Jeszcze jedna historia inaczej

Zaczęty przez catavinos, 13 Kwiecień 2013, 13:07:15

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

lucky200!

Drogi Catavinos!
Bardzo Cie prosze, podaj mi nr. konta na ktory mozna rozpoczac zbiorke pieniedzy na komputer!
Byloby dobrze,gdybys  mial konto w Euro!
Pozdrawiam bardzo serdecznie.
Lucky.

mab5

no właśnie.... a może mogłoby powstać jakieś subkonto w DD dla Czesława? może Stowarzyszenie na ten cel mogłoby przekazać jakąś część z akcji IBC? a może wogóle w ramach funduszy z tej akcji Stowarzyszenie mogłoby zapić egzemplarz tego sprzętu a nasz przyjaciel dostałby go jako pierwszy?

Wojtek1973

30 Październik 2014, 20:24:19 #42 Ostatnia edycja: 30 Październik 2014, 21:58:22 by Wojtek1973
Catvinos,
pomimo że tak mnie "okrutnie" powitałeś:
"Witam
Gdybym miał taką moc kazałbym ci wy_ _ _ać i wpaść za jakieś 15 lat bo zaniżasz nam średnią wieku (rozumiem że 1973 to twój rocznik ) , przynajmniej użyłbyś trochę świata jak ja..." ;D
to i tak czekam na Twoje komentarze.
A z tym kontem, to może udało by się choć trochę zebrać na program.

Pawel

Osoby prywatne mogą legalnie przelać choremu pieniądze na konto jako darowiznę. Firmy by ta wpłatę zaksięgować mogą z podpisać umowę darowizny z opisem na co pojda pieniądze i np. kopia karty szpitalnej. Dawaj wiec numer konta :)

PS Ceny urzadzen do komunikacji sa bardziej chore niz my!
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

wiesia_m

Pisałam do Catavinosa na priva prośbę o nr konta i zgodę, żeby pomóc nazbierać na to urządzenie. Jest forum, facebook a wspaniali ludzie chcą pomóc.

Catavinos, zobacz jaki jest odzew.
Wiem, że sam byś nigdy nie prosił o pomoc ale ludzie są chętni podzieleniem się grosikami,
odpisz na priv. lub poproś  rodzinę, żeby odpisali.

JAMI


catavinos

        Moi Drodzy dziękuję za odzew, ale nie o to mi chodziło więc nie będzie żadnej zbiórki ani numeru konta. Temat zamykam do 8 listopada . Moja żona pisze ostatnio pod mój bełkot i muszę przyznać że jest lepsza od ENIGMY. Patrząc na nas z boku można odnieść wrażenie że ogląda się program ,,Jaka to melodia" Odgaduje po trzech, a nawet po dwóch dźwiękach dany wyraz. Czasem się zacina i wychodzi gdy dyktuję rzeczy niestosowne i obraźliwe według niej, O ! właśnie wyszła i mam przerąbane, muszę pisać sam.
Gdyby ktoś chciał nabyć wspomniane Tobii  to tu
http://www.tobiiati-webshop.com/products/tobii-pceye-go jest aż
3000zł taniej niż w Polsce
Jeśli Paweł wejdzie do finału (ja w to nie wierzę chociaż bardzo bym chciał ) to wkleję chętnie nr konta.
Dziękuję jeszcze raz wszystkim i odwieszam zawieszenie pisania , jakoś damy rady z moją kryptolożką.

Maria

Cytat: catavinos w 30 Październik 2014, 23:02:00
      Gdyby ktoś chciał nabyć wspomniane Tobii  to tu
http://www.tobiiati-webshop.com/products/tobii-pceye-go jest aż
3000zł taniej niż w Polsce

Niestety, zbyt piękne by mogło być prawdziwe. Do podanej ceny należy dodać podatek i cło. Różnica będzie niewielka albo żadna. W kraju można się starać o dofinansowanie z PFRON_u
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

catavinos

Witam wszystkich w nowym roku po długiej nieobecności . Z radością stwierdzam że jestem po reanimacji  i po renowacji  czyli jestem jak nowy i nowo narodzony. Całej operacji dokonał nikt inny jak dobrze wam znany Lucky czyli Piotr  . Otóż ten poczciwy człowiek poruszył niebo i ziemię i zasponsorwał mi urządzenie Tobii PC Eye Go  . Kto mu w tym pomagał dokładnie nie wiem  ale z tego miejsca chciałbym serdecznie podziękować wszystkim zaangażowanym . Nie dość tego że zaopatrzył mnie w tak drogie  urządzenie to jeszcze przysłał dwóch informatyków do Gdyni  którzy zainstalowali  mi wszystko na moim laptopie . Najwięcej jednak  pracy w ten projekt włożyła na pewno Pani  Joanna żona Piotra za co przesyłam jej wirtualne uściski  bo niestety  osobiście nie jestem w stanie nikogo uściskać.  Pisanie oczami wydaje mi się dużo szybsze niż klawiaturą ekranową do tego stopnia że zaczynam myśleć o posadzie stenotypisty. Patrząc z boku wydaje się że ogląda się jakiś film science fiction ,  w mojej głowie kłębią się jakieś myśli a literki same wyskakują na ekranie , można by  śmiało kogoś wkręcić  że to jakieś czary .
Wszystko odbywa się  bez obecności wskaźnika myszki  i wygląda bardzo tajemniczo .
Istnieje pytanie dlaczego  akurat ja a nie ktoś inny  dostał taki prezent pod choinkę i to taki drogi że starczyło by na dwa wypasione wózki inwalidzkie dla chorych o których zapomniał nawet sam Pan Bóg .  Jeśli napiszę że gryzie mnie z tego powodu sumienie to i tak nikt nie uwierzy więc niech tak zostanie. 

wiesia_m


justa

Catavinos cudownie ! Marzyłam o czymś takim dla mojego Taty.... Nie zdążyłam mu kupić  :-(.. Ale to naprawdę cud techniki !!!  Cieszy się z tego i korzystaj  z radością !!!!

masza

Catavinos, cieszę się razem z Tobą!!!  :D
Doskonale wiem o czym mówisz (nomen omen ) pisząc , "nowo narodzony", " czary" !
Ja aż podskakuję z uciechy (oczywiście w wyobraźni, tego mi to cholerstwo nie odbierze! ) kiedy mogę pisać i serfować po internecie SAMA!!! Poczucie wolności i niezależności BEZCENNE!
I jak tu nie wierzyć w dobre anioły?! One są na tym świecie!
:angel:   :)

teresa

Witaj z powrotem na pokładzie ŻEGLARZU !!!
Jak mi brakowało Twoich wpisów, ale nareszcie jesteś i wiem, że wszystko wróci do normy ;D
Lucky  :angel: dla Ciebie ogromny szacunek .

lucky2008

Drogi Maxie.
Wiemy obaj, ze warto bylo! Radosc Twoja i wszystkich ktorym ja sprawiles, nie jest warta zadnych pieniedzy!
Mam wspanialych przyjaciol, ktorzy nie sa obojetni na ludzka krzywde i niedole i bezinteresownie zareagowali na moja prosbe. W tym miejscu chcialbym im goraco podziekowac za zrozumienie i wsparcie finansowe projektu " Catavinos ".
Forum jest naszym domem a my, jedna wielka rodzina i powinnismy - oczywiscie w miare naszych mozliwosci - pomagac sobie nawzajem.
Mam wielka nadzieje, ze to nie koniec tego typu akcji.
Wracamy do punktu wyjscia. Bez komputera nie byloby to mozliwe!!
Pozdrawiamy Was wszystkich bardzo serdecznie i cieplutko.
Joanna i Piotr

aga

brawo chłopcy -jestem wzruszona .

catavinos


Wszystkim tym wspaniałym ludziom  którzy wsparli finansowo  projekt ,,catavinos"  czyli zakup dla mnie bardzo drogiego  urządzenia śledzącego  ruchy gałek ocznych Tobii  PCEye Go chciałbym serdecznie podziękować  za danie mi w prezencie drugiego życia i to o wiele lepszego niż miałem dotychczas  bo przywróciło mnie do  grona ludzi zdolnych  do komunikacji  z innymi. Byłem niemy i dodatkowo zamknięty we własnym ciele bez możliwości kontaktu ze światem zewnętrznym. Teraz dzięki Wam świat stoi przede mną otworem a ja mogę swobodnie wyrażać swoje myśli . Serdecznie dziękuję Wam jeszcze raz.


Hanka

Twoja historia wzrusza i bawi jednocześnie, niczym dobra literatura. Dostarczyć tylu emocji w kilku zdaniach to wielka sztuka. Fantastycznie, że możesz znowu komunikować się ze światem. Przy okazji dowiedziałam się o urządzeniu, które jeszcze nie jest nam potrzebne ale czuję, że choroba mamy ma okrutnie szybki przebieg i czytam o wszystkich udogodnieniach.
Spotykałam się już ze śmiercią bliskich ale w życiu nie myślałam, że można być uwięzionym w ciele mając pełną świadomość końca. Choroba mamy przywołała we mnie dziecięce wspomnienia. Jak byłam nastolatką i wyobrażałam sobie życie po śmierci, to wydawało mi się, że bycie <myślą>  pozbawioną ciała utkwioną w próżni to najgorsza wizja końca. Teraz czuję, że ta wizja to SLA. Dziwne. Już mnie to tak nie przeraża, nawet wydaje mi się, że będąc w próżni może dobrze jest być taką <myślą>. Tylko chorzy nie żyją w próżni. Teraz przeraża mnie życie z SLA. Podziwiam Cię C. za ten humor i umiejętność przyjmowania życia takim jakim jest. Ja tego nie potrafię, chciałabym się kiedyś nauczyć. Jak to jest, że jedni ludzie mają tak wiele i nie potrafią z tego korzystać, a inni nie mają nic i potrafią się tym cieszyć?  Wielki szacunek!

Wojtek1973

Witaj ponownie catavinos :) Super że możesz znowu do nas pisać i niektórych "prostować" używając swojego "języka" ;D
Wielkie słowa uznania dla Piotra i przyjaciół

catavinos

Na rynkach światowych wzrosty, Franek poszedł w górę jak diabli, a u mnie same spadki. W połowie grudnia 2014  zagadałem mojego rehabilitanta żeby postawił mnie na wagę bo nie ważyłem swojego cielska od początku choroby. Bez większych problemów udało się zważyć wieloryba, ale nie był to już ten sam płetwal co kiedyś , brakowało mu 15 kilogramów żywej masy. Parę dni temu powtórzyliśmy manewr z wagą. Ubyło dalszych pięć kilo co razem daje dwadzieścia , ale zapas do tak zwanej normy łamanej przez wzrost jeszcze został, ale niektórzy twierdzą, że wagę mam już prawidłową lecz wzrost za niski...
Ma to swoje dobre strony bo przy okazji utraty wagi pozbyłem się wstydliwego choróbska jakim jest niewątpliwie tak zwana lustrzyca  i po raz pierwszy od miesięcy  mogłem gołym nieuzbrojonym okiem i bez pomocy szkiełek odbijających obraz dostrzec reklamę cewnika Coloplast który gorąco polecam wszystkim facetom.
Następny spadek to krach w gospodarce tlenowej organizmu, idzie zdecydowanie w dół. Normą jest jakieś 85%, czasem wzrosty nawet do 91%  ale w nocy są znaczne spadki poniżej 80%. Trzy noce wstecz wyrwałem się z objęć Morfeusza z odczuciem że jakiś Arnold Schwarzenegger stoi mi na klacie swoim buciorem wojskowym z filmu Predator i mocno wdeptuje w ziemię. Część z Was na pewno zna to uczucie z własnego doświadczenia. Ja może przesadzam, ale w moim przypadku było to niezbyt ciekawe , czułem się jak karp wigilijny na krótko przed ogłuszeniem, próbowałem zasssać nieco powietrza ale nie szło. Wtedy zszedłem z wentylacją do 70%. Wiem, nie ma się czym chwalić , u zawodowców którzy nurkują na głębokość bez butli tlenowych saturacja spada nawet do 27% więc daleko mi do nich.  Na wszelki wypadek od wczoraj jestem szczęśliwym posiadaczem koncentratora tlenu. Użyłem go jak na razie Tylko raz i tylko przez minutę .
Trzeci spadek dotyczy kwestii mielenia ozorem. Potocznie mielenie ozorem ma zabarwieni ujemne, u mnie jednak urasta do poziomu sztuki. Teraz kiedy mój ozór stał się mało ruchliwy i nie nadaje  już do mielenia uświadomiłem sobie jak ważną spełniał rolę choćby przy jedzeniu . To język podsuwał pokarm między zęby żeby go pogryźć co mi obecnie przychodzi z trudem i wydłuża znacznie czas jedzenia.
I to by było na  razie na tyle, a na zgryźliwe docinki z działu Diagnostyka przyjdzie jeszcze czas. Niech korzystają z dobroci i cierpliwości Teresy którą podziwiam za  cierpliwość i uprzejmość , zagramy wtedy w dobrego i złego policjanta, ja będę tym złym.

teresa

Catavinos podziwiam Cię za wyśmienite poczucie humoru i dystans do siebie i choroby.
Jeśli chodzi o mnie to staram się być cierpliwa i pomocna bo wiem jak się czują ludzie, którym ciało płata figle. Nie mniej jednak moja cierpliwość również ma swoje granice co niejednokrotnie zostało nieprzychylnie odebrane.
No cóż ja też mam różne emocje, w końcu jestem KOBIETĄ z krwi i kości  ;D