Wentylacja domowa

Zaczęty przez sadrik, 30 Kwiecień 2008, 15:22:49

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

ANNAcórkaDANUTY

Człowiek w takich momentach ma różne myśli, ale popieram Marka i Isie. Ciężko jest patrzeć na bliską osobę, która umiera i można mieć dość wszystkiego, ale miłość dodaje sił. Moja babcia umarła na raka, przez ostatnie miesiące opiekowała się nią mama i ja dojeżdżałam codziennie. Były myśli "nie mamy już siły" ale myśl, że ukochana osoba jest z nami, czuje naszą miłość i brak odrzucenia dodawała sił i w bólu dodawała "ukojenia". Babcia zmarła przy mnie, gdy mama na chwilkę wyszła z pokoju a ja przysnęłam dosłownie na chwilkę. Przyśniła mi się w momencie ostatniego tchnienia i pożegnała się (ostatnie dni była nieprzytomna). Gdy się zerwałam już nie żyła. To było dla mnie jak "dziękuję Wam". Teraz moja mam jest chora i przyjdzie mi ją pożegnać choć mogłoby być przed nami jeszcze wiele lat. Piszę to, może moja historia doda otuchy n_aga76. Może tego nie czujemy ale bliska osoba jest "samotna" w swojej chorobie i potrzebuje bliskości.
Pozdrawiam cierpiących i cierpiących z nimi.
mamuniu, coraz bardziej boli i tęskno  :(

teresa

Cytat: ANNAcórkaDANUTY w 17 Wrzesień 2010, 21:03:48
Piszę to, może moja historia doda otuchy n_aga76. Może tego nie czujemy ale bliska osoba jest "samotna" w swojej chorobie i potrzebuje bliskości.
Aniu to bardzo piękne, mądre i przemyślane zdanie bo rzeczywiście my chorzy mimo, że mamy rodziny jesteśmy w chorobie "samotni". Sami musimy znosić trudy choroby, ból, kalectwo, niemoc, często upokorzenie. Tego wszystkiego nikt za nas nie przeżyje, ale bez obecności, wsparcia i miłości  naszych kochanych bliskich nie udźwignęli byśmy brzemienia choroby. Ja nie wyobrażam sobie sytuacji gdybym miała odchodzić w placówce opiekuńczej wśród obcych ludzi. Zawsze w piątkowe modlitwy modlę się i za chorych na SLA i za ich rodziny, aby Bóg dawał Wam cierpliwość  i siłę tak bardzo potrzebne w opiece nad nami.

isia

Ja kilka razy dziennie myślę że już nie dam rady :( ale tylko myślę, a po chwili kiedy trzeba dalej wracam do obowiązków, które nie zawsze muszą być uciążliwe. Według mnie nie ma rzeczy nie możliwych i że ktoś nie jest w stanie zaopiekować się chorą bliską osobą i musi ją tam gdzieś umieścić ale pisze, że tak bardzo ją kocha to ciekawy sposób wyznania miłości :'(

marek

Spokojnie Isiu,dasz radę!Kto ma charakter i poczucie własnej wartości da radę.Dajemy radę dla bliskich bo Ich kochamy,ale też dla siebie,bo jesteśmy dumnymi ludźmi.Kiedyś P.ordynator intensywnej(.P.Wiesława Dec-niesamowity lekarz) powiedziała mi;Musisz mieć pewność że zrobiłeś wszystko aby mama żyła,a Ona musi mieć pewność że zrobiła wszystko aby żyć!-mądre słowa,wyznaczają drogę chorych i ich opiekunów,takie proste,co?I tego się trzymam.
pozdrawiam

Magdalena

Poszukuje wiadomosci na temat wynajecia badz zakupu respiratora dla mojej mamy. Nie ma mozliwosci refundacji gdyz moja mama nie jest w domu tylko w hospicjum, ktore nie ma na swoim wyposazeniu takiego urzadzenia.
Prosze o pomoc.
Czy gdzies na rynku mozna zakupic urzadzenie uzywane?
Dziekuje,
Magdalena

marek

Magda,szczerze mówiąc myślę ze nic Ci nie da kupno respiratora na własną rękę,wydasz masę kasy,bo to droga rzecz,a wątpię czy w tym hospicjum umieją obsługiwać respirator i opiekować się chorym wentylowanym mechanicznie??? Spytaj ich czy mają do tego przeszkolony personel.Chyba musisz znaleźć dla swojej mamy placówkę(o ile nie możesz zaopiekować się mamą w domu,zorganizować opieki  z firmą od wentylacji domowej) typowo zajmującą sie opieką nad chorymi wentylowanymi mechanicznie.Oni mają respiratory i cały dodatkowy sprzęt potrzebny do wentylacji na wyposażeniu,i mają podpisaną umowe z NFZ na taką opiekę,mają też wyszkolony personel.
pozdrawiam

AniaBania

Witam,

Świadczenie długoterminowej opieki dla chorych wentylowanych mechanicznie (w pełni refundowane - sprzęt, opieka pielęgniarska, lekarska, reh.) może być realizowane w warunkach domowych lub w zakładach opiekuńczo - leczniczych. Najlepiej skontaktować się z lokalnym oddziałem NFZ i poprosić o listę takich placówek.

Z tego co się orientuję, nie można samodzielnie zaordynować choremu leczenia respiratorem. Rozpoczęcie leczenia odbywa się zawsze pod okiem lekarza specjalisty (najczęściej anestezjologa) - niezwykle istotne jest bowiem właściwe dostosowanie parametrów respiratora, nauka używania go, itp...

W razie pytań proszę dzwonić na telefon kontaktowy stowarzyszenia - znając więcej szczegółów łatwiej będzie mi pomóc. :)


Pawel

Hospicjum jesli podjelo sie opieki nad chorym ma samo zorganizowac respirator i wszelka opieke.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Aska

Przerabiałam identyczny przypadek w marcu tego roku.  Mieliśmy mamę na respiratorze w domu, ale ja pracuję cały czas poza domem, mąż zrezygnował z pracy i zajmował się mamą - ale dla jednej osoby to dramat i postanowiliśmy zrezygnować z terapii w domu i zaczęło się poszukiwanie miejsca  w szpitalu, gdziekolwiek oby blisko..  Respirator  bez problemu można wypożyczyć w firmie Linde Gaz (koszt ok. 1200 zł miesięcznie) od ręki. Byłam cała szczęśliwa, że udało się załatwić tylko Hospicjum mimo szczerych chęci niestety nie może przyjąć chorego, ponieważ NFZ nie zapłaci za lekarza anastezjologa, pilęgnierkę anastezjologiczną, itp. Poruszyłam przez dwa miesiące niebo i ziemię od NFZ (zachodniopomorskiego, ), ministerstwo i rzecznika praw pacjenta. [ciach] kraj mamy i już. Jedyne wyjście to ZOL - (jest ich raptem tyle co kot napłakał) nie zależy przecieź nikomu, żeby nasz bliski  leżał sam na drugim końcu Polski a takie są realia, u nas skończyło się powiedzmy powodzeniem ponieważ jesteśmy 100 km od szpitala - ze Szczecina jeździmy do mamy do Gorzowa Wlkp. W Gorzowie w zolu uruchomiono 2 miejsca...

babeta

nie wiem .. zastanawiam się .. opiekuję się sama tym moim szczęściem i cały czas kombinuję jak ciągnąc dalej. Kęgosłup pęka, tak , ze wyć się chce .. nie wychodze z domu, nie spotykam się z ludźmi .. wyskakuję na pół godziny po zakupy .. ale co moze czuc chory kiedy traktuje się go jak niepotrzebny mebel i szuka dla niego miejsca ? Padnę , ale nie oddam ... Choroba przysparza juz i tak wystarczająco duzo cierpień .. za duzo jak na jedną osobę . Musi wiedziec , ze razem dżwigamy ten krzyż .. bo razem łatwiej ... wedle "jeden drugiego brzemiona noście " Bo czym jest mój ból, moje trudności , moje zmartwienia w porównaniu z tym co przezywa on ?
pozdrawiam
Beata

marek

Beatko,powinnaś być dumna z siebie,ze swojej siły i honoru.Jak wygląda opieka nad bliskim;coś na ten temat wiem.Walka w osamotnieniu,rodzina-pochowała za życia,ja to tak określam,kłopoty z kasą,walka z myślami,żal,nieraz nie ma sił patrzeć na cierpienie;i nie można tego pokazać chorej,bliskiej osobie.
Ja izoluję się o tego w pracy,nie myślę,odpoczywam psychicznie.Nie wiem może spróbuj znaleźć opiekunkę choć na chwilę dziennie,abyś mogła odpocząć,gdzieś wyjść,na chwilę zapomnieć.Jakaś starsza pani,którą samą powoli przeszkolisz do opieki nad chorym na SLA,choć na 3 godz.dziennie.Odpoczniesz psychicznie,spokojnie zrobisz zakupy,wyjdziesz do sąsiadki na kawę.Nie wiem.....
Pozdrawiam,.życzę mocy

RILU

Marku
pięknie opisałeś ten stan rzeczywistości .
Beatko życzę Tobie dużo wytrwałości
Chociaż serduszko masz szczerozłote
trzeba w jakiś sposób przygarnąć do siebie
ludzi z sercem i pomocną dłonią.

Serdecznie pozdrawiam
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

babeta

Eh.. pozmieniało się... w październiku zapalenie płuc, pod koniec litopada kolejne , niewydolność oddechowa i w rezultacie moje szczęście jest w domu po tracheostomii... mamy sprzęt , przemiłą pielęgniarkę dwa razy w tygodniu na dwie godziny (zdążę odśniezyć samochód , rozmrozić i dojechać do większego sklepu i apteki). Na razie daję radę, kilka razy dziennie przesadzam na wózek (podnośnik stoi w kącie ale za dużo z nim kłopotu, szybciej sama złapię pod pachy i przesadzę), firma od wentylacji domowej zajmuje się tym co tzreba (a propos, Pawle , dziękuję za odzew kiedy pytałam o to, ale zanim zdązyłam zadzwonić do Stowarzyszenia kolejno przeszliśmy przez pogotowie, szpital i tracheostomię). Sen z powiek spędza mi jednak co innego.. szukałam postu na ten temat , ale znaleźć nie mogę. Aktualnie jestem na urlopie zdrowotnym (depresja). Dzięki temu jestem w stanie zapewnić opiekę 24 godzinną. Jednak od września muszę wrócić do pracy.. I co wtedy? Dowiedziałam się, że jeśli korzystamy z programu wentylacji domowej to nie nalezy nam się już nic innego np. długoterminowa opieka pielęgniarska .. Czyli tylko prywatna wykwalifikowana pielęgniarka? Próbowałam policzyć koszty .. wyszło mi, ze potrzebna będzie cała moja pensja .. Rachunki przewyższają kwotę renty .. Nie wiem czy znajdzie się jakiś bank, który jeszcze udzieli mi kredytu ... Jak sobie radzicie? Bo po przeprawcowaniu roku znowu będę mogła iśc na zdrowotny , a wtedy to już kamień z serca - dam radę.
Pozdrawiam
Beata
P.S.Oj tam , Marku , Rilu .. kobiety mają w sobie to coś .. co potzrebne do opieki, ale kiedy mężczyzna opiekuje się tak chorą żoną (a wiemy ile ta opieka wymaga poświęcenia) to dopiero łza w oku się kręci.. :)

marek

#33
Cytat: babeta w 27 Grudzień 2010, 15:59:03
Sen z powiek spędza mi jednak co innego.. szukałam postu na ten temat , ale znaleźć nie mogę. Aktualnie jestem na urlopie zdrowotnym (depresja). Dzięki temu jestem w stanie zapewnić opiekę 24 godzinną. Jednak od września muszę wrócić do pracy.. I co wtedy? Dowiedziałam się, że jeśli korzystamy z programu wentylacji domowej to nie nalezy nam się już nic innego np. długoterminowa opieka pielęgniarska .. Czyli tylko prywatna wykwalifikowana pielęgniarka? Próbowałam policzyć koszty .. wyszło mi, ze potrzebna będzie cała moja pensja .. Rachunki przewyższają kwotę renty .. Nie wiem czy znajdzie się jakiś bank, który jeszcze udzieli mi kredytu ... Jak sobie radzicie? Bo po przeprawcowaniu roku znowu będę mogła iśc na zdrowotny , a wtedy to już kamień z serca - dam radę.


Ja normalnie pracuje,mamą opiekują się panie,którym płacę pryw., :-\,są przy mamie 12 godz.dziennie,w soboty i niedzielę,rotacyjnie ok.3-4 godz.dziennie,nieraz też bywa kiepsko z kasą,ale co zrobić?;trzeba trwać.Może spróbuj w Ośrodku Pomocy Społecznej ;z tego co się orientuje; mają jakieś kryterium dochodu,jak nie przekracza,Pomoc Społ. musi zapewnić usługi opiekuńcze,to ich ustawowy obowiązek.Jak się nie mylę nie może przekraczać 460 zł.na m-c,śmiech na sali,te kryterium to chyba po to aby nikt im głowy nie zawracał.Ale popytaj u siebie,może tam inni urzędnicy
http://pomocspoleczna.ngo.pl/x/1939
pozdrawiam

mab5

a ja nie oddałabym taty do żadnego ZOL-u nawet jakby było 5 km od domu.....
tata zawsze był, kiedy potrzebowałam, teraz potrzebuje on, by przy nim być.....
od stycznia zrezygnowałam z pracy i zapewniając opiekę dwojce dzieci wspomagam mamę w opiece nad tatą, bo na szczęście mieszkamy w jednym domu....
Żyjemy skromniej, ale zgodnie z zasadą, że czasem ważniejsze jest BYĆ jak mieć......

radziu

Witam.
Dawno nic nie pisałem ale czytam forum często.
Nie chcę zaczynać nowego wątku więc pisze tutaj.
Choroba u mamy postępuję, w tej chwili jesteśmy na etapie oddziału Intensywnej Terapii. Mama ma zrobioną tracheostomię, założoną rurkę i podłączona jest do respiratora i w takiej sytuacji jesteśmy od 3 tygodni. Mam teraz parę pytań do "doświadczonych" forumowiczów:
1. Po jakim czasie od założenia rurki możliwe jest przeniesienie mamy do domu i na domową wentylację?
2. Kto decyduję o tym kiedy mama mogła by być "oddana" do domu (ordynator oiomu, lekarz z "wentylacji domowej", rodzina itp.) ?
3. Ile trwa sam proces "przeniesienia" od decyzji? (chodzi mi o szkolenia, załatwienie sprzętu  i pielęgniarki przez firmę itd.)
4. Czy jak wasi chorzy byli na oiomie to mieli opuchliznę całego ciała? Mama jak trafiła do szpitala była "chuda" jak to w tej chorobie i przy zaniku mięśni, teraz jak leży tam już ten trzeci tydzień to spuchnięta jest cała a brzuch wygląda jak by była w ciąży.
5. Niestety ale na oiomie dopuścili do tego że mama ma odleżynę na "krzyżu" i próbują ją teraz zagoić czy to będzie miało wpływ na ewentualne "wypuszczenie" mamy do domu?

Ps. Mimo tych strasznych rzeczy jakie nas spotykają i z czym musimy się zmagać na co dzień to Wszystkim życzę lepszego Nowego Roku od poprzedniego. Pozdrawiam.

szucia

Radziu,na pewno bardziej doświadczeni odpowiedzą.....Nie mam  żadnych doświadczeń w tym zakresie,bo u mamy było inaczej..ale jestem pewna,że inni napiszą coś sensownego....Twojej Mamie i Tobie sił i wytrwałości,dobrych dni razem w NR!!!!!!!!!!!!

Pawel

1. Gdy stan chorego bedzie stabilny np. brak infekcji
2. Decyduje o tym wspolnie: chory, ordynator oiomu, lekarz z "wentylacji domowej" i rodzina
3. Indywidualna kwestia
4. ---
5. To zalezy od lekarza z "wentylacji domowej" czy przyjmie taka chora, moze odmowic, bo pacjent przyjmowany przez nich, moze byc w stanie nawet b. ciezkim, ale ustabilizowanym.

Ordynatorzy OIOMow czasem chca szybko 'pozbyc sie' chorych na SLA. Ignoruj takie naciski, bo nie moze mamy wypisac, musi czekac.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

marek

#38
Radek  jesteś z Żagania,naszym lekarzem prowadzącym wentylacje domowa jest dr.Salamon ze Szprotawy( 20 km od Żagania),niesamowity lekarz,bardzo uczynny.Jest na kontrakcie w firmie Ventamed z Zielonej Góry.
http://www.ventamed.zgora.pl/index.php?top=logo&maind=block&plikid=none

Co do opuchlizny,my robimy bilans płynów,kiedyś opiekunki tak poiły mamę że puchła,teraz wszystko zapisujemy i pilnujemy.Jest w miarę ok.
Ale u Twojej mamy opuchlizna może być z czym innym zwiazana.Pytaj lekarzy.

Jak chcesz zobaczyć jak u nas to wszystko tzn.opieka nad chorym wentylowanym wygląda,zapraszam do Gaworzyc masz tylko 50km,jak sie nie myle.

Kup materac odleżynowy i poczytaj;
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=3504.0
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=845.0

pozdrawiam

Maria

Niestety w październiku leżałam 2 tyg. na OIOM-ie. Byłam już pod opieką domowej wentylacji(wentylacja nieinwazyjna i respirator dostosowany do inwazyjnej), o wypisie decydował ordynator. Wyszłam do domu z saturacją 87(sic!), opuchlizną ciała od pasa w dół, z odleżyną na kości ogonowej i z bolesnymi zastojami w kończynach dolnych -brak rehabilitacji. W domu saturacja z dnia nadzień rosła i z innych dolegliwości stopniowo wychodziłam.
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."