18 kwietnia 2013

[Bianka]

Na to forum trafiłam około 2 miesiące temu kiedy mojemu dziadkowi postawiono diagnozę SLA. Przedtem w życiu nie słyszałam o tej chorobie - nikt z mojej rodziny nie słyszał. Ale chciałabym zacząć od początku. Dziadek zawsze był najbardziej aktywnym i pełnym planów człowiekiem jakiego kiedykolwiek znałam -rowery, podróże na Syberię, co roku jachty na Mazurach, dbał o wszystko i o wszystkich, wybrał mi samochód, pilnował terminów przeglądów, zmian opon, wszystkich płatności, organizował nam wakacje, długie weekendy, doradzał, dawał bury, a przede wszystkim był obecny - aktywnie obecny w życiu całej naszej rodziny. Do tego miał na głowię firmę, którą sumiennie i dobrze prowadził ponad 20 lat. Cieszył się respektem i szacunkiem tylu ludzi, którzy uważali go za swojego drugiego ojca czy wujka. Dbał również o siebie. Regularnie się badał, przechodził kontrole lekarskie. Zimą 2012 roku zaczął mieć problemy z oddychaniem. Tak się akurat złożyło, że ja sama trafiłam z powodu ataku duszności na pogotowie. Postanowiliśmy, że udamy się do lekarza w dwójkę. Zarówno u mnie jak u niego zdiagnozowano astmę, co było bzdurą. Ja jestem po prostu alergikiem, a on w życiu nie miał problemów płucnych czy oskrzelowych. Dostaliśmy jakieś inhalatory, które miały pomagać w atakach. Moje problemy się skończyły, ale u Dziadka był to dopiero początek. Latem 2012 roku Dziadek otrzymał rozrusznik serca na podstawie jednych badań, co jak potem okazało się było zabiegiem niepotrzebnym, gdyż problemy z oddychaniem i tym samym zła praca serca była wynikiem stwardnienia zanikowego. Po wszczepieniu rozrusznika dziadek miał chwilę załamania - płakał, że jego życie się skończyło, a my wszyscy go pocieszaliśmy, że 3 miesiące będzie się rehabilitował, a potem wróci do normalnego trybu życia. Ale zaczął cierpieć na depresję, więc trafił do psychiatry,a do jego kolekcji tabletek na ciśnienie i serce trafiły antydepresanty. Psychiatra stwierdził, że wyciągnie go z tego w ciągu pół roku. I tutaj znowu był błąd bo jak się potem dowiedzieliśmy takie wahające się stany emocjonalne również są objawem SLA. Później pogłębiły się problemy z oddychaniem, a tym samym z mówieniem. Dziadek trafił do lekarzy zajmujących się drogami oddechowymi. Dostał ze szpitala maszynę do inhalacji z zaleceniami 18 godzin dotleniania dziennie. Następnie pojawiły się bardzo natarczywe drgania mięśni. Dziadek w przeciągu trzech miesięcy, ze zdrowego 95 kg mężczyzny, postarzał się w oczach o 10 lat i stracił na wadze 25 kg. Ze względu na zanik mięśni trafił w lutym tego roku do szpitala neurologicznego. Tam bardzo szybko stwierdzono co mu dolega. Pamiętam jak dzwonił ze szpitala po badaniach, na których napisano mu coś w stylu "zanikanie nerwu neurogennego motoneuronu..." (coś takiego, dzisiaj już nie pamiętam). Mimo, że diagnoza brzmiała obco, to sam fakt, że ktoś wreszcie powiedział co mu jest był uspakajający. W domu zaczęliśmy szperać w internecie i trafiliśmy na SLA. Wtedy jeszcze starałam się uspokoić mamę, babcię żeby nie panikowały bo w internecie jest dużo bzdur i trzeba poczekać na to co powie lekarz. No i powiedział. Stwardnienie zanikowe boczne, postępujące bardzo szybko. Dziadek dostał wypis do domu i receptę na rilutek. Z dnia na dzień było coraz gorzej. Jego mowa była zupełnie niezrozumiała, nie chciał jeść bo miał duże problemy z połykaniem. Zdarzało mu się spać po 18 godzin na dobę. Były dni kiedy leżał nieprzytomny. Tydzień temu 10 kwietnia babcia zdecydowała się ma wizytę u jakiegoś uzdrowiciela. Miałam trochę obawy, ale wtedy Ona powiedziała coś co utkwiło mi w pamięci: "Chcę spróbować wszystkiego, chcę mieć czyste sumienie, że zrobiłam wszystko co w mojej mocy, żeby przedłużyć mu życie". Tego dnia dziadek ledwo żył, był tak słaby, że nie wiedział co się z nim dzieje. Ale pojechali. Kiedy wrócili, wszyscy zbieraliśmy szczęki z podłogi. Całkowicie odżył, zaczął skakać, biegać, mówić wyraźnie. Wiem, że to brzmi  śmiesznie, ale tak było. Nie wiem co się stało, ale wszystkim nam wróciła nadzieja. Podobno po tygodniu jego stan miał się ustabilizować. Więc wszyscy odliczaliśmy kolejne dni, ale było coraz gorzej. Dziadek stracił świadomość. Zaczął mówić, że chcemy go otruć, zabić. Raz nawet zadzwonił na policję, ktoś w samą porę zabrał mu telefon. Przestał nam ufać, coraz częściej mówił o śmierci, chciał uciekać z domu. Nie był już naszym dziadkiem, staliśmy się dla niego obcymi ludźmi. Neurolog powiedział, że już nic nie może zrobić, a psychiatra że teraz czekają nas najtrudniejsze chwile.

Wczoraj dziadek umarł. Rano, we śnie. Po prostu przestał oddychać, ale nawet nie zmienił pozycji we śnie więc mam nadzieję, że nie cierpiał. Miał 65 lat, przeszedł na emeryturę, mieli z babcią całą masę planów, gdzie pojadą, co będą robić. W momencie, w którym zatrzymał się jego oddech, nam wszystkim również brakło tchu.

Dziękuję za przeczytanie tego do końca. Mam 21 jeden lat i będę zawsze pamiętać jego śmiech, to jak mówił, co robił i co planował. I będę pamiętać tę niesprawiedliwość, która zabrała nam go co najmniej 10 lat za wcześnie.

[irena]

Szczerze Wam  współczuję..A dziadek  Niech spoczywa w pokoju...

[lukasz_1985]

Bardzo mi przykro. Bianka, wydaje mi się że największym błędem lekarzy było to że nie poddali twojego dziadka od chwili problemów z oddychaniem dokładnej diagnostyce neurologicznej (MRI i EMG). Nie sądzę natomiast żeby depresja miała jakiś związek z tą chorobą, raczej problemy ruchowe (postępujące osłabienie) które nie zauważyliście mogły wpłynąć na jego stan psychiczny. Pozdrawiam

[Robcio]

no tu się nie zgodzę. zaburzenia emocjonalne bardzo często występują w Sla. pozdrawiam. a tak na marginesie napisz Łukaszu na priv co tam u Ciebie?

[Bianka]

Dziękuję za słowa wsparcia. Jego depresja zaczęła się po wszczepieniu rozrusznika, a późniejsze stany utraty zmysłów wynikały najpewniej ze strachu. Ten strach musiał być związany z chorobą. Dziadek nie miał większych problemów z poruszaniem się, owszem był słabszy, ale sam chodził, ubierał się, mył. Miał pojedyncze dni, w których nawet nie stawał z łóżka. Byliśmy z nim 24 godziny na dobę, babcia nie odstępowała go na krok - nie mogliśmy niczego przeoczyć. Jeszcze przedwczoraj zrobiłam mu ostatni kisiel, a on zjadł dwie łyżki po czym powiedział, że chciałby już umrzeć, a jeśli będzie trzeba umrze sobie nawet z głodu. To tak bardzo bolało. W momencie diagnozy, kiedy padły tragiczne słowa, że przy tej chorobie żyje się średnio 2,5 roku do 5 lat wszyscy pomyśleliśmy "co to jest 2 lata?!" - a jemu zostały dwa miesiące. Człowiek wie, że ta choroba prowadzi do śmierci, że ten moment w końcu przyjdzie, ale zawsze jest to za wcześnie.

Zauważyłam, że wczoraj moja mama była spokojniejsza. Powiedziała mi, że bardziej płakała kiedy widziała jego bezradność, kiedy widziała jak babcia musi go karmić, podnosić z łóżka. Wszyscy wiemy, że następne miesiące przyniosłyby znowu znaczne pogorszenie, cierpienie, ale to jakoś nie pomaga - przynajmniej mnie.

[jankar]

Bianka, przytulam Cię cieplutko.
Dziadek miał wspaniałe życie, zapamiętaj go sprzed choroby.
Dla Dziadka

[Pogromca]

Bianko, mam 21 lat i bylem w mniej wiecej podobnej sytuacji. Moja babcia miala 68 jak zmarla,i to jeszcze ponad miesiac temu. Opiekowalem sie nia przez siedem miesiecy praktycznie sam z ciocia i kuzynka. Ja zycie mam/mialem za granica ale poswiecilem mozliwosc prowadzenie spokojnego trybu zycia dla niej bo ja kochalem nad zycie i mamy wszyscy traume z powodu jej cierpienia i smierci bo byla najukochansza osoba na swiecie, tak jak twoj dziadek z tego co pisalas. Teraz wrocilem do Belgii i mam przesrane, ale nadal moglbym sie nia opiekowac. I wiesz co, smutna prawda jest taka ze taka niesprawiedliwosc dotyka wlasnie dobrych ludzi, tych prawie ze najlepszych. Nie wybacze losowi i zyciu za odebranie mi jej, dlatego rozumiem w calosci twoj bol. Wyplacz sie, wyzal sie, wszyscy na tej stronie czujemy identycznie, wiec trafilas dobrze. Trzymaj sie  

[Bianka]

Dziękuję za wszystkie ciepłe słowa, za podzielenie się swoją historią, za zainteresowanie. Trzymam się, ale co chwilę wracają wspomnienia i ta okrutna prawda, że już go nie ma i nie będzie. Wakacje, starym zwyczajem spędzimy na Mazurach, gdzie wrzucimy do jeziora jego kapitańską czapkę - kochał to miejsce, kochał nas i pokazał nam jak łatwo jest kochać to, co jest dookoła nas.

[marek]

...Wieczny odpoczynek racz Mu dać Panie...

[lukasz_1985]

Jest mi bardzo przykro. Myślę że waszego i dziadka cierpienia nie jesteśmy w stanie sobie nawet wyobrazić

[monia1976]

jakie to smutne, mam tatę chorego na sla jest to tragiczna choroba ,okropna nie do opisania i opowiedzenia tak mówi mój tato to trzeba przeżyć samemu

[RILU]

                    Wieczny odpoczynek racz mu dać Panie

                        Szczerze Wam  współczuję

[mariam]

 

[wiesia_m]

Bianko!

Przekazuję wyrazy współczucia z powodu śmierci najukochańszego Dziadka na świecie.

[Bianka]

Dziękuję, dziękuję, ja oraz cała moja rodzina.

[JUSTYNA74]

Dziadek Bianki był moim Tatą, miałam nadzieję, że jakoś to będzie, często się modliłam ale stało się ta najokropniejsza rzecz na świecie.Życzę wszystkim dużo siły w walce z chorobą i w opiece nad chorymi.Nie potrafię więcej napisać, ale strasznie mi Go brak i dom jest pusty bez Niego.Mam nadzieję, że teraz jest mu dobrze, swobodnie oddycha pełną piersią

[lukasz_1985]

W tej całej smutnej historii najgorsza jest niewiedza i brak kompetencji lekarzy. Nikt nie wpadł na pomysł że problemy z oddychaniem u starszej osoby mogą wynikać z przyczyn neurologicznych. Faktem jest że to najrzadsza przyczyna (porażenie mięśni oddechowych-SLA) problemów z oddechaniem, ale powinna ona zostać dokładnie zbadana, zwłaszcza że wspominałaś że dziadek czuł się osłabiony.

[Bianka]

Żałoba. Najgorsza jest ta chwila, w której wydaje mi się że będzie dobrze, że minie i nagle wszystko wraca, zaczyna się od nowa.

[szucia]

Bianka,nie skupiajcie się teraz na tym,co można  było zrobic,a czego   nie.To nie ma sensu..naprawdę...
0pisałaś trudną historię,inną,a jakże podobną do wielu tutaj..Twój Dziadek nadal żegluje,na pewno to odczujecie,gdy wrzucicie tę czapkę....Zapamiętaj Dziadka takim jakim był,a On siły,które miał zapewne Wam przekazał....pustka pozostanie,ogromna,bolesna,ale nauczysz się z tym żyć...Pokój Jego duszy..Kasia

[Bianka]

Wy wszyscy tutaj niezaprzeczalnie jesteście lub byliście w jakiś sposòb związani z SLA, przechodziliście lub przechodzicie przez ten niewyobrażalny smutek i bezsilność, a jednak potraficie napisać tak ciepłe i piękne słowa. Uczę się od Was, czytam inne wątki, związuję się z tą stroną i mam nadzieję, że przyjdzie taki czas, w ktòrym sama będę mogła w minimalnym stopniu wesprzeć tutaj kogoś dzielącego się swoją tak bardzo intymną i trudną historią.

Dziękuję.