Wiedza o SLA

[RILU]

spotkanie znajomej z widzenia.....

Będąc w sklepie , stojąc w typowej kolejce przed kasą
Och ,dzień dobry . Nie poznałem pani ,ukradkiem
patrząc się do jej koszyka.
Co u pana słychać ? Użyła popularnego zdania ,słyszanego
często , gdy spotykałem znajomych z widzenia.

W trakcie rozmowy ,właściwie o błachostkach ,zapytałem się
czy wie coś o chorobie SLA – Stwardnieniu Zanikowym Bocznym ?
Dużo opowiadała o Stwardnieniu Rozsianym nie mając pojęcia
że moja żona jest chora na SLA.
Następnie do rozmowy przyłączył się mężczyzna , który zwrócił
tej pani uwagę,że nie o tę chorobę chodzi ...i zaczęło się .
Znajoma z widzenia , wybuchła śmiechem . Co pan może wiedzieć
o tej chorobie ,ja już chorowałam na to i na tamto.
Po wyjściu ze sklepu przystanąłem aby ochłonąć z tej paradoksalnej
rozmowy .Nie wnoszącej nic nowego....poza tym ,że znajoma nic
nie wiedziała o SLA.
Po kilku dniach spotkałem znajomą z widzenia .Byłem zaskoczony
ponieważ zaczęła mi opowiadać o SLA. Ludzie szybko się uczą
co mnie cieszy  

[Dynusia15]

Wiesz Rilu tu masz racje dużo moich znajomych nie miało pojęcia o sla nawet wydawało mi się ze myślą że cyganie . Dopiero internet i przeczytanie książki Kasi "Ołówek" doszło do nich że to cholerstwo istnieje i jaką bestią jest ta choroba . I że nic tu nie można zrobić nawet jedna z moich koleżanek stwierdziła że wolałabym żebym zachorowała na raka bo tu można walczyć a przy sla walka z góry jest przegrana . Nawet na początku mojej choroby moja kochana szfagierka twierdziła że mi robić nie chce a ja ze stania osiem godz nie mogłam z bólu nóg i rąk wytrzymać prace miałam fizyczną fiat tam nie ma litości

[szucia]

Oboje macie rację..Moje otoczenie z uwagą mnie słuchało,co się dziwić,lekarze są często niedoinformowani,a co dopiero zwykli ludzie..Dlatego należy "propagować "sprawę jak można optymalnie,słownie,fora,itp.Myślę,że jest i tak o niebo lepiej niż 10 lat temu.....jeśli chodzi o wiedzę na ten temat,małymi i większymi krokami do przodu,ale i tak wszyscy czekamy na przełom,..na lek!skuteczny.....hm....

[Dynusia15]

Kasia wierzysz w cuda bo ja nie tyle lat i co mamy jedno i to samo umieramy bo nikt chyba faktycznie nie ma zielonego pojęcia o tej chorobie bynajmiej ja tak myśle:(

[szucia]

Raz wierzę,raz nie..raz ufam tylko medycynie,ale też myslę,że w jakiś zabobonach jest żdzbło prawdy....Po prostu pełno myśli....ale z drugiej strony wierzę w przeznaczenie,każdy ma swoj los i czas....Kiedyś nie było lekow takich i innych,teraz są..myslę,że w koncu coś się pojawi na sla,ale kiedy?naukowcy to jedno,a biznes farmaceutyczny to drugie.....