Jeśli można - ile lat wy walczycie?

Zaczęty przez anna01, 19 Marzec 2008, 11:00:03

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

anna01

Według lekarzy, średni czas trwania choroby to 2,5 roku...
Jeśli można, dajcie znać, ile Wam, Waszym najbliższym udaje się walczyć?
Moja Mamusia zdiagnozowana została w czerwcu 2007, i za kilka dni skończyła 56 lat... Jednak objawy - jak sama przyznaje - pojawiły się już kilka lat temu. Według Mamy - choroba trwa już prawie 3 lata. Kilka lat temu - Mama często się przewracała, łamała to rękę, to nogę. Wszyscy mówili, że to przez roztrzepanie. Później - powracał ból prawej dłoni. Mama mówiła, że to pewnie po złamaniu ją boli bo coś się pewnie źle zrosło... Teraz jak na to wszystko patrzę - to wszystko składa się w jedną paskudną układankę o nazwie SLA... Później przyszły problemy z mową - odwiedziliśmy chirurga szczękowego - powiedział, żeby pójść do neurologa - i zaczęła się seria bolesnych badań jak EMG, które powtórzyliśmy 3 razy bo byc może lekarz się mylił??? Niestety, nie mylił się. Jeden z lekarzy już kazał zakładać PEG, jednak jak do tej pory, chociaż pojawiają się trudności z przełykaniem, Mamusia chce być jak najbardziej samodzielna, jak to tylko możliwe...

Zatem, moja Mama choruje ponad 3 lata...
Ile lat Wy walczycie?

Pozdrawiam,
Ola Siębor

Pawel

Średni czas podawany w statystykach liczy się od podania ostatecznej diagnozy, czyli w przypadku Twojej mamy od czerwca 2007 . Tak licząc choruję ponad 4 lata
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Sandra

Moja siostra została zdiagnozowana w marcu 2007r ale pierwsze objawy tj. (ból przedramienia i kciuka prawej ręki ) zaczęły się w X/2006.
Dziś ma bardzo duże problemy z mową, połykaniem oraz chodzeniem.
Jeżdżę do niej 2, 3 razy w tygodniu i ćwiczymy razem - wtedy czuje sie lepiej.
Bardzo skarży się na uciążliwe ziewanie , nie może nad tym zapanować.
Boli ją szczęka  i nawet popękały jej kąciki ust.
Czy ktoś  z Was spotkał się z tą dolegliwością? ???
Serdecznie pozdrawiam
          Sandra   :)

Pawel

Tak, sam to mam. Myślę, że jest to spowodowane zawyżonymi odruchami w SLA. Co można z tym zrobić? Dotleniać się - wietrzyć pokój, spacery, ćwiczenia oddechowe.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

ania74

Witajcie kochani
Mój tatus został zdiagnozowany w marcu 2005 roku, choć objawy pojawiły sie ok pół roku wcześniej. Dzisiaj tata ma kompletnie n iesprawne ręcę, leży już w łóżku bo poza postawieniem kilku kroków żeby przesiąść się z wózka na łóżko nie jest już w stanie sam chodzić. Z mową nie ma jeszcze problemów, ale te z przełykaniem już się pojawiły. W zeszłym roku w marcu usłyszałam od lekarzy, że tata ma jeszcze rok. Narazie cały czas walczymy...
Tak przy okazji mam do Was pytanie, czy ktoś z Was zdecydował się na stosowanie litu i jeśli tak tak jak oceniacie efekty?

anna01

Witam,
Rozmawiałam z Mamusią na temat litu. Wczoraj była na konsultacjach na Banacha u dr Drac, która powiedziała Jej, że lit stosuje się tylko przy depresji. Ja jednak nalegam, żeby przy następnej wizycie u psychiatry Mama poruszyła ten temat. Osobiście jestem ZA! Jeśli nie szkodzi - to dlaczego nie warto spróbować? Czekam na Wasze opinie!

Pozdrawiam,
Ola

teresa

Ja też mam nadmierne ziewanie, które mi dokucza szczególnie przy mówieniu. Ziewanie świadczy o niedotlenieniu organizmu, wiem to stąd, że moja córka tak ziewała przed atakami astmy.
Ja choruję od 9 lat, diagnozę SLA dostałam w maju 2006r. Jeśli wierzyć temu co napisał Paweł to powinnam najdalej za pół roku umrzeć. Mam nadzieję, że ten schemat "przeciętne przeżycie 2,5 roku od postawienia diagnozy" jest nieprawdziwy  ;D ;D ;D

MM

Witam!!!
Mój mąż Mariusz cierpiał na SLA 4,5 roku od momentu diagnozy. Chorobę znosił na tyle "dobrze", że do końca nie był sztucznie wentylowany a miał jedynie założoną sondę żołądkową PEG.
Pozdrawiam. Gosia

lidka

Moja mama od diagnozy chorowała 2 lata choć już poł roku wczśniej zaczęly się problemy z mową ale wtedy leczona byla na grypę.Lekarze twierdzili iż chrypa jest efektem niewyleczonej grypy.Jesli chodzi o peg im wczesniej tym lepiej nam lekarz też zaproponowal założenie peg-u jak mama nie miala jeszcze problemow z połykaniem ale po namowie zalożyliśmy choroba rozwijała sie tak szybko że mama nie miala by siły później na zabieg i dziekowala że dala się namówic bo zapewne umarla by z glodu.
Tez miala nadmierne ziewanie co gorsza przy każdym ziewnięciu spadala jej szczęka, lekarze na Banacha nauczyli nas jak ją nastawiać bo mama sama nie mogła jej nastawic potem mieśnie tak zanikły że szczeka spadala ale przy lekkim uderzeniu w okolicach szczęki sama nachodzila na swoję miejsce





AnettaB

Moja mama zostala ostatecznie zdiagnozowana w lutym 2007, wiec minal juz rok...Chorowala co najmniej 2 lata wczesniej (zanik miesnia pomiedzy kciukiem a palcem wskazujacym, okropne bole barku i lokcia, zlamanie nogi w kostce i nigdy po tym nie powrocila do normy). W czasie tego roku, mimo juz bardzo zaawansowanej choroby i calkowitego upadku z sil w lutym 2007, dziwnie odzyla na mniej wiecej pol roku do lipca 2007 (byla znaczna poprawa w samopoczuciu i jej mobilnosci po domu, przy chodziku - byc moze tak "czarujaco" zadzialal Rilutek w polaczeniu z Alveo (tym slynnym, czasciowo zle ocenionym przez forumowiczow ziolowym napojem, ktory najpierw oczyszcza z toksyn organizm, a potem pozwala organom na lepsze funkcjonowanie, a przede wszystkim wzmacnia i dodaje energii).  Ktos sie tu wczesniej bardzo brutalnie wypowiedzial na temat Alveo, ale ja nie bede nikomu udowadniala, ze jest to LEK na SLA, ABSOLUTNIE NIE! Zgadzam sie jak najbardziej, bo to w ogole nie jest lek.  Jest to jednak niesamowicie wspomagajacy napoj z 26 ziol, ktory mamie autentycznie uregulowal wiele innych problemow, z ktorymi walczyla od lat i dodal jej bardzo duzo sil - moze m.in. dlatego, ze w niego uwierzyla po wywiadzie z innym czlonkiem rodziny....  Bede wiec bronila jego wzmacniajacych zalet....
Niestety od sierpnia 2007 poza krotkimi i rownie zaskakujacymi okresami reemisji, mamy stan sie bardzo szybko pogarsza.  Praktycznie tylko lezy, sama juz nie chodzi przy balkoniku, z mowa jest coraz gorzej, ma dusznosci i czesto sie krztusi...Aha, strasznie duzo ziewa, ale do tej pory zawsze przypisywala to nowym lekom na rozne inne objawy tej choroby.  Musze przyznac, ze nie bylam w pelni swiadoma, ze jest to jeden z objawow SLA.
Tak Olu wyglada to u mojej mamy...

zuzanka

Witam,
mój brat pierwsze objawy miał późną jesienią 2006 roku, to było opadanie stopy. W grudniu 2006 miał wykonana operacje biodra, gdyż lekarze uznali, że własnie to jest przyczyną opadania stopy. Niestety było corac gorzej i na początku marca 2007 postawiono diagnozę SLA. Dziś brat tylko leży, ma niedowaład wszystkich kończyn, trudniej mu się mówi i pojawiły się problemy z oddychaniem. Mamy juz aparat do wspomagania oddychania i zaraz po świetach przyjedzie lekarz i mu założy, wyjaśni.
To nie jest choroba, to jest okrutna bestia:(  :'( :'( :'(

