Choroba pod respiratorem

Zaczęty przez krystyna1, 08 Marzec 2008, 18:44:08

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

krystyna1

Moj mąż już od roku leży pod respiratorem. Czy ktos z państwa miał taki przypadek, proszeo informacje.

nIkItA

dzień dobry. Mam 17 lat i mój tata niestety choruje na to diabelstwo...od 2 miesięcy leży pod respiratorem. Jeżeli moge spytać ile Pani mąż już choruje??? :'(

MAdziara02

Witam!
Moja mama oddycha dzięki respiratorowi dwa lata.

irena

witam !

Mojemu mężowi  w ubiegłym tygodniu podłączono respirator  za kilka dni mamy zabrać go do domu, Jestem z synem , jesteśmy przerażeni czy damy sobie radę , czy ktoś napisał by mi parę słów jak wygląda taka opieka , mój mąż przed podłączeniem jeszcze choć z pomocą ale się poruszał  ,ma jeszcze w miarę sprawne ręce  , co jest najważniejsze w takiej opiece ? jak często wykonuje się odssysanie ?  jak wygląda noc ????  Proszę o wskazówki   ...

Pawel

Witaj,

Niestety w tym przypadku wskazówek nie potrafię Ci udzielić. Mam nadzieję, że firma która prowadzi wentylację domową Twojego męża dokładnie Was poinstruuje, mają nawet obowiązek to zrobić. Wypytaj ich o wszystko. Powinniście mieć przydzieloną pielęgniarkę, która na pewno Wam pomorze. Żeby Was odciążyć to może postarajcie się o opiekunkę z ośrodka pomocy społecznej.

Wiem, że jesteście przerażeni tą całą sytuacją ale wierzę, że sobie poradzicie. Zapytałaś co jest najważniejsze w takiej opiece? Na to z całym przekonaniem mogę odpowiedzieć, że jest to miłość- spraw żeby Twój mąż czuł, że jesteś przy nim i będziesz do samego końca.

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

irena

witam!!

Mąż jest pod respiratorem ok. 40 dni firma bydgoska użycza sprzęt /respirator z oprzyrządowaniem ,ssak wszystko razy dwa,podpisuje umowę z zespołem anastazjologicznym to  jest  z anastazjologiem ,pielęgniarką i rehabilitantem i wszystko jest pięknie ale co robić gdy pojawi się jakaś infekcja i potrzebny antybiotyk ,czy jak konieczne jest skierowanie na wyniki itp lekarz POZ odmawia bo twierdzi ,że mamy zespół /ale w zespole nie ma internisty czy neurologa/Rzecznik praw pacjenta twierdzi ,ze to lekarz POZ jest zobowiązany a lekarz POZ twierdzi ,że wręcz nie ma prawa leczyć wentylowanego pacjenta i tak dalej błędne koło , jak postępować w takich sytuacjach , może ktoś mi podpowie???

Pawel

Lek?arz POZ m?a obowiązek pom?ag?ać Twojemu mężowi zwł?aszcz?a że rzecznik praw pacjenta  t?ak powiedzi?ał.
Jeśli chcesz możemy j?ako stow?arzyszenie interweniow?ać ?ale polec?am zwycz?ajnie zmienić przychodnie...Jeśli się d?a.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

irena

Dzięki Pawle narazie będę szukać innego rozwiązania ale jeśli to nie poskutkuje wtedy poproszę Was o interwencję /zmiana przychodni nie wchodzi raczej w rachubę jest to małe miasto i przychodnia jest tylko jedna-więc mają monopol  następna miejscowość odległa o 10 km nie wiem czy chcieliby przyjechać na wizytę domową ,ale się zorientuję  ,tylko to jest takie przykre ,ze tyle lat mąż tam należał i było ok bo był zdrowy i nic nie potrzebował,Pan doktor POZ komentuje moje wezwania do domu ....mają lekarza bierze kasę a ja będę robił za niego...../chodzi o anastazjologa/ to jest absurdalne

Pawel

Ter?az już wiem n?a pewno iż dzi?ał?ani?a tego lek?arz?a są niepr?awne. ZOZ z?ajmujący się wentyl?acją prow?adzi specj?alistyczne świ?adczeni?a, n?atomi?ast POZ podst?awowe i lek?arz POZ m?a obowiązek świ?adczyć je d?alej!

