Gdzie szukać pomocy po diagnozie? Co robić?

Zaczęty przez robal, 25 Wrzesień 2006, 09:40:13

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

gosiab

Pawle,dziękuję Ci bardzo za odpowiedż.
Choroba mojego męża zaczęła się równo rok temu - od opadania stopy.W związku z tym,żę dwa lata wcześniej przeszedł operację usunięcia części łąkotki,myśleliśmy,że to jakieś pooperacyjne uszkodzenie nerwu strzałkowego (takie zresztą były pierwsze diagnozy).Problem zaczął sie na początku tego roku,kiedy "coś" zaczęło dziać się i z ręką.Przekonani byliśmy,że to sprawy związane z kręgosłupem,zarówno rezonans części szyjnej,jak i lędżwiowej wykazał dość poważne zmiany.Pierwszą diagnozę o chorobie motoneuronu w zasadzie postawiono w oparciu o EMG i po wykluczeniu boreliozy (badano tylko płyn mózgowo-rdzeniowy).Po powtórnym pobycie w szpitalu (na neurochirurgii) podtrzymano diagnozę "podejrzenia" choroby.Obecnie mąż ma wyznaczony termin ponownego EMG na połowę września.
Pewnie jestem w fazie zaprzeczania choroby,ale mam mnóstwo wątpliwości,a lekarze nie chcą słuchać tego,co się do nich mówi,opierając się w zasadzie tylko na tym cholernym EMG.
Czytałam,że przeczy SLA zaburzenie kontroli zwieraczy (mąż ma umiarkowane problemy z mikcją),że pozostają nie zaburzone funkcje seksulalne (ma problemy od ponad roku,a więc od wystąpienia pierwszych objawów),że w początkach SLA praktycznie nie występują odleżyny (niestety zrobiła mu się po krótkim posiedzeniu na drewnianej ławeczce).Obciążony internistycznie - z zespołem złego wchłaniania i leczeniu przed paru laty interferonem (wirus HCV wątroby).
Póki co nie ma żadnych objawów opuszkowych (wykluczone przez EMG),ma natomiast fascykulacje i prawostronny (tylko) niedowład z dość dużymi zanikami mięśni w nodze.

Cały czas czepiam się więc myśli,że to może jednak nie TO,choć pewnie lepiej się pogodzić z faktem choroby na samym jej początku.
Na razie mąż jest jeszcze - w obrębie mieszkania- w miarę sprawny i samodzielny,z domu nie wychodzi sam ze względu na znacznie zaburzony chód.

  Przeglądałam wskazane przez Ciebie strony - rzeczywiście jeżeli możesz wskazać mi dobrego fizjoterapeutę,to bardzo proszę.
Poradnik ściągnęłam i zaczynam go czytać.
Pawle,pytań i wątpliwości mam mnóstwo,począwszy od "dlaczego ja" i "za co" po czysto techniczne.Jeśli mogę to trochę Cię podręczę.

Pozdrawiam serdecznie,jak dobrze,że są tacy jak Ty...

Ps. Z wykształcenia jestem psychologiem i czuję się jak ten szewc,co to bez butów chodzi....

włodek

Spróbuj dowiedzieć się  w przychodni ALVIT ul Słowackiego 5/13  tel 833 01 51  ale mama mieszkała na Kole (Wola)  może oni wiedzą  dgzie na Ochocie jest taka przychodnia . Podstawą w tej  chorobie sa ćwiczenia mięśni. W tej przychodni pracuje pani Kasia  , która ćwiczyłą z moją mamą . Braliśmy  także prywatnie odpłatnie ćwiczenia .

gosiab

Włodku,dzięki za podpowiedż,będę zaraz dzwonić.Dobrze mieć świadomość ,że "bratnia dusza" jest blisko.Nie wiesz ile nas jest w W-wie i okolicach?Może razem moglibyśmy coś zdziałać,choć póki co nie mam konkretnego pomysłu,ale najbardziej przeraża mnie niemoc,bezsilność,bezczynność i opuszczenie rąk.
Pozdrawiam,Gosia

anna01

Witaj Gosiu!

Mogę wyrazić swoją opinię na temat szpitalu na Banacha... Nie ma tam specjalistów (moim zdaniem) od tej choroby. Ostatnio na wizycie kontrolnej z Mamusią okazało się, że ja mam większą wiedze na temat SLA niż lekarz... szkoda słów :(

włodek

Masz rację  wogóle  brak wiedzy na temat SLA  u neurologów . Np bóle pytałem się o bóle mięśni lekarki z Banacha a ona powiedziała  ,że tylko mogą być skurcze . Nie przepisała środków przeciwbólowych  a tylko uspakajające . Chory powinien mieć jakiś komfort w tej trudnej chorobie  i nieuleczalnej . Dopiero teraz na forum ktoś pisał ,ze lekarz  przepisał  morfinę choremu.

anna01

Obłęd totalny, że aż by się wstydzili. Mama ma podwyższony cholersterol i przy wypisywaniu recepty - lekarz powiedział jej, że może brać co chce na obniżenie, a mi szczęka opadła... Przecież prawie pewne jest to, że niektóre leki na obniżenie cholesterolu pogłębiają (albo i nawet wysołują) SLA!!! Kazałam Mamie brać OMEGĘ3, jeść benecol. I zobaczymy.

gosiab

 Szłam na tę wizytę na Banacha nie spodziewając się cudownej pigułki,wspaniałych rad,które uzdrowią,ale wsparcia,zrozumienia,wyjaśnienia co dalej mnie czeka i uzyskania pewności,że w każdej chwili na to wsparcie będę mogła liczyć.Nie usłyszeliśmy nawet sakramentalnego "jak się pan czuje".Weterynarz do którego chodziłam z moim psem mówił do niego,tu p.doktor potraktowała nas jak przedmioty.
Ludzie,zacznijmy coś z tym robić,przecież nie może tak być!

Pawel

Witaj,

Dziękuję za ciepłe słowa.

Co do diagnostyki. Diagnozę SLA stawia się głównie w oparciu o badanie przez lekarza neurologa objawów i EMG. Wykonuje się także zestaw kilku prostych badań mających wykluczyć inne choroby jak RTG klatki piersiowej. Najgorsze w diagnozowaniu jest oczekiwanie ponieważ musi upłynąć wiele miesięcy od pierwszych badań aby można było zamienić prawdopodobne SLA na diagnozę SLA. Po co takie oczekiwanie? Przy braku jednoznacznego testu na SLA lekarze muszą stwierdzić rozwój choroby przy jednoczesnym braku występowania nowych objawów, które nie występują w SLA. Gdyby u kogoś faktycznie występowała neuroborelioza albo nowotwór to w tym czasie pojawiłyby się objawy charakterystyczne dla tych chorób. Odnośnie nietypowych objawów Twojego męża. Przeczytaj artykuł  http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1205609806&archive=&start_from=&ucat=& SLA jest szerszą chorobą niż się dawniej sądziło. U niektórych chorych występują problemy z mikcją (sam ich doświadczam), otępienie itp.
Polecam wam jednak konsultacje z innym specjalistą od SLA, któremu przedstawicie swoje wątpliwości. Polecam jako że jesteś z Warszawy wizytę w klinice neurologii w Lublinie. Zawsze jest nadzieja, że to może nie SLA ale miej nadzieję na najlepsze i jednocześnie szykuj się na najgorsze.


Co do fizjoterapii w Warszawie. Proszę sprecyzuj czy chodzi Ci o to aby wskazał jakiś zakład fizjoterapii w państwowej służbie zdrowia czy prywatnego fizjoterapeutę? Jeśli o to drugie to wejdź na tą stronę  http://www.fizjoterapia.pl/?p=terapeuci&m=8&k= tam znajdziesz listę fizjoterapeutów którzy skończyli kursy między innymi PNF, powinni być zatem dobrzy w tym co robią. Jednak oczywiście nie mogę tego zagwarantować bo nie znam żadnego fizjoterapeuty w Warszawie. Kliknij na nazwisko fizjoterapeuty na tej liście i wyświetli Ci się jakie kursy dana osoba skończyła, ogólnie im więcej tym lepiej bo świadczy to o chęci poprawienia swoich kwalifikacji i szukaj osób które specjalizują się w neurologii. Nikt niestety nie da Ci gwarancji, że osoba którą wybierzesz choćby miała wiele kursów z neurologii doświadczenie itp. będzie dobra w tym co robi.

Możesz śmiało pytać jeśli będziesz miała jakieś wątpliwości, tylko może potrwać zanim Ci odpiszę ;).

Ciepło pozdrawiam
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

ryba71

witam
tydzień temu usłyszeliśmy WYROK - stwierdzone SLA. Kolejna zdiagnozowana choroba w półrocznej historii walki o zdrowie mojego Taty. Dokładnie 8 grudnia tryskający zdrowiem i humorem hucznie świętował swoje 60-te urodziny. Dziś jest zniedołężniałym, chodzącym z ledwością o lasce staruszkiem...
Jestem w szoku...
Po gwałtownym pogorszeniu zdrowia i kilku wizytach w szpitalu, okazało się, że tata przeszedł zawał mózgu, ma zwapnienia pnia mózgu z podejrzeniem choroby Parkinsona, a ostatnia diagnoza to właśnie SLA.
Szukam pomocy w zrozumieniu tej choroby. Wolę wiedzieć na ile leczenie Rilutekiem ( bardzo drogim ) pomoże odsunąć najgorsze. Moja schorowana mama nie może dźwigać sama cięzaru tej choroby. Muszę wiedzieć wszystko, być przygotowaną jak pomóc ojcu i ....sobie.
Muszę...

Pawel

Witaj,

Bardzo przykro mi z powodu choroby Twojego taty.

Polecam zapoznanie się z poradnikiem http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,603.0.html
Znajdziesz w nim kwestie, które poruszyłaś w swoich postach czyli: Rilutek i orzeczenie. Co do pytania o operację, to jedyny wiarygodnym źródłem informacji w tym temacie jest lekarz neurochirurg  prowadzący Twojego tatę. Wypytajcie się go o ryzyko związane z operacją i korzyści jakie mogą z niej płynąć. Razem z tatą zadecydujecie co przeważa.

Co do grupy inwalidzkiej... Orzeczenie o niepełnosprawności albo o niezdolności do pracy gdyby Twój tata nie miał emerytury jeszcze mogą dać Wam bardzo wiele. Przede wszystkim dodatek pielęgnacyjny lub zasiłek pielęgnacyjny wypłacany co miesiąc. Wszelka pomoc finansowa przy np.: likwidacji barier architektonicznych (remont łazienki itp.) wymaga orzeczenia, tak samo dofinansowanie do zakupu sprzętu i wielu innych rzeczy. Moim zdaniem posiadanie orzeczenia jest niezbędne, to na jego podstawie urzędnicy mogą traktować Twojego tatę jako niepełnosprawnego. A jak długo się czeka? Teoretycznie niezależnie gdzie będziesz się o nie starała to w sprawach urzędowych obowiązuje nieprzekraczalny termin bodajże 30 dni. Czy Twój tata ma emeryturę, pracował albo może jest już na rencie z innych powodów niż SLA?

Życzę sił!
Paweł Bała
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

ryba71

dziękuję - ściągnęłam sobie poradnik dla chorych na SLA - drukuję doraźnie, to co jest potrzebne i daję mamie. Przyda się - znalazłam tam wiele pożytecznych informacji.
Trafiliśmy na dobrego neurologa - szybko i trafnie zdiagnozował to, czego nie widzieli inni lekarze, do których wcześniej tata trafiał. Nie wiem jak dalej będzie prowadzone leczenie - to trochę skomplikowane połączenie znajomości lekarskich w rodzinie, leczenia prywatnego i szpitalnego.
Dzięki temu na wiele badań i zabiegów rehabilitacyjnych ojciec nie będzie musiał czekać, ale to i tak nie pomoże odzyskać dawnego zdrowia.
Na wizytę czekamy jednak średnio 2 miesiące-po badaniach następna dopiero 28 września.
Do tego czasu może uda się załatwić już grupę inwalidzką. W przypadku taty, który jest już emerytem, rozumiem, że jedyną wymierną korzyścią na razie będzie dodatek pielęgnacyjny?
Cóż...przy cenie leków, które musi brać, to rzeczywiście wiele... ::)
Słyszałam, że wiele leków u nas bardzo drogich, można znacznie taniej kupić np. w Czechach? Mama z ojcem mają bardzo niskie dochody, a są honorowymi ludźmi, może więc mogłabym im choć coś doradzić w tej kwestii?
Chciałabym pomóc w jakikolwiek sposób...wiem jednak, że to trudna dla nich sytuacja. Oddam wszystko, żeby pomóc.

anna01

Mniej więcej rok temu i my usłyszeliśmy wyrok. Świat mi się zawalił na głowę i zaczęłam zastanawiać się nad sensem życia. Deprecha powraca co jakiś czas. Choroba Mamy postępuje.
Musisz być silna i wspierać Tatę, być przy Nim radosna, nie dawać powodów do smutków - chociaż doskonale wiem, jakie to trudne...

camlott

Witam.
Proszę o porady które ułatwily by mi zycie.
Na obecnym etapie choroby zaczynam miec problem z podnoszeniem sie  z krzesła naciskaniem guzików w pilocie,ubieraniem sie  a nawet spożywaniem posiłków (dlonie mi drżą i jedzenie spada mi z łyżki) Jezeli znajdzie sie ktoś kto zechciałby podzielic się radami jak ułatwic sobie życie będę bardzo wdzięczna.
Proszę jeszcze o rad e: na co zwracać uwagę przy zakupie łóżka rehabilitacyjnego , i czy sa podnośniki które obsługując sama pomogły by mi podnieść się z krzesła lub łóżka? góry dziękuję za odpowiedz.
Pozdrawiam Teresa Chróstowska
692 114 964

RILU

15 Grudzień 2009, 23:06:15 #53 Ostatnia edycja: 16 Grudzień 2009, 11:22:09 by RILU
Dobry Wieczór Camlott
Na początku serdecznie Ciebie pozdrawiam.
Mam parę pytań na które nie znalazłem odpowiedzi a mianowicie...
Czy jesteś samotna ?
Czy stwierdzono u Ciebie SLA ?
Sporo przyjaciół z Forum ma wiedzę na ten temat .
Radzę skontaktować się z Ireną i Tawiorem ,którzy  między Innymi ,mają bardzo dużą wiedzę na temat łóżek i podnośników.

RILU


Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

teresa

Witaj Camlott

Przykro mi, że choroba tak bardzo utrudnia Ci samoobsługę bo wywnioskowałam z Twojej wypowiedzi, że mieszkasz sama, ale dobrze, że trafiłaś na nasze forum.
W temacie radzenia sobie z niepełnosprawnością proponuję Ci pobranie  ze strony głównej i przeczytanie PORADNIKA dla chorych na SLA . Znajdziesz w nim wszystkie niezbędne informacje i wiele porad.

Jeśli chodzi o łóżko rehabilitacyjne to oczywiście są łóżka, które można obsługiwać samodzielnie używając pilota /nie wiem tylko czy poradzisz sobie z przyciskiem/. Jest bardzo dużo firm sprzedających takie łóżka, wystarczy wpisać w przeglądarkę "łóżka rehabilitacyjne". Na początek może przejrzyj te oferty http://www.ronomed.pl/lozka-rehabilitacyjne/index.php,  www.rehimedes.pl

pozdrawiam
Teresa

RILU

16 Grudzień 2009, 22:14:45 #55 Ostatnia edycja: 17 Grudzień 2009, 01:05:04 by RILU
Dobry Wieczór Camlott

Pisałaś o pilocie TV na przyciski ,poszukałem trochę i znalazłem
odpowiedni dla Ciebie.
Jest to pilot sensorowy czyli dotykowy .Ten pilot uczy się od orginalnego
Pilota tego co posiadasz funkcji jakie ma spełniać.
Jest dosyć skomplikowany w zaprogramowaniu ale robisz to jeden raz
Warto poświęcić trochę czasu i