy o typie SLA+FTD, to nawet na poczatku moze byc tylko samo otepienie.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

lukasz_1985

Paweł ma pewnie rację, nie zmienia to jednak faktu że twoja mama powinna mieć zrobione emg i rezonans. Jest wiele podobnych chorób objawiających się jak SLA np. mielopatie, polineuropatia, guzy podstawy czaszki, borelioza, choroba Kennedy'ego. Nie możecie się teraz poddawać. Pozdrawiam

katep1

we wrześniu miała robione badania hormonalne, markery nowotworowe, badania serologiczne w kierunku kiły, gospodarkę hormonalną, przeciwciała onkoneurolane, miała badany płyn mózgowo rdzeniowy, EMG, EKG, konsultację okulistyczną, endokrynologiczną, badania w kierunku boreliozy. Na podstawie tych badań stwierdzili SLA. Większość tych badań była wykonywana w czerwcu - ale wtedy stwierdzili miastenię.
Z mamą jest bardzo kiepski kontakt, bardzo często daje sprzeczne sygnały (na tak kiwa palcem), czasami mam wrażenie że jej nie ma już z nami...To idzie tak szybo, że ja już po prostu nie nadążam. Dzisiaj poprosiłam o koncetrator tlenu aby ją dotlenic i poprosiłam lekarza o skierowanie na PEGA. Chociaż dzisiaj mama ładnie jadła:)

monia1976

#6
Jeśli to SLA to faktycznie przypadki są przeróże,mój tato ma peg ale jeszcze je sam i to ładnie nie krzsztusząc się.Świadomość ma taką ,ze nas zadziwia jak to pomaga .Wszystko go boli nogi ,ręce,dłonie ma popuchnięte ,ale wstaje do toalety ,posiedzi trochę na fotelu oczywiście wszędzie tylko z respiratorem.Przyjeżdza do nas p.doktor z Kostrzyna nad Odrą super kobieta.Jesteś silna !ja też mam dzieci[dwóc synków] męża [mój mąż pracuje w Berlini] od pon. do czwartku nie ma go w domu ,radzę sobie sama pracuje również w tygodniu woże dzieci na treningi grają w piłkę nożną ,.Od moich rodzićow mieszkam ok 20km niedaleko i jak tylko mogę to tam jestem pomagam,codziennie dzwonię Siostry też mieszkają w innych miejscach ,zmieniamy się raz jedna pojedzie w tygodniu raz drug no i trzecia.A tak to mamy z opieki społecznej opiekunke po 4 godz. dziennie.BYŁAŚ W OPIECE PROSIŁAŚ O POMOC? zajdż zapytaj,to was troszkę obciąży będziesz miała trochę czasu odpocząć  . Tato mój rozumie  w poniedz. odjeżdzałam do pracy a on do mnie mówi [ odczytałam z ruchu ust]  WIEM ,ŻE CHCECIE POMÓC ALE ROZUMIEM WY MACIE SWOJE RODZINY ,DZIECI,PRACE I INNE OBOWIĄZKI.

Pawel

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl