Miesiąc od diagnozy

Zaczęty przez JAMI, 18 Maj 2013, 20:17:12

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

JAMI

Witam Was kochani,

minął miesiąc od diagnozy mojej mamuśki-SLA.Jeszcze jestem w strasznym szoku i nie wiem,czy kiedykolwiek się z niego otrząsnę.Mama jest osobą bardzo niestabilną emocjonalnie,więc na dzien dzisiejszy nie jest świadoma(do konca) swojej choroby.Zabiłaby ją diagnoza a nie choroba.Problemy zaczęły się ok 4 lata temu,teraz dopiero wiem,ze to juz były pierwsze objawy.Mame piekła od czasu do czasu prawa stopa,od 3 lat ma problemy z prawą dłonią(problemy z guzikami,obieraniem ziemniaków),ale lekarze początkowo stwierdzili,ze jest to reumatyzm,więc mama leczyła się na reumatyzm(skoro taka diagnoza).W ubiegłym roku tata zachorował na silną depresje(hipochondria),i wtedy mama zaczęła dziwnie mówic(w wyniku nerwow?).Nie wymawiała R ,mówiła,ze się jej jakos dziwnie przełyka.Teraz zaczęła jej drgac broda,wiec poszlismy do neurologa.EMG,TOmograf,biopsja mięsni,no i diagnoza-choroba neuronu ruchowego-SLA.Poniewaz nic nie wiedziałam na temat tej choroby,zaczełam "grzebac" w internecie i tak własnie trafiłam(dzięki Bogu) na Was.W domu mam jeszcze babcie z chorobą Alzheimera,więc jest mi naprawde cięzko z całą sytuacją.Czytam Wasze posty od miesiąca.COdziennie.Wczoraj postanowiłam do Was dołączyc.

marek

Witaj JAMI
to smutna wiadomość o Twojej Mamie,następna osoba chora na SLA :-[

Na początek polecam o ile jeszcze nie pobrałaś Poradnik
http://www.mnd.pl/poradnik.htm

Opieka nad chorym na tą straszną chorobę weryfikuje nasze życie,ukazuje jacy jesteśmy,to wielka próba charakteru.Życzę Ci abyś przeszła ją godnie!
Dobrze że trafiłaś do nas,poznasz tu niesamowitych ludzi,którzy wzajemnie sobie pomagają.
Pytaj o wszystko bez krępacji(dział Porady)
pozdrowienia dla Mamy

szucia

Jami,Marek napisał dokladnie tak, jakbym ja napisała..Witaj!dużo sil,będziesz jej potrzebować ..i pisz...Kasia

RILU

Droga JAMI  :-*

Tutaj otrzymasz pomoc i wszelakie rady związane z tą chorobą .
Właściwie ,powinnaś przejrzeć wszystkie tematy .
Opiekunowie tu napisali o wszystkich dolegliwościach chorych na ALS czyli MND czyli SLA

Trzeba się mocno zagłębić w czytaniu poradnika - link zamieścił Marek .
Nie na każde pytanie otrzymasz zadawalającą odpowiedź.
Na Forum jest dużo medyków ,którzy piszą w fachowym języku ,więc Leksykon Medyczny jest bardzo niezbędny.

Tobie i Twojej Mamusi oraz nam wszystkim życzę odkrycia lekarstwa

Serdecznie pozdrawiam...buziole  :-* :-* :-* :-*
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

JAMI

Dziękuje Wam za przywitanie.
Powiem Wam szczerze,ze nie byłam do konca pewna czy dołączyc do forum,bo początkowo mnie ono dobijało(gdy czytałam o tej okropnej chorobie),ale teraz wiem,ze mozecie mi i mojej mamuśce pomóc.Dzięki Wam będe wiedziec co robic.Kurcze nadal mysle,ze to tylko jakis cholerny koszmar.

mab5

tak myślał każdy z nas, kiedy SLA podawała rękę na przywitanie.....to nie zły sen JAMI, to rzeczywistość, w której  i Ty i Twoja Mamusia musicie nauczyć się od dzisiaj żyć....To jest bardzo trudna lekcja życia dla Was obu, ale jednocześnie to jest czas Waszego życia, który wypełnicie starannie tylko tym, co ważne....
Życzę Wam dużo siły i wzajemnej miłości na tę drogę. Zaglądaj tu i pytaj.....
pozdrawiam serdecznie
:)

wiesia_m

Witaj JAMI
Dobrze że tu jesteś. Ja również wiele razy zaglądałam na forum, czytałam poradniki, ale z Wami jestem od niedawna i czuję się jak wśród swoich.
Również myślałam że to zły sen, tylko że on trwa już 5 lat.

Pozdrawiam. Wiesia

JAMI

Hej,

dzieki wielkie,ze odpisujecie.Dziś moja mamcia tak sie zakrztusiła,ze prawie zawału dostałam.Zdarza sie jej to raz,moze 2 razy w tygodniu.Moja mamcia je jeszcze wszystko.Np.dzis zjadła kiełbache z grilla.Bardzo mnie to cieszy kiedy widze,ze je.Na wszelki wypadek zrobilismy mamusce badania na borelioze,moze jakims cudem.....
Zauważyłam,ze,gdy mamuśka robi cwiczenia logopedyczne to mówi troszke lepiej.

Wiecie co?

Tak sobie dzis pomyslałam,ze mojej mamie zaczeły sie problemy z mówieniem,gdy zniknęły problemy.Przez 5 lat zylismy w strasznym stresie.Alzheimer babci,śmierc dziadka,depresja taty ,niezdiagnozowane guzki mojego dziecka itd,.Od paru miesięcy zyjemy w spokoju,więc to wygląda tak jakby brakowało w organiźmie adrenaliny.Wiec moze lekarstwem jest coś co podnosi adrenaline-jakas tauryna czy cos?Hmmm...

anula680

Ja również Cię witam na forum!
Życzę dużo sił tobie i mamusi.Tutaj  znajdziesz zawsze pomocną dłoń, ludzi którzy dodają odwagi ,pomogą w najtrudniejszych momentach, doradzą.Więc pisz i pytaj o wszystko co Cię dręczy.
Przez pierwsze dwa lata choroby męża nie było wieczoru bez łez, aż zrozumiałam ze płacz nic nie pomoże,że najważniejsze jest TU I TERAZ, że nie można myśleć o tym co było, ani o tym co będzie, zrobić wszystko by widzieć uśmiech na twarzy męża i dzieci które widza postępująca niesprawność tatusia i właśnie między innymi dzięki forum mamy siłę walczyć.
WIARA, NADZIEJA i MIŁOŚĆ z czego najważniejsza jest MIŁOŚĆ :laugh:
Pozdrawiamy ANIA I PAWEŁ!
Nigdy nie czekaj do jutra, by powiedzieć komuś, że go kochasz. Uczyń to dzisiaj. Nie myśl: "Moja mama, moje dzieci, moja żona lub mąż doskonale o tym wiedzą". Miłość to życie. Istnieje kraina umarłych i kraina żywych. Tym, co je różni, jest miłość.


Bruno Ferrero

jankar

Witaj na forum.
Rozumiem Twoją rozterkę i przerażenie.
Ja też się boję, szkoda mi mojej rodziny, męża, oni jeszcze nie wiedzą co ich czeka.
Dla mnie niestety ucieczki nie ma......
Nadal czekam na cud :)

JAMI

Witaj Jankar,

przykro mi,ze chorujesz na SLA.Ale bardziej mi przykro z tego powodu,ze nie powiedziałas najbliższym.Nie jest Ci cięzko,tak samej przez to przechodzic?Z jednej strony Cie rozumiem-nie chcesz ich martwic,bo ich kochasz,no,ale co z Tobą?
Pozdrawiam Cie.

Kasia87

Mama mi nie powiedziala co to jest za choroba .. utajniła to tak dlugo chciala mnie oszczedzic ale kiedy ja zajrzalam w internet i przeczytalam o tej chorobie.. to wyladowalam w ciagu jedengo dnia 3 razy na sorze bo dostalam silny atak nerwicy.. Lepiej wiedziec najgorsza prawde niz dusić to wszsytko w sobie bo kto jak nie rodzina bedzie ciebie wspierac ..

JAMI

Jutro mamy miec wyniki boreliozy.Kurcze,nie wiem czy wogóle się łudzic jeszcze.Mama w sumie ma najgorsze problemy z mową.Ruchowo jest bardzo sprawna.Problem z palcami u prawej ręki ma ok.4 lata i stan tej ręki się nie zmienia.Co sądzicie?

Jado

Witaj,

To może być odmiana opuszkowa - jak u mojego Taty.
Ogólnie ruchowo jest OK, ale największe problemy są z mówieniem i połykaniem.
I główny postęp choroby jest w tym obrębie.
Ale oczywiście diagnozę musi potwierdzić lekarz neurolog, bo każdy przypadek bywa inny.
Niestety, ale zazwyczaj dużo czasu mija zanim zostanie postawiona poprawna diagnoza przy takich chorobach.

Pozdrawiam i przesyłam pozytywną energię  :)

JAMI

Wyszła nam YERSINIA-koinfekcja boreliozy.Matko kochana co to znaczy?Jade z mamcią na 15.20 do  neurologa.Zobaczymy.
Jado tez mysle ,ze moja mamcia ma opuszkowe sla.Powiedz mi,szybko sie u Twojego taty rozwija choroba?

JAMI

Jado własnie przeczytałam kilka Twoich postów.Stwierdzam,ze życie Cie nie oszczędza.Przykro mi z powodu Twojej mamuski,no i teraz ta choroba taty.
Ja tez mam niewesoło.Nawet juz nie zadaje sobie pytan typu-dlaczego moja rodzina,dlaczego ja,dlaczego teraz moja mamuska.Trzymaj się JAKOŚ kolego.
Jagoda

Jado

O wystąpienia pierwszych objawów w postaci "chrypki", do całkowitej utraty zdolności mówienia i połykania minęło ok 1,5 roku.   Wydaje mi się, że to dosyć szybko.
Teraz Tata ma PEG i przez niego go karmię. 
Nie jest łatwo, niestety - zwłaszcza że Tata nie jest łatwym pacjentem, a utrata mowy znacznie utrudnia porozumienie (a pisać nie lubi i często nie chce).
Ważna jest też tzw. mała stabilizacja czyli ustalenie się choroby na pewnym etapie - przez pewien czas - co pozwala na ustalenie zasad postępowania w danym przypadku, opanowania ich - jak również własnych emocji na widok takiego czy innego objawu choroby (co początkowo bywa przerażające).
W ten sposób wiemy co robić - powstaje pewien schemat działania, podział dnia na określone czynności, itd...
W momencie, gdy pojawia się coś nieoczekiwanego - jakieś pogorszenie stanu zdrowia, nowe objawy, itp - znowu pojawia się czynnik niepewności, stresu, strachu i pytania "co teraz robić?". 
W przypadku Taty takie względne uspokojenie nastąpiło w momencie wszczepienia PEG'a - gdy ustały problemy z jedzeniem, połykaniem, dławieniem - z wyborem tego co on dzisiaj może jeść, a czego nie, co wczoraj jeszcze jadł, a już dzisiaj nie może (albo nie chce)...itd...

Ja też chyba trochę się już przyzwyczaiłem do nowej sytuacji - trochę jakby mi lżej.
Może to wpływ poprawy pogody i obecności słońca :)
A może koleżanki, która mnie odwiedziła i wniosła trochę powiewu życia, i zwykłych codziennych problemów i spraw...

Ja również życzę dużo siły, wsparcia i niepoddawania emocjom - ja w krańcowych momentach "wyłączałem mój procesor emocji" za pomocą pastylek ziołowych "Kalms". 

Pozdrawiam :)


JAMI

hihi.Ja "wyłączam mój procesor emocji" za pomocą pastylek VALUSED.:)

JAMI

U mojej mamuśki choroba posunęła się dosłownie z dnia na dzien.Jeszcze 3 dni temu dała rade zjesc zmiksowaną zupe albo zmiksowany makaron z sosem.Dzis nie przechodzi juz nic,nawet herbata czy serek danio.Wczoraj dałam mamusce polizac loda wodnego.Myslałam ,ze sie udusi,bo tyle flegmy/sliny nagle zaczeło sie zbierac.Jeszcze do tego co 3 dzien wyłączają nam prąd.Wczoraj straz pozarna 3 minuty po moim telefonie przywiozła agregat,bo nie wyobrazam sobie,zeby ssak nie był dostępny nawet przez minute.
Kurcze,coś mnie zaczynają doły dopadac.Strasznie mi szkoda tej mojej mamuni,jak widze,ze ma ochote na coś do zjedzenia i wiem,ze nie moge jej tego dac.
Powiedzcie mi co,oprócz zupek,mozna dawac do pega.CHodzi mi o coś tresciwego.
Moze to głupie pytanie,ale czy chleb z herbatą tez mogę wstrzykiwac?
Brakuje mi pomysłów:(

aga

witaj ja daję prawie wszystko serek biały z owocami miksuję dodaję jogurt naturalny , jak miała ochotę teściowa na śledzia to też zmiksowałam z herbatką i bułeczką , nawet sałatkę jarzynową podałam mam już wprawę nie  bój się tylko eksperymentuj