Jak wyjść z dołka i zacząć żyć?

[Jado]

Witam,

No właśnie - jak w temacie.
Jak radzić sobie ze stresem wynikającym z choroby najbliższej osoby?
Postępująca wciąż eskalacja problemów zdrowotnych ojca, pociągająca za sobą walkę o jego utrzymanie przy życiu, przyniesienie ulgi w cierpieniu, zmagania ze służbą zdrowia, itd, itp...powodują niekończący się ciąg stresu, który działa destrukcyjnie na psychikę.
Momentami czuję się jak robot, który przeszedł na zasilanie awaryjne i wyłączył większość funkcji życiowych - jeśli nic się nie dzieje (np. w weekend)
Dopiero w momencie, kiedy trzeba coś zadziałać, gdzieś iść, coś załatwić, itp - włącza się "tryb działania" i zaczynam działać w miarę normalnie - do czasu wykonania zadania.
Potem znowu - przechodzę na zasilanie awaryjne.
Jak otrząsnąć się z tej apatii?  
Dbając o ojca, przestaję dbać o siebie...

Może wiosna coś ożywczego wniesie.....

Jak odzyskać energię życiową? Żeby znowu się chciało chcieć :-)

[jankar]

Temat jest trudny .
Ja jestem ta chora i widzę, jak moim  bliskim jest ciężko pogodzić się z moją chorobą.
Przeżyłam ciężką depresję , ciągle jestem na granicy załamania......
Niewiele mogę już zrobić, wymagam opieki itp, itd.
Proszę Cię, dbaj o siebie, odpoczywaj kiedy możesz, zrelaksuj się,
może mógłby Cię ktoś zastąpić na kilka godzin, poproś i skorzystaj.
Zrób to dla siebe i dla swojego taty, bo jak Ty się załamiesz to kto się nim zajmie.
On o tym wie i na pewno też się tego boi.
Pozdrawiam.

[Jado]

Dzięki za słowa wsparcia  
Ja ze swej strony przesyłam również dużą dawkę pozytywnej energii :-)

Dzisiaj  trochę lepiej na świat patrzę - skończył się weekend.  Słońce za oknem.
Może nie będzie tak źle.  Trzeba będzie się trochę "ogarnąć" ;-)
Muszę pomyśleć nad nową organizacją dnia.   Wszystko jest poszatkowane na kawałki pomiędzy kolejnymi karmieniami ojca (no i moimi posiłkami) - w sumie 9/dziennie.
Na pewno dobrze zrobiłyby mi ćwiczenia fizyczne - przez wiele lat ćwiczyłem rekreacyjnie, ale ostatnio trochę sobie odpuściłem, a choroba ojca do reszty odebrała mi chęć na ćwiczenia.
A tymczasem brzuch rośnie :-)  - bo i dla wyrównania stresu podjadam sobie słodycze.
Tak więc - reaktywacja ćwiczeń w wolnych chwilach.
Co można jeszcze zrobić?
Przydałyby się jakieś spotkania z ludźmi, ale że jesteśmy uwiązani w domu, to chyba tylko pozostaje zapraszać ludzi do siebie.  
A może istnieje jakaś "grupa wsparcia" czy coś w tym rodzaju?  
Ale pewnie każdy w domu uwiązany, to ciężko się spotkać...

Najgorsze, że nad głową wisi mi problem "brak pracy, brak dochodu" - finanse się pogarszają i w którymś momencie stanie się naprawdę ciężko.
Czy udało się komuś pogodzić pracę (w tym wypadku chyba nic innego niż chałupnicza nie wchodzi w grę) z opieką nad chorym?

[wiesia_m]

Witam.

Bardzo trudny temat.
Muszę Ci powiedzieć, że też tak miałam, zresztą  kryzysy pojawiają się co chwilę. Jak już coś się opanuje to natychmiast pojawia się następny problem i tak już jest.
Ja od samego początku choroby mojego męża Tadzika jestem na obrotach. Na początku pracowałam i wymienialiśmy się z synem zmianami żeby mąż nie zostawał sam ponieważ za wszelką cenę próbował wszystko sam robić. Jednak po 2 latach takiego trybu życia nie wiedziałam jak się nazywam. Podjęłam razem z synem decyzję że zwalniam się z pracy żeby opiekować się mężem. Było nam ciężko finansowo żyliśmy tylko z męża renty, syn po opłaceniu studiów  oddawał resztę na życie. Teraz z perspektywy czasu mogę stwierdzić że to była dobra decyzja. W tak trudnym czasie poznaliśmy tych 'prawdziwych przyjaciół'. Gdy przyszedł respirator to dopiero były obroty. W szpitalu wtedy powiedziano mi że to ostatni etap choroby i wtedy postanowiłam że nie będę użalać się nad sobą bo skoro to ostatnie dni, to wszystko z siebie dawałam 'resztki swoich sil' żeby tylko u męża był uśmiech na twarzy. Pamiętam że od samego początku modliłam się o siły dla siebie w opiece, dzięki Bogu że na razie daje te siły a mąż jest codziennie uśmiechnięty. Jednak na początku tego roku postanowiłam skorzystać z pomocy psychologa i to była moim zdaniem mądra decyzja, polecam. Zdałam sobie sprawę że ta choroba  nierówno wszystkich traktuje,żeby mąż czuł się komfortowo, żeby miał siłę do walki i chęć do życia to ja muszę  prawidłowo funkcjonować. Mówię mężowi kiedy źle się czuję, On stara się zrozumieć mnie. Jednak są takie dni że chociaż stara się bardzo to i tak nie wychodzi np. gdy położę się, to w rurce zbiera się ślina i trzeba odessać  i po leżeniu, chociaż wcześniej było odsysanie.

Ciężka jest praca opiekuna, jednak chorym jest jeszcze ciężej bo Oni są bezradni.

Pozdrawiam. wiesia

[Kasia87]

Witaj
Ja zrezygnowalam z pracy by matusia sie opiekowac ... poszlam do opieki spolecznej dostałam 550 zl smieszne i wrecz plakac mi sie chcialo bo co ja za to kupie sie zastanawialam gdyby nie moje oszednosci ktore mialam to siedziec i plakac.. zadej pomocy ze strony Panstwa ja mloda dziewczyna stawalam na glowie by to wszsytko jakos ogarnosc .. poradzilam sobie.. na rodzine wiadomo jak mozna liczyc wszsyscy mnie zostawili z tym a mama miala 3 rodzenstwa  ..stres wykonczenie opiekuna hmm.. byly takie dni bezsilnosci ale usmiech mamy wynagradzal mi wszsytko... pozdrawiam serdecznie 

[melassa]

Tak Jado, mnie  udaje się godzić pracę z opieką nad chorym tatą. Nie jest to łatwe, pomaga mi mąż i jakoś dajemy radę. Mamy opiekunkę na 7 godz. dziennie bez weekendów i to wszystko. Finansowo nie stać nas na to żeby kogoś zatrudnić na większą ilość godzin.
Tak jak piszesz działamy jak roboty, już od 3 lat opiekujemy się tatą, zaczyna nam szwankować zdrowie, kręgosłupy, przepuklina plus inne rzeczy związane z uwięzieniem w domu i brakiem ruchu.I ten cholerny deficyt snu.  
Ale i tak  gdybym miała wybierać jeszcze raz wybrałabym tą sama drogę..... 

[Jado]

Czyli jednak da się....
Kluczową sprawą jest jednak to o czym pisała koleżanka wyżej - względna stabilizacja stanu zdrowia.   
W tej chwili udało nam się dotrzeć na wyspę względnego spokoju, po wszczepieniu Tacie PEG-a.  Nie wiem jednak jak długo ta stabilizacja potrwa....
Na pewno z punktu widzenia pacjenta lepiej byłoby, żeby opiekun poświęcał mu cały czas - nie tylko dokonywał przy nim posług/zabiegów, ale też dotrzymywał towarzystwa, opowiadał czy czytał mu coś (bo o rozmowie nie ma już mowy), itd....
Z drugiej strony dobrze byłoby od czasu do czasu oderwać myśli od sytuacji i zająć się czymś innym.
Niestety nie mam żadnego zmiennika, który mógłby mnie zluzować.
Ale jak za długo siedzę w swoim pokoju i czymś się zajmuję, a On siedzi tam sam (ma już 80 lat), to mam wyrzuty sumienia, że go zaniedbuję.
Jako elektronik obmyśliłem urządzenie, które będzie wypowiadało słowa lub głoski po naciśnięciu odp. przycisku - tak, żeby ułatwić komunikację między nami.
I to urządzenie w zasadzie już w prototypie jest - ale nie mam energii, żeby doprowadzić je do końca - żeby się tym zając trzeba mieć spokojną głowę.
Poza tym - kto wie ile czasu nam pozostało. Może lepiej spędzić go jeszcze razem.....

[melassa]

My mieliśmy względną stabilizację przez 2 lata... Od nowego roku niestety stan taty pogorszył się, co wpływa na obie strony niekorzystnie, bo jestesmy bardziej świadomi nadchodzacego końca.
ja i tak nie mogę narzekać, w dalszym ciagu nie mamy pega, pomimo respiratora tata gada jak najęty a to jest baardzo duzo...

[Jado]

Po kilku miesiącach wracam do tematu...

Pod wieloma względami jest lepiej, ale też pod wieloma gorzej...

Jak czytam wypowiedzi powyżej, to dopiero teraz dobrze rozumiem niektóre z nich - zwłaszcza to o codziennej modlitwie o siły dla opieki nad chorym i dla siebie...

Codziennie prawie wydaje mi się, że już nic mnie nie ruszy, że już się uodporniłem, a jednak los przewrotny pokazuje mi, że nie mam racji...
Żeby tak dało się oddzielić emocje od rozumu, uzyskać absolutny wewnętrzny spokój, głębokie zrozumienie, że to choroba tak zmienia ludzi i ich zachowania. 

Udaje się Wam uzyskać wewnętrzny spokój?   

Gdyby jeszcze człowiek miał poczucie, że panuje nad sytuacją - ale to choroba rządzi, stale zaskakuje....Codziennie zalepiamy dziury, likwidujemy przecieki, obwarowujemy się murami pomocy technicznej, medycznej, psychologicznej, a i tak wciąż pojawiają się nowe dziury.
I znowu wobec nich jesteśmy bezradni, znowu musimy się ich od nowa uczyć - jak z nimi walczyć, jak je neutralizować, jak zaakceptować nową, gorszą sytuację.
I tak wciąż, i wciąż....

Problemy życia codziennego sprzed choroby wydają się jakieś śmiesznie proste, głupie i małe....

Przepraszam, ale miałem ciężki i intensywny tydzień....
Mnóstwo rzeczy udało mi się załatwić - i to jest dobre - ale najgorszy jest brak możliwości porozumienia z chorym, który odchodzi nie tylko fizycznie, ale i umysłowo...

[anna01]

Jado,
Choroba w rodzinie zmienia WSZYSTKO. Zwłaszcza tak ciężka choroba gdzie wiadomo, że lepiej już nie będzie...
Przewartościowuje życie. Zabiera złudzenia. Nie oszukujmy się.
Ale żyć trzeba dalej. Dla innych. Starać się cieszyć drobnostkami, bo inaczej będziemy wykańczać naszych i tak już chorych bliskich. Nie dajmy im patrzeć na nasze cierpienie. Róbmy "dobrą minę...". Po co się zadręczać. Życie jest przecież tak krótkie i ulotne.

[Jado]

Róbmy "dobrą minę...".

No o to właśnie mi chodzi - żebym był jak robot pielęgnacyjny - który spełnia swoje obowiązki wokół chorego i nawet gdy na głowie ląduje mu talerz owsianki rzucony ręką chorego, to nie rusza go to - dalej jest miły i uśmiechnięty - nie tylko zewnętrznie, ale i wewnętrznie również.
Takie ZEN, czy jak to nazwać inaczej....

[melassa]

My roboty, no właśnie... Ja uważam, że osiągniemy  takie "Zen" jak uświadomimy sobie, że nie musimy być perfekcyjni. Mam prawo być zmęczona bo sypiam 5 godzin na dobę, mam prawo mieć zły dzień, nie jestem ze stali. Powoli leczę się z perfekcjonizmu. Najważniejsze rzeczy są zrobione, reszta może poczekać, nic się nie stanie jak zrobię to później.
Mam świadomość, że wielu rzeczy nie jestem w stanie przewidzieć i pomimo moich usilnych starań pewnych rzeczy nie przeskoczę.  
Najważniejsze jest nastawienie Zawsze może być dużo gorzej,więc trzeba się cieszyć z tego co jest. Jado napisałeś "Problemy życia codziennego sprzed choroby wydają się jakieś śmiesznie proste, głupie i małe..." Też tak mam, zwłaszcza w pracy jak słucham wiecznego narzekania kolegów na tematy czasem tak idiotyczne że wyć się chce.

[jula]

zawsze coś nie tak mi było....jaka ja byłam głupia, nigdy nie doceniałam tego, co mam zawsze niepocieszona i przejmująca się a miałam wszystko. Teraz wiem co to cierpienie...codzienne piekło. To nie jest dołek to dół z którego nie mam szans się wydrapać na powierzchnię, spadam i nie mam się czego chwycić...lekcja życia, jakiej bym się nigdy nie spodziewała. Niektórzy mówią : Bóg nie daje nam więcej niż jesteśmy w stanie udźwignąć....czy jakoś tak ; to dlaczego jest tyle samobójstw ja się pytam....

[Słońce]

Ja robot powiem ze mam juz dosc, szczegolnie jak to mnie bardziej zalezy na rehabilitacji, pielęgnacji, diagnostyce itp niz pacjentowi. Ja robot żona dostaje tylko polecenia : ręka, noga, pić....

[Jado]

Już ponad trzy miesiące minęły od śmierci Ojca, ale temat tego wątku wciąż aktualny....
Jak odzyskać radość życia?
Czuję się jak zegar z wykręconą sprężyną - jak nim potrząsnąć, to trochę pochodzi....ale zaraz potem znowu się zatrzymuje....
Czy czas uleczy rany?...

[jan123]

Jak odzyskać radość życia? Jedyna moja rada to jak najszybciej.

Ja parę dni temu dowiedziałem się, że mój Ojciec ma raka przełyku. Rokowania/statystyki przy tego typu nowotworze są bezlitosne. Napomknę, że od 15 lat mieszkam tylko z nim...

Sam jestem najprawdopodobniej chory na SLA, teraz jeszcze mogę sobie "popatrzeć" jak uchodzi życie z najbliższej mi osoby, jak chudnie z dnia na dzień, jest coraz słabszy, dusi się od kaszlu po nocach...

Jeszcze pół roku temu czułem się jak pół-bóg, pewny siebie, prący do przodu. Sympatie, awanse w pracy...No świat miałem u stóp (tak mi się WYDAWAŁO).

Dlatego nie ma co za długo oglądać się za siebie tylko cieszyć tym co się ma, tym co jest i nie narzekać na codzienność. W życiu raz jest kolorowo, nawet bardzo kolorowo, a raz hu...o, często równie bardzo. Wszystko może się szybko obrócić w jedną lub drugą stronę... A na końcu się umiera.

Może to zabrzmi brutalnie, ale Twój Ojciec już nie cierpi, a Ty żyjesz dalej. Ciesz się tym życiem, szanuj i doceniaj.