Moja mama ma SLA

Zaczęty przez anna141278, 26 Luty 2013, 23:58:03

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

anna141278

26 Luty 2013, 23:58:03 Ostatnia edycja: 28 Styczeń 2019, 11:11:34 by Ogaruus
moja mama ma sla. zdiagnozowano tydzień temu w Lublinie, potwierdzono w Warszawie. mama ma problemy z przełykaniem (dopiero od 2 miesięcy) i z mową (ok. 8 miesięcy). Poza tym jest sprawna, trochę słabsza sprawność rąk. Od tygodnia bierze Riluzol. Kupiłam kreatynę. czy mogę jeszcze coś teraz dla niej zrobić? Modlę się żeby choroba nie postępowała.
Ania T

RILU


Twoja Mama już w tym stadium choroby powinna trenować obsługę komunikatora
W późniejszym okresie mogą wystąpić duże trudności z obsługą ,co za tym idzie
z  porozumiewaniem się z bliskimi,lekarzem itp
Jeśli rozpocznie teraz to nie będzie miała dużych trudności z komunikowaniem .

Kup palcowy oxymetr do mierzenia zawartości tlenu we krwi .

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

anna141278

Bardzo dziękuję za radę. czy mogę poprosić więcej informacji na temat komunikatora?? gdzie go kupić lub nazwę firmy. zupełnie się na tym nie znam. bardzo dziękuję
Ania T

anna141278

już znalazłam odpowiedź na forum. przepraszam
Ania T

Kasia87

Witaj Aniu ..

Tak mi przykro z tego powodu .. ja na etapie jak ty mowisz  kupywałam matulce  rowerek by cwiczyla sobie  do tego faszerowalam mame nutridinkami i protifarem, tranem  ... no i potem nutrisonem ale to dopiero jak Peg bedzie.. to tak tylko ci podpowiem Trzymaj sie.. Pozdrowiona dla Matuli .

Pawel

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

anna141278

dziękuję za wpis. ja też kupiłam mamie nutridrinki. nie wiem kiedy zakłada się PEGa. czy trzeba już teraz kiedy zaczęły problemy z przełykaniem czy można za jakiś czas? Mama jeszcze przełyka, ale nie wiem jak choroba bedzie postępowała. nie mam pojęcia kto powinien o tym zdecydować. lekarz nic mi na ten temat nie mówił. o PEGu dowiedziałam się z forum. prosze o informację czy sama muszę się o ten sprzęt starać czy lekarz skieruje mnie do odpowiedniej jednostki??? gubię się jeszcze we wszystkim. myślę że w ciągu ostatniego tygodnia (od postawienia diagnozy) już dużo się dowiedziałam ale wiem że jeszcze wiele przede mną...
Ania T

anna141278

Ania T

Kasia87

Aniu gdy ja bylam z mama na tym etapie co ty teraz ja nic niewiedzialam o tej chorobie alle teraz z tego mojego doswiadczenia jz bym sie o to starala .. niewiem dokladnie jak to wyglada czy to neurolog kieruje czy rodzinny no niewiem  tu sie dowiesz tego ktos inny powie ;-) ze powinnyscie juz myslec o opegu skoro mama ma juz zaburzenia polykania bo taka prawda ze z dnia na dzien  bedzie gorzej ..wiesz mi ja z tewgo forum sie wszystkiego dowiedzialam doslwonie gdyby nie to to moja wiedza byla by masakryczna bo od lekrzy tam czlowiek sie dowie .. czytaj tu wszsytko wiesz mi wszystkiego sie dowiesz pozdraiwam cieplutko

anna141278

dziekuje że odpisałaś. jeszcze poczytam a jak nie znajde to popytam dalej o PEGa. trzymaj sie cieplo
Ania T

Maria

Aniu, jeśli mama bez problemu przełyka (nie krztusi się przy jedzeniu i piciu) nie unika jedzenia oraz nie traci na masie, to nie ma sensu myśleć o PEG-u. Jak się zaczną powyższe problemy to zgłosić lek. rodzinnemu i poprosić o skierowanie do szpitala na założenie. Nie wszyscy lekarze mają w tym orientacje i niestety, trzeba podpowiedzieć.
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

anna141278

Kasiu, no właśnie ja nie wiem jak jest do końca. mama schudła w ciągu ostatnich 3m-cy ok 8kg. napewno mniej jadła i byle co. teraz wytłumaczyłam jej że jeśli je mniej to musi zwracać uwagę na to co je. zaczęłyśmy robić soki i zypy kremy. jak nie zrobi soku lub zupy to pije nutri drinki. widzę że zdecydowanie woli jeść zupy niż stałe pokarmy, ale stałe też je tylko musi popijac. czasami się krztusi. wydaje mi się że jeszcze w tej chwili nieźle sobie radzi ale nie mam pojęcia co będzie dalej. jak długo się czeka na założenie tego PEGa
Ania T

Maria

Aniu, nie ma co zwlekać z założeniem PEGa, 8kg to bardzo duży ubytek masy. Czas oczekiwania zależy od obłożenia oddziału. Niech lekarz zaznaczy cito.
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

anna141278

Dziękuję za rady. Ponieważ minęło dopiero niecałe 2 tyg od diagnozy zobaczę czy zmieni się mamy waga w ciągu następnych 2tyg. Jeszcze czekam na wyniki badań boleriozy (kompleksy), być może jest jeszcze możliwe przeleczenie antybiotykoterapią - trafiłam do super lekarza dr Kurkiewicza w Warszawie. Głęboko wierzę że jeszcze coś pomoże (chociaż mama miała stwierdzoną bolerioze w 2006 roku i została już przeleczona dwa razy w szpitalu). Neurolodzy wykluczają powiązanie mamy choroby z boleriozą, ale je jeszcze mam nadzieję że może można przeleczyć. pozdrawiam wszystkich cieplutko
Ania T

szucia

Aniu,to że diagnoza została postawiona dopiero 2 tyg.temu,to nie znaczy,że choroba nie zrobila juz jakiś spustoszen w organiżmie..ubytek wagi to ubytek mięsni,u mojej mamy to były pierwsze objawy,2 lata przed diagnoza..Jeśli Mama ma dobrego neurologa prowadzącego on raczej wychwyci ten moment na pega,bo przecież bedzie z mamą rozmawiał,  badał...Jeśli Mamusia jest w dobrej kondycji psychicznej,to bedzie łatwiej....Trzymaj się Dziewczyno,pozdrów Mamę.

anna141278

Dziekuje. Pozdrawiam was mocno
Ania T

anna141278

chciałabym wszystkim z Was mocno podziekowac za to forum. czytam wszystkie posty, wszystkie informacje które przekazujecie są dla mnie bardzo cenne. dziekuje.

w zeszlym tygodniu odebrałam wyniki mamy na "kompleksy" na bolerioze które zlecił nam doktor Kurkiewicz.

wyniki badań testem screeningowym ELISA służącym do wykrywania przeciwciał przeciwko Borrelia burgdofrei w surowicy. Wynik w kalsie IgM 11.0, w klasie IgG 11.0
test Western-boltting z osadu PEG-6000 (frakcja ta zawiera immunoglobuliny wchodzące w skład krążących kompleksów immunologicznych - KKI). Wykazano obecność następujących przeciwciał dla antygenów Borrelia burgdofrei:
- w klasie IgM dla antygenów p41, p39, OspC
    wynik 13pkt - wynik pozytywny
- w klasie IgG dla antygenów p41, p39, p18
    wynik 11kt - wynik pozytywny

Poproszę o informację czy te wyniki wskazują na neuroboleriozę??

Jutro mama rozpoczyna antybiotykoterapie (5 razy w tyg dozylnie biotrakson 2g w 500ml 0.9% NaCl + suplementy diety wg ILADS). trzymajcie prosze za moją mamusię kciuki.

dr kurkiewicz nie kazał nam odstawiać riluzolu. nie wiem co o tym myśleć, ale ufam dr kurkiewiczowi i nie odstawiamy. bedziemy szly dwoma torami: SLA i bolerioza

pozdrawiam wszystkich cieplutko
Ania T

Pogromca

Moja babcia, jak juz nie mogla mowic ani przelykac, miala sonde w nosie, PEG zalozono jej naprawde na koncu ( babcia zmarla w marcu tego roku ), ale z tym PEGiem radze uwazac, u babci byl z tym dosyc niemaly problem; wyciekala z jej brzucha jakas wydzielina z nieprzyjemnym zapachem.
Tez dawalismy jej nutridrinki, miksowalismy jej rozne rzeczy i wstrzykiwalismy jej przez sonde.
Radze wynając jakas pielegniarke i rehabilitantke zeby opuznic przebieg choroby. Mam tez pytanie, ile lat ma twoja mama ?

szucia

Aniu,pisałaś wcześniej ,że stwierdzono i zdiagnozowano sla,z całego serca życzylabym Tobie ,a Mamie przede wszystkim ,żeby to byla inna choroba,bolerioza...itp.ale....musisz brac pod uwage tę opcję sla,wiem,że nadzieja zawsze podtrzymuje,pisz jak ostatecznie jest z Mamą,Forum Cię nie zostawi....ps,nie mam takiej wiedzy,ale uważam,że dobrze robisz kierując Mame tu i tam,ale....musisz sie liczyc tez z SLA....

anna141278

Jestem z mamusią na OIOMIE. Mamusia dzisiaj została zaintubowana przez gardło. Niestety nie byliśmy w stanie wszystkiego odessac przez gardło i maska respiratora już nie wystarczyla. Mamusia zaczęła się dusić. Teraz cały czas śpi. Modlę się żeby się obudziła. Proszę Was również o modlitwe
Ania T