Nie poddam się!

[WIKI]

Witam,moja mama (56lat) od ponad półtora roku jest badana pod różnymi "kątami" Wszystko zaczęło siE od zwykłego potykania się. Z czasem mama coraz częściej się potykała co nieraz kończyło się upadkiem, na chodniku przy samochodzie nawet na przejściu dla pieszych( to bardzo ja krępowało:( ) po pewnym czasie zaczęła nogą "ciągać" i tak ma do dzisiaj. Na początku chodziła z laską, potem z kulą teraz ma dwie kule ale ciężko jej chodzić z kulami ( fakt daje radę ) najlepiej porusza się gdy ma jedna kule i kogoś przy sobie. Myśle że to trochę działa na psyche. Ma oparcie w kimś i nie boi się kolejnego upadku. Raz w sklepie jak się przewróciła to przez 2 tyg musiałam jej robić porządny makijaż żeby zakryć czarno-fiotetowe oko. Najgorzej było zimą. Cała sztywniała, miała wrażenie jakby chora noga jej się wydłużała. Oprócz tego ma problem z rękoma. Strasznie drętwieją, bolą i sztywnieją. Żaden lekarz nie potrafił mamy zdiagnozować. Wszystkie badania były ok. Leżała w szpitalu w suwałkach skąd przewieźli mame na białystok( w celu zrobienia punkcji) tam też zero jakichkolwiek diagnoz. Słynny profesor stwierdził ,że nawet w obecnej dobie bywają choroby nie wyjaśnione. Nikt nie zrobił EMG. Dopiero na oddziale rehabilitacji w ełku mamie polecono żeby zrobiła te badania. Lekarz do którego chodziła jednak nie widział potrzeb tego badania. Więc zrobiłyśmy je prywatnie. Wynik był ok lekarz wykluczył SLA. Jednak mamie nic dalej nie stwierdził. To jest strasznie trudne. Moja mama całe życie mogła liczyć wyłącznie na siebie.  A teraz ta choroba. Staram się jak mogę we wszystkim jej pomagać. Zrobić to czego jej samej ciężko jest zrobić. Jest moją mamą ale też najlepszą przyjaciółka. Miesiąc temu wzięłam ślub. Mama strasznie to przeżyła. I również bardzo się wstydziła swojego stanu. Ja mam żal do siebie bo ja "zostawiłam". Co prawda mieszkamy w tym samym mieście ale to juz nie to samo.  15 lipca zawiozłam mame do Kliniki Uniwersyteckiej w olsztynie na kolejne badania. kolejne rezonanse emg i jest diagnoza SLA w stopniu możliwe. Swiat mi się załamał. Dlaczego? Przecież juz to było wykluczone. Mamę bez wyjaśnień puścili do domu. Jednak ma trzymać kontakt z klinika powtórzyć badania za kilka miesięcy. Lekarz zaproponował też udział w programie przeszczepu komórek. Ale to dopiero po kolejnych badaniach. Szczerze to na początku widzaiłam w tym nadzieję po przeczytami kilku artykułów ta nadzieja znikła:( Zdiagnozowali też problem z rękoma ( gdzie wszystkie szpitale i lekarze to dosłownie olewali) ma ostry zespół cieśni nadgarstka. I przed nami dwie operacje najpierw na jedna rękę potem na drugą. Zżera mnie świadomość togo co to jest SLA. Nie oddam mamy. Postanowiłam walczyć i znaleźć coś co ją uratuje. I tak trafiłam tutaj. Wiem, że sie trochę rozpisałam, przepraszam, ale tak naprawdę to chyba nie mam komu się wyżalić. Mamie choć rozmawiamy dosłownie o wszystkim nie chcę pokazać jak się boję i cierpie. Nie chcę żeby i ona się załamała. Chyba we dwie mamy taką taktykę działania:).  Ona też udaje twardą ale świadomą choroby a gdy nikogo nie ma na pewno zalewa sie łzami. Pocieszam się bo wydaje mi się że jak dotąd  choroba pomału postępuje ale co będzie dalej. Staram sie mieć nadzieję. Siostra znalazła klinikę w chinach i indiach gdzie robia przeszczepy komorek macierzystych  z tkanki pępowiny (UC-MSC). Czy ktoś z Państwa może cokolwiec wie na ten temat?  Faktem jest to że są to gigantyczne koszta jak dla nas:(  Kto z Państwa miał takie objawy jak moja mama? Jak szybo postąpiła choroba? Jakie leki i suplementy trzeba bądz warto brać. Pozdrawiam   Wiktoraia

