Mój mąż Tadeusz choruje na SLA od 5 lat...

Zaczęty przez wiesia_m, 07 Kwiecień 2013, 21:23:34

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

wiesia_m

Witam wszystkich!!

Mój mąż Tadeusz  ma 51 lat choruje na SLA od 5 lat. Ja od 3 lat jestem z mężem 24h, ale od stycznia 2012 jest już przy respiratorze. Ogólnie mąż jest bardzo dzielny przy tej chorobie, cały czas wierzy, że w końcu znajdzie się lek zresztą jak Wy wszyscy czego życzę z całego serca.  Kilka razy wchodziłam na forum, tzn. kiedy szukałam pomocy w trudnych chwilach i bardzo często znajdowałam ją, zdałam sobie sprawę, że nie jestem sama , że bardzo dużo jest  chorych i opiekunów. DZIĘKUJĘ WAM ŻE JESTEŚCIE.

To już drugi rok jak mąż jest przy respiratorze, na początku było  bardzo ciężko, teraz to tylko ciężko. Od samego początku  rehabilitacja to podstawa, najpierw z NFZ 2 razy w roku po 3 tygodnie a teraz 2 razy w tygodniu,  w pozostałe dni sama ćwiczę męża. Nawet jak 15 sierpnia 2012r. kiedy zrobił się w rurce czop 10 cm i pogotowie zabrało na laryngologię usunęli  ten czop i wymienili rurkę a mąż nic z tego nie pamięta, to jak go przywieźli po małej drzemce przypomniał sobie że nie było ćwiczeń, no i oczywiście musiałam ćwiczyć.

Po 2 miesiącach leżenia w szpitalu kiedy to 4 stycznia 2012 mąż wyszedł do domu  miał odleżynę na kości ogonowej gdzie było widać kość, wyleczyłam ją z pomocą pielęgniarki  w ciągu pół roku. Wszyscy byli pod wrażeniem jak można w tak krótkim czasie wyleczyć taką wielką odleżynę, ale udało się. Po pół roku leżenia plackiem mąż wymyślił sobie że chce usiąść na wózek, no i od  lipca codziennie sadzamy na 5-6 g  pomaga mi  syn i moja  siostra która jest dla mnie ogromnym wsparciem tym fizycznym jak i psychicznym. Wiele działo się przez te 5 lat ale nie jestem w stanie wszystkiego naraz opisać.

Podsumowując,  współczuję osobom które są same z chorobą bez żadnego wsparcia rodziny, znajomych, ja natomiast mam wsparcie od rodziny jak i przyjaciół , dziękuje  im z całego serca że są.

Pozdrawiam wszystkich forumowiczów.

teresa

Wiesiu witaj u nas.
Przykro mi, że masz męża chorego na SLA. Pocieszający jest fakt, że masz pomoc od siostry, to bardzo ważne.
Napisałaś, że mąż wymyślił sobie siadanie na wózku, to super ! Zważywszy na trudy choroby na pewno chory inaczej się odnajduje mogąc postrzegać świat z pozycji siedzącej bo samo leżenie musi być straszne.
Życzę Wam dużo siły i dziel się z nami Wiesiu swoimi doświadczeniami :)

wiesia_m

Dziękuję za mile przywitanie!!!

Tak masz rację że z pozycji siedzącej świat wygląda inaczej. My mieszkamy na parterze i gdy mąż siedzi to np. widzi znajomych  idących chodnikiem i wtedy bardzo się cieszy. Moja siostra bardzo mi pomaga, codziennie jak wraca z pracy to najpierw przychodzi pomóc mi posadzić męża na wózek i dopiero idzie do siebie a mieszka obok w budynku. Natomiast kłaść do łóżka to już z synem. I tak codziennie mąż siedzi 5-6 godz.

Pozdrawiam Cię cieplusio.

szucia

Podpisuję się całkowicie pod Teresą,Wiesiu pozdrawiam Ciebie i Męża,Kasia


wiesia_m

Dzięki Kasiu za miłe przywitanie. Również przesyłamy z mężem pozdrowionka.

A co do Pogromcy również dziękuję za informacje. Znam temat komórek, niestety mąż nie kwalifikuje się. Również pozdrawiamy.

monia1976

Podziwiam panią podobna sytuacja którą ja opisuje moja mama już sama wymienia rurkę  a tak panicznie się bała wszystkiego dosłownie odsysania a co dopiero wymiana rurki.Opiekuje się tatą dopiero pół roku [pod respiratorem] tato chodzi lecz bardzo się męczy.

Pozdrawiam i życzę wszystkiego co najlepsze

wiesia_m

Witaj Moniko!

Dzięki za przywitanie tu na forum. Ty i Twoja Mama również jesteście dzielne dziewczynki.

Jestem tu już miesiąc z Wami  Forumowiczami czuję się jak w Wielkiej Rodzinie. Zawsze można ponarzekać, wyżalić się, doradzić, poradzić, rozkoszować się poezją raz wesołą innym razem smutną ale taką od serca, posłuchać muzyki, dobrego humoru itd. Jestem taka szczęśliwa że dołączyłam do Was. Kiedyś każdą wolną chwilę wykorzystywałam na wypoczynek, teraz wypoczywam dzieląc się swoimi doświadczeniami z Wami.

Pozdrawiam wszystkich miło i serdecznie. Wiesia

szucia

Wiesiu,jestes dzielna i na pewno Tadeusz to wie,na pewno byłby też dzielny dla Ciebie..Tj,piszesz,znajdziesz tu rady fachowe,wsparcie,itd.Dobrze,ze zawitalaś,forum tak jak będzie mogło, pomoże....Tu jest też tel.zaufania,mozesz zadzwonic.Pisz o wszystkim.Kasia

monia1976

To  forum jest naprawdę niezbędne w końcu to tu wszystkiego dowiedziałam się o tej chorobie i dalej się dowiaduje.Jak tylko mi czas pozwala to wpadam tu

Monia

monia1976

Wiesiu a jak obecnie twój mąż się czuje?

wiesia_m

#11
Witam!
Wczoraj u nas było słoneczko i byliśmy na dworze 5 godzin. Mąż taki szczęśliwy, że widział się z sąsiadami i że syn ściął trawę na ogródku bo dziś pada deszcz i trawka będzie rosła. Ja również dotleniona troszkę a przez to lepsze samopoczucie. Teraz ogląda mecz- to jest całe Jego życie. Dziś będziemy mieli gości tzn męża siostra która była ostatnio w grudniu, pobędzie około tygodnia. Mąż z tego powodu taki szczęśliwy. Ma jeszcze 2 braci ale  oni mają swój świat i nie odwiedzają męża.
Mojemu mężowi naprawdę niewiele trzeba aby był uśmiechnięty. Pomimo tego, że respirator oddycha, karmienie przez peg, ciało bezwładne, głowa również, nawet palcem nie ruszy to i tak silna wola do życia, pozytywnie energetyczny, że sama nie wiem skąd ma tą siłę.
Właściwie to mąż ma dużo siły w nogach, bo jak sadzam z moją siostrą na wózek to wybija się jak Małysz. Bardzo bystre są oczy, chociaż nieraz pojawiają się stany zapalne.
A więc ogólnie super, tylko czasami obje mamy złe dni, jak chyba każdy.

Pozdrawiam. wiesia

melassa

Brawo Wiesia i tak trzymaj :) Mój tata też czeka aż go zabierzemy na działkę w tym roku. Jestem lekko przerażona bo już na pewno nie damy rady sami wepchnąć go do samochodu,jest duża zmiana przez ostatni rok, musimy zamówić specjalny transport do przewozu osób niepełnosprawnych...
Pozdrawiam serdecznie :)

wiesia_m

Witam!
Nam wczoraj pogoda znów pozwoliła dotlenić się, 5 h na dworze. Mąż zadowolony i ja też.
Chciałam podzielić się moimi wrażeniami, ponieważ od miesiąca podaję mężowi aminokwasy w płynie, miałam sceptyczne nastawienie do suplementów, jednak efekty są zadowalające, tak jak już pisałam jest więcej siły a co za tym idzie pozytywne nastawienie psychiczne.
To taki łańcuszek, jak mąż zadowolony, uśmiechnięty , to i my domownicy też.
Pozdrawiam. Wiesia

monia1976

Witam

a napisz proszę jak twój mąż z wydzieliną sobie radzi na pewno go odsysasz to zrozumiałe ,ale mój tato tak często ostatnio ma wymienianą rurkę bo mu ciągle duszno.Mamo go odsysa wtedy gdy potrzebuje bo mówi kiedy chce być odsysany,bierze leki na rozżadzenie i wciąż męczą się z tą wydzieliną jest taka gęsta to jest najgorsze dla nas masakra.Tato ciągle się skarży  a tak to spaceruje po podwórku chiciaz bardzo się męczy.

monia1976

jeszcze chciałam zapytać jakie aminokwasy podajesz mężowi może by mama podawała tacie p.doktor nic o tym nie wspominała.

wiesia_m

Witaj Monia.
Z tą wydzieliną to radzimy sobie tak-codziennie rano wlewamy do rurki tracheo około 2-3 mil soli fizjologicznej i zaraz rozdmuchuję ambu tak około 5-6 razy czasami nawet 10 razy gdy słyszę że ta wydzielina jest na dnie i poprzez rozdmuchiwanie ambu podnosi się ona do góry i odsysam dopiero ssakiem potem podłączam respirator. Czasami po nocy  taką akcję robimy 3-4 razy dopóki mąż nie poczuje komfortu czystości  i lekkiego oddechu. W ciągu dnia również tak robimy kiedy mąż czuje że jest gęsta wydzielina, nieraz to nawet 5 razy w ciągu dnia. Natomiast z przydziału z tą solą to robię 3 razy na dzień. Lepiej odsysać na leżąco, jednak ja to robię też na siedząco, bo mąż całe popołudnie siedzi na wózku.
Mężowi czasami jest też duszno i każe sobie troszkę upuścić powietrza z balonika, ale gdy widzę że jest za mało to znowu dopuszczam. tą sól fizjologiczną to można nawet podawać przy każdym odsysaniu gdy jest taka potrzeba.

Aminokwasy które ja podaje to BCAA mega strong w płynie, to jest 1 l za 70 zł i kupuje w sklepie z odżywkami dla sportowców. Często takie sklepy są w dużych marketach jak M1 czy Platan. Mąż jest po nich naprawdę silniejszy. Bierze się je 30 min przed ćwiczeniami i zaraz po ćwiczeniach. Dawkę sugerują 40 ml, ja zaczęłam od 20 a teraz po 30ml ponieważ jednak nie są to wysiłkowe ćwiczenia tyko ogólno usprawniające. My ćwiczymy codziennie i codziennie mąż dostaje, W dni wole od ćwiczeń nie podaje się.

Pozdrawiam wiesia

wiesia_m

Witam.
Słoneczko znowu dopisało i my trzeci dzień popołudniami na dworze. Troszkę dotlenieni a co za tym idzie lepsze samopoczucie. Mąż ma się dobrze , aminokwasy dają siłę i chciałam podzielić się z Wami tą właśnie radosną wiadomością.
Pozdrawiam gorąco wszystkich forumowiczów. wiesia

monia1976

Dziękuje Wiesiu przekaże mamie twoją radę.Mój tato też codziennie spaceruje z balkonikiem ,męczy się okropnie ale nie poddaje się.Raz lepiej mu sie oddycha raz gorzej .Byliśmy na dniu ojca trzy córki z naszymi rodzinami było cudownie.Tato taki zadowolny popłakał ze szczęścia cały weekend  tam spędziłśmy.

wiesia_m

#19
Witam.
Nie było mnie na forum tydzień i stęskniłam się za Wami kochani.
Dużo u nas działo się, zmiana pielęgniarki, latanie do MOPRu staram się o świadczenie pielęgnacyjne, codziennie na dworze jesteśmy tak około 3-4 h, podładowałam trochę swoje akumulatory bo w zeszłym tygodniu  był taki dzień że byłam totalnie wyczerpana ale już jest ok.
Wczoraj mieliśmy  odwiedziny chorych i kolejna zmiana nastąpi od sierpnia tym razem to ksiądz, a szkoda bo był niesamowity, tak ciepły człowiek , jak żegnał się to oczywiście popłakaliśmy się. ksiądz i my.
Kupiłam mężowi poduszkę przeciwodleżynową  firmy  roho ( polecane na forum) fakt jedną z najtańszych ale musiałam oddać bo piekła w dupcie. Teraz siedzi na kółku ,chciałam żeby miał wygodniej, nie udało się.

Pozdrawiam Wszystkich i życzę miłego tygodnia. wiesia