Moja Mama

[hania05]

Moja mama choruje na SLA od trzech lat. Na początku myślano że to inna choroba, w szpitalu w Ostrołęce dostawała przez pół roku immunoglobuliny ale gdy usłyszeliśmy diagnozę wszyscy załamaliśmy się. Mama ciągle mówiła w co chciała by być ubrana po swojej śmierci. Ja nie wytrzymywałam tego, zarzucałam jej ciągle że chce od nas odejść a ona będzie jeszcze długo żyła. Sama jednak wiedziałam co to za choroba i jak się kończy a przede wszystkim ile trwa. Nie potrafiłam tego nikomu powiedzieć co ja czuje. W końcu pierwsza szansa znalazłam lek który opóźnia rozwój choroby, moja mam przyjmuje go od 6 miesięcy ale to i tak za mało. Pewnego dnia odebrałam telefon od mojej siostry, znalazła informacje o zabiegu komórkami macierzystymi w Olsztynie, kiedy to usłyszałam popłakałam się ze szczęścia. Jest promyk nadziei, może coś pomoże. Teraz czekamy na telefon z Olsztyna żeby moja mama przyjechała na pobranie komórek a potem najdłuższe sześć tygodni w moim życiu, obym wytrwała.

[mab5]

a co za lek znalazłaś dla mamy?

[hania05]

Riluzol PMCS ale z tego co do tej pory czytałam przedłuża on życie tylko od kilku do kilkunastu miesięcy.

[hania05]

Nie wiem ile jeszcze wytrzymam z Olsztyna żadnej odpowiedzi a w drugiej ręce zaczyna się, zanikają mięśnie. Liczy się czas ale ja już nie wiem kto jest w gorszym stanie psychicznym ja czy moja mama. Ona kiedy słyszy jakiś telefon podrywa się bo myśli, że może dzwonią ze szpitala. Niedawno były gorsze i lepsze dni. Tego pierwszego mówiła w co chce być ubrana na swoim pogrzebie a następnego dnia albo za kilka godzin planowała moje następne urodziny(dopiero w następnym roku), a teraz jest tylko ta pierwsza opcja. Ja reaguje na to złością, niekiedy zamykam się w jakimś pokoju i płacze. Powtarzam mojej mamie cały czas, że ona nie umrze teraz ma jeszcze tyle do zrobienia, do zobaczenia, jeszcze nie czas ale już sama w to nie wierze, powoli się załamuje, tracę wiarę, że może być lepiej.

[Bozi]

Witaj Hania05, ja i mój mąż czekamy na odpowiedz z Olsztyna Od połowy Lipca i nic....nie mogę się dodzwonić, lekarze nie odbierają tel.dużo cierpliwości Ci życzę Bozi