Miesiąc od diagnozy

Zaczęty przez JAMI, 18 Maj 2013, 20:17:12

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

RILU

04 Sierpień 2014, 21:40:17 #40 Ostatnia edycja: 05 Sierpień 2014, 08:14:39 by RILU
1000 ml = 1 litr  więc 0.04 litra (40ml) na kg  dzienna dawka wody
Moja żonka otrzymuje dziennie 1700 do 2000 ml wody .  :-*
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

JAMI

O kurcze to od jutra wstrzykuje więcej wodzianki.Dzięki Maria i Rilu za wskazówki.:*

JAMI

Mario jesli chcesz kłócic się z RIlu to bardzo CIę proszę nie w moim wątku,bo jest to MÓJ wątek w którym opisuje chorobe i postepy choroby mamy.Teraz mama walczy z zapaleniem a Wy się sprzeczacie o to ile wody podawac?Tobie Mario tez jestem wdzięczna za wiele wskazówek,jakie mi dałas,ale BŁAGAM nie kłóccie się,bo.....szkoda czasu.Uważam ,ze Rilu ma niesamowitą wiedzę na temat tej choroby,bo wtedy gdy karetka zabrała mame to właśnie Rilu dawał mi wskazówki co mam  robic i zanim przyjechała karetka on mi powiedział,ze to najprawdopodobniej jakas infekcja.Kazał mi bardzo czesto odsysac mame(dzieki czemu saturacja wzrastała) i kazał podawac duzo wody(dzieki czemu temp.spadała).

Moze tak: moja mamunia wazy 53 kg i mam jej dawac 1,5 l wody.Pytałam lekarza.
TO CHYBA WYCHODZI OK.30 ML NA KG,ALE MOZE ŹLE LICZE.

Maria

05 Sierpień 2014, 20:53:56 #43 Ostatnia edycja: 07 Sierpień 2014, 07:11:53 by teresa
Lekarz uwzględnił podawane posiłki, stąd 1,5 litra.
Kuruj mamę!
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

wiesia_m

Jami, jak się czuje Twoja mamusia?, czy jest już lepiej?

JAMI

Dziekuje Tereso :*
Wiesiu,mamunia czuje sie dużo lepiej
saturacja w normie,puls tez gorączki nie ma.Strasznie sie ciesze

wiesia_m

Cytat: JAMI w 06 Sierpień 2014, 14:10:40
Dziekuje Tereso :*
Wiesiu,mamunia czuje sie dużo lepiej
saturacja w normie,puls tez gorączki nie ma.Strasznie sie ciesze

Droga Jagódko, takie informacje to balsam dla duszy.
Pozdrowionka dla Ciebie i mamusi

JAMI

kurcze,u mojej mamuni znów pojawił się brzydki kaszel :(.Przez tydzien było ok a teraz znowu odsysanie i oklepywanie  co 10 minut.Mam pytanie.Dzis w nocy mamuska miała tak bardzo duzo zalegającej flegmy,ze nie mogła złapac powietrza.Wiedziałam,ze jak wezwe karetke to bedzie za pózno,więc wsadziłam największy cewnik do ssaka jaki mam 18tke i odsysałam tę flegmę co pare sekund,potem zrobiłam inhalacje Berodualem i troche się polepszyło.Saturacja jest ok.Pytanie jet takie:czy w momencie takiego "bezdechu" mozna jakos inaczej pomóc czy tylko ten ssak nas ratuje?I jeszcze jedno mam pytanie(z innej beczki) o której podawać wieczorny posiłek najpóźniej?Pielęgniarka powiedziała,ze jak dam za pózno to moge mamie zalac płuca.Dzis rozmawiałam z Kasią85 z forum i doradziła mi ,zebym ostatni posiłek dawała 3h przed snem,ale o co chodzi z tym "zalaniem płuc"

JAMI

WItajcie,

dawno nie pisałam ,bo u nas choroba nabrała tempa.Mamusia juz całą noc śpi pod respiratorem,zrobiła się słabsza.Juz się nie przykryje sama,z wielkim trudem obraca się na drugi bok,ale najgorsze jest to,ze cięzko jest się z nią porozumiec.Zapomina jak się pisze .Mam jeszcze pytanie;mamusia strasznie krzyczy/jęczy/jakby stęka(nie wiem jak to opisać) w nocy przez sen.Nikt w domu nie śpi a zwłaszcza moja 5 letnia córcia,która cały czas pyta"mamunia co sie z babcią dzieje,dlaczego tak krzyczy?"
Mama jest tego nieświadoma,ale to juz trwa z 5 miesięcy i cały dom chodzi juz na rzęsach,bo mamuśka tak strasznie krzyczy w nocy.Macie na to jakiś sposób?Czemu tak sie dzieje?

Megi09

19 Listopad 2014, 23:42:37 #49 Ostatnia edycja: 19 Listopad 2014, 23:54:59 by Megi09
Kochana, bardzo mi przykro, że stan Twojej mamy się pogarsza...Być może te krzyki/jeki spowodowane są utrudnionym oddychaniem.
Moja mamusia od poniedziałku jest na oiomie. Trafiła tam w poniedziałek, bo saturacja spadała do 83-86, traciło się z nią kontakt. Wczoraj juz myślałam, że odejdzie, tętno spadło, była nieświadoma....jednak na szczęście funkcje zycia powróciły, mama otworzyła oczka. Tak bardzo walczy o kazda minutę..Tak bardzo chce żyć
Trzymaj się dzielnie, pozdrawiam

JAMI

Madzia urwal nam sie kontakt,wiec nic nie wiedzialam,strasznie mi przykro,ale chyba teraz juz mogę powiedzieć,ze wiem co czujesz. >:(To jest dla chorego i dla nas opiekunów niewyobrazające cierpienie.A najgorsza w tym,wszystkim jest właśnie walka chorego o życie.Moja mamunia tez chce żyć.Juz mi powiedziala,ze jak cos to chce rurkę :(

Megi09

Jagoda,  nie ma sprawy, jeszcze pogadamy kochana, wspieraj mamcie. moja jest z rurka od stycznia i tak dzielnie walczy, uśmiecha się... Cieszy sie z każdej chwili. Buziaki,lecę do szpitala pa

JAMI

Cześc kochani.Dawno nie pisałam, ponieważ u nas cały czas COŚ  się dzieje.
Mamuska jest przeziebiona 2x w miesiącu.GOrączka,bardzo niska saturacja itd,ale jak narazie udaje nam się z tego wychodzic.
W przypadku mojej mamuski otępienie postępuje duzo szybciej niz SLA.
Zaczęło sie chowanie pieniedzy,dokumentów,urojenia,ucieczki.Mamuska zapomnina jak wyglądają litery.Myli się jej nawet ruch głową na TAK lub na NIE.
Najgorsze są jednak noce.Ataki duszności, spowodowane nadmiarem flegmy, albo bardzo duża "susza" w buźce tez powoduje ataki kaszlu.Zdarzają się noce w miare "normalne" ale w takie noce mamuska znowu strasznie krzyczy , ale nie jest to  oznaka bólu.My wydajemy z siebie taki dzwięk jak się przeciągamy :)
3 dni temu miałam horror w nocy.Respirator przestał nam działac i był rozładowany.Okazało się jednak po parunastu minutach,ze to był problem gniazdka.W ciągu tych parunastu(moze 12 minut) miałam chyba 8 zawałów serca.
Teraz mamuska tez jest przeziebiona,ale mam nadzieje , ze tym razem tez się NIE DAMY :)

POZDRAWIAMY

Jagoda i mamuśka (Halinka)


Ogaruus

Najważniejsze jest nastawienie. Widzę, że będziesz wallczyć za mamę jak wilk - i to się liczy!!!
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

JAMI

Cześc  wszystkim,

dawno mnie nie było na forum.
W kwietniu minęło 2 lata od diagnozy.CO sie zmieniło?
1.kwiecien 2014 załozony peg
2.16.czerwiec 2014 rok-ostatni raz mama jadła posiłek
3.w sierpniu 2014roku przestałam rozumiec mamuśke
4.od listopada 2014 roku mamy w domu nowego lokatora.Pan Respirator-nieinwazyjny
5.listopad-grudzien mama przestaje rozpoznawac litery :(-problemy z porozumieniem
Cały 2014 rok to  częste ucieczki z domu mamuśki(SLA+Alzheimer)
6.Od początku 2015 roku znaczny postęp choroby ALzheimer
7.Marzec/kwiecien przestaje pracowac prawa ręka,
8.kwiecien-mama nie trzyma moczu,jest strasznie złośliwa,zapomina, gdzie jest, nie che się ubierac,nie chce się kąpac itp,nie zamyka powiek i ust.

p.s.od kilku miesięcy mamie robi się dosłownie  "skorupa w usrat"-zrywam to pensetą,bo niczym innym sie nie da :(


P.S.od 2 miesi
8.

JAMI

Witam wszystkich,

moja mamunia w chwili obecnej leży na intensywnej terapii,podpięta do respiratora z tlenem.Bez maski saturacja spada do 68.Jutro mamunia ma zabieg tracheostomii.Jestem przerażona :(
Jeszcze do tego ma zapalenie płuc.Ma oczy otwarte a jakby nie kontaktuje co sie dzieje.Nawet nie jest w stanie mi kiwnąc głową.
Z dnia na dzień sytuacja sie zmieniła.W poprzednią sobotę mamunia miała saturacje 97 bez maski dzis 68.
Nie potrafie opisac tego ja się czuję.Niemoc jest straszna.

Jagoda

Ogaruus

Jagodo, jakbym mogła Ci jakoś pomóc to możesz na mnie liczyć.  Będę sie za was  Modlić
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

teresa

Jagoda musisz być dobrej mysli chociaż wiem że łatwo się mówi będąc z boku. Tracheostomia ułatwi mamie oddychanie. Teraz najważniejsze zeby wyleczyć zapalenie płuc. Trzymam za Was kciuki.
Pozdrawiam
Teresa

JAMI

Najbardziej boję sie tego,ze mamunia nie będzie "tolerowac" tej rurki i, ze będzie ją bolało po zabiegu :(

wiesia_m

Jagoda jesteśmy myślami z Tobą i całą rodzinką.
Jakby nie patrzeć to jest otwarta rana i trochę boli (męża bolało) ale są środki przeciwbólowe.
Ściskamy mocno.