Tro19622

[aneta1]

Czy ktoś coś słyszał o nowym leku testowanym we Francji przez firmę TROPHOS o nazwie TRO19622? Wg mnie brzmi to optymistycznie. Odsyłam do stron www.trophos.com

[Pawel]

Wielkie dzięki za informacje o tym leku, dzięki nim napisałem artykuł na stronę główną.

[aneta1]

Mój angielski jest kiepski. Czy ktoś moze przybliżyć treść artykułu? Gdzie i kiedy można sie zglaszać i jak do ww badań?

[Pawel]

http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1208633620&archive=&start_from=&ucat=&

[nIkItA]

nie jestem pewna czy ten lek jest w stanie pomóc człowiekowi już leżącemu.....   mój tata leży już niestety pod respiratorem i nic mu raczej już nie pomoże

[Bozydar]

Witam wszystkich!
Jestem bardzo swiezy w temacie SLA i MND. Moja zona zostala zdiagnozowana (w 80% jak to sie wyrazil lekarz) z uszkodzeniem neuronu ruchowego. Tak jak wszyscy szukamy igly w stogu siana albo wykluczenia diagnozy (najlepiej  ). Mieszkamy w Kanadzie i niestety wszystkie badania byly przeprowadzone w Polsce. W Kanadzie podobno jest super opieka dopoki czlowiek nie zachoruje. Nie wiem czy zapisuje tego posta w odpowiednim miejscu. Znalezlismy strone internetowa z adresami klinik w Polsce ktore przyjmuja pacjentow na testowanie TRO19622 (naszej wielkiej nadziei). Niestety kobitki przed menopauza i przed 60tka nie moge brac udzialu w badaniach. Faceci po 18tce, kobiety po menopauzie i po 60 i owszem. Mam nadzieje ze sa to nowe wiadomosci na stronie jest napisane ze badania maja sie rozpoczac w maju 2008 i zakonczyc do pazdziernika 2008. Podaje tutaj linka na te strone niestety po angielsku, ale jesli macie jakies pytania sluze soim angielskim. Mamy nadzieje ze na cos sie przydamy . Pozdrawiamy
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00496457?cond=%22Diabetic+Neuropathies%22&rank=1

[miriam]

Witam. Przeczytałam z nadzieją wiadomość o testowaniu leku TRO 19622 w Polsce. Dzwoniłam nawet pod niektóre podane numery telefonów. Niestety nic na ten temat nie wiedzą. Przetłumaczyłam tekst poprzez program komputerowy translator (nie znam angielskiego) i z tego co się zorientowałam testy dotyczą neuropatii cukrzycowej, a więc nie LSA niestety. Jeśli masz coś innego dająecgo nadzieję, to proszę napisz. Córka choruje już 4,5 roku, ma 35 lat. Pozdrawiam. Miriam.

[Bozydar]

Witam Cie Miriam!!!
Musze jeszcze raz przeleciec prze z te strone i dokladnie przeczytac. Niestety kobiety w wieku Twojej corki czy mojej zony nie beda mogly uczestniczyc w bedaniach. Z tego co zrozumialem tylko faceci po 18tce i kobietki po 60tce lub menopauzie  . Poczytam jeszcze dokladnie co tam jest napisane i dam znac.
Trzymaj sie
Bozydar

[Bozydar]

Czesc Miriam!
poszperam jeszcze w Internecie i mam nadzieje ze cos znajde. Myslalem moze ze jak robia w Polsce testy (nawet na inna chorobe ale z lekiem tro19622) to przynajmniej ktos bedzie cos wiedzial. Widocznie bylem w bledzie. Ale mam kolege w Paryzu ktory biecal zadzwonic do Trophosu i moze on dowie sie czegos konkretniejszego. Jak cos bede wiedzial to dam znak!
Pozdrawiam
Bozydar

[miriam]

Witam ponownie. Dzięki za zainteresowanie. Jest taka strona w internecie, pewnie ją znasz i nasi forumowicze także. To www.trophos.com. Trochę sobie potłumaczyłam przez translatora, jednakże to tłumaczenie jest "kulawe". Ale z tego co zrozumiałam właśnie badania nad LSA są w mojej ocenie dość daleko posumięte vide artykuł  "Therapeutic Pipeline". Jak dalece mam rację nie wiem. Prawdopodobnie też firma Trophos prowadzi nabór celem testowania leku TRO19622, o czym zresztą pisał na Forum chyba Paweł. Te kryteria, o których piszesz dotyczyłyby osób chorych na neuropatię cukrzycową. Myślę, że ewentualne testy nad stosowaniem TRO u osób chorych na LSA (oby były prowadzone) będą zawierały inne kryteria. Najważniejsze jest jednak to, by wreszcie coś naprawdę zaczęło się dziać i by wreszcie zaświtała nam wszystkim, chorym, opiekunom no i ich rodzinom nadzieja. Narazie bardzo trudno jest żyć. Pozdrawiam serdecznie Ciebie i małżonkę i życzę nam wszystkim wytrwania  w oczekiwaniu na tę nadzieję. Miriam

[RILU]

Francuska Firma Farmauceutyczna TROPHOS zaczyna
w Maju 2009 roku badania nad lekiem który nazywa się TRO19622 .
Studia nad leczeniem nazywają się MITO-TARGET.
Lek TRO19622 podawany będzie z RILUTEK (z Rilutkiem)
Uczestniczyć będzie 470 chorych .
Badania trwać będą 18 miesięcy a  3 miesiące po zakończeniu eksperymentu Naukowcy mają ocenić działanie tego leku.
Kraje uczestniczące : Francja,Włochy,Belgia i Niemcy(Ulm,Berlin,Hanower i
Halle/Saale)

pozdrowienia RILU
 

link:      http://www.trophos.com

[RILU]

Kryteria przyjęcia, takie same jak przy TAL201 (Talampanel)
Dotyczy to tylko Poloni(Polaków mieszkających za granicą)
Kryteria opisane są w Temacie :Talampanel.
Przyjętych zostanie 470 ALS Pacjentów.
pozdrowienia dodatkowe dla Poloni z różnych stron świata
Chętnych którzy chcą nam pomóc i mają Polskie serce i współczucie
w cierpieniu ciężko CHORYCH na ALS czyli SLA
POMÓŻ NAM POMAGAĆ INNYM!                                      

Dane potrzebne do wpłaty z obcego kraju na konto Stowarzyszenia :
Przesyłam jeszcze raz numery potrzebne do wpłaty:

SWIFT CODE: PKOPPLPW

IBAN: PL61124044321111000047210358

Stowarzyszenie posiada 1 nr rachunku, na który można wpłacać euro.


Bank:  PKO SA O/Kraków
Konto /nr rachunku: 61 1240 4432 1111 0000 4721 0358
Odbiorca : Dignitas Dolentium
34-400 Nowy Targ
ul.Gorczańska 26.

Serdecznie pozdrawiam i liczę na Waszą szczodrość                      
RILU

[Sławek]

Czy my jako Stowarzyszenie osób chorych na SLA moglibyśmy
wystąpić z prośbą,apelem do Ministerstwa Zdrowia RP
aby testowanie nowych leków na SLA odbywało się również w Polsce?
Jest to jedyna szansa  na przeżycie gdyż do końca
badań w innych krajach my nie doczekamy.
   Pozdrawiam.

[Wiktoria]

Dwie kwestię chciałabym poruszyć w tym wątku.

1. Gdy mowa była o braniu antybiotyków w momencie jakiegokolwiek podejrzenia konfekcji i neuroboreliozy były głosy, że to może tylko i wyłącznie zaszkodzić ( tak też mowią lekarze neurolodzy, "specjaliści" od SLA) bo borelioza i koinfekcje w Polsce nie są chorobą. Teraz na forum są głosy, że chętnie zapisalibyśmy się na testy chemiczne (bo lekiem to się będzie nazywać dopiero jak się sprawdzi na chorych). Wydaje mi się, że bezpieczniejsze będą jednak te antybiotyki niż jakies dziwne chemikalia testowane na chorych.A co jeżeli trafi sie do grupy placebo? Człowiek nawet nie będzie świadomy tego, że łyka cukierki. Ciekawa jestem czy sama organizacja takich testów wygląda tak jak opisują ją znajomi będący przedstawicielami medycznymi (znam ich wielu). Wierzcie mi, że pacjent sie tutaj nie liczy- liczy się kasa!!! Szpital, klinika ma swoje gratyfikacje, koncern ma pole doświadczalne, przedstawicele i sprzedawcy działu marketingu swoje premie. Tylko biedny chory nie ma nic. Każdy niech wybiera.

2. Tro19622 to lek, który opisywałam już przy pewnym wątku związanym z borelioza. Pytałam czy ktos nie wie co się dzieje z tym lekiem. Przypomnę krótko- amerykańscy i angielscy naukowcy wychodowali bakterię mykoplazmy i po obserwacji zakłądają hipotezę mówiąca, iż mykoplazmy "zjadają" cholesterol. Jak zabraknie go zaczynają "zjadać" cholesterol potrzebny do odbudowy komórek i tak następuję śmierć komórek. Taka jest hipoteza SLA według tychże naukowców. Lek Tro19622 imituję cholesterol. Jeżeli się sprawdzi no to będzie co najmniej podejrzenie dotyczące udziału mykoplazm w SLA. Zobaczymy mam nadzieje, że się sprawdzi.

[RILU]

Bardzo dobry pomysł .
Trzeba pisać ,aż do skutku,próbować wszystkich możliwych
sposobów .
Myślę że na samym początku pisać prywatnie.
Jak się ich zasypie listami i nie będzie reakcji ze strony Min.Zdr
to wtedy można pisać do Posłów RP.
Tyle ile jest Posłów ,tyle listów-może od razu do nich pisać.
To jest tak, że PO i PiS i inne Partie RP do tego Prezydent RP
namiętnie się kłócą i nie widać końca.
Dlatego pisać do wszystkich Posłów może w sprawie chorych na
ALS czyli SLA będą jednomyślni.
Konkretne Argumenty muszą być podstawą każdego pisma . To Pismo
nie ma być nudnym elaboratem ani opowieścią .
    Bo nikt nie będzie tego czytał .Dwie strony A4 -maximum.
O treści odpowiedzi na listy powiadamiać Forum do osądzenia.
Co wy na to Nasi Kochani Moderatorzy?
Pozdrowienia RILU
Wiktorio ,akurat w tym samym momencie w jednakowym czasie pisaliśmy
ale troszkę się spóźniłem i przysłonię Twoją wiadomość odpowiadając Sławkowi
za co przepraszm.Twoja o Mito-Target jest ciekawa .Proszę innych o jej przeczytanie
Pozdrawiam jeszcze raz RILU

[RILU]

Dwie kwestię chciałabym poruszyć w tym wątku.

1. Gdy mowa była o braniu antybiotyków w momencie jakiegokolwiek podejrzenia konfekcji i neuroboreliozy były głosy, że to może tylko i wyłącznie zaszkodzić ( tak też mowią lekarze neurolodzy, "specjaliści" od SLA) bo borelioza i koinfekcje w Polsce nie są chorobą. Teraz na forum są głosy, że chętnie zapisalibyśmy się na testy chemiczne (bo lekiem to się będzie nazywać dopiero jak się sprawdzi na chorych). Wydaje mi się, że bezpieczniejsze będą jednak te antybiotyki niż jakies dziwne chemikalia testowane na chorych.A co jeżeli trafi sie do grupy placebo? Człowiek nawet nie będzie świadomy tego, że łyka cukierki. Ciekawa jestem czy sama organizacja takich testów wygląda tak jak opisują ją znajomi będący przedstawicielami medycznymi (znam ich wielu). Wierzcie mi, że pacjent sie tutaj nie liczy- liczy się kasa!!! Szpital, klinika ma swoje gratyfikacje, koncern ma pole doświadczalne, przedstawicele i sprzedawcy działu marketingu swoje premie. Tylko biedny chory nie ma nic. Każdy niech wybiera.

2. Tro19622 to lek, który opisywałam już przy pewnym wątku związanym z borelioza. Pytałam czy ktos nie wie co się dzieje z tym lekiem. Przypomnę krótko- amerykańscy i angielscy naukowcy wychodowali bakterię mykoplazmy i po obserwacji zakłądają hipotezę mówiąca, iż mykoplazmy "zjadają" cholesterol. Jak zabraknie go zaczynają "zjadać" cholesterol potrzebny do odbudowy komórek i tak następuję śmierć komórek. Taka jest hipoteza SLA według tychże naukowców. Lek Tro19622 imituję cholesterol. Jeżeli się sprawdzi no to będzie co najmniej podejrzenie dotyczące udziału mykoplazm w SLA. Zobaczymy mam nadzieje, że się sprawdzi.

Co się stanie jak trafi się Placebo ? Takie pytanie mi stawiał mój znajomy
ale miał szczęście bo na to wskazuje agresywne działanie tego leku.(Talampanel)
Wiktorio,na takiej zasadzie ostatnio są prowadzone wszystkie badania.
Jeśli chory otrzymuje PLACEBO to po pomyślnym wyniku badania otrzymuje
natychmiast LEK eksperymentalny .
Ryzykuje ten co eksperymentuje a ten z PLACEBO czeka najdłużej 21 miesięcy
(21 miesięcy max okres badań eksperymentalnego leku na chorych) Natychmiast
otrzymuje lek(jeśli leczy).Nie czeka na produkcję leku np:5 lat co dotyczy
chorych nie przyjętych na badania.
Także "Placebo -Pacjent" ma korzyści podczas gdy inni ryzykowali
dla siebie i wszystkich chorych.
Ale naprawdę warto, "wóz albo przewóz" Chcemy normalnie żyć
Serdecznie pozdrawiam Rilu
(W tych badaniach PLACEBO jest wymieszany z RILUTKIEM i tworzy całość
czyli jest to inowacja francuskiej Firmy.)
Jednak podawany będzie Rilutek i Placebo osobno-zmiana 16.05.2009

[Pawel]

N?apis?ałem już n?a ten tem?at w wątku  http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,1081.msg6071.html#msg6071 . podtrzymuję swoją opinię



Wbrew pozorom to, że chorzy Polacy będą mieli okazje uczestniczenia w światowych badaniach właściwie niewiele daje. Gdyby tylko jakiś lek okazał się skuteczny w leczeniu SLA niemal natychmiast by do nas trafił i, jako prezes stowarzyszenia zapewniam Was, wtedy będzie ta kwestia dla nas priorytetem i zrobimy wszystko, aby ten lek był dostępny dla chorych w Polsce. Jednak usilne staranie się o testowanie leku w Polsce, poza bardzo niepewną nadzieja, nic nam nie daje. Przypuśćmy, że stowarzyszenie ?[albo p?aństwo] angażuje się w taki projekt, inwestujemy czas, energię i pieniądze, np. w testowanie minocykliny, po to, żeby później okazało się, że jest ona nieskuteczna. Byłyby to pieniądze wyrzucone w błoto. Nawet jeśli  sprawa dotyczy testowania leku, który, tak jak rilutek okaże się skuteczny, opóźnia rozwój choroby, to czy warto zajmować się tym dla grupki kilkudziesięciu szczęśliwców, po to aby oni mieli ten lek na pół roku, czy rok przed innymi? Moim zdaniem lepiej zajmować się czymś, co na pewno może pomoc nie tylko wybranym, ale i reszcie z kilku tysięcy chorych w Polsce. Mając do wyboru BARDZO niepewne wsparcie wybranej garstki chorych i pewną ofertę pomocy skierowanej do każdego, wybieram to drugie. Nie neguję tutaj oczywiście konieczności wspierania badań naukowych, ale angażowanie się w organizowanie testów klinicznych w Polsce. Nie ma różnicy dla samych badan i ich wyników czy są przeprowadzane w Belgii, Stanach czy Chinach, bo ich prowadzenie, a nie to gdzie się one odbywają, jest ważne. Jest bardzo ważne, aby wspierać badania naukowe, ale niezależnie który ośrodek je będzie prowadził. Dla wszystkich chorych na całym świecie istotnym jest aby Polska wykorzystała swój potencjał w badaniach naukowych nad SLA, bo niestety obecnie polscy naukowcy tym tematem nie zajmują się tak, jakby mogli.

Są też inne powody, dla których stowarzyszenie nie zaangażuje się w tę sprawę.

Badania nad lekiem talampanel [to s?amo dotyczy MITO-TARGET]   nie są w żadnym stopniu wyjątkowe, są jedynym z bardzo wielu standardowych, szeregowych badań klinicznych nad lekiem na SLA. Nie ma podstaw, aby to badanie uważać za wyjątkowe. Fundacja zajmująca się badaniami nad SLA ALSTDI wyliczyła około 700 substancji, które były lub są brane pod uwagę jako potencjalne leki na SLA. Oznacza to, że tyle substancji było przebadanych w kierunku leczenia SLA, jest obecnie badanych lub będzie. Niestety od wielu miesięcy ta lista nie jest aktualizowana wiec na pewno brakuje na niej około setki nowych specyfików. Do tej pory jednak jedynie jedno badanie zakończyło się umiarkowanym sukcesem ? rilutek. Obecnie jest prowadzonych kilkanaście dużych testów klinicznych z udziałem chorych na SLA (pewnie jest ich znacznie więcej bo nie ma centralnej bazy danych takich badan) i nic nie wskazuje jakoby talampanel był bardziej wyjątkowy od litu czy wielu innych substancji, które były testowane i okazały się nieskuteczne np. minocyklina. Istnieje błędne przekonanie, że jeśli lek jest tylko dostępny w trakcie badań naukowych i do tego jest drogi, to musi być skuteczny.

Zarówno minister zdrowia, premier i prezydent nie zajmują się badaniami naukowymi, więc nie mają przynajmniej formalnych kompetencji, aby coś takiego zorganizować, czy sfinansować. O tym co i jak badają decydują naukowcy nie politycy, więc ewentualnie trzeba byłoby zainteresować tym tematem placówki naukowe. Niestety w Polsce jest bardzo niewiele osób zainteresowanych naukowo SLA, właściwie jest tylko jedna osoba, dr Barbara Tomik, reszta zajmuje się badaniami nad SLA przy okazji. Inicjatywa musi wyjść od lekarzy neurologów, to oni muszą chcieć walczyć o finansowanie badań nad SLA, a nie np. nad SM czy innymi neurologicznymi chorobami. W Europie w badaniach nad SLA dominują Anglicy, Włosi i Niemcy, dlatego, że mają prężniej działające instytucje naukowe zajmujące się tylko tą chorobą, np. placówka przy Uniwersytecie w Ulm. Inne kraje, np. Szwajcaria, choć jest od nas o wiele bogatsza nie prowadzi intensywnych badan. Na świecie są o wiele bogatsze kraje niż Niemcy, np. Emiraty Arabskie, a nie przypominam sobie ani jednego badania z tego kraju.  O tym co i jak badają decydują naukowcy

SLA nie jest wyjątkową chorobą. Są setki rzadkich i równie ciężkich chorób jak SLA i nie sposób, aby państwo finansowało badania nad lekami na te choroby tylko dlatego, że chorzy tego chcą. Zbankrutowalibyśmy!

[/b]

[RILU]

Cytuję część wypowiedzi Pawła :
"Gdyby tylko jakiś lek okazał się skuteczny w leczeniu SLA niemal natychmiast by do nas trafił i, jako prezes stowarzyszenia zapewniam Was, wtedy będzie ta kwestia dla nas priorytetem i zrobimy wszystko, aby ten lek był dostępny dla chorych w Polsce".
Więc to jest moja argumentacja:
Wdrożenie leku ,poprzez dodatkowe badania -2 lata plus dopuszczenie leku
do sprzedaży -2 do 3 lat.W sumie na rynku ten lek pokaże się po 4-ech,5-ciu
latach (czas minimalny),oczywiście trzeba dodać czas badania leku.
Chyba że się ominie bardzo twarde prawne procedury?
Więc w jaki sposób zapewnić chorym lekarstwo jak już ich nie będzie?
Chyba że się myśli perspektywicznie o przyszłych chorych na SLA.
Ale mam też dobrą wiadomość - Talampanel działa i następuje powoli lekka
poprawa .
Mam nadzieję że może nam wszystkim się uda .Ale to tylko marzenie
Pozdrowienia

[Sławek]

To co, mamy czekać 5 lat na zakończenie badań?
Wolałbym być w grupie testującej nowy lek z wszelkimi tego konsekwencjami,
niż czekać na koniec badań.
Paweł może więc zainteresować dr Tomik, poruszyć społeczeństwo naukowe,
testy leku trwają i co pisze RILU jest narazie pozytywne jego działanie.

[Pawel]

moim zd?aniem nie w?arto pieniędzy wyrzuc?ać w błoto (w przytł?acz?ającej większości przyp?adków b?ad?ane leki ok?azują się nieskuteczne) lub w n?ajlepszym r?azie wyd?aw?ać je ?aby m?ał?a grupk?a chorych był?a uprzywilejow?an?a i mi?ał?a lek przed innymi. To byłoby ogromne m?arnotr?astwo

[Sławek]

Masz bardzo pesymistyczne podejście jeśli chodzi o badanie leku.
Jeżeli walka idzie o życie to pieniądze nie grają roli, oddałbym wszystko za skuteczny lek
a także za możliwość brania udział w testach.

[RILU]

Jak informuje Ośrodek Naukowy Charite w Berlinie ,chorzy biorący
udział w badaniach otrzymali już eksperymentalny lek .
Więc , lek eksperymentalny ,dwie małe tabletki w porze
obiadowej .Natomiast Rilutek brany jest rano i wieczorem w 12 godzinnym
odstępie czasowym.
  Pisałem wcześniej o Placebo. Więc nie wymieszano
Placebo z Rilutkiem ten pomysł nie został zrealizowany.

Pozdrowienia
Rilu

[Sławek]

W tym widzę szansę na szybki lek.
Dwa różne ośrodki badawcze rozpoczęły prawie w jednakowym czasie ostatnią fazę badań nad lekiem.
Kto szybciej zakończy i wdroży lek do ogólnego stosowania ten zarobi.
Tylko doczekać tego finału.

[fafut]

Paweł - jedno sporstowanie, ALS TDI owszem bada ponad 700 substancji, ale głównie na lekach istniejących i będących w obrocie (taka jest ich misja) tak aby szybko mogły być dostępne.

TRO jest jednym z "dedykowanych" nowych leków w kierunku SLA, wpompowano w to sporo kasy. Myślę, że takich prób jest max. kilkanaście obecnie (armicolomol, talampanel, SB.., itd. no i oczywiście najbardziej oczekiwany trial Neuralstem'u na komórkach macierzystych zmutowanych w kierunku neuronów mówiąc językiem amatora). Co go (TRO) wyróżnia z "tłumu" - to wspomniany wcześniej efekt na mitochondria (boost cholesterolu) a ten wątek jest obecnie na TOP'ie w badaniach nad SLA, co z resztą potwierdził mi Dr. McCarthy z ALS TDI Forum, będący mocno zainteresowany TRO.

Reasumując - nie przechodziłbym zupełnie obojętnie koło tego badania i wolałbym, aby było ono prowadzone również w Polsce. Większość liczących się krajów UE przystąpiło do badania - BARDZO szkoda, że Polska nie.

Dodaktowym argumentem jest fakt, iż Francja a konkretnie zagłębie Marsylii jest na prawdę przodujące w meducynie światowej.

Przy okazji - czy placówka na Banacha nie jest przypadkiem centrum badań nad SLA w Polsce? Oczywiście nie podważam autorytetu Dr B.Tomik, ale na Banacha jest  kilku Dr' ów zajmujących się tylko chorobami neuronu ruchowego, że nie wspomnę o prof. H.Kwiecińskim, który oprócz tego że specjalizuję się w SLA jest rówlolegle szefem oddziału neurologicznego w klinice na Banacha. Czy jestem w błędzie?

Z góry dzięki za ustosunkowanie się.

[RILU]

Kryteria przyjęcia, takie same jak przy TAL201 (Talampanel)
Dotyczy to tylko Poloni(Polaków mieszkających za granicą)
Kryteria opisane są w Temacie :Talampanel.
Przyjętych zostanie 470 ALS Pacjentów.
pozdrowienia dodatkowe dla Poloni z różnych stron świata
Chętnych którzy chcą nam pomóc i mają Polskie serce i współczucie
w cierpieniu ciężko CHORYCH na ALS czyli SLA
POMÓŻ NAM POMAGAĆ INNYM!                                       .

Dane potrzebne do wpłaty z obcego kraju na konto Stowarzyszenia :
Przesyłam jeszcze raz numery potrzebne do wpłaty:

SWIFT CODE: PKOPPLPW

IBAN: PL61124044321111000047210358

Stowarzyszenie posiada 1 nr rachunku, na który można wpłacać euro.


Bank:  PKO SA O/Kraków
Konto /nr rachunku: 61 1240 4432 1111 0000 4721 0358
Odbiorca : Dignitas Dolentium
34-400 Nowy Targ
ul.Gorczańska 26.
Serdecznie pozdrawiam i liczę na Waszą szczodrość                  
RILU

Uzupełniłem dane o IBAN i  SWIFT CODE dla RODAKOW w USA, BRD ,ANGLI i.t.d
Teraz możecie wpłacać chociaż trochę ,ile możecie bo
brakuje nam pieniędzy aby pomóc CHORYM na ALS.

[RILU]

Jak informuje Klinika Charite w Berlinie studia eksperymentalne Mito Target
na chorych na SLA zostały opóźnione .Mito Target po powtórnym
sprawdzeniu w Niemczech zostanie dopuszczony prawdopodobnie
w sierpniu 2009 roku.
Wcześniej pisali że chorzy mieliby otrzymać tabletki.
Nie wiem konkretnie jakie są przyczyny opóźnienia.

Pozdrawiam RILU

[RILU]

Jak podaje Klinika Charite w Berlinie od lipca 2009 badania
chorych na SLA czyli ALS rozpoczęto .
Mito Target może to jest ten lek na .który czekamy.

:)RILU               
Nie każdy chory ma to na co czeka neurolog .

[Sławek]

Rilu, a może wiesz kiedy przewidywany jest koniec badań.

[RILU]

Badania chorych w programie Mito Target włącznie z lipcem 2009
będą trwać 18 miesięcy plus 3 miesiące na wywartościowanie ,ocenę
tego eksperymentalnego medykamentu czyli po 21 miesiącach
będziemy wiedzieć bo podadzą te wyniki badań czyli opublikują.
  Serdecznie pozdrawiam i nie trać wiary bo napewno doczekasz
się lekarstwa.
Jeśli będą uzdrowienia w początkowej fazie badań to lekarze
to napewno ogłoszą .Nie wytrzymają presji odpowiedzialności wyleczenia
,która ich  psychicznie dołuje.

RILU

[RILU]

Ciekawy link
http://www.mitotarget.eu/en/

[RILU]

MitoTarget-Studie abgebrochen: Medikament nicht wirksam

In einer Telefonkonferenz aller beteiligten Studien-Centren und einer anschließenden Presserklärung wurde die Beendigung der laufenden MitoTarget-Studie bekannt gegeben.

News Berlin Charite

Przerwano Mito Target Badania - medykament nie działa.

Na telekonferecji wszystkich uczestników związanych ze studiami nad lekiem
oświadczono na koneferencji prasowej o zakończeniu badań na chorych tym
medykamentem.Do tej pory są niewiadome konsekwencje związane
z tym medykamentem na chorych biorących udział w tym programie badań.