Jeśli można - ile lat wy walczycie?

Zaczęty przez anna01, 19 Marzec 2008, 11:00:03

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

anna01


włodek

Pawle najlepiej nic nie mów na temat dr Opuchlika .Szkoda słów . Nie będę pisał więcej

nIkItA

mój tata jest chory ponad 2 lata obecnie leży pod respiratorem i samodzielnie nie oddycha :'(

Pawel

Przykro mi z powodu choroby Twojego taty...  :(
Jemu i Wam życzę sił.

Co do dr Opuchlika, do wczoraj słyszałem o nim same dobre opinie, teraz mam mieszane odczucia.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

tawior

U mnie choroba się rozpoczęła w drugiej połowie 1997 r. Diagnozowanie i leczenie rozpocząłem w styczniu 1998 r.
U mnie przebieg choroby jest inny niż u pozostałych chorych. Występowanie podobnej choroby w rodzinie stawia problem FALS. SLA z podejrzeniem postaci rodzinnej zdiagnozowano u mnie w 2005 r. Próby dokończenia diagnozy były bezowocne.
Szczegóły mojej choroby można znaleźć na mojej stronie www.siewior.pl. Życie w domu, mimo opieki ze stronny rodziny jest ogromnie trudne, gdy samemu można tylko myśleć. Coraz częściej mam dość samotności-mimo opieki-w sytuacjach krytycznych zawsze zostaje się z chorobą samemu.
Czasem myślę o eutanazji-szkoda, że zabieg ten w Polsce jest prawnie zabroniony.

Pawel

Chyba Panie Tadeuszu każdy chory myślał  o tym choć raz...niestety.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

anna01


Pawel

#27
Racja...są momenty w życiu, kiedy wszystko naraz wali nam się na głowę i mamy tego serdecznie dość...ale myślę, że to nie jest rozwiązaniem problemu, tylko tworzeniem nowych, z którymi będą musieli sobie poradzić ci co zostaną...

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

włodek

Moja mama  bardzo dobrze jadła ale masa ciała spadała . Wydaje mi się , że ten spadek nie jest problemem . Była karmiona łyżką i karmienie trwało 1,5 godz. Potrafiłą zjeść duży kawałek mięsa w sosie . Wszystko było mielone miksowane . Na śniadanie wielki kawał  zmielonej szynki z sosem czosnkowym , który sam robiłem ( jogurt, 2 łyżki majonezu . łyżeczka chili w płynie , ząbek czosnku). Uważam ,ze to nie był problem  była chuda  sparaliżowana ale jednocześnie mocna . Niestety przestały działać mięśnie odpowiadające za oddychanie .Zyczę wytrwania w Bogu .

Mariola

Mój Tatuś był zdiagnozowany w październiku 2007 ale objawy (opadanie stopy) pojawiło się w 2005 roku. Dziś zmarł...

włodek

Niech odpoczywa w pokoju . Jak patrzyłem na cierpienia  mamy  , która zmarła 19 stycznia  2008 , to podczułem  ulgę .Czułem ,że Bóg  jest i przerwał tę udrękę .

tuśka

co do eutanazji- do tej pory myślałam negatywnie -jak to odebrać komuś życie? najcenniejszy skarb? może pomyślicie o mnie źle -ale jak widzę cierpienie najbliższej osoby, bezradność lekarzy i naszą rodziny - myślę że powinno być coś co zniweluje cierpienie-przecież ta choroba i tak prowadzi do jednego punktu i póki co nic nie można zrobić-ja każdego dnia gdy słyszę telefon -boję się odebrać i myślę czy to już bo choroba postępuje strasznie szybko - nerwy chorego przechodzą na wszystkich -całe otoczenie-my jeszcze mamy swoje życie, pracę -co choć na chwilkę pozwala zapomnieć ale chory -siedzi patrzy w okno lub telewizor i ma zal do całego świata:(

irena

mój mąż pierwsze objawy /utykanie na nogę miał w styczniu 2007roku/ we wrześniu 2007 roku została postawiona diagnoza SLA  przez klinikę neurologii we Wroclawiu na ul. Borowskiej od tego czasu/co bardzo mnie zastanawia / stan codziennie się pogarsza chodzenie coraz gorsze , gorsza mowa,coraz częściej się krztusi,ostatnio skarży się ,,,że pojawiły się trudności z utrzymaniem głowy...narazie chodzi .. ale jak długo??? także ma problemy z snem (nieraz rano boli go głowa) nie wiem czy to już objawy niedotlenienia(jak to sprawdzić i co robić nie wiem) byliśmy ostatnio o neurologa zachował się jakby nie słyszał tego co do niego mówimy ,uważa ,że jak na tę chorobę to mąż jest w bardzo dobrym stanie, wypisał mu zastrzyki Nivalin , od lutego 2008 podaję mu Lit 3x250 robi wynik co tydzień obecnie poziom Lit-u jest 0,7 mmol do końca nie wiem czy to dobry poziom czy nie/neurolog nie chciał o tym rozmawiać/ ja chyba nie widzę jakiejś poprawy ,czy bądż zatrzymania postępu bestii, ale być może było by gorzej

Pawel

Witaj,

Z tego co opisałaś Twój mąż ma chyb?a pierwsze objawy niedotlenienia czyli problemy ze snem i poranne bóle głowy. Te objawy oczywiście mogą wynikać z innych przyczyn niż SLA ale dziwię się Twojemu neurologowi, że tego nie sprawdził. Najlepiej jakby zbadał go anestezjolog z firmy świadczącej usługi wentylacji oddechowej w domu chorego. Co do litu niestety nie wiem jakie powinno być prawidłowe stężenie, skontaktuj się z użytkownikiem PONIEK, bo on również stosuje z tego co mi wiadomo lit.

Pozdrawiam,
Paweł

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

irena

Witam!!

Dziękuję Pawle za odpowiedż.Właśnie wczoraj skontaktowałam się z "wentylacją domową", ale to czy mąż będzie przez nich badany zależy od dolnośląskiego NFZ do końca tygodnia mam otrzymać od nich odpowiedż ,jeżeli NFZ się nie zgodzi będę szukać innego rozwiązania,znalazłam też jakieś włoskie opracowanie o badaniach nad litem tam jest napisane ,że dobry poziom LIt to od 04-0,8 mmol , obecnie mąż ma 0,7 czyli ma dawkę terapeutyczną,tak będziemy trzymać.
Pozdrawiam Zyczę Mocy...

krzysiek

Cześć, miałem zamiar wcześniej napisać, tylko nie wiedziałem czy wylewanie żalu coś da. Ale napisze. Moja mama zaczęła chorować w 1995 roku. Na początku sami lekarze nie wiedzieli co jej jest. Zaczęło sie od bolu w prawej ręce. Potem były diagnozy ze to SM i dołożyli jeszcze ALS. Miałem w tedy 10 lat. Niewiele z tego rozumiałem. Dziś widzę że nadal nie rozumiem. Lekarze dawali przy takim zestawieniu chorób góra 5 lat życia. Mama jak narazie ma sie dobrze, to znaczy siedzi na wózku inwalidzkim ale sama oddycha. Od 2 lat je tylko zmiksowane posiłki ale i tak jest nie źle. I moje pytanie. Jak to możliwe człowiek spisany na straty ,nadal żyje i jest w stanie powiedzieć światu albo ja Ciebie albo ty mnie  ;)

lasanna


Tak samo jest mi trudno pisać....
Moja mama zaczęła się "potykać" w kwietniu 2007, we wrześniu 2007 przeszła operacje ortopedyczną - z pozdrowieniami dla neurologów. Do grudnia trwała rehabilitacja w trakcie której, mama straciła wszystkie siły, szła o własnych siłach a wywiozłam ją na wózku.Przez ostatnie 7 miesięcy mama jest całkowicie opanowana przez bestię pod skrótem SLA . Mama sama nie je , nie chodzi , nie może ruszyć żadną kończyną , ma ogromne problemy z utrzymaniem głowy w pionie , z oddychaniem i mówieniem .................. waży z 30 kg............

wlodek2

Z moją mamą było to samo poprostu diagnozowanie jest chyba bardzo trudne  i odrzuca  się  najgorsze . Wydaje mi się ,że Bóg  czuwał bo trudniej by  się nam żyło  i mamie ,gdyby  7lat temu stwierdzono SLA a tak to był  kręgosłup,biodro  i dopiero na rokprzed śmiercią SLA.Przestała mówić i tak dalej

dorota35


Witam wszystkich. Opiekuję się teściową chorą na SLA, chorobę zdiagnozowano w lipcu 2007 roku. Próbowaliśmy wielu rzeczy, ale choroba galopuje. Czytałam o badaniach nad nowymi lekami oraz możliwości wykorzystania komórek macierzystych i krwi pępowinej do walki z tą chorobą, między innymi w USA i Francji. Czy wie ktoś może jaka jest szansa poddania się takim doświadczeniom i gdzie się należy z tym zwrócić. Chcemy spróbować wszystkiego, bo być może zanim leki wejdą do legalnego obiegu będzie już za późno....

Sławek

Pierwsze osłabienie poczułem wiosną 2008 roku. Nie kojarzyłem tego z jakąś chorobą a poprostu ze zwykłym osłabieniem po zimie.
Przyszło lato, jazda rowerem, wypoczynek, pływanie, kajak, itp. zapomniałem o wszystkim.
Na początku września zauważyłem że coś zaczyna się dziać z moją prawą stopą, mam problemy z podnoszeniem jej.
Zgłosiłem się do lekarza POZ, następnie neurolog, szpital w Grudziądzu, szpital w Bydboszczy i 08.12.2008 dostałem wyrok SLA.
A więc reasumując od pierwszych objawów do dzisiaj minął ponad rok. Od diagnozy prawie 8 miesięcy.
Obecnie poruszam się tylko po mieszkaniu. Samodzielnie nie podniosę się z łóżka, mam problemy z myciem, wstaniem z ubikacji.
Aby samodzielnie wstać z fotela muszą na nim leżeć koc i dwie poduszki. W chodzeniu po mieszkaniu obecnie nie korzystam z żadnych
przyrządów medycznych. Raczej nie potykam się i nie przewracam. Nie mam żadnych problemów z jedzeniem, piciem czy oddychaniem.
A co będzie dalej to zobaczymy.
     Pozdrawiam  Sławek z Grudziądza.