Opieka nad chorym w ciężkim stanie

Zaczęty przez Deny, 21 Kwiecień 2008, 21:09:51

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Deny

21 Kwiecień 2008, 21:09:51 Ostatnia edycja: 27 Październik 2010, 17:14:56 by Pawel
Witam

Moj tata zachorowal na SLA, stan jego znacznie sie pogorszyl, szukam informacji o mozliwosci wypozyczenia lozka elektrycznego , jakiego rodzaju sa to koszty gdzie mozna wypozyczyc oraz zorganizowanie wizyt domowych lekarskich  i niebawem zorganizowanie respiratora. Potzrebuje kontakty w Warszawie. Jesli ktos przetarl juz sciezki i moze podpowiedzic gdzie i jak to zalatwic bede wdzieczny. Sprawa jest trudna z uwagi na ciagla opieke i brak czasu na drozenie tematu i przecieranie sciezek a czas ucieka.

pozdrawiam i z gory dziekuje za wszelkie pomocne informacje

Pawel

Przykro mi z powodu choroby Twojego taty...

Łóżka można wypożyczyć w wypożyczalni sprzętu ortopedycznego. Jeślibyś chciał mogę poszukać wypożyczalni w Twojej okolicy. Napisz tylko gdzie mieszkacie.

Można też spróbować kupić.
Zakup łóżka specjalistycznego nie jest refundowany przez NFZ. Możliwa jest refundacja kosztów zakupu przez PCPR do wysokości 60%.

O reszcie napiszę później.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Deny

Mieszkamy w Warszawie , rodzice na pradze polódnie, a ja na bialolęce, jesli mozna prosic o pomoc w poszukaniu adresow wypozyczalni bede wdzieczny.

Pawel

Wypożyczalnie sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego w Warszawie

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/3606
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Pawel

24 Kwiecień 2008, 11:54:31 #4 Ostatnia edycja: 24 Kwiecień 2008, 13:03:38 by Pawel
Mam nadzieję, że adresy, które Ci podałem okazały się przydatne jeśli nie to daj znać, będę szukał dalej.

Co do kwestii wizyty lekarskiej i respiratora to można uzyskać tego typu pomoc na wiele sposobów. Wiele instytucji świadczy takie usługi w ramach kontraktu NFZ, czyli za darmo. Mógłbyś zgłosić się o pomoc do hospicjów domowych, które często zapewniają szeroką kompleksową opiekę (nie zawsze), czyli wizyty pielęgniarek, lekarzy, psychologów, rehabilitantów. Jeśli potrzebna byłaby pomoc pielęgniarki w domu to są placówki, które świadczą tzw. długoterminową opiekę pielęgniarską, do której chory na SLA bezwzględnie się kwalifikuje. Jeśli choroba u Twojego taty postępuje bardzo szybko, boicie się problemów z oddychaniem albo zauważacie już pierwsze objawy niedotlenienia to moim zdaniem najlepiej byłoby zwrócić się o pomoc do placówki zapewniającej wentylacje chorego w jego domu. Takie placówki wypożyczają sprzęt, respirator, zapewniają przy okazji wizyty lekarza, pielęgniarki i rehabilitanta.

Jeśli zdecydujecie się na którąś z tych opcji to daj znać, poszukam danych kontaktowych instytucji tego typu z Warszawy.

Życzę sił,
Paweł


Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

martyna

Witam,
w marcu 2009  zdiagnozowano u mamy SLA,choroba bardzo postępuje wcześniej mama poruszła się przy balkoniku teraz już tylko wózek i nasza pomoc przy przenoszeniu,obracaniu.Zaburzenie mowy i ślinienie,hustawki nastroju-płacze a za moment śmiejemy się niewiadomo z czego.
Zastanawiam sie czy nie powinnam zaopatrzyć się w jakiś sprzęt jeśli dostanie ataku,zanim karatka przyjedzie.
Pamiętam jak dziś kiedy dowiedziałam się od Pani doktor o chorobie,mówiła co mnie czeka i co się będzie działo jak zaznaczyła przez "najblizsze 2 lata" i że to ja będę przy mamie kiedy bedzie umirać(strasznie"delikatna"kobieta-pamiętam każde jej słowo)
Od razu kazała mi się zaopatrzyć (jeśli dobrze pamietam) w AMBU.
Napewno ssak będzie potrzebny ,bo coraz częściej wyciera usta chusteczką.
Co jeszcze będę potrzebować?
Pozdrawiam Martyna :)

krasnalio

KOchani!!!
potrzebuje od was pomocy!! moje rozpaczliwe wołanie pomoc spowodawane jest tym ze tata,ktory choruje na sla ledwo oddycha i mówi,nie chce jesc, i zauwazylam ze preferuje juz lezenie.Stracił sporo wagi, ma juz założony cewnik zewnętrzny, nie dowłada oboma kończynami. NIe zgadza się na zadna pomoc paliatywną, nie chce isc do szpitala, a gdy mowię mu o fachowej i kompleksowej opiece w domu opieki, protestuje...Jest uparty. Najgorsze ze caly czas mamy pod gorkę,cigle coś,rehabilitacja odlozona bo banda matołów na oddziale rehabilitacji nie chce sie za rehabilitacje zabrać, mimo iż wniosek został złozony dobrych pare tygodni temu...
NFZ odkłada wnioski na zapotrzenowania na środki  ortopedyczne od 1- do trzech, zero wspołpracy. Ja juz naprawde nie wiem co robic gdzie szukac pomocy...środki finansowe sie juz konczą... brak mi sił.
Ojciec wymaga opieki 24h, najgorsze ze charczy, nie moze juz przełykać i wypluwa.... błagam pomóżcie mi go przekonać.. nie wiem juz czego mam się chwytać. Ojciec był tu na forum członkiem, ale ze względu na niedowład kończyn juz nie jest w stanie operowac na klawiaturze. Napewno chciałby bym was serdecznie pozdrowiła.

zuzanka

Myśę, że Twój tata sie poddał chorobie, nie chce walczyć. Bedąc tu na forum wiele dowiedział się o chorobie i wie, że smierć nadchodzi. Moim zdaniem wiele zależy od najblizszych, uczucia dawanego jemu, słów jak bardzo Wam zależy na nim......., myslę, ze to najwazniejsze.
Jeśli chodzi o zaopatrzenie ortopedyczne, to ze zleceniem na kontretny sprzęt nalezy sie udać do NFZ o podstęplowanie. Samemu załatwia sie sprzęt, nalezy tez pamietać, że MOPS czy PCPR dofinansowuje do 150 % tego co daje NFZ, więc w zasadzie sprzęt taki jest bez dopłat. Przynajmniej tak było jak ja załatwiałam sprzęt dla Brata.
Przy problemach z odkrztuszaniem należy w momencie próby odkrztuszania przez chorego przycisnąć mu przeponę, to pozwala choremu odkrztusić plwocinę.
Gdybym nie zrozumiale sie wyraziła zostawiam tel do siebie 503 147 007
Pozdrawiam serdecznie i zyczę wielu sił i bardzo duzo cierpliwości

Pawel

?A czy zgodzi się n?a opiekę p?ali?atywną w domu?
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

teresa

Witaj!
Może to źle zabrzmi, ale ja bardzo dobrze rozumiem Twojego Tatę. Jeśli chodzi o mnie również nie chciała bym, aby ktoś decydował za mnie w takiej fazie choroby. Nie wszyscy chorzy chcą walczyć do końca, czują upokorzenie tracąc zdolność do samoobsługi i dlatego wolą odejść jak najszybciej.
Rozumiem też Ciebie opiekuna, który rozpaczliwie szuka możliwości pomocy Ojcu, ale myślę, że powinniście uszanować wolę chorego i przede wszystkim często z Nim być.
Oczywiście dla Jego dobra, Jemu wbrew, trzeba zorganizować opiekę paliatywną w domu bo przecież sami nie poradzicie sobie ze wszystkim.
Życzę Ci dużo wytrwałości i siły i pisz tutaj o wszystkim co Cię trapi, postaramy się jakoś pomóc.

pozdrawiam Teresa

isia

Może się mylę ale cały czas piszesz tylko o ośrodkach, żeby umieścić tam Ojca jeżeli mówicie o tym jawnie przy Nim to wcale się nie dziwię, że nie chce jeść ani innej pomocy. Zastanawiam się czy braliście pod uwagę opiekę długoterminową w domu może wtedy Ojciec inaczej by się czuł bo jednak z rodziną, a tak co?Najlepsza opieka pielęgniarska nie zastąpi bliskich osób. Pozdrawiam

RILU

Witajcie
Krasnalio,chory człowiek potrzebuje serdeczności ,kontaktu z bliskimi z którymi
może się porozumieć .
Znając "wszystkie kąty" w swoim pokoju o wiele lepiej znosi chorobę.
Sądzę,że wskazana jest w tym przypadku ,długoterminowa opieka domowa i
w 100% zgadzam się z Isią.
Serdecznie pozdrawiam
RILU


Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

muszelka

Czasem niektórzy opiekunowie maja tendencje do traktowania cieżko chorego podopiecznego, jak osoby upośledzonej umyslowo czy ubezwłasnowolnionej. Oni "wiedzą lepiej" co jest dla chorego dobre, o czym chory powinien wiedzieć, jakim zabiegom powinien się poddawać, gdzie będzie mu lepiej itd. Tymczasem mimo choroby, mamy do czynienia ze świadomym czlowiekiem, mającym pełne prawo decydować o wlasnym losie.
Ani szpital, ani dom opieki to nie są miejsca, w ktorych czlowiek powinien spedzać ostatnie miesiące życia . Zabierzcie tatę ze szpitala najszybciej jak się da i zapewnijcie opiekę w domu, skoro taka jest jego wola. Nawet jeśli Ty sądzisz, ze dla taty takie rozwiazanie będzie złe.

gosiab

Krasnalio,z tego co piszesz sądzę,ze tata niestety wszedł już na ostatni etap drogi z której niestety nie ma odwrotu.W pełni zgadzam się z Muszelką,jeżeli tylko to możliwe,zabierz Go do domu.W ostatnich chwilach zapewnisz Mu spokój,godnośc bycia człowiekiem i bezpiecczeństwo,a sobie i pozostałym bliskim zwyczajny spokój sumienia.Przeszłam przez to...

wlodek2

Według tych objawów mogę przypuszczać ,że system oddechowy przestaje działać i powinien zostać w szpitalu . Podobnie było u mojej mamy po roku zmagań sie z tą choroba w styczniu umarła po 3 dniach pobytu w szpitalu. Założyli jej maseczkę z tlenem a le to już nie pomogło . Usnęła

irena

Myślę,że Twojemu tacie będzie potrzebny respirator i o tym powinniście z nim porozmawiać  i jeżeli się zgodzi to czym prędzej nawiązać kontakt z ośrodkiem wentylacji domowej ,załatwić niezbędny sprzęt i zabrać tatę do domu,mój mąż już rok oddycha przez respirator ,jeżeli masz jakieś pytania napisz

Pawel

Bardzo mi przykro, że Twój tata choruje i obecnie znajduje się w tak ciężkim stanie...
Rozumiem, że dla Was jest to olbrzymia tragedia i boicie się w zasadzie nie mogąc nic zrobić, patrząc bezradnie na jego cierpienie. Nie chcę, abyś źle odebrała to co napiszę, bo nie jest moją intencją dobijanie Cię, ale uświadomienie tego, że masz bardzo mało czasu. Z tego co napisałaś Twój tata jest w terminalnej fazie choroby i ma niewiele życia. Jego stan nie pozwala nawet na opiekę paliatywną w domu, ponieważ przyjmują pacjentów wyłącznie w miarę ustabilizowanych, a pogłębiające się zapalenie płuc uniemożliwia zajęcie się nim np. przez placówkę wentylacji domowej. Jest zrozumiałe, że Ty i Twoi bliscy chcecie mieć go jak najdłużej przy sobie, ale proszę nie marnujcie czasu i energii na przekonywanie go i przedłużenia jego życia, bo niestety on i tak w najbliższym czasie umrze, niezależnie co byście robili. Proszę skupcie się na tym, aby godnie go pożegnać, załatwić zalegle sprawy, kłótnie, kwestie majątkowe czy duchowe, takie jak ostatnie namaszczenie. Wiem, że to bardzo trudne, ale nie traćcie czasu.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

RILU

Dobry Wieczór
Jak wiem to Mama i Martyna mieszkają na Półwyspie Helskim
,także do Bydgoszczy jest bardzo daleko.
Czy bliżej nic nie ma np Wejherowo,Puck lub trochę dalej Gdynia,Sopot
Gdańsk ?

Serdecznie pozdrawiam
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

zuzanka

Ośrodek z Budgoszy organizuje pomoc na miejscu, więc odległośc nie ma znaczenia
pozdrawiam

okonka

Witam wszystkich,
Zaglądam na tę stronę już od dłuższego czasu, ale szczerze powiedziwszy zwykle zamykam ją zapłakana. Jest tu masa cennych informacji, które bardzo mi pomogły w opiece nad mamą, ale też stąd dowiedziałam się, że bedzie tylko gorzej. Moja mama choruje od 2,5 roku-niestety wersja opuszkowa :(
Zaczęło się od problemów z głosem, później z przełykaniem, a stopniowo również z kończynami i oddychaniem. Tydzień temu trafiła do szpitala. Wezwałam karetkę bo miała zimne poty i tak słaby oddech, że po prostu 'odpływała' mi w rękach. W szpitalu podłaczyli ja pod respirator i pare dni temu wykonali tracheotomię. Lekarze mówią ze respirator będzie jej potrzebny już do końca i delikatnie sugerują, że należałoby zacząć szukać jakiegos hospicjum. Wiem, że moja mama nie chciałby umierać w takim miejscu, wsród obcych ludzi, dlatego postanowiliśmy z tatą, że zabierzemy ją do domu. Rozmawialiśmy już z ludźmi z domowego hospicjum Caritasu. (mieliśmy od nich wypożyczony sprzęt: łóżko, koncentrator tlenu, ssak) Obiecali w miarę szybko znaleźć dla nas respirator do domu.
I tu moje pytanie do wszystkich, którzy zajmują się chorymi bliskimi w domu.
O czym powinniśmy pomyśleć zanim sprowadzimy mamę spowrotem? Jaki sprzęt musimy jeszcze załatwić? Jak jest z pomocą pielegniarską? Czy macie jakieś sugestie, rady, przestrogi na podstawie własnych doświadczeń? Bedę bardzo wdzięczna za jakiekolwiek informacje. Pozdrawiam wszystkich forumowiczów. Ewa

irena

witam!

najlepiej skontaktować się z wentylacją domową np. w Bydgoszczy i zwrócić się z prośbą o objęcie wentylacją mamy. wtedy otrzymasz ssak x 2 , respiratorx2 i inne niezbędne sprzęty worek ambu , rurki cewniki, a także oni poszukają w Twojej okolicy anastazjologa,fizjoterapeuty oraz pielęgniarki ,którzy pomogą  ,a także nauczą opiekować się chorym na respiratorze,te świadczenia pokrywa NFZ
tel do dr Szkulmowskiego 501463048,wszystko Ci wyjaśni i pomoże.Życzę wytrwałości,cierpliwości i siły.

okonka

Dziękuję za odpowiedź  :) Ośrodek wentylacji domowej dr Szkulmowskiego niestety nie ma podpisanej umowy w moim województwie (warmińsko-mazurskie), ale z tego co zdążyłam ustalić przez weekend, w naszym rejonie zajmuje się tym jedynie hospicjum domowe Caritasu, o którym wspominałam wcześniej. Jutro będę wiedziała czy są w stanie pomóc i ze sprzętem i np ze znalezieniem anestezjologa.

okonka

Mam jeszcze parę pytań. O zasilanie respiratora w razie awarii prądu. Tu gdzie mieszkamy zdarzają się (szczególnie przez burze w okresie letnim) krótkie, ale jednak, przerwy w zasilaniu. Co wtedy robić? Co jeśli to się stanie w nocy? Czy ten sprzęt można podłączyć pod jakieś inne źródło zasilania? Może komuś te pytania wydadzą się głupie, ale ja jednak wolę wiedzieć zawczasu.

RILU

Dobry Wieczór

Proponuję poradzić się medyków lub fachowców elektroników.
Ja ,osobiście zastosowałbym przetwornik napięcia ze stałego na przemienne
Na przykład :akumulator zasilający przetwornicę napięcia dającą 220 Voltów.
Aczkolwiek nowsze respiratory już posiadają akumulator zabezpieczający
ciągłość zasilania.

Serdecznie pozdrawiam
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

isia

12 Kwiecień 2010, 10:02:45 #24 Ostatnia edycja: 12 Kwiecień 2010, 10:04:47 by isia
Witam
Zapewne respirator ma baterie na 2-3h jeżeli przerwa w dostawie prądu ma być dłuższa dzwonisz na pogotowie i mówisz jaka jest sytuacja. Można użyć AMBU i ręcznie wentylować do przyjazdu np. karetki. Przerwanie dostawy prądu respirator natychmiast alarmuje i pokazuje czy jest zasilany z baterii . Boisz się że może to się stać w nocy ? rozumiem Twoje obawy ale wtedy tak samo musisz zorientować się spokojnie dlaczego nie ma tego prądu i jak długo go nie będzie a wtedy podjąć konkretne kroki. Ja mam sąsiada z bloku obok , który bawił się alarmowym wyłącznikiem prądu w razie pożaru i wiesz mi mieliśmy extremalne sytuacje nawet w nocy a klucz od skrzynki do licznika głównego ma elektryk z administracji lokatorzy nie mają prawa go posiadać. Teraz już sobie załatwiłam taki klucz ale przeżyliśmy naprawdę chwile grozy. Skąd w nocy wziąć elektryka z administracji? I z tym problemem borykałam się sama bo reszta rodzin w całej klatce z reguły w nocy śpi i nawet nie wiedzieli że np. nie było prądu 2h. Przy braku zasilania respirator automatycznie sam przełączy się na zasilanie awaryjne z baterii.

irena

witam!
w moim rejonie też często brak prądu i nieraz  całą noc ,my kupiliśmy taki mały agregat prądotwórczy /na benzynę/ i w razie awarii to się przełączamy na własne zasilanie .Bateria w naszym respiratorze podstawowym trzyma 5-6 godzin
Ja jestem z Dolnośląskiego i Bydgoszcz nas obsługuje/czy rozmawiałaś z dr?/

okonka

Witam ponownie!
Ten agregat lub akumulator to świetny pomysł! Co prawda respirator działa też na bateriach i zawsze można wezwać karetkę, ale takie ciąganie mamy po szpitalach byłoby dla niej bardzo męczące.
Jutro mama wraca wreszcie do domu :) Cieszę się bardzo z tego powodu, ale też strasznie się boję. Nie chcę żeby dłużej była w szpitalu, ale wiem że tam ma zapewnioną profesjonalną opiekę. Mam nadzieję, ze damy radę jesli bedzie się działo coś złego...
dziekuję za odpowiedzi i pozdrawiam wszystkich :)

okonka

PS Isiu współczuję sąsiada. Próbowaliście z nim rozmawiać? Czy to nic nie daje?