Jeśli można - ile lat wy walczycie?

Zaczęty przez anna01, 19 Marzec 2008, 11:00:03

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

anna01

Według lekarzy, średni czas trwania choroby to 2,5 roku...
Jeśli można, dajcie znać, ile Wam, Waszym najbliższym udaje się walczyć?
Moja Mamusia zdiagnozowana została w czerwcu 2007, i za kilka dni skończyła 56 lat... Jednak objawy - jak sama przyznaje - pojawiły się już kilka lat temu. Według Mamy - choroba trwa już prawie 3 lata. Kilka lat temu - Mama często się przewracała, łamała to rękę, to nogę. Wszyscy mówili, że to przez roztrzepanie. Później - powracał ból prawej dłoni. Mama mówiła, że to pewnie po złamaniu ją boli bo coś się pewnie źle zrosło... Teraz jak na to wszystko patrzę - to wszystko składa się w jedną paskudną układankę o nazwie SLA... Później przyszły problemy z mową - odwiedziliśmy chirurga szczękowego - powiedział, żeby pójść do neurologa - i zaczęła się seria bolesnych badań jak EMG, które powtórzyliśmy 3 razy bo byc może lekarz się mylił??? Niestety, nie mylił się. Jeden z lekarzy już kazał zakładać PEG, jednak jak do tej pory, chociaż pojawiają się trudności z przełykaniem, Mamusia chce być jak najbardziej samodzielna, jak to tylko możliwe...

Zatem, moja Mama choruje ponad 3 lata...
Ile lat Wy walczycie?

Pozdrawiam,
Ola Siębor

Pawel

Średni czas podawany w statystykach liczy się od podania ostatecznej diagnozy, czyli w przypadku Twojej mamy od czerwca 2007 . Tak licząc choruję ponad 4 lata
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Sandra

Moja siostra została zdiagnozowana w marcu 2007r ale pierwsze objawy tj. (ból przedramienia i kciuka prawej ręki ) zaczęły się w X/2006.
Dziś ma bardzo duże problemy z mową, połykaniem oraz chodzeniem.
Jeżdżę do niej 2, 3 razy w tygodniu i ćwiczymy razem - wtedy czuje sie lepiej.
Bardzo skarży się na uciążliwe ziewanie , nie może nad tym zapanować.
Boli ją szczęka  i nawet popękały jej kąciki ust.
Czy ktoś  z Was spotkał się z tą dolegliwością? ???
Serdecznie pozdrawiam
          Sandra   :)

Pawel

Tak, sam to mam. Myślę, że jest to spowodowane zawyżonymi odruchami w SLA. Co można z tym zrobić? Dotleniać się - wietrzyć pokój, spacery, ćwiczenia oddechowe.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

ania74

Witajcie kochani
Mój tatus został zdiagnozowany w marcu 2005 roku, choć objawy pojawiły sie ok pół roku wcześniej. Dzisiaj tata ma kompletnie n iesprawne ręcę, leży już w łóżku bo poza postawieniem kilku kroków żeby przesiąść się z wózka na łóżko nie jest już w stanie sam chodzić. Z mową nie ma jeszcze problemów, ale te z przełykaniem już się pojawiły. W zeszłym roku w marcu usłyszałam od lekarzy, że tata ma jeszcze rok. Narazie cały czas walczymy...
Tak przy okazji mam do Was pytanie, czy ktoś z Was zdecydował się na stosowanie litu i jeśli tak tak jak oceniacie efekty?

anna01

Witam,
Rozmawiałam z Mamusią na temat litu. Wczoraj była na konsultacjach na Banacha u dr Drac, która powiedziała Jej, że lit stosuje się tylko przy depresji. Ja jednak nalegam, żeby przy następnej wizycie u psychiatry Mama poruszyła ten temat. Osobiście jestem ZA! Jeśli nie szkodzi - to dlaczego nie warto spróbować? Czekam na Wasze opinie!

Pozdrawiam,
Ola

teresa

Ja też mam nadmierne ziewanie, które mi dokucza szczególnie przy mówieniu. Ziewanie świadczy o niedotlenieniu organizmu, wiem to stąd, że moja córka tak ziewała przed atakami astmy.
Ja choruję od 9 lat, diagnozę SLA dostałam w maju 2006r. Jeśli wierzyć temu co napisał Paweł to powinnam najdalej za pół roku umrzeć. Mam nadzieję, że ten schemat "przeciętne przeżycie 2,5 roku od postawienia diagnozy" jest nieprawdziwy  ;D ;D ;D

MM

Witam!!!
Mój mąż Mariusz cierpiał na SLA 4,5 roku od momentu diagnozy. Chorobę znosił na tyle "dobrze", że do końca nie był sztucznie wentylowany a miał jedynie założoną sondę żołądkową PEG.
Pozdrawiam. Gosia

lidka

Moja mama od diagnozy chorowała 2 lata choć już poł roku wczśniej zaczęly się problemy z mową ale wtedy leczona byla na grypę.Lekarze twierdzili iż chrypa jest efektem niewyleczonej grypy.Jesli chodzi o peg im wczesniej tym lepiej nam lekarz też zaproponowal założenie peg-u jak mama nie miala jeszcze problemow z połykaniem ale po namowie zalożyliśmy choroba rozwijała sie tak szybko że mama nie miala by siły później na zabieg i dziekowala że dala się namówic bo zapewne umarla by z glodu.
Tez miala nadmierne ziewanie co gorsza przy każdym ziewnięciu spadala jej szczęka, lekarze na Banacha nauczyli nas jak ją nastawiać bo mama sama nie mogła jej nastawic potem mieśnie tak zanikły że szczeka spadala ale przy lekkim uderzeniu w okolicach szczęki sama nachodzila na swoję miejsce





AnettaB

Moja mama zostala ostatecznie zdiagnozowana w lutym 2007, wiec minal juz rok...Chorowala co najmniej 2 lata wczesniej (zanik miesnia pomiedzy kciukiem a palcem wskazujacym, okropne bole barku i lokcia, zlamanie nogi w kostce i nigdy po tym nie powrocila do normy). W czasie tego roku, mimo juz bardzo zaawansowanej choroby i calkowitego upadku z sil w lutym 2007, dziwnie odzyla na mniej wiecej pol roku do lipca 2007 (byla znaczna poprawa w samopoczuciu i jej mobilnosci po domu, przy chodziku - byc moze tak "czarujaco" zadzialal Rilutek w polaczeniu z Alveo (tym slynnym, czasciowo zle ocenionym przez forumowiczow ziolowym napojem, ktory najpierw oczyszcza z toksyn organizm, a potem pozwala organom na lepsze funkcjonowanie, a przede wszystkim wzmacnia i dodaje energii).  Ktos sie tu wczesniej bardzo brutalnie wypowiedzial na temat Alveo, ale ja nie bede nikomu udowadniala, ze jest to LEK na SLA, ABSOLUTNIE NIE! Zgadzam sie jak najbardziej, bo to w ogole nie jest lek.  Jest to jednak niesamowicie wspomagajacy napoj z 26 ziol, ktory mamie autentycznie uregulowal wiele innych problemow, z ktorymi walczyla od lat i dodal jej bardzo duzo sil - moze m.in. dlatego, ze w niego uwierzyla po wywiadzie z innym czlonkiem rodziny....  Bede wiec bronila jego wzmacniajacych zalet....
Niestety od sierpnia 2007 poza krotkimi i rownie zaskakujacymi okresami reemisji, mamy stan sie bardzo szybko pogarsza.  Praktycznie tylko lezy, sama juz nie chodzi przy balkoniku, z mowa jest coraz gorzej, ma dusznosci i czesto sie krztusi...Aha, strasznie duzo ziewa, ale do tej pory zawsze przypisywala to nowym lekom na rozne inne objawy tej choroby.  Musze przyznac, ze nie bylam w pelni swiadoma, ze jest to jeden z objawow SLA.
Tak Olu wyglada to u mojej mamy...

zuzanka

Witam,
mój brat pierwsze objawy miał późną jesienią 2006 roku, to było opadanie stopy. W grudniu 2006 miał wykonana operacje biodra, gdyż lekarze uznali, że własnie to jest przyczyną opadania stopy. Niestety było corac gorzej i na początku marca 2007 postawiono diagnozę SLA. Dziś brat tylko leży, ma niedowaład wszystkich kończyn, trudniej mu się mówi i pojawiły się problemy z oddychaniem. Mamy juz aparat do wspomagania oddychania i zaraz po świetach przyjedzie lekarz i mu założy, wyjaśni.
To nie jest choroba, to jest okrutna bestia:(  :'( :'( :'(

Pawel

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

zuzanka

Pawełku,
przykre, że ludzie chorują na ta bestie, Ty też niestety chorujesz:(
Dzis znów byłam u brata, serce pęka:(:(
Bratu mowa sprawia coraz większy problem, postanowiłam pojechac w tygodniu do niego (jak mniej ludzi jest w domu u brata) i porozmawiac z nim, tak szczerze "do bólu", czy mi się uda..nie wiem. Cały czas przygotowuje sie do tej rozmowy :(  :'( :'( :'( :'(

Pozdrawiam Was bardzo serdecznie

anna01

Witajcie, Mamusi zaczyna opadać prawa stopa i już nie tylko prawa dłoń ma przykurczone palce, ale i lewa przestaje się słuchać. Jestem załamana. Byłam z Mężulkiem w niedzielę w Ostrołęce. Nie jest dobrze. Jeszcze ta odległość od Mamy mnie zabija. Nie mogę być przy Niej w tak trudnych chwilach. Jest to bardzo ciężkie. Wraz z diagnozą Mamy ciemne chmury zakryły niebo mojego życia. Jest ciężko.

tuśka

Wczoraj była na konsultacjach na Banacha u dr Drac,

no własnie Banacha- szpital podobno bardzo dobry i mjacy lekarzy prowadzących badania na temat tej choroby - z tą nadzieją załatwiłam mamie miejsce i.....czar prysł - mimo naszych informacji o chorobie stanie zdrowia i prośbach - mama plackiem przeleżała 3 tygodnie -pierwszą dobę bez zupełnego zaineteresowania nią, badania potwierdziły -c chociaż teraz atpię czy były zrobione czy tylko przepisane z poprzednich kart, przy okazji mama nabawiła się zapalenia płuc - reasumując oddałam mamę w niby dobre ręce (pielęgniarkom jak mówiły nie chciało się np nakarmić mamy -więc głodowała bo ma niesprawne ręce już od roku) jeszcze chodzącą-po 3 tygodniach odebrałam załamaną, niechodzącą, wyniszczoną - to woła o pomstę do nieba!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! omijajcie szpital na Banacha szerokim łukiem! a przez telefon było tak słodko - tak proszę pani prowadzimy badania nd tą chorobą, być może zaliczymy mamę do grona wybranych na których testujemy leki a opieka-będzie cudowna bo właśnie go takich pacjentów jest u nas! nie dajcie się omamić -mało tego że stan mamy się znacznie pogorszył to ma do mnie pretnesje że ją tam oddałam - a robiłam to z nadzieją......

Pawel

#15
To nie Twoja wina, oddawałaś mamę do szpitala w dobrej wierze i teoretycznie specjalistom. Również nie mam miłych wspomnień z Banacha, ale z poradni chorób mięśni...


Pozdrawiam
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

anna01

Pawle, a z poradni chorób mięśni kogo byś polecił na Banacha? My chodzimy dopewnej doktor - ale nic z tych wizyt nie wynika, tylko męczą Mamę te podróże.

włodek

Przy tej chorobie szpital jest wykańczalnią .Brak opieki bo skąd tyle pielęgniarek do karmienia .

tuśka

tak dokładnie -szpital to wykańczalnia, raz że nie ma opieki dwa brak wyrozumiałości dla chorych
Pawle -własnie mama została skierowana przez pracownię chorób mięśni - gdzie pracuje dr Kamińska - ona razem z prof Kwiecińskim zajmuje się badaniami nad sla - ale to tylko teoria bo przyjmując pacjentkę nawet raz nie pojawili się na oddziale-a przez telefon zapewnaili że będzie dobra opieka -ciekawe zatem jak prowadzą badania jak nawet pacjenta na oczy nie widzieli

a wracając do tematu rozmowy - moja mama choruje rok od diagnozy-ale wszystko zaczęło się pół roku wcześniej-teraz niewładne ręce, nogi, problemy z mową i połykaniem....ponadto strasznie drażliwa na każdym punkcie-walczyła do wizyty w warszawie - teraz już nie ma siły....

Pawel

Z Banacha mogę polecić jedynie dr Opuchlika, ale nie wiem czy on przyjmuje w poradni.

Moim zdaniem pobyt chorego na SLA w szpitalu powinien być ograniczony jedynie do diagnozowania, inaczej jest to niepotrzebna męczarnia.

Co do dużej drażliwości polecam artykuł http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1205609806&archive=&start_from=&ucat=&
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

anna01


włodek

Pawle najlepiej nic nie mów na temat dr Opuchlika .Szkoda słów . Nie będę pisał więcej

nIkItA

mój tata jest chory ponad 2 lata obecnie leży pod respiratorem i samodzielnie nie oddycha :'(

Pawel

Przykro mi z powodu choroby Twojego taty...  :(
Jemu i Wam życzę sił.

Co do dr Opuchlika, do wczoraj słyszałem o nim same dobre opinie, teraz mam mieszane odczucia.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

tawior

U mnie choroba się rozpoczęła w drugiej połowie 1997 r. Diagnozowanie i leczenie rozpocząłem w styczniu 1998 r.
U mnie przebieg choroby jest inny niż u pozostałych chorych. Występowanie podobnej choroby w rodzinie stawia problem FALS. SLA z podejrzeniem postaci rodzinnej zdiagnozowano u mnie w 2005 r. Próby dokończenia diagnozy były bezowocne.
Szczegóły mojej choroby można znaleźć na mojej stronie www.siewior.pl. Życie w domu, mimo opieki ze stronny rodziny jest ogromnie trudne, gdy samemu można tylko myśleć. Coraz częściej mam dość samotności-mimo opieki-w sytuacjach krytycznych zawsze zostaje się z chorobą samemu.
Czasem myślę o eutanazji-szkoda, że zabieg ten w Polsce jest prawnie zabroniony.

Pawel

Chyba Panie Tadeuszu każdy chory myślał  o tym choć raz...niestety.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

anna01


Pawel

#27
Racja...są momenty w życiu, kiedy wszystko naraz wali nam się na głowę i mamy tego serdecznie dość...ale myślę, że to nie jest rozwiązaniem problemu, tylko tworzeniem nowych, z którymi będą musieli sobie poradzić ci co zostaną...

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

włodek

Moja mama  bardzo dobrze jadła ale masa ciała spadała . Wydaje mi się , że ten spadek nie jest problemem . Była karmiona łyżką i karmienie trwało 1,5 godz. Potrafiłą zjeść duży kawałek mięsa w sosie . Wszystko było mielone miksowane . Na śniadanie wielki kawał  zmielonej szynki z sosem czosnkowym , który sam robiłem ( jogurt, 2 łyżki majonezu . łyżeczka chili w płynie , ząbek czosnku). Uważam ,ze to nie był problem  była chuda  sparaliżowana ale jednocześnie mocna . Niestety przestały działać mięśnie odpowiadające za oddychanie .Zyczę wytrwania w Bogu .

Mariola

Mój Tatuś był zdiagnozowany w październiku 2007 ale objawy (opadanie stopy) pojawiło się w 2005 roku. Dziś zmarł...

włodek

Niech odpoczywa w pokoju . Jak patrzyłem na cierpienia  mamy  , która zmarła 19 stycznia  2008 , to podczułem  ulgę .Czułem ,że Bóg  jest i przerwał tę udrękę .

tuśka

co do eutanazji- do tej pory myślałam negatywnie -jak to odebrać komuś życie? najcenniejszy skarb? może pomyślicie o mnie źle -ale jak widzę cierpienie najbliższej osoby, bezradność lekarzy i naszą rodziny - myślę że powinno być coś co zniweluje cierpienie-przecież ta choroba i tak prowadzi do jednego punktu i póki co nic nie można zrobić-ja każdego dnia gdy słyszę telefon -boję się odebrać i myślę czy to już bo choroba postępuje strasznie szybko - nerwy chorego przechodzą na wszystkich -całe otoczenie-my jeszcze mamy swoje życie, pracę -co choć na chwilkę pozwala zapomnieć ale chory -siedzi patrzy w okno lub telewizor i ma zal do całego świata:(

irena

mój mąż pierwsze objawy /utykanie na nogę miał w styczniu 2007roku/ we wrześniu 2007 roku została postawiona diagnoza SLA  przez klinikę neurologii we Wroclawiu na ul. Borowskiej od tego czasu/co bardzo mnie zastanawia / stan codziennie się pogarsza chodzenie coraz gorsze , gorsza mowa,coraz częściej się krztusi,ostatnio skarży się ,,,że pojawiły się trudności z utrzymaniem głowy...narazie chodzi .. ale jak długo??? także ma problemy z snem (nieraz rano boli go głowa) nie wiem czy to już objawy niedotlenienia(jak to sprawdzić i co robić nie wiem) byliśmy ostatnio o neurologa zachował się jakby nie słyszał tego co do niego mówimy ,uważa ,że jak na tę chorobę to mąż jest w bardzo dobrym stanie, wypisał mu zastrzyki Nivalin , od lutego 2008 podaję mu Lit 3x250 robi wynik co tydzień obecnie poziom Lit-u jest 0,7 mmol do końca nie wiem czy to dobry poziom czy nie/neurolog nie chciał o tym rozmawiać/ ja chyba nie widzę jakiejś poprawy ,czy bądż zatrzymania postępu bestii, ale być może było by gorzej

Pawel

Witaj,

Z tego co opisałaś Twój mąż ma chyb?a pierwsze objawy niedotlenienia czyli problemy ze snem i poranne bóle głowy. Te objawy oczywiście mogą wynikać z innych przyczyn niż SLA ale dziwię się Twojemu neurologowi, że tego nie sprawdził. Najlepiej jakby zbadał go anestezjolog z firmy świadczącej usługi wentylacji oddechowej w domu chorego. Co do litu niestety nie wiem jakie powinno być prawidłowe stężenie, skontaktuj się z użytkownikiem PONIEK, bo on również stosuje z tego co mi wiadomo lit.

Pozdrawiam,
Paweł

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

irena

Witam!!

Dziękuję Pawle za odpowiedż.Właśnie wczoraj skontaktowałam się z "wentylacją domową", ale to czy mąż będzie przez nich badany zależy od dolnośląskiego NFZ do końca tygodnia mam otrzymać od nich odpowiedż ,jeżeli NFZ się nie zgodzi będę szukać innego rozwiązania,znalazłam też jakieś włoskie opracowanie o badaniach nad litem tam jest napisane ,że dobry poziom LIt to od 04-0,8 mmol , obecnie mąż ma 0,7 czyli ma dawkę terapeutyczną,tak będziemy trzymać.
Pozdrawiam Zyczę Mocy...

krzysiek

Cześć, miałem zamiar wcześniej napisać, tylko nie wiedziałem czy wylewanie żalu coś da. Ale napisze. Moja mama zaczęła chorować w 1995 roku. Na początku sami lekarze nie wiedzieli co jej jest. Zaczęło sie od bolu w prawej ręce. Potem były diagnozy ze to SM i dołożyli jeszcze ALS. Miałem w tedy 10 lat. Niewiele z tego rozumiałem. Dziś widzę że nadal nie rozumiem. Lekarze dawali przy takim zestawieniu chorób góra 5 lat życia. Mama jak narazie ma sie dobrze, to znaczy siedzi na wózku inwalidzkim ale sama oddycha. Od 2 lat je tylko zmiksowane posiłki ale i tak jest nie źle. I moje pytanie. Jak to możliwe człowiek spisany na straty ,nadal żyje i jest w stanie powiedzieć światu albo ja Ciebie albo ty mnie  ;)

lasanna


Tak samo jest mi trudno pisać....
Moja mama zaczęła się "potykać" w kwietniu 2007, we wrześniu 2007 przeszła operacje ortopedyczną - z pozdrowieniami dla neurologów. Do grudnia trwała rehabilitacja w trakcie której, mama straciła wszystkie siły, szła o własnych siłach a wywiozłam ją na wózku.Przez ostatnie 7 miesięcy mama jest całkowicie opanowana przez bestię pod skrótem SLA . Mama sama nie je , nie chodzi , nie może ruszyć żadną kończyną , ma ogromne problemy z utrzymaniem głowy w pionie , z oddychaniem i mówieniem .................. waży z 30 kg............

wlodek2

Z moją mamą było to samo poprostu diagnozowanie jest chyba bardzo trudne  i odrzuca  się  najgorsze . Wydaje mi się ,że Bóg  czuwał bo trudniej by  się nam żyło  i mamie ,gdyby  7lat temu stwierdzono SLA a tak to był  kręgosłup,biodro  i dopiero na rokprzed śmiercią SLA.Przestała mówić i tak dalej

dorota35


Witam wszystkich. Opiekuję się teściową chorą na SLA, chorobę zdiagnozowano w lipcu 2007 roku. Próbowaliśmy wielu rzeczy, ale choroba galopuje. Czytałam o badaniach nad nowymi lekami oraz możliwości wykorzystania komórek macierzystych i krwi pępowinej do walki z tą chorobą, między innymi w USA i Francji. Czy wie ktoś może jaka jest szansa poddania się takim doświadczeniom i gdzie się należy z tym zwrócić. Chcemy spróbować wszystkiego, bo być może zanim leki wejdą do legalnego obiegu będzie już za późno....

Sławek

Pierwsze osłabienie poczułem wiosną 2008 roku. Nie kojarzyłem tego z jakąś chorobą a poprostu ze zwykłym osłabieniem po zimie.
Przyszło lato, jazda rowerem, wypoczynek, pływanie, kajak, itp. zapomniałem o wszystkim.
Na początku września zauważyłem że coś zaczyna się dziać z moją prawą stopą, mam problemy z podnoszeniem jej.
Zgłosiłem się do lekarza POZ, następnie neurolog, szpital w Grudziądzu, szpital w Bydboszczy i 08.12.2008 dostałem wyrok SLA.
A więc reasumując od pierwszych objawów do dzisiaj minął ponad rok. Od diagnozy prawie 8 miesięcy.
Obecnie poruszam się tylko po mieszkaniu. Samodzielnie nie podniosę się z łóżka, mam problemy z myciem, wstaniem z ubikacji.
Aby samodzielnie wstać z fotela muszą na nim leżeć koc i dwie poduszki. W chodzeniu po mieszkaniu obecnie nie korzystam z żadnych
przyrządów medycznych. Raczej nie potykam się i nie przewracam. Nie mam żadnych problemów z jedzeniem, piciem czy oddychaniem.
A co będzie dalej to zobaczymy.
     Pozdrawiam  Sławek z Grudziądza.

teresa

W lipcu 1999 r. czyli dokładnie 10 lat temu zauwazylam, ze sztywnieja mi nogi na wietrze, zaczal sie bol lewego kolana i biodra i potykanie lewa stopa. Do tego doszly zawroty glowy i zaburzenia rownowagi. Po 2 latach choroby przestalam sama wychodzic z domu bo sie przewracalam. Doszly rowniez zaburzenia mowy i polykania. W tym samym czasie zamontowałam w mieszkaniu kilka uchwytów bo samodzielnie nie mogłam się już poruszać. Nastąpiły też problemy ze wstawaniem z fotela czy łóżka tak samo jak u Ciebie Sławek, też podkładam poduszki i koce, aby było wyżej, w ub. roku obstalowałam sobie kanapę wysokości 48 cm /ja jestem niska mam 160 cm wzrostu/ aby móc się z niej podnosić. Nie jest to i tak samodzielne wstawanie bo trzymam się chodzika i wtedy jest mi się łatwiej dźwignąć. Z chodzika na stałe zaczęłam korzystać 3,5 roku temu, na spacer wychodzę na wózku inwalidzkim, krztuszę się piciem, a czasem nawet śliną.Mimo wszystkich ograniczeń walczę już 10 lat. Nie jest łatwo bo choroba postępuje, ale robię wszystko, żeby nie załamać się psychicznie. Sławek psychika jest tu niezwykle ważna, wiem, że trudno być szczęśliwy chorując na SLA, ale wierz mi jest wiele sposobów na odwrócenie uwago od choroby, trzeba tylko nauczyć się żyć inaczej i tego Ci z całego serca życzę :)

wlodek2

Wydaje mi się ,że u starszych osób odmiana opuszkowa przebiega bardzo szybko. Moja mama odeszłą w ciągu 2 lat a rok od momentu zdiagnozowania . Lekarze w Polsce są niestety bardzo słabi prawie rok analizowali co to za choroba . Objawy : mama przestała mówić , póżnie. traciła równowagę,

zuzanka

Mój Brat chorował 18 miesięcy, zmarł majac 51 lat :(

ryba71

ojciec od wielu lat skarżył się na bóle kręgosłupa, ale myślę, że to nie miało związku z SLA. Cały proces ruszył po stwierdzonym zawale mózgu, potem diagnostyka - podejrzenie Parkinsona, po kolejnej wizycie, na której mama zwróciła uwagę lekarzowi na coraz wyraźniej drgające mięśnie - badania i wyrok: SLA. Od diagnozy minął rok, a tata nie rusza się, nie ma już siły siedzieć, coraz bardziej się dławi, prawie nie mówi-nie ma sił i nie da się zrozumieć. Ma apetyt, ale kłopoty z połykaniem i wypróżnianiem są tragiczne. Traci na wadze, wszystko go boli i denerwuje....Stracił całą chęć walki, a my tracimy nadzieję.