Pawel

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

zuzanka

Pawełku,
przykre, że ludzie chorują na ta bestie, Ty też niestety chorujesz:(
Dzis znów byłam u brata, serce pęka:(:(
Bratu mowa sprawia coraz większy problem, postanowiłam pojechac w tygodniu do niego (jak mniej ludzi jest w domu u brata) i porozmawiac z nim, tak szczerze "do bólu", czy mi się uda..nie wiem. Cały czas przygotowuje sie do tej rozmowy :(  :'( :'( :'( :'(

Pozdrawiam Was bardzo serdecznie

anna01

Witajcie, Mamusi zaczyna opadać prawa stopa i już nie tylko prawa dłoń ma przykurczone palce, ale i lewa przestaje się słuchać. Jestem załamana. Byłam z Mężulkiem w niedzielę w Ostrołęce. Nie jest dobrze. Jeszcze ta odległość od Mamy mnie zabija. Nie mogę być przy Niej w tak trudnych chwilach. Jest to bardzo ciężkie. Wraz z diagnozą Mamy ciemne chmury zakryły niebo mojego życia. Jest ciężko.

tuśka

Wczoraj była na konsultacjach na Banacha u dr Drac,

no własnie Banacha- szpital podobno bardzo dobry i mjacy lekarzy prowadzących badania na temat tej choroby - z tą nadzieją załatwiłam mamie miejsce i.....czar prysł - mimo naszych informacji o chorobie stanie zdrowia i prośbach - mama plackiem przeleżała 3 tygodnie -pierwszą dobę bez zupełnego zaineteresowania nią, badania potwierdziły -c chociaż teraz atpię czy były zrobione czy tylko przepisane z poprzednich kart, przy okazji mama nabawiła się zapalenia płuc - reasumując oddałam mamę w niby dobre ręce (pielęgniarkom jak mówiły nie chciało się np nakarmić mamy -więc głodowała bo ma niesprawne ręce już od roku) jeszcze chodzącą-po 3 tygodniach odebrałam załamaną, niechodzącą, wyniszczoną - to woła o pomstę do nieba!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! omijajcie szpital na Banacha szerokim łukiem! a przez telefon było tak słodko - tak proszę pani prowadzimy badania nd tą chorobą, być może zaliczymy mamę do grona wybranych na których testujemy leki a opieka-będzie cudowna bo właśnie go takich pacjentów jest u nas! nie dajcie się omamić -mało tego że stan mamy się znacznie pogorszył to ma do mnie pretnesje że ją tam oddałam - a robiłam to z nadzieją......

Pawel

#15
To nie Twoja wina, oddawałaś mamę do szpitala w dobrej wierze i teoretycznie specjalistom. Również nie mam miłych wspomnień z Banacha, ale z poradni chorób mięśni...


Pozdrawiam
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

anna01

Pawle, a z poradni chorób mięśni kogo byś polecił na Banacha? My chodzimy dopewnej doktor - ale nic z tych wizyt nie wynika, tylko męczą Mamę te podróże.

włodek

Przy tej chorobie szpital jest wykańczalnią .Brak opieki bo skąd tyle pielęgniarek do karmienia .

tuśka

tak dokładnie -szpital to wykańczalnia, raz że nie ma opieki dwa brak wyrozumiałości dla chorych
Pawle -własnie mama została skierowana przez pracownię chorób mięśni - gdzie pracuje dr Kamińska - ona razem z prof Kwiecińskim zajmuje się badaniami nad sla - ale to tylko teoria bo przyjmując pacjentkę nawet raz nie pojawili się na oddziale-a przez telefon zapewnaili że będzie dobra opieka -ciekawe zatem jak prowadzą badania jak nawet pacjenta na oczy nie widzieli

a wracając do tematu rozmowy - moja mama choruje rok od diagnozy-ale wszystko zaczęło się pół roku wcześniej-teraz niewładne ręce, nogi, problemy z mową i połykaniem....ponadto strasznie drażliwa na każdym punkcie-walczyła do wizyty w warszawie - teraz już nie ma siły....

Pawel

Z Banacha mogę polecić jedynie dr Opuchlika, ale nie wiem czy on przyjmuje w poradni.

Moim zdaniem pobyt chorego na SLA w szpitalu powinien być ograniczony jedynie do diagnozowania, inaczej jest to niepotrzebna męczarnia.

Co do dużej drażliwości polecam artykuł http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1205609806&archive=&start_from=&ucat=&
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl