Gdzie szukać pomocy po diagnozie? Co robić?

Zaczęty przez robal, 25 Wrzesień 2006, 09:40:13

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

iwona

Witaj Marto,

nawiazujac do twojej wypowiedzi chcialam podzielic sie swoimi spostrzezeniami.
Masz racje ,trzeba cieszyc sie z kazdego dnia jaki zostal nam darowany.Ja staram sie z kazdej zlej sytuacji, z jakiegos nieszczescia, ktore mnie spotkalo wyciagzc pozytywy. Wiem , ze jest ciezko. Ja kiedy dowiedzialam sie, ze moja mama zachorowala na SLA myslalam ,ze zwarjuje.SLA u niej tak szybko postepowalo, przyszedl czas ,ze musielismy z mezem zamieszkac razem z nia. Wiedzialam czym ta choroba sie konczy i nie moglam sie z tym pogodzic. Bardzo pomagal mi moj maz, zarowno w opice przy mamie jak i wspieral mnie psychicznie.Kiedys powiedzial mi cos, czym pozniej zylam caly czas , a mianowicie , ze choroba mamy BARDZO nas wszystkich zwiazala, a zwlaszcza mnie.Ja z mama w casie choroby bylam z nia prawie caly czas , poswiecalam jej kazda chwile, natomiast kiedy byla zdrowa mieszkalysmy osobno, spotykalysmy sie raz w tygodniu, byly telefony, ale nigdy nie bylam z nia tak czesto i tak blisko.I gdyby byla zdrowa to do konca zycia nie spedzilabym z nia tyle czasu ile spedzilam podczas 2 lat jej choroby.

I ja w taki sposob probowalam popatrzec na SLA , ktore z dnia na dzien, po troche zabieralo mi moja UKOCHANA MAME.

                                        Goraco pozdrawiam wszystkich
                                                                                       IWONA

teresa

#21
Witam wsystkich.     

Najpierw zwroce sie do Iwony. Wiem co znaczy odchodzenie mamy, bo moja tez stracilam i tez umykala dzien po dniu jak twoja, moja chorowala na raka. Mama zmarla mi niecale 4 lata temu, ale do dzisiaj serce boli na mysl o niej. Dlatego dokladnie wiem co czujesz. Kiedy moja mama umierala, ja juz bylam chora na SLA i przezycia zwiazane z jej odejsciem wplynely na pogorszenie mojego stanu zdrowia. Chyba jak kazdy chory zadawalam sobie pytanie..dlaczego wlasnie ja?...Teraz juz dotarlo do mnie, ze nic nie dzieje sie bez przyczyny. Choroba twojej mamy zaciesnila miedzy wami wiezi, widocznie tego bylo trzeba. Mnie z kolei otworzyla oczy na sprawy, ktorych jako zdrowa osoba wogole nie dostrzegalam. Wiem, ze zadne to pocieszenie, ale chce, zebys wiedziala , ze nie jestes osamotniona w swoim cierpieniu. Potrzeba ci czasu......
Teraz chce nawiazac do wypowiedzi Sylwi.
Jak najbardziej jestem na tak - WIECEJ OPTYMIZMU -WIARA CZYNI CUDA!!!
SLA jak wiele podstepnych chorob tylko czeka na nasze zalamanie i ...... wtedy kosi bezlitosnie. Ja pomimo 7 lat choroby i znacznego kalectwa caly czas mysle pozytywnie, licze, ze cud sie wydarzy. Bez tej wiary moje zycie nie mialoby sensu.  Polecam wszystkim taka postawe, mysle, ze chociaz niektorych zaraze swoim optymizmem. ;)

I jeszcze jedna sprawa. Musimy się zająć zalozeniem Towarzystwa SBZ. Takie zrzeszenie moze naprawde duzo zdzialac. Wiem to z wlasnego doswiadczenia, bo do kwietnia br. bylam czlonkiem Pols.Towarz.Stward.Rozsianego z racji mylnie postawionej mi diagnozy. Oni naprawde forsuja wiele spraw w NFZ, w PEFRONIE, zbieraja srodki na interferon, rehabilitacje domowa dla chorych itp. organizujac koncerty i bale harytatywne.
Bylabym szczesliwa, gdyby nam tez udalo sie zrzeszyc, czego i wam i sobie goraco zycze.

Pozdrawiam cieplo 

Pawel

#22
Drogie Panie prosiłbym o powściągnięcie emocji. Każdy z nas jest zdenerwowany sytuacją opieki medycznej w Polsce i jest to dla nas wszystkich stresujące, ale nie musimy przecież się kłócić!

Bożena ma racje, że w Polsce bardzo ciężko wywalczyć cokolwiek i moim zdaniem ma prawo do tego, żeby czuć się źle z tym co się u nas dzieje i prosiłbym o troszeczkę wyrozumiałości, ponieważ mamy się razem wspierać a nie krytykować.

Wszyscy się chyba zgodzimy, że bierność i apatia tylko pogorszy naszą sytuacje, jednak nie zgadzam się z Sylwią co do sposobu w jaki mamy to robić. Napisałaś , że naszym obowiązkiem jest poprzeszkadzać neurologom, w sądach, w szpitalach. Uważam, że wręcz przeciwnie powinniśmy szukać i wspierać neurologów, fizjoterapeutów i szpitale, które są zainteresowane pomocą chorym na SLA. Może jest ich niewielu, ale są, i naszym obowiązkiem jest współpracować z nimi na rzecz osób chorych. Lepsze jest to niż walka ze wszystkimi i o wszystko.

Co do riluteku. Moim zdaniem sytuacja refundacji leków w Polsce jest najbardziej kompromisowym wyjściem między rozdętymi wydatkami na służbę zdrowia a rozsądnym oszczędzaniem. NFZ refunduje jedynie te leki, które w badaniach wykazały średnią bądź wysoką skuteczność w ich stosowaniu. Niestety rilutek, o czym dobrze wiemy, do takich leków nie należy i dlatego jego używanie nie jest refundowane. Gdyby walczyć o refundacje ruliteku NFZ musiałby przystać także na refundacje dziesiątków albo setek innych preparatów, które również mają niską skuteczność, a które są stosowane w wielu chorobach takich jak SLA nieuleczalnych. Finansowanie riluteku dla ok. 3000 chorych w Polsce jest śmiesznym wydatkiem w skali budżetu NFZ, ale gdy zsumuje się wydatki na te inne preparaty wyjdzie już pokaźna sumka. Moim zdaniem bardziej konstruktywnym działaniem za te pieniądze byłoby stworzenie sieci poradni SLA w całej Polsce, tak, żeby każdy chory mógł w promieniu tych 200km znaleźć fachową pomoc.

Co do finansowania przez państwo dopiero badanych leków. Uważam, że powinniśmy zabiegać o fundusze na przeprowadzenie profesjonalnych standaryzowanych prób klinicznych w Polsce. Jednak sądzę, że jest trochę niesprawiedliwym wymaganie od obywateli, żeby państwo ich zmusiło do finansowania leków dla pojedynczych osób w szczególności wtedy, gdy mamy do czynienia z niewielkim prawdopodobieństwem skuteczności jego stosowania. Zgadzam się z tym, że pieniądze z naszych podatków są fatalnie zarządzane, ale gdy wymusimy na rządzących spełnienie naszych postulatów to z doświadczenia wiem, że nie zaczną oni lepiej dbać o pieniądze, które już wpływają do budżetu, ale zwyczajnie pieniądze na to potrzebne zabiorą od innych obywateli w postaci deficytu albo podwyższenia podatków. Wprawdzie my sami płacimy podatki i składki na ubezpieczenie zdrowotne, ale jest niestety nierealnym żądać, żeby państwo finansowało tak kosztowne przedsięwzięcia. Jeśli chcielibyśmy, żeby one były finansowane z naszego ubezpieczenia zdrowotnego w przypadku każdego chorego będącego w analogicznej sytuacji do tych z SLA to musielibyśmy zgodzić się na zwiększenie tejże składki o paręset procent(!!). Nie zapominajmy, że mamy w Polsce jedną z względnie najniższych składek zdrowotnych wśród cywilizowanych krajów na świecie. Moim zdaniem bardziej sprawiedliwym i rozsądnym byłoby szukanie pieniędzy u prywatnych sponsorów. A jak najlepiej to zrobić? Zakładając Stowarzyszenie, które w imieniu chorych zbierałoby fundusze.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

iwona

 Dziekuje Sylwio i Tereso za cieple slowa.
Jestem z wami w walce z ta okrutna choroba, nie wolno wam sie poddawac.


A jesli chodzi o Stowarzyszenie, to super pomysl.


                                      Goraco pozdrawiam !

Pawel

#24
Zapraszam do dyskusji nad stowarzyszeniem:

http://mnd.pl/forum/index.php?topic=91.0

------

Rozmowę dotyczącą stowarzyszenia przeniosłem do odpowiedniego wątku i tam proszę ją kontynuować w celu zachowania przejrzystości.
Kojak
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Alicja7

Cytat: poniek w 25 Wrzesień 2006, 14:31:43
(...)
Ja nie slyszalem i nie czytalem ale podobno byly takie przypadki. W Stanach jest taka ksiazka "Eric Zwyciezca" o chorym prawdopodobnie na SLA, ktory stosujac odpowiednia diete i suplementy podobno cofnal czesc swoich objawow.
(...)

Poniek!
wiesz moze kto jest autorem tej ksiazki ?

Bożenka_

Witam
Stephen Hawking zyje z SLA ponad 40 lat. Jest najwiekszym fizykiem naszych czasow. Noblista w dziedzinie badan kosmosu. Nadal pracuje mimo, ze porusza tylko palcami dloni.
Ponku mnie SLA odebralo rece 8 lat temu. Nie bede noblistka ale jeszcze dlugo pozyje i pomoge chorym takim jak ja. Rilutek spowalnia postep choroby.
Pozdrawiam

poniek

Do Bozenka
Witam
Czy Twoja diagnoza to SLA ale fenotyp "flail arm"?
Pozdr
Poniek

malajoanka

Witam serdecznie w imieniu swoim i Pawła(założyciela portalu)na stronie:)

Życzę sił,wytrwałości i tego wszystkiego, czego Wam potrzeba!Zapraszam Ciebie i Twoją córkę do zaglądania do nas.
Pozdrawiam ciepło.

Asia

bożena

napisz kochana czy córka urodziła się z tą chorobąi ile ma lat Dobrze ze tak dzielnie ja znosi Coć napewno wymaga to od niej wiele wisiłku Całym sercem jestem przy tobie Pisz jak ci będzie żle tu zawsze ktoś podtrzyma na duchu ciebie i twoich bliskich Zycze ci dużo sił bo napewno będą ci potrzebne  Wiem że jeśli chodzi o dziecko to jest to bardzo bolące   Pozdrawiam cię serdecznie

bożena

Wiesiu ja tez teraz poszperałam w necie w zobaczyłam ze właściwie wszedzie szukasz pomocy To dobrze Wiesz 10 lat temu kiedy żył mój tato też nie wiedzieli co mu jest przypisywali te objawy SM ale okazało się dwa lata temu ze to nie to Chorobę genetyczną przekazał mi Ja jestem chora od 99 roku A jeśli chodzi o te chodzenie na palcach To mój tato miał takie ściągnięte mięśnie łydek że stał ledwo co na palcach pięty były podciągnięte do góry W butach nosił wkładki dosyć wysokie mówili mu ze to przykurcz pięt bo chodzi na palcach Po żatem miał zaburzenia równiwagi A potem to już ledwo ciągnął nogami i przesiadł się na wózem Ja obecnie mam 40 lat chdze na całych stopach ale muszę się kogoś trzymać i słabe mam mięśnie nóg i zadługo nie pochodze bo zaczynam ciągnąć nogami Z tymi piętami dałaś mi do myślenia Badania genetyczne robiłam w Warszawie  25 pażdziernika Ale profesor powiedział ze na tą spastyke nóg badanie będą musieli wysłać za granice bo u nasa nie robią tego badania

robal

Witamy ponownie :)

No cóż, cały czas nadmiar obowiązków wszelakich. Dawno nie zaglądaliśmy, więc na początek pozdrowienia dla wszystkich :D

I nie wiem od czego by tu teraz zacząć? Może w skrócie, bo jednak wciąż czasu brak. U mamy choroba postępuje. Coraz gorzej z mową (szczególnie w sytuacjach poddenerwowania), zaczęły się poważniejsze problemy z nogami (upadki), ręce b. słabe, mimowolne wymawianie sylab czy atak śmiechu (to akurat nas w sumie cieszy, bo widzimy mamę śmiejącą się).
Ale do rzeczy. Mama jest załamana. I to w sumie nie chorobą, a podejściem lekarzy... Nie chcę wnikać w szczegóły, ale za podejście większości odwiedzonych lekarzy wytrzaskałbym ich po mordzie (ich szczęście, że nie uczestniczę w wizytach) - przepraszam za wyrażanie się, ale inaczej tego nazwać nie mogę...

Stąd też prośba. Czy mógłby ktoś udostępnić nam nr tel. do p. dr Tomik, aby umówić się na prywatną wizytę? Bądź do innych lekarzy naprawdę godnych polecenia (nr do prof. Kwiecińskiego z Banacha znalazłem już na forum - może ktoś ma również inny do niego nr?)

Jeszcze raz pozdrawiamy serdecznie. I mam nadzieję, że czas pozwoli (choć na chwilę obecną wątpię) częściej odwiedzać forum.


Pawel

Witaj!

Dziękuję za pozdrowienia i pozdrawiam również Ciebie oraz Twoją mamę.

Oto numer do Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych w Klinice Neurologii w Krakowie gdzie pracuje doktor Tomik tel.: 0 12 424 86 18. Co do profesora Kwiecińskiego jeśli zależy Tobie na dobrym specjaliście to go absolutnie polecam, natomiast jeśli tak jak mówiłeś liczy się dla Ciebie dobre podejście do chorego to z własnego doświadczenia odradzam. Muszę tu zaznaczyć, że to był jednorazowy kontakt, więc proszę nie wyciągać ogólnych wniosków, bo mógł mieć on po prostu zły dzień, ale uważam, że uczciwe będzie, jeśli o tym napiszę. A! Wracając do doktor Tomik, jeśli chcesz umówić mamę na prywatną wizytę to albo poszukaj w Internecie prywatnej przychodni czy kliniki, w której pani doktor pracuje albo skontaktuj się z nią mailowo tomik@neuro.cm-uj.krakow.pl . Miej na uwadze, że jest ona bardzo zajęta i pewnie będziesz musiał się liczyć z długim oczekiwaniem na odpowiedź.

Jeszcze raz serdecznie pozdrawiam,
Paweł
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

DawidaR

Badania wykazały, że mój wujek jest chory na SLA. Początkowe objawy nastąpiły w grudniu 2007 r. (problem z mówieniem, bełkot), potem ślinienie się, teraz drgania w mięśniach ramion. Co robić by jakoś powstrzymać rozwój tej choroby? Czy należy powtarzać badania specjalistyczne? Gdzie można nabyć taniej i szybciej rilutek? Jestem przerażona tym, co tu czytam, na temat kolejnych postępów choroby. Jak temu zapobiegać?

włodek

Moja mama  odeszła w styczniu po 1,5 roku  i uważam ,że w jej  przypadku rilutek nic nie dawał . 300zł mięsięcznie za ten kretyński lek  -może  to cukier w tabletkach

zuzanka

Mój Brat chorował 18 miesięcy od pierwszych objawów choroby, do ostatniego dnia życia brał rilutek, trudno mi okreslić czy pomagał ten lek, ponieważ nie wiem co by było gdyby go nie brał. Tak więc myślę, że nie nam jednoznacznie odpowiadać się o działaniu tego leku.
Sądzę, ze bardzo ważna w tej chorobie jest rehabilitacja, zapewnienie takich warunków by chory jak najdłuzej czuł sie samodzielny.
Najwazniejsza jednak jest miłość, opieka ze strony rodziny, po prostu trzeba być z chorym, czasem nawet pomilczeć, ale we dwoje.
Pozdrawiam serdecznie

Pawel

Przykro mi z powodu choroby Twojego wujka.

Niestety istnieje tylko jeden sposób, który ma potwierdzone działanie w opóźnianiu rozwoju choroby, to jest Rilutek. Jeśli SLA jest pewne u Twojego wujka to nie ma sensu powtarzać badań specjalistycznych żeby go nie męczyć, jedynie wskazane są wizyty u neurologa aby pomógł radzić sobie z narastającymi objawami. Niestety Riluteku taniej zdobyć nie można chyba że od innych osób które zrezygnowały z jego stosowania albo po zmarłych. Najlepszym sposobem na organicznie postępów choroby jest codzienne dbanie o jak najlepszą jakość fizyczną i psychiczną życia chorego. Polecam dobrą rehabilitację, psychoterapię i najważniejszy element- kontakt z bliskimi, rodziną i przyjaciółmi.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

gosiab

#37
Witajcie,jestem pierwszy raz na forum.W kwietniu br mąż wyszedł ze szpitala z diagnozą "podejrzenie choroby neuronu ruchowego".Praktycznie wszystko co wiem na temat choroby to wiedza "internetowa" i z tej strony.Jesteśmy pozostawieni sami sobie.Przedwczoraj byliśmy na wizycie w Poradni Chorób Mięśni na Banacha,ta poradnia to czysta fikcja!!Jak można mówić o stałej opiece neurologa specjalisty,jeżeli następna wizyta może być za ok.8 miesięcy?!Nie mówiąc już otym,że wizyta polegała na przepisaniu przez panią doktor informacji z karty szpitalnej do swojej i wypisaniu skierowania "na łagodną rehabilitację" z komentarzem pani doktor:"to niech pan sobie czegoś poszuka koło domu".
Jestem przerażona,nie wiem gdzie szukać jakiejkolwiek pomocy,gdzie się zwrócić,co robić,jak zacząć układać życie na nowo,o czym pomyśleć najpierw,by zapewnić mężowi dalsze w miarę godne życie.
Na ten moment myślę,że bardziej przerażające od samej choroby jest brak zwyczajnego człowieczeństwa wśród lekarzy i nasza własna w związku z tym bezsilność i bezradność.
Pawle,jeżeli mogę do Ciebie się zwrócić.Mieszkam w Warszawie,jak na ironię niedaleko zresztą Banacha,a nie mam pojęcia do kogo dalej iść i co robić,może coś podpowiesz...
Ze swej strony deklaruję gotowość włączenia się w prace Stowarzyszenia,czy funkcjonują jakieś struktury w Warszawie?
Pozdrawiam...,smutno mi...

