Informacje o SLA z Uni Europejskiej

[RILU]

http://ec.europa.eu/consumers/europadiary/pl/health/care_pl.htm .....tak  piszą o SLA i rzadkich chorobach

Każda z nich dotyka niewielkiego odsetka ludności – mniej niż pięciu osób na 10 tysięcy. Szacuje się jednak, że aktualnie w UE występuje od 5 do 8 tysięcy chorób rzadkich, a dotkniętych chorobą rzadką jest około 30 milionów osób.

Kiedy w grę wchodzi tak niewielka liczba chorych i historii ich chorób, trudno jest zebrać tak dużo informacji, jak w przypadku popularnych dolegliwości. Choroby rzadkie trudno się diagnozuje i leczy. Nawet jeśli diagnoza zostanie postawiona prawidłowo, leczenie często bywa kosztowne i uciążliwe.

(wykluczające się zdania napisałem tłustym drukiem)W drugiej wojnie światowej zginęło od 50 do 78 milionów w tym 5,8 miliona Polaków więc te unijne porównania są nie na miejscu .

Instytucje naukowe i państwowe fundusze zdrowia stają przed dylematem: jak dysponować ograniczonymi funduszami? Przeznaczyć je na najpowszechniejsze schorzenia czy na te rzadkie i mało znane?

Dobrym rozwiązaniem jest zgromadzenie środków na poziomie UE. Komisja Europejska i państwa członkowskie wspólnie walczą z chorobami rzadkimi, wymieniając się wiedzą i doświadczeniem. Celem jest zapobieganie przedwczesnym zgonom, poprawa jakości życia pacjentów i ograniczenie występowania rzadkich chorób.
--------------------------------------------------------------------------
--------------------------------------------------------------------------

Czy ta organizacja z niżej podanego linku komuś pomogła ?

http://www.ptchnm.org.pl/    

Nasze Stowarzyszenie pomaga

[melassa]

Wiem że kiedyś o/Gdańsk tegoż Towarzystwa działał, miał stronę, informacje dla chorych/rodzin, ogłaszał się na oddziałach neurologicznych, prowadził wykłady/pogadanki itp. Nie wiem czy i w jaki sposób pomagał. Teraz ich nie widzę i nic nie słyszę a strona też nie działa... My mamy Dignitas

[RILU]

Wiem że kiedyś o/Gdańsk tegoż Towarzystwa działał, miał stronę, informacje dla chorych/rodzin, ogłaszał się na oddziałach neurologicznych, prowadził wykłady/pogadanki itp. Nie wiem czy i w jaki sposób pomagał. Teraz ich nie widzę i nic nie słyszę a strona też nie działa... My mamy Dignitas

Mamy i to dobre stowarzyszenie ,tylko to drugie co ma w Polsce do roboty ? Zbierają forsę tylko dla kogo ?