Cierpliwość i decyzje

[Łukasz]

Witajcie

Zwracam się do Was z następującym pytaniem. Mama choruje już piąty rok a przez ostatni jej stan się znacznie pogorszył. Żywiona jest poprzez peg-a, wentyluje się mechanicznie. Niestety głowa już nie trzyma pionu, ciągle opada, ciało przechyla się. Doszedł problem ciągłego jej poprawiania. Dodatkowo nie chce się kłaść i ciągle siedzi na fotelu, bo jak twierdzi tak jej najwygodniej. Aby zapobiec odparzeniom trzeba ją raz na godzinę podnieść z fotela i postawić, nogi jeszcze trzymają masę ale stojąc zgina się do przodu jak scyzoryk. W nocy nie śpi, leki nie działają. ostatnio lekarz przepisał małą dawkę morfiny, ale po aplikacji widzę że nic to nie zmienia. Pewnie ciało drętwieje. Jak radzicie sobie z chorym który neguje każdą propozycję, czy to zmiany pozycji, czy nowego rozwiązania ? Upartość wyrażana jest poprzez przeraźliwy krzyk, zgrzytanie zębami oraz napisanie się całego ciała. Tata jest na skraju wyczerpania ponieważ mama jest strasznie absorbująca. Ostatnio liczył że w nocy poprawiał ją 40 razy. Z góry dziękuje za podpowiedzi. Mama nie chce leżeć na specjalnym łóżku z materacem, jedynie siedzieć na swoim fotelu.......

[Martyna]

Sytuacja opisana dokładnie tak jakbym czytała o swojej mamie. Bardzo szybko się złościła i na wszystko reagowała płaczem. Kiedy zaczęło odbierać jej głos i musieliśmy nauczyć się czytania z ruchu warg - na każdą prośbę o to aby powtórzyła słowo, reagowała strasznym płaczem. Już nie wspomnę o kartce z literami - na sam jej widok strasznie się denerwowała. Sytuacja bardzo się poprawiła kiedy zobaczył ją psychiatra i dobrał jej leki. Byłam w szoku, mama zrobiła się zupełnie inna bardziej cierpliwa, weselsza. Polecam konsultację z dobrym lekarzem, który coś zaproponuje, aby ulżyć jej w cierpieniu, które wyraża takimi grymasami. Pozdrawiam.

[melassa]

dokładnie, to co pisze Martyna, trzeba dobrze ustawic leki. My jesteśmy teraz też na etapie zmiany. Musimy odstawić Cital i przejsć na coś mocniejszego. Mój tata reaguje podobnie odkąd jego sytuacja od mniej wiecej pół roku zmieniła sie na gorsze, mam na myśli postep choroby. Przez 2 ostatnie lata był dobrze zaadoptowany do sytuacji, w zasadzie nad wyraz dobrze.
Teraz nie radzi sobie. Bywa agresywny, przeklina w zależności od momentu i sytuacji. Generalnie jak nie jest po jego mysli, traci w ten sposób poczucie bezpieczeństwa. Dlatego trzeba odciazyć i wyciszyc głowę.

[Słońce]

Łukasz  piszesz jakbyś opisywał mojego męża a zgrzyt zębów dziala na mnie juz jak płachta na byka. Poprawilo się po wizycie psychiatry, mąż zazywa aciprex (pol tabletki) z tym ze sam o wizytę poprosił i napisał korzystając ze smartnava z czym sobie nie radzi i to dałam lekarzowi. Jeśli mama nie zechce wizyty to jest to troche problem jak zrobicie na sile, chyba ze tata albo Ty podejdziecie do lekarza i przedstawicie sytuacje. Wiadomo ze z dnia na dzien nie bedzie poprawy bo potrzeba czasu zeby tego typu leki zaczely dzialac. Co do negowania rozwiązań u nas dobrym rozwiązaiem jest lekarz z wentylacji, ktory jest autorytetem dla męża i ma podejście do pacjenta, wiec jesli coś to potrafi takie rozwiązanie ubrac w odpowiednie slowa i przedstawić, może dla mamy jest ktoś autorytetem kto by przedstawił pare kwestii bo "gadanie rodziny" moze byc z góry negowane podobnie jak zabawa w "pomidor". Życzę siły, cierpliwości  i możliwości wyspania się.

[wiesia_m]

Witam.
Mój mąż bierze 4 rok clonazepamum i nie mieliśmy takich sytuacji jak płaczliwość i rozdrażnienie, no może pojedyncze dni zdarzają  się jak każdemu. Być może lek dobrze dobrany od początku.
Co do zgrzytania zębami to zaczęło się jak mąż był w szpitalu. Zgrzytał jak coś chciał np odessanie, poprawić rękę, nogę, podrapać po głowie itd.  Pielęgniarki z początku złościły się na męża ale jak powiedziałam im ,że to sygnał o jakiejś potrzebie już było ok. Odkąd jest przy respiratorze tylko w ten sposób sygnalizuje mi, że coś potrzebuje, w nocy też tak mnie woła inaczej bym nie wiedziała że coś chce. Nawet w dzień tylko w ten sposób mąż sygnalizuje mi swoje potrzeby. Gdy jestem np. w kuchni i gotuję obiad, pomimo że ciągle zaglądam to i tak każda potrzeba jest sygnalizowana zgrzytem. Więc u nas zgrzytanie to podstawa do komunikacji.
Pozdrawiam. wiesia

[Jado]

Już nie wspomnę o kartce z literami - na sam jej widok strasznie się denerwowała.

No własnie - co z tą kartką?  Mój Tata też strasznie nie lubi pisać - jak musi, to się złości, uderza ręką w stół czy swoje kolana. Dopiero jak się wydenerwuje, to zabiera się do pisania.
Dla zdrowego człowieka byłoby to oczywiste - nie mogę mówić, to piszę -  a tutaj taka reakcja.
Mam wrażenie, że jemu się wydaje, że mówi normalnie (a wydaje tylko jęki), a my tępaki nic nie rozumiemy.
Zauważyłem jednak, że o ile z początku pisał pełne, poprawne zdania, to ostatnio przekręca słowa, nie dokańcza zdań, czasami wręcz pisze bez sensu...
A gestem pokazuje, ze ma mętlik w głowie (o ile dobrze rozumiem).
No i głowa zaczyna mu lecieć w bok - zaczęło się od spania na fotelu, gdzie głowa podczas zaśnięcia leciała w bok - teraz już nawet na jawie jest wyraźnie przekrzywiona.
Czy można temu jakoś zaradzić?

[Łukasz]

Dziękuje Wam za odpowiedzi. Mamy alfabet i mama mrugając okiem daje sygnał gdzie zatrzymać palec i tak po troszku składamy słowa. Faktycznie muszę lekarzowi powiedzieć aby przysłał psychiatrę. Przychodzi psycholog, ale widzę że nie przynosi to choć minimalnych efektów in plus. Mam wrażenie że od jakiegoś czasu mama jeszcze bardziej absorbuje ojca. Zdąży wyjść na zakupy, nie ma go godzinkę może dwie i już jest telefon od wolontariusza aby wracał bo się napina i wpada w histerię.....Najgorsze są że w nocy nie ma chwili wytchnienia....

[Słońce]

Zadzwon do NFZ ktory psychiatra ma u was zakontraktowane wizyty domowe i potem umow wizyte. Mama zapewne boi sie dlatego kurczowo chce byc z kims kogo zna najlepiej. Dobrze by bylo jakby okreslila co czuje (lęk , panika, złośc) i w jakich sytuacjach.
Jado piszesz o lecącej glowie, jedyne co mozna to jeszcze rehabilitowac i cwiczyc wzmacniajac miesnie.

[Jado]

Jado piszesz o lecącej glowie, jedyne co mozna to jeszcze rehabilitowac i cwiczyc wzmacniajac miesnie.

Aha....oby tylko pacjent chciał ćwiczyć, bo niesforny jest :-)
Próbowałem mu podłożyć taki jakby zagłówek z gąbki z półkolistym wycięciem na głowę jak siedzi na fotelu, ale coś mu tam nie pasuje, niewygodnie jest i wyrzucił mi go na środek pokoju - że nie chce :-)
Ale z drugiej strony czytałem gdzieś, że takie podpieranie głowy działa odwrotnie - osłabia mięśnie szyi, bo nie pracują - i skutek jest gorszy.

Tak a propos jeszcze ciepliwości - ostatnio zauważam u siebie coś w rodzaju "stresoodporności", która się wykształciła po dłuższym okresie przebywania z chorym i jego problemami. Tak jakby pewna pula zachowań i problemów została wyczerpana i mnie już "nie rusza".  Oczywiście - wciąż zdarzają się sytuacje, kiedy jednak nie udaje mi się utrzymać nerwów na wodzy i daję się wyprowadzić z równowagi - ale coraz rzadziej. 

Przykładowo dzisiaj - akurat była w odwiedzinach u nas ciotka - podłączyłem ojca do PEG'a i wyszedłem na chwilę do łazienki po coś. Ojciec jednak chciał, żeby mu dać co innego (nie mówi, więc często trudno zrozumieć czego naprawdę chce) i dawaj się gramolić z fotela i iść  za mną - oczywiście cały czas będąc podłączonym do worka z kapiącym płynem odżywczym. Więc za nim prawie runął wieszak z workiem.  Ciotka się zerwała z krzesła i na szczęście złapała wieszak.  A potem się prawie wściekła na ojca i niezła była awantura - mnie natomiast chciało się śmiać - z reakcji ciotki i absurdalności całej sytuacji.
Po wyjściu ciotki ojciec uspokoił się :-)

Ps.  -> Słońce - piękny nick    Tylko proszę - mniej upałów 

[Martyna]

Moja mama każe mi w szpitalu robić rzeczy, których nie wolno. Kiedy odmawiam to się na mnie wścieka - złośnica
Kazała mi przemycać tabletki na przeczyszczenie i podawać kiedy nikt nie widzi. Mimo moich tłumaczeń, że jej takie środki już podają i lepiej będzie dla niej aby nie podawać nic bez wiedzy lekarza.
Akurat takie sytuacje z jednej strony ciężkie, z drugiej mnie cieszą, że jest uparta jak zawsze i chce cały czas kierować swoim losem. Gorzej gdyby była zrezygnowana i obojętna na wszystko.

[Łukasz]

Oczywiście że lepiej kiedy nie ma całkowitej rezygnacji, ale co poradzić kiedy ten upór nie ma wytłumaczenia. Mamie, z racji tego że całą dobę siedzi, puchną strasznie nogi. Nie chce się położyć ani też położyć nóg np. na pufę lub stołeczek. Nie, bo nie. I co w takiej sytuacji......
tłumaczenie lekarza za mało, a nasze tym bardziej.

[melassa]

Martyna aż się zaśmiałam czytając wpis o przemycanych tabletkach
Mój tata też chciał by mu przynosić środki na przeczyszczenie i dla pacjentów obok leżących azarinę żeby na niego nie kaszleli. Widzę, że Twoja mama też ma niezły charakterek -  i dobrze wierz mi, że takie uparciuchy maja większą wolę walki, co oznacza że tak łatwo się nie poddają.Pozdrowienia dla Was

[Martyna]

Melassa, też mnie wpis o Twoim tacie rozweselił, bo dostrzegam podobieństwa
Moja mama złościła się że pan który leżał obok, kaszlał. Kazała zasłaniać te szpitalne zasłony, żeby się od niego odgrodzić. Ostatecznie jak dostała infekcji to skwitowała, że to ten facet ją "załatwił". również przesyłam dla was pozdrowienia ode mnie i od mamy

[Słońce]

Nie odczytajcie tego źle ale milo sie czyta ostatnie posty, mój mąż kazal sie przenosic z intensywnej terapii 2 godziny po zabiegu( jak jeszcze chodził) bo przywiezli pacjentke ktora mowila sama do siebie:) lekow na przeczyszczenie nie chcial przemycać bo w szpitalu dawali ale laptop z netem na intensywnej terapii obowiązkowo caly czas. Z cwiczeniami tez roznie bywa, najlepiej cwiczyl na obcym gruncie posrod innych pacjentów jak nie mial respiratora:) w domu jak ma wene to cwiczy super jak nie ma to jest to wysilek dla rehabilitanta.

[Martyna]

Słońce, to dobrze że mąż wie czego chce i nie jest mu wszystko jedno. Wcale mu się nie dziwię, bo mając taką żonę jak Ty ma dla kogo walczyć. Ja wciąż głęboko wierzę w wynalezienie leku, oraz w komórki macierzyste. W Olsztynie dostali dużo kasy na badania. Byłam tam osobiście, jest całkiem sporo zgłoszeń od chorych na badania eksperymentalne. Najważniejsze, że coś robią w tym kierunku, a chorych na SLA wcale nie jest tak mało.

[Słońce]

Martyna ja jestem sklonna twierdzic ze jest wysyp SLA, mam wrazenie ze lekarze szastają diagnozą nie zdajać sobie sprawy jaki to cios dla chorego i jego najblizszych. Moj maz ma "prawdopodobnie SLA" -diagnoza z botanicznej w 2010, 2 msc pozniej neurologia na babinskiego napisala w wypisie prawdopodobnie sla nie przemawia za tym poprawa po antybiotykach i zmiany w komorkach czuciowych. Mimo wielu testów w 2012 otrzymalismy pozytywny wynik boreliozy w moczu i koinfekcje odkleszczowe w klasie IgG (stare) 7 rodzaji bartonelli i 3 babesii- co wywalczymy zobaczymy ale tylko moja upartosc doprowadzila do jakiegos wyniku dajacego nadzieje.

[magda83]

witajcie, widzę że nie tylko u mnie "akcja" z tabletkami na przeczyszczenie mój tato jak rano się nie załatwi to jest zły i obrażony na wszystkich przez cały dzień. Co jakieś pół godziny trzeba z nim chodzić do łazienki Poza tym wszystko musi być tak jak on chce bo są nerwy - okulary  musza leżeć w jednym miejscu, stołek musi stać w określonej pozycji bo jak stoi 2 cm dalej to jest źle itp. teraz się z tego śmieje ale tak w ogóle to jest bardzo ciężko momentami to wytrzymać. pozdrawiam

[melassa]

Muśmy zastosować śmiechoterapię bo inaczej zwarjujemy
Mój tata dziś jest bardzo niepocieszony bo od rana wymyślił sobie, że ma infekcję wirusową gardła, a tu przed południem przyszła p. doktor z cotygodniową wizytą i powiedziała mu żeby nie wymyślał bo gardło czyste. Więc co zrobił mój tata?  Do mojego powrotu z pracy objadł się solidnie i mówi, że niestety dopadła go biegunka i w pampersie są na to dowody

[Jado]

Mój dzisiaj w nocy próbował wciągnąć pieluchomajtki na pieluchomajtki - tak patrzyłem zza winkla co on wyczynia :-)  Nie obeszło się jednak bez mojej pomocy.
A z ustawianiem "pod kant", poprawianiem kołdry żeby równo leżała, itd, itp - to toczka w toczkę tak samo jak u Was. Te czynności "okołotematowe" są ważniejsze niż sama właściwa czynność. Albo zaglądanie do wszystkich kieszonek saszetki po kilka razy i szukanie "co tam jest"
Przypomina się "Dzień świra"

[melassa]

Zobaczcie, jeśli chodzi o ta paskudą chorobę to przecież przebieg jest tak różny, czy to SLA opuszkowe, czy kończynowe. Natomiast jeśli chodzi o psychikę osoby przewlekle chorej to już mamy wspólny "mianownik". Te zachowania o których tu wspominamy mają wspólne podłoże - mianowicie LĘK. Widać, że u większości chorych przeważają zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne, czyli to o czym piszecie wszystko poukładane pod linijkę i najlepiej jeszcze symetrycznie        u mojego taty jeszcze dochodzą rytuały - np. jest obstawiony zegarkami, które wyznaczają mu rytm dnia. Biada jak w którymś padnie bateria Opiekunki na początku nadziwić się nie mogły, że on potrafi wyrwać się z głębokiego snu i obudzić co do minuty bo o 13.00 jest obiad, albo wie, że za pół godziny będzie mu się chciało siku i poprosi o kaczkę....                            Każda zmiana planów powoduje zachwianie poczucia bezpieczeństwa i irytację.

[Jado]

No - mój był pedantem przez całe życie - teraz to się tylko jeszcze pogłębiło. 

[Słońce]

uff na szczescie u nas nie ma pedanterii ale wszystko musi byc wg mysli pacjenta tj ten podkoszulek, te skarpetki ale na szczescie nie interesuje go czy sa zwinięte w kulke czy w elipse:). Jesli cos zrobie na przekór to bedzie "na nie" caly dzien, dzieki bogu jego złośliwośc robienia na zlosc ogranicza sie do nie ćwiczenia albo braku reakcji na moje pytania.

[Martyna]

Słońce, u nas też wszystko musi być wg mamy planu. Określone skarpetki, bluzka - sweterka w paski kiedyś szukałam pół dnia, bo mama nie chciała żadnego innego. Moja mama całe życie była pedantką i wszystko robiła sama - bo po swojemu, najlepiej. Ciężko jej było znieść, że ktoś inny teraz sprząta lub gotuje mimo że najlepiej jak potrafi, to nie tak jak ona Uspokoiła się z tym trochę, ale w trakcie choroby pojawił się też taki dziwny rytuał czyszczenia zębów. Po każdym posiłku trzeba jej nitkować, szorować i płukać jamę ustną - nawet po zjedzeniu jogurtu każe sobie czyścić zęby nitką. Jak czytam Wasze opowieści to widzę dużo podobieństw w zachowaniu. Może powoduje je choroba, a może to ma jakiś wpływ na prawdopodobieństwo zachorowania - skoro przyczyna SLA jest nieznana. Mama od zawsze miała fioła na punkcie sprzątania, drażnił ją nawet najmniejszy okruszek na podłodze. W trakcie choroby tego typu cechy charakteru "urosły". Tak jak piszesz melassa, jest to jakaś cecha wspólna.

[Słońce]

ale dobrze ze jest smartNav bo duzo czasu spedza na necie i to jego swiat, zrobi zakupy  w markecie i przywioza do domu czy znajdzie jakies częsci do auta albo inne dziwne zakupy

[magda83]

u nas z zakupami to jest zabawa Tato pyta co jest i trzeba chodzić do kuchni sprawdzać czy ten produkt jest (mimo że np mówimy że jest) i poinformować go ile tego jest następnie on pisze listę na laptopie my musimy przepisywać na kartkę po zrobieniu zakupów studiuje paragon czy aby na pewno wszystko kupione to co On napisał Tato dużo czyta książek, kuzynka mu przynosi z biblioteki. W takiej kolejności jak położy na półce tak Tato czyta inaczej być nie może

[Słońce]

Magda nie macie w poblizu jakiegos marketu co Tata moglby sie pełna parą zaangazowac i  robic zakupy przez internet? chyba ze studiowałby paragon jak kurier przywiezie zakupy:))Nieraz angazuje męża zeby cos znalazł bo nie mam czasu i dziala to dobrze, szczęka mi opadła ja kupił przetwornice do samochodu zeby byla mozliwosc naladowania respiratora w czasie długiej jazdy albo jak na dzialce brakloby prądu to zawsze moze podpiac sie w aucie na przedluzaczu:))), sciągnął z netu instrukcje do respiratora dla lekarzy....