Jeszcze jedna historia inaczej

Zaczęty przez catavinos, 13 Kwiecień 2013, 13:07:15

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

catavinos

Witam!
Śledzę  to forum od pół  roku i czas przedstawić moją historię. W kwietniu 2011  zauważyłem, że tracę siły w dłoniach – odkręcenie nowej butelki żywiec zdrój  czy też zacnego trunku jakim jest Jack Daniels sprawiało mi duże trudności- poza tym ciągle drętwiały mi dwa małe palce obu rąk. Jako, że należę do grona niektórych idiotów (za przeproszeniem) odwiedzających to zacne miejsce i szukających u siebie chorób bez konsultacji z lekarzem udałem się do ,,dr Google.pl". Po przebadaniu kilku portali o zdrowiu wyszła mi ,,diagnoza" Zespół Cieśni  Nadgarstka. Za namową lekarza pierwszego kontaktu zaszalałem fundując sobie prywatną  wizytę u neurologa. Ten podłączył mi prawą  rękę do aparatury uprzedzając, że doświadczę doznań domorosłego elektryka za jedynie 100PLN od ręki. Zwyrodnienie nerwu nadgarstka i łokciowego w stopniu średnim, oznajmił sucho pan neurolog, a na badanie drugiej ręki szkoda stówy, tam będzie podobnie. Był grudzień 2011 i szukanie szpitala z  wolnym miejscem na  zabieg pozbycia się ZCN odłożyłem na później nie chcąc tracić  dobrej pracy w kraju wikingów. W styczniu 2012 zauważyłem u siebie trudności z operowaniem sztućcami i silne skurcze mięśni przedramion w czasie krojenia czegokolwiek na talerzu. Dziwne było też to, że dobiegając np. spóźniony do autobusu i wyhamowując nogi nie wytrzymywały obciążenia i                                                                  składały się w pozycję kuczną, a  to nie miało już nic wspólnego z ZCN. Kwiecień 2012 był moim ostatnim miesiącem pracy fizycznej, zaczęły mi powoli ,,siadać" nogi, a rękoma nie mogłem się utrzymać na pionowej drabinie w czasie pracy (wejście po niej stało się niemożliwe), a zakupy z Biedronki wypadały mi z rąk po przejściu stu metrów. Tak więc z pracy zostało mi he, he... tylko doradztwo...
    Maj 2012. Stwardnienie Rozsiane pomyślałem (cierpi na nie moja starsza siostra od kilkunastu lat, ale jest na chodzie i pracuje zawodowo), znów odwiedziłem  ,,dr Google.pl", szczerze wyznałem objawy w  pasku ,,szukaj"...
   ,,dr Google.pl" był konkretny, wyjaśnił mi co to są fascykulacje (faktycznie coś mi drgało w  różnych miejscach od jakiegoś czasu) i naprowadził na SLA. Po przestudiowaniu całej lektury łącznie z poradnikiem dr Tomik doszedłem do wniosku, że chyba pójdę do ,,piachu" tym bardziej, że wykorzystałem już swoje 3 ,,życia", a kodu na nieśmiertelność niestety nie miałem. Dygocąc lekko ze zdenerwowania zajrzałem do barku. Stał tam nietknięty bezcłowy Jack Daniels z lotniska. Razem z nim udałem się do sąsiada  na którego pomoc zawsze mogłem liczyć w tego typu sprawach. Po uporaniu się kolegi  z niezwyciężoną dla mnie nakrętką rozpracowaliśmy dziada. Byłem daleko od chęci  odwiedzenia jakiegokolwiek specjalisty nauk medycznych aby wyjaśnić moje problemy. Na szczęście w drodze powrotnej do domu zadziałała Opatrzność...  