Co zrobić?
N?apisz wniosek do lek?arz?a POZ o np. wizytę domową. Poproś o pisemną odmowę, którą m?a obowiązek n?apis?ać jeśli n?ad?al będzie st?ał przy swoim. Złoży się sk?argę n?a jego przychodnie do NFZ. Jest to ost?ateczność. Myślę że s?am?a groźb?a t?akiego kroku poskutkuje.

Możesz liczyć n?a stow?arzyszenie, in?aczej potr?aktuje n?as lek?arz niż prostego p?acjent?a, to s?amo dotyczy NFZ.

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Kuba-001

Co sądzicie o tym respiratorze jakie on daje możliwości czy jest on lepszy dla pacjenta z SLA ? Poznałem gościa na ze wschodu u nich nie ma za bardzo dostępu do takich sprzętów chce żebym mu pomogł.On ma problemy z oddychaniem i chce być podłączony do ventylacji i chce żeby to była najlepsza wentylacja jaka istnieje czy ten wentylator jest lepszy od np. LTV-900 czy ma ktoś wiedze na temat respiratorów ? Podaje linka:
http://www.walmed.pl/respiratory.php   chodzi o model e500

Pawel

Świetnie że chcesz pomóc.
?Ale ten wscód to chodzi o wsch Polski czy Europy? Jeśli Polski w ogóle nie m?a t?akiej potrzebyhttp://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,594.0.html. Jeśli Europy ?albo d?alej to weź pod uw?agę cł?a i inne obostrzeni?a pr?awne np. kr?ajowe ?atesty. Co do meritum z?apyt?am mojego ?anestezjolog?a. Chodzi o wentyl?ację nieinw?azyjną?

PS M?am n?adzieję że to nie chodzi o szykow?anie dl?a Ciebie respir?ator?a, r?az już o to pyt?ałeś...



Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Kuba-001

To chodzi dokładnie o wschód ale nie Polskę tylko o Ukrainę zapytaj jak mozesz który jest lepszy.Gość ma pieniądze i odrazu mi powiedział że to nie gra roli dla mnie jak narazie nie ma potrzeby i oby nigdy nie było.Jemu chodzi o inwazyjną wentylacje i zapytal mnie o te dwa modele wyczytał że ten e500 jest jakiś najnowszej technologi ale on nie wie co ta najnowsza technologia da w jego przypadku.W przypadku zawansowanego sla.

Pawel

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Pawel

Respir?atory typu E500 są przezn?aczone n?a OIOMy, wym?ag?ają używ?ani?a butli ze sprężonym powietrzem itp. Do domu n?ajlepiej kupić respir?ator domowy czyli z wł?asną turbiną. Możn?a kupić przykł?adowo  z?azwycz?aj niez?awodny, funkcjon?alny i spr?awdzony NEFTIS T?AEM?A http://www.diagnos.com.pl/oferta.php?id=80  .


I t?ak przy inw?azyjnej wentyl?acji będzie musi?ał mieć opiekę lek?arską, dostęp do jednor?azowych filtrów, rurek itp.

Dl?a czyt?ających ten wątek
W POLSCE NIE M?A POTRZEBY KUPOW?ANI?A RESPIR?ATOR?A!!!  http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,594.0.html 
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Kuba-001

Ok dzięki pogadam z nim przedstawie mu tą ofertę bo on w sumie chce mieć dwa jeden domowy drugi w podróże także e500 jako domowy mysle że moze byc mimo że jest na OIOMy ale na pewno nie polskie OIOMy wydaje mi sie ze taki respirator jest droższy niż cały OIOM polski.I własnie co do cen to chyba trzeba do nich dzwonić bo nie ma ich na stronach inet.Pozdrawiam