[Maria]

Witaj Wiki, w początkowym stadium choroby miałam takie objawy jak Twoja mama. Po 2,5 roku zdiagnozowano SLA ostatecznie. Postęp choroby jest indywidualny. Sądzę, że mama trafiła do dobrej placówki jaką jest  olsztyńska Klinika Uniwersytecka i jej bym się trzymała. Pilnuj terminu kolejnej hospitalizacji, to jest ważne. Trzeba uzbroić się w cierpliwość. Pomagała mi ciągła rehabilitacja w basenie. A kliniki w Chinach i Indiach wyparłabym ze świadomości.
Pozdrawiam

[JAMI]

hej Wiki,

mam wrażenie,ze piszesz o mojej a nie o swojej mamusce.Moja mamcia tez ma 56 lat  i tez ma stwierdzony zespół cieśnie nadgarstka,ale tak naprawde to moze byc SLA a nie ZCN.My zrezygnowałysmy z zabiegu,bo przez 6 mies.po zabiegu nie mozesz nic robic a moja mamcia sie rehabilituje(co jest b.wazne).Moja mamuska tez ma dramat z prawą nogą.Strasznie ją piecze podeszwa stopy.Mówi,ze to takie uczucie jakby jej ktos przyłozył żelazko.Zespół ciesni został stwierdzony 4 lata temu a SLA w kwietniu tego roku.Moja mama zazywa wit E,koenzym Q 10,OEPAROL(NNKT),Riluzol i pije sok z noni.

Trzymaj się Wiki.
Nie jest łatwo,ale niestety musimy sie jakoś trzymac,bo MY OPIEKUNOWIE TEZ JESTESMY LEKIEM DLA CHOREGO.
Pozdrów mamuske.

[WIKI]

hej:) fajnie ze ktos odpowiada. Mama w tej chwili nie ma żadnej rehabilitacji choć myśle że warto się o nią starać. W klinice przepisali jej zolenilis 3x1 tab. Nie wiem sama czy chcą ją jako królika doświadczalnego czy  wszyscy maja taki "lek"? opeacji na ręce napewno si poddamy warto spróbować może to jszcze nie skutek SLA cały czas mocno wierze(choć często puszczają nerwy) że to nie SLA a jesli nawet to wierze że  razem zwyciężymy to:(

[WIKI]

a a a moją mame nic nie piecze, dziś powiedziała z\że od paru dni czasem ją "wykręca" (do środka)

[WIKI]

stopę wykręca

[Martyna]

Witaj Wiki, czytam Twoją historię, jakby to była trochę moja - wszystko bardzo podobnie, moja mama została zdiagnozowana w wieku 57 lat i wszystko przebiegało bardzo podobnie. Na początku też postawiono diagnozę, że to prawdopodobnie SLA.
Życie jest niesprawiedliwie... niestety nie wymyślono jeszcze skutecznego leczenia, więc nie daj się naciągnąć finansowo na żadne cuda. W razie wątpliwości pytaj o wszystko na forum, jest tu sporo inteligentnych, doświadczonych i pomocnych osób.
Mam ogromną nadzieję, że niedługo, w końcu ktoś ogłosi cudowną wiadomość o skutecznym leczeniu - tego się trzeba trzymać

[Pawel]

W klinice przepisali jej zolenilis 3x1 tab.

Ten lek to Rilutek innej firmy. Czemu az 3x? Ma byc 2

[WIKI]

dziękuję wszystkim za odpowiedzi. Odnośnie tabletek wiemy z ulotki że należy brać jedną co 12h. Nie wiem czemu lekarz tak napisał albo pomyłka (która może dużo kosztować zdrowia) albo chce zrobić na mamie eksperyment. Takie mam wrażenie. 

[WIKI]

jakie jeszcze suplementy warto brać? czytałam że wiele chorych bierze koenzym Q10 i kreatynę. czy warto to brać? a co jest najlepsze na skurcze?

[Pawel]

Na pewno ma byc 2x dziennie