podniosła asfalt i walnęła z całej siły w potylicę. Łeb bolał kilka dni i chcąc nie chcąc musiałem się przeprowadzić  na kilka dni do szpitala na oddział urazowy. Tam podczas  rutynowego wywiadu zacząłem ,,sypać" bez ogródek na moje objawy i podejrzenia. Skutek był taki, że otoczyło mnie  trzech neurologów i kilku studentów medycyny badając odruchy, język, dłonie, zadając pytania. Robiło mi się gorąco, wszakże skończyłem neurologie w Google`ach,  bo cały wywiad i badanie było pod kątem SLA. Czy  to SM ? Zapytałem kłamliwie myśląc o SLA. Ci jednak zignorowali mnie milczeniem po czym zaprosili na oddział neurologiczny zaklepując termin za dwa tygodnie.
Czerwiec 2012 – 9 dni na neurologii, tomografia, rezonans głowy, kręgosłupa, badanie płynu kręgowego,  EMG, ENG, badanie na Boleriozę, wypis. Diagnoza... SLA, zalecenia – Rilutek co 12 godzin, ponowne badanie za 3 miesiące i zaklepany termin. Światełko w tunelu – Pan Ordynator ,,Wpisałem panu  w  rozpoznaniu SLA, niech się pan nie załamuje bo to może być coś innego, a dzięki wpisowi ma pan Rilutek za 3,20 a nie za 967 zł bez refundacji". W ten oto sprytny sposób wyrolowaliśmy NFZ na 963,80 zł miesięcznie. Mnie jednak chodziła jedna myśl po głowie ,,Na cholerę mi Rilutek skoro nie mam SLA", a Rilutek stosuje się tylko w SLA...
Minęły 3 miesiące, szpital, powtórne badania, wypis, rozpoznanie jak wyżej (ze względu na cenę),  faktycznie lekarz nie był niczego pewny i zaprosił za 3 miesiące.
Styczeń 2013  - szpital, powtórne badania. Neurolog ,,Jeśli wyniki badań nie wyjdą jednoznaczne wyślę pana do Kliniki Neurologii w Warszawie na dalsze badania, mam tam wtyki..."                                                                                                           
   Wyniki wyszły jednoznaczne – choroba neuronu ruchowego – SLA klasyczne
Mój stan obecny: po upadku co mi się czasem zdarza nie wstanę  bez pomocy, na szczęście chodzę co prawda krokiem zombie, po mieszkaniu, na zewnątrz i po schodach z pomocą. Jem samodzielnie przez jakieś trzy minuty, potem nie daję rady podnieść ręki, a wokół mnie jest wystarczająco jedzenia na wykarmienie stada kur więc pomaga mi moja  wspaniała żona. Pomaga też przy  wstawaniu z pozycji siedzącej  i leżącej, myje mnie, ubiera i rozbiera. Język jak na razie bez oznak opuszki, mowa jakby lekko gorsza, rzadko się krztuszę. Generalnie nie narzekam, mam 54 lata, swoje przeżyłem, nie zadaję sobie pytania dlaczego ja, lepiej ja niż mój syn czy inny młody człowiek. Uważam, że powinienem mieć prawo do eutanazji bo kiedy stanę się warzywem  mój opiekun (żona) będzie cierpieć po trzykroć ot tak za nic i bez winy. Opisałem moją historię w sposób groteskowy, ale lubię czarny humor i lepiej się śmiać z mojej choroby (co wpłynie rehabilitacyjnie na przeponę) niż nad nią płakać.
   Mam nadzieję, że nikt nie wywali mojego tekstu. Teraz jest mi lżej. Wszystkim chorym i opiekunom życzę zdrowia, a przynajmniej braku cierpienia i mocnej psyche.
            




gosia1981

witamy w naszej specyficznej rodzinie. czytaj wpisy, zal się, pytaj. mi ta strona pomaga, tu mogę być sobą.pisac to czego nie mogę powiedzievc bliskim
:)

szucia

Catavinos ,o  rety,podpisz się normalnie ,bo trudno do Ciebie się zwrócić personalnie.,.Świetny styl pisania....naprawdę...Koniecznie musisz zajrzeć do działu "twórczośc"...Bardzo mi przykro..i nic więcej nie dodam....Dobrze,że tu zajrzałeś.....Warto!!!!!!!!!!!!!!no i masz fajne podejście..ja też lubię czarny humor...ostatnio pani nowa psycholog chciala porozmawiać z moim tatą,który jest  od 3 mcy w śpiączce...a gdy moja mama już wiedziała ,że z sla przegra,powiedziała do pani od rechabilitacji,zeby za nią poćwiczyła,a ona zrobi w tym czasie paznokcie.....Witam tutaj,pisz są tu fajni i mądrzy ludzie,Kasia

jankar

Witaj.
Fajnie piszesz, masz lekkie pióro. A może warto rozwinąć swój talent :)
Ja z przyjemnością będe Ci kibicować :)
Trzymaj się, pozdrawiam cieplutko.

wiesia_m

Witam.

Ja Też jestem tu nowa i witam Cię milo i serdecznie.

wiesia

marek

Witam,odniosę się do Twoich słów cyt. Uważam, że powinienem mieć prawo do eutanazji bo kiedy stanę się warzywem .Po pierwsze,nigdy nie będziesz warzywem,umysł do końca będziesz miał ok.,po drugie,jak myślisz o prawie do  eutanazji,to lipa-nikt Ci nie pomoże,jak już nie będziesz mógł się ruszać,to nawet nie masz szans na samobójstwo.
12 lat z opuszkowym SLA,10 pod respiratorem,i były chwile w których była szcześliwa,były też takie w których chciała odejść,świadomie,ale jak?Jak nie mogła nic już zrobić.
pozdrawiam

teresa

Witam Cię catavinos :)
Twoja historia jest smutna, ale opisana lekko z nutą dobrego humoru. Od takiej opowieści nie można się ani na chwilę oderwać. Doskonale rozumiem Twoje podejście do eutanazji - rówieśniku :) Ja mam podobne zdanie, ale tak jak napisał marek, bardzo często się zastanawiam czy w momencie podjęcia ostatecznej decyzji będę w stanie zakończyć swoje życie. To nie my mamy decydujące zdanie, to Bóg kieruje naszym życiem i wystawia nas na różne często ciężkie próby.
Ja się bardzo cieszę, że do nas dołączyłeś :D Napisałeś, że przeczytałeś poradnik, domyślam się, że kwartalniki też czytasz.
Mam dla Ciebie propozycję napisania bądź też pisania felietonów do kwartalników. Masz niewątpliwy dar do przekazywania swoich myśli i ja, podobnie jak moi przedmówcy, już chcę czytać Ciebie więcej.
Pozdrawiam Cię serdecznie i zapraszam do współpracy:)

catavinos

Witam Marku
Ja wyraziłem tylko swoje pobożne życzenie bez szans na realizację i jestem w pełni  tego świadomy. Nie o eutanazję mi głównie chodziło (gdybym miał do niej prawo mogłoby się okazać, że jestem tylko ,,mocny w pysku" i wybrał bym  PEG-a, respirator, odleżyny  i bezwład, ale jednak ŻYCIE) lecz o coś całkiem innego, czego Ty nie zaznaczyłeś w moim zdaniu do końca.
   "Uważam, że powinienem mieć prawo do eutanazji bo kiedy stanę się warzywem mój opiekun (żona) będzie cierpieć po trzykroć ot tak za nic i bez winy"  Bo tu nie chodzi o mnie (o chorego), ja wymknę się tylnymi drzwiami na drugi brzeg  Styksu pozostawiając ból, cierpienie, smutek i samotność tym na  brzegu czyli najbliższym... Opiekun, najbliższy cierpi jednak po trzykroć i nie chciałbym być w jego skórze...

marek

 siema catavinos
Rozmawiałeś na ten temat z małżonką? Może Ona chciała by móc się opiekować Tobą do końca?
Może tak Wam pisane?
Fakt nie zaznaczyłem całego zdania,odniosłem się tylko do tego że nasi chorzy nie są warzywem bo umysł mają sprawny do końca,myślą czują,kombinują,są smutni ,są źli,weseli,martwią sie a także radują,wodza wzrokiem za dziećmi,za bliskimi.Moje zdanie jest takie że chorego na SLA nie można nazwać warzywem mimo że niepełnosprawność jest straszna.

catavinos

Jeśli kogokolwiek uraziłem wyrażeniem warzywo proszę o wybaczenie, nie śmiałbym kogokolwiek określić tym mianem oprócz siebie.
   Rozmawiałem na ten temat z małżonką i chce być ze mną do samego końca więc jestem szczęściarzem
  Jak to teraz mówią młodzi, mam Wielki Szacun  dla ciebie, 12 lat to 26% mojego życia
        pozdrawiam

nina

Witaj i pisz więcej, świetnie się Ciebie czyta choć czytając pierwszy raz potężnie się spłakałam bo nadal nie ogarniam tej brutalnej choroby.Chciałabym mieć szansę wyboru w kwestii eutanazji tymbardziej że u mnie wraz z symptomami poważnej niezdiagnozowanej od 2,5 lat choroby neurologicznej, wystąpiła choroba oczu i tracę wzrok.Chyba jestem tchórzem bo perspektywa samobójstwa wzbudza we mnie obrzydzenie, wolałabym już żeby ktoś to za mnie załatwił  ;)a najlepiej nie uprzedzając mnie o tym.Tak czy inaczej samo stawanie przed takim wyborem jest jak dla mnie obezwładniająco przerażające.Pozdrawiam Cię i życzę sobie i wszystkim stającym w obliczu takich sytuacji, jesli pozwolisz - Twojej postawy.

Alienista606

a co ja mam powiedziec.... moja mila powiedziala ze zycia beze mnie sobie nie wyobraza i ze jak juz moja swieczka zgasnie to mam szybko jej plomien zdmuchnac............
zamurowalo mnie i niewiedzialem co powiedziec zwlaszcza ze czuje ze moja bestia zainteresowala sie moimi plucami i zacisnela petle na rekach...

Pogromca

Naprawde nie wiem co napisac...ze jest jakis lek ? Chcialbym bardzo, ale niestety nie moge :(. Zazdroszcze ci psychiki, jestes silny. Smiej sie dalej, smiech to zdrowie :)
Powodzenia

nina

Cytat: catavinos w 14 Kwiecień 2013, 14:42:51
Jeśli kogokolwiek uraziłem wyrażeniem warzywo proszę o wybaczenie, nie śmiałbym kogokolwiek określić tym mianem oprócz siebie.
   Rozmawiałem na ten temat z małżonką i chce być ze mną do samego końca więc jestem szczęściarzem
  Jak to teraz mówią młodzi, mam Wielki Szacun  dla ciebie, 12 lat to 26% mojego życia
        pozdrawiam

Jesteś szczęściarzem, wierz mi.Ja już na początku choroby usłyszałam jak mój "wyśniony" po jednym głębszym, w  gronie obcych ludzi, w mojej obecności, niby żartem powiedział:"ja już tylko będę się męczył.." skinieniem głowy wskazując na mnie :)

Aga Heart

Witam catavinos..
Powiem Ci , że Twój tekst wywołał uśmiech na twarzy niejednokrotnie. Przydałoby się więcej takich ludzi, to forum i tak jest już pogrążone w smutku i żalu ... bo i taka to choroba...ciężko w niej znależć coś pozytywnego lub choćby zażartować...
Aha, nie przedstawiłam się... Mam na imię Aga, zaglądam tu od tygodnia. Mój tata dostał diagnozę w zeszły czwartek, SLA i już.... tata ma 60 lat,do tej pory silny facet,zażartował i czasem sobie wypił... a teraz? siedzi na wózku,wcale nie chodzi,lewa ręka już słaba, mowa spowolniona,ale można by rzec że jeszcze jest nie tak żle w porównaniu z tym co ma być.
  Tata zna diagnozę,jednak nie ma pojęcia że leku nie ma i że kończy się to śmiercia. Lekarze mu nie powiedzieli całej prawdy, a my jako rodzina stwierdziliśmy że po co go dołować narazie,on jest wciąż optymistycznie nastawiony i ma nadzieję, że weżmie rilutek i może będzie lepiej.
  Ta chorba jest przykra, na maxa...wkurza mnie..bo trzeba mieć naprawde pecha...no ale co...ja narazie z szoku wyszłam,teraz zbieram informacje o tym dziadostwie..nie chce ryczec w kącie bo to nic nie da..
  Musisz sie jakoś trzymać, nie myśl zaraz o tym piachu...zdarza się że ludzie dłużej żyją z tą chorobą niż twierdza lekarze... Jak mówi mój tata:trzeba być silnym a nie miętkim:)
Życze wytrwałości w walce...to chyba raczej wojna..

Ciao


Aga 

Niussia

Witaj catavinos, chyba od razu Cię polubiłam. Przemawia do mnie Twój racjonalizm. :D

asialula

Teraz dopiero przeczytałam Twoją historię  jest wypisz wymaluj jak moja i mojego męża tylko ja opiekowałam się roślinką. Było cudownie każdy dzień był jak dar od losu chciałabym więcej ale nie dane mi było. Nigdy o nim tak nie myślałam, był dla mnie zawsze mężem, wiesz sprawny umysł do końca pamiętał o przeglądach olejach terminach o takich tam wiesz o których ja zapominałam nawet kwiatki w domu pilnował,żebym ich nie zasuszyła  przecież miał tyle czasu na myślenie w przeciwieństwie do mnie wiecznie zalatanej.  Jak przychodziłam z pracy czekała na mnie lista zadań a ja mówiłam człowieku daj mi odpocząć i to było takie cudowne . Rozumieliśmy się bez słów, ufał mi bezgranicznie a ja żadnej decyzji nie podjęłam bez niego, decydował o sobie do końca i wiem że czuł się bezpieczny.Każdego dnia mówiłam mu że go kocham i że go potrzebuję tak jak on mnie ,że bez niego sobie nie poradzę, on chciał żyć .Kochał swój dom, ogródek, synów , psa, mnie, namiętnie oglądał mecze piłki nożnej wszystkie ligi, do tego stopnia że co wtorek kupowałam mu program telewicyjny, przeglądał całą oferę programową i pamiętał kto , kiedy, o której godzinie , był świetny i to wszystko dodawało mu siły , bo miał po co żyć. Twoja żona napewno czuje to samo a ty jesteś świetny , masz wspaniałe podejście do życja. Ja zdawałam sobie sprawę że za chwilę go nie będzie , nie mówie że było łatwo ale daliśmy radę aż do śmierci . Jutro skończyłby 42 lata za krótko ale co zrobić , teraz jak go nie ma jest 100 razy gorzej, chciałabym przyjść do domu i zobaczyć te oczy które na ciebie czekają, Już nie czekają. Pozdrawiam 

RILU

Asiu
obchodziliście razem urodziny ,bo jak tu piszesz - dzisiaj są Jarka urodziny ?
:-[
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

RILU


Dobry wieczór Catavinos

Co u ciebie słychać ? Tworzysz "cosik"?

Serdecznie pozdrawiam
RILU




Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

asialula

Tak Rilu razem ale osobno , bo jego już nie ma , była msza , modlitwy, cmentarz i lamka wina za Niego wierzę że był za mną.