Pawel

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Pawel

Witaj,

Bardzo mi przykro z powodu choroby Twoje męża.

Ciężko odpowiedzieć na pytanie co dalej? W skrócie należy zrobić moim zdaniem wszystko by dalej pomimo choroby prowadzić normalne życie. Nie skupiajcie się na lekarzach bo przy braku przyczynowego leczenia w SLA niewiele Wam mogą pomóc. A co konkretnie można byłoby zrobić?

- postaraj się zorganizować opiekę psychologiczną dla Ciebie i oczywiście męża. Jeśli zauważysz u niego objawy depresji czy lęku to najlepiej na początku udać się do lekarza psychiatry aby dobrać odpowiednie leki. Dużo dobrego może w tej materii zdziałać również praca z psychologiem. Jak znaleźć psychiatrę i psychologa? Są oni dostępni za darmo w państwowej służbie zdrowia ale pewnie trzeba będzie długo oczekiwać na pomoc, a jej jakość może być wątpliwa. Jeśli chcielibyście z niej skorzystać to służę informacją gdzie (na podstawie oficjalnych danych NFZ). Jeśli Was stać to polecam prywatnych lekarzy psychiatrów i psychologów, co do tych ostatnich najlepiej szukać psychologów którzy poza dyplomem z psychologii mają również oficjalny certyfikat psychoterapeuty.

- jeśli to możliwe zróbcie wszystko aby Twój mąż wrócił do pracy a jeśli nie to trzeba motywować go aby znalazł sobie jakieś zajęcie. Być może ma jakieś hobby? Nie zamykajcie go przed światem- spraszajcie gości, rodzinę, znajomych, chodźcie do kina czy restauracji. Nie wyręczajcie go w wykonywaniu codziennych czynności które jeszcze może zrobić na zasadzie on jest taki biedny niech sobie odpocznie. Poczucie bycia samodzielnym dla chorego jest bardzo ważne.

- dobra rehabilitacja też jest bardzo ważna. Prawdopodobieństwo uzyskania dobrej fizjoterapii prywatnie jest większe niż w państwowej służbie zdrowia. Kontakty do prywatnych fizjoterapeutów znajdziesz na stronie http://www.fizjoterapia.pl/?p=terapeuci Jeśli Was nie stać to można spróbować w państwowej służbie zdrowia. Jeśli chcesz mogę Ci wyszukać zakłady fizjoterapii w Warszawie.

- w jakim stanie jest Twój mąż? Od tego zależne są inne rady dotyczące opieki nad nim.

- Jeśli jeszcze nie macie renty dobrze byłoby ją załatwiać wraz z dodatkiem pielęgnacyjnym lub zasiłkiem pielęgnacyjnym.

- jeśli macie samochód to dobrze byłoby załatwić kartę parkingową dla niepełnosprawnego.

- jeśli potrzebujecie sprzętu typu wózek to nie kupujcie go za gotówkę bo jest on zazwyczaj dostępny za darmo.

- jeśli potrzebowalibyście załatwić opiekę pielęgniarską w domu itp. to zwróćcie się do stowarzyszenia spróbujemy Wam pomóc.

- pomimo wszystko nie unikajcie wizyt w poradni chorób mięśni choćby z tego względu, że lekarze tam pracujący mogą Wam pomóc w radzeniu sobie z konkretnym objawem np.: przy nadmiernym ślinieniu pomogą wam znaleźć odpowiednie leki je ograniczające. Jeśli oczekiwanie na wizytę jest dla Was za długie albo nie jesteście z ich usług zadowoleni to poszukajcie innej poradni neurologicznej bo a nóż traficie na dobrego neurologa.

- polecam poradnik dla chorych na SLA. W nim znajdziecie wiele cennych porad zwłaszcza dotyczących prawa np.: jak wyjechać za darmo na wakacje albo jak zdobyć darmowy sprzęt. http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,603.0.html

- w razie pytań wal śmiało :-).

Pozdrawiam
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl