Jeszcze jedna historia inaczej

[catavinos]

Minął ponad rok od mojego pierwszego wpisu na tym forum.  Zdawałoby się szmat czasu, ale dla mnie zleciało jak z bicza strzelił. Poglądów nie zmieniłem, ale za to zmieniła się moja kondycja. Od połowy listopada nie chodzę, ale na nogach jeszcze stanę  jeśli mnie ktoś trzyma (bez podparcia 0 balansu i gleba) . Rąk już nie podnoszę, ale na szczęście prawą rękę mogę przesuwać do i od siebie na myszce co pozwala mi najechać wskaźnikiem na litery klawiatury ekranowej i jako tako pisać. Mowa spowolniona i flegmatyczna, często muszę powtarzać, a o puszczeniu komuś szybkiej wiązanki mogę pomarzyć. Waga bez zmian jak i przełykanie pokarmu, ale krztuszenie śliną bardzo często.  Teraz już wiem co czuje płetwal wyrzucony na plażę – to samo co ja w łóżku – nie można się przewrócić na drugi bok. Od końca marca jestem pod opieką hospicjum domowego w Gdyni  http://www.hospicjum.gdynia.pl/  . Normalny ,,full-wypas" , 2 x pielęgniarz na tydzień, łóżko,  materac p-odleżynowy i oxymetr wypożyczyli gratis, 2 x na miesiąc lekarka i to o wymarzonej dla mnie specjalizacji, jest anestezjologiem. Niestety nie chce współpracować, nie chce mnie uśpić choć jest do tego wyuczona. Swoją drogą przydałby się w Polce taki Jack Kevorkian bo kogo stać na klinikę DIGNITAS w Zurichu za 7000€. Został jeszcze oddech, ale z tym oddechem to u mnie tak,  niby mnie dusi i nie mogę zrobić głębokiego oddechu,  a oxymetr pokazuje 95-97%. Hospicjum dało mi też rehabilitację 2 razy w tygodniu, też gratis, żyć nie umierać tylko pozazdrościć , ,,Sorry ale taką mamy Gdynię (zaje...stą)" Mało tego, mój rehabilitant jest po studiach w tym kierunku i co więcej  radnym miasta Gdyni. Tak więc czuwa nade mną władza na niebie i na ziemi.
   Sądzę, że mam raczej wolny postęp choroby bo dwóch moich rówieśników (pierwsze symptomy w tym samym czasie co ja) z www.patientslikeme.com  już jest w zaświatach.

Teraz podsumowanie:

Kwieceń 2011-początek                               skurcze i drętwienie 2 ostatnich palcy obu rąk, papieros często wypada mi
                                                                        z rąk na podłogę
6 miesięcy po pierwszych objawach           skurcze przedramion przy operowaniu sztućcami, kłopoty przy ubieraniu
8 miesięcy po pierwszych objawach           nie odkręcałem butelek
10 miesięcy po pierwszych objawach         początek problemów z chodzeniem
12 miesięcy po pierwszych objawach         wejście po pionowej drabinie niemożliwe (za słabe ręce)
13 miesięcy po pierwszych objawach         zauważyłem fascykulacje
14 miesięcy po pierwszych objawach        diagnoza, ubranie skarpet jest poważnym wyzwaniem
15 miesięcy po pierwszych objawach         trudności przy schodzeniu po schodach, nie zapinam guzików
17 miesięcy po pierwszych objawach         potwierdzenie diagnozy , chodzę jak kaczor, ubiera  rozbiera i myje mnie
                                                                        żona
19 miesięcy po pierwszych objawach        już karmi i poi mnie żona , ostatni raz wyszedłem sam z domu z psem na  
                                                                         spacer, składam ostatni własnoręczny podpis
20 miesięcy po pierwszych objawach        potwierdzenie diagnozy , koniec pisania na klawiaturze palcami i odręcznie
24 miesięcy po pierwszych objawach        chodzę z asekuracją z tyłu albo upadam, ramiona unoszę tylko do poziomu
                                                                        Lekarka idiotka z MOPS przyznała mi kwit o niepełnosprawności na 3 lata
                                                                       jakbym miał z tego wyjść
25 miesięcy po pierwszych objawach        po upadku nie jestem w stanie wstać , z leżenia już nie siadam
27 miesięcy po pierwszych objawach        mowa zaczyna się zmieniać , przesiadka na bolid Breezy  900
                                                                         
31 miesięcy po pierwszych objawach        koniec z chodzeniem
35 miesięcy po pierwszych objawach        ostatnie samodzielne przewrócenie na drugi bok w łóżku
37 miesięcy po pierwszych objawach        piszę ten raport

Teraz powtórzę zdanie : Kiedyś ktoś na tym forum skarcił mnie i pouczył, że nie ma głupich pytań. No dobra, ale w takim razie na pewno istnieją pytania zadawane przez głupców. Dla nich to piszę, ale i tak nie zrozumieją bo są głupcami. Mają dolegliwości od 7, 4, 2 lat , stwierdzone tężyczki, Hashimoto, ale biegają i pedałują po 10 kilometrów i ciągle im mało, łakną SLA ? Zrozumcie idioci, że na tym forum zakładka ,,użytkownicy" tak naprawdę to lista nekrologów na której nie chcecie się znaleźć.
I to by było na tyle...

[Ogaruus]

szacun dla Catavinos za styl, humor, inteligencje, podejście do choroby:)

[jankar]

Od kiedy wyostrzył Ci się humor i stał się baaaardzo cięty język

A i tak uwielbiam Twoje posty

[catavinos]

Dzień 26 maja 2014 był dniem wyjątkowym w moim życiu i wart jest opisania
Nocami zazwyczaj nie sypiam, siedzę w moim fotelu na kółkach w kuchni gapiąc się w okno gdzieś w dal na prześwitujące między rosłymi bukami klifu odległe światła kurortów Helu. Okno z odsłoniętą firanką jest moim kinem domowym 3d w najwyższej rozdzielczości 4k. Na razie dostępny jest jeden kanał NatGeoWild o czym świadczy żółta rama okienna od dymu wypalonych przeze mnie fajek. Zaraz po wschodzie leci dokument na żywo ,,Wrony". Program ukazuje ewolucyjny przeskok w zmianie upodobań żywieniowych tych wspaniałych ptaków po wejściu ustawy o śmieciach i wprowadzeniu ich segregacji w zamkniętych pojemnikach. Zadziwiające jest to jak przedstawiciele fauny potrafią się zemścić na człowieku za likwidację stołówki jaką był dotychczas otwarty śmierdzący kontener na odpady. Wrony odkryły wysokokaloryczny chociaż ciężkostrawny pokarm jakim są wszelkiego rodzaju uszczelki samochodowe czy okienne. Oglądając odcinki cyklu ,,Wrony" na który zaprasza mnie codziennie siwo-czarna przedstawicielka gatunku waląc dziobem w wystające uszczelnienie  mojego okna zauważyłem, że jedne gustują w wycieraczkach, inne w gumie mocującej przednią i tylną szybę samochodu, a jeszcze inne w uszczelkach lusterek. Te od lusterek wpadają w narcystyczny samo zachwyt przeglądając się i skrzecząc ,,krraa ale jestem piękna"
   Niestety dalecy od zachwytu są właściciele samochodów stojących na przyblokowym parkingu. Kilku z nich założyło nawet koło łowieckie ,,Crow Hunters". Uzbrojeni w broń pneumatyczną próbowali wytłuc szkodnika co okazało się cholernie trudne. Na szczęście bilans strat ostatecznie wyszedł na zero bo spadające z nieba gumowe ptasie guano odbija się doskonale od wierzchniej odzieży mieszkańców nie wypalając dziur  więc zaoszczędzone na nieprzepalonych ciuchach pieniądze można wyłożyć na uszczelnienia.

Wróćmy jednak  do tematu. Ta noc była zupełnie inna. Wrony milczały, panowała złowieszcza cisza. Około 2:00 z klatki schodowej dochodził odgłos ciężko stawianych kroków na stopniach i dźwięk rysowania blachy po ścianie, coś jakby brzęk źle wyklepanej kosy. Jak się późnej okazało była to śmierć. Nie wiem dlaczego nie weszła po mnie, albo pomyliła piętra albo to jeszcze nie mój czas. Skosiła sąsiada mieszkającego nade mną, był w granicach sześćdziesiątki.
Mógł chłopina jeszcze pożyć, ale zgubiło go spożywanie nie markowych trunków. Krótko po 6:00 podjechały pod blok  odpowiednie służby i wyniosły nieszczęśnika w worku,  załadowały do samochodu i odjechały. Całej sytuacji przyglądało się dwóch starszych panów z sąsiednich klatek, którzy jak co dzień wyprowadzali swoje jamniki na spacer. Jamnik jaki jest  każdy wie, jest niezależny , ci dwaj panowie też. Pełnią rolę dziennikarzy komentatorów wszelakich wydarzeń w naszym bloku czy osiedlu przy czym Monika Olejnik to przy nich to Pikuś. Codziennie rano doskonale słyszałem o czym dyskutują nawet przy zamkniętych oknach. Tym razem jednak szemrali coś po cichu, a ja pomimo wytężania wścibskich uszu nie mogłem wyłapać ani słowa. 6:50 zawyła wściekle komóra żony ,,ki diabeł tak z rana" zawyła tymczasem małżonka ,,czego może chcieć pani Krysia z drugiej klatki o tej porze ?" Pani Krysia dzwoniła wszak w bardzo ważnej i smutnej sprawie, jako pierwsza złożyła żonie kondolencje z powodu śmierci męża czyli mnie. Oczywiście wcześniej rozesłała wici w świat o moim zejściu po długiej dziwnej chorobie natychmiast po tym jak starsi panowie dwaj wywnioskowali, że denat w worku to ja. Wieść rozchodziła się jak zaraza,  a rzekoma wdowa paradowała bezwstydnie w letniej bluzce po osiedlu zbierając dziwne spojrzenia na sobie .
Było jeszcze  kilka telefonów od tych co to nigdy nie dzwonią celem wybadania sytuacji . O 11:00 przybyła delegacja z byłej mojej  pracy, dwóch kolegów , mieli już zamówiony wieniec, ale po krótkiej rozmowie z małżonką przeprosili i na pniu odwołali pośmiertny laur dla mnie. O godzinie 14:00 starsi panowie dwaj nadal trwali w niewiedzy bo zaczepili moją panią doktor przy domofonie ,,Paniii, nie ma pani co tam wchodzić, jego już nie ma ,, Faktycznie lekarka weszła do mnie wściekła i czerwona jak burak od razu zdając relację.
Tak więc umarłem o czym z żalem zawiadamiam i nie daj Boże reinkarnacja jest możliwa , a ja powrócę na ten padół pod postacią wrony to wiem już kogo osram w pierwszej kolejności i nie mam najmniejszego zamiaru żreć gumowych uszczelek  .
Nie ma tu żadnej ściemy tylko same fakty (oprócz brzęku źle wyklepanej kosy), chcecie to wierzcie, nie chcecie to nie...

[ASIA.G]

Ja wierzę u mnie też ciekawie.Jak rozeszła się wieść o mojej chorobie to co rusz mam odwiedziny "koleżanek" które przejmują się mym losem no i musiały "nagle"wstąpić "pocieszyć".Są Też i prawdziwe ale o tych rodzina wie. Resztę wciągnęłam na "czarną listę" i zabroniłam wpuszczać do domu.doszło nawet do tego że zaczepiają córkę jak wraca ze szkoły i pytają co tam u mamusi.Młoda zawsze odpowiada że dobrze a ja nawet przestałam pytać kto bo większości ona po prostu nie zna.I takim sposobem mam mnóstwo znajomych,mówią ooo...aśka tak znam co za straszna historia a to była taka fajna dziewczyna 

[jankar]

Catavinos....... oplułam komputer 

Pisz, popraw nam chumorki

[Wojtek1973]

Catavinos...
Nie wiem, ale myślę że to dobry znak, będziesz jeszcze długo żył. Czego Tobie życzę

[melassa]

Jak to mawiał mój tata zawsze "złego diabli nie biorą"  Catavinos trzymam kciuki żeby tak było i w Twoim przypadku, ubawiłam się do łez,jak zwykle zresztą 

[JAMI]

Choc to AUTENTYCZNE OPOWIADANIE realnie patrząc wcale nie powinno byc śmieszne,bo ludzie są żałośni,to i tak konałam ze śmiechu.
Oj,masz talent.Pisz,pisz....

[teresa]

Jak "świat światem" plotki były, są i będą. Ta jednak mimo czarnego scenariusza przyprawiła mnie o ból mięśni brzucha. Nie miałabym jednak tyle ubawu gdyby nie Twój talent pisarski catavinos:) Tak więc pisz dla nas, pisz!

[catavinos]

Spot mojego autorstwa o SLA
Wystąpiła w nim 3,5 letnia Julka która odwiedza mnie prawie codzienne
https://www.youtube.com/watch?v=tBcBuYexDvQ
proszę o opinie
jeśli jest denny to go usunę z YT

[nina]

Bardzo poruszający

[Lirka]

Ciekawy i wygląda, jakby miały być kolejne odcinki ze szczerą małą bohaterką. Czy będą?

[wiesia_m]

Catavinos, nie usuwaj tego spotu, tylko nakręcaj następny.
Niech każdy nakręci choć 1 filmik z danymi Stowarzyszenia DD i niech inf. idzie w świat.
Pozdrawaim

[catavinos]

Z głębokim żalem informuję, że skończył mi się okres przydatności do użycia czyli słowem mówiąc jestem przeterminowany. Teraz będę tylko Was czytał. Muszę przyznać że dzięki temu forum i Wam poczułem się ważny i potrzebny, stałem się nawet medialny ( Newsweek ) Gdyby nie było inicjatywy Pawła i Dignitas Dolentium  nie było by artykułu w Newsweeku Pani Małgorzaty Świechowicz - Pan Andrzej Trajginis z Gorzowa Wielkopolskiego po przeczytaniu artykułu przekazał mi nieodpłatnie bardzo drogi schodołaz C-MAX który po moim zejściu kazałem oddać gratis . Gdyby jednak żona próbowała go sprzedać będę ją straszył po kres jej dni. Niestety męczy mnie bardzo pozycja siedząca i pisanie szyderczych odpowiedzi niektórym ludziom uznającym to forum za wyrocznię. Zaczynam więc zbierać na Tobii PCEye Go i gdy uzbieram wrócę do pisania.

Pues por ahora...

[wiesia_m]

Catavinos, wracaj szybko, wiesz, że jesteś tu potrzebny.
Musisz co jakiś czas, niektórych sprowadzić do pionu  (np. mnie)


obyś jak najszybciej nazbierał na potrzebne urządzenie.
Pozdrawiam

[DanaS]

Oby udało Ci się jak najszybciej to załatwić i wrócić na forum, czego Ci życzę, bo bez Ciebie to nie będzie to samo-będzie brakować Twojego nieco zgryźliwego głosu rozsądku oraz poczucia humoru.

[Maria]

Tylko 10tys. 
http://www.harpo.com.pl/index.php?prtlid=1098&kat_id=164&art_id=682

[teresa]

Czesław wracaaaaaaj! jak najszybciej bo tęsknię za Twoimi wpisami

[jankar]

Cataninosku, wracaj szybko , czekamy na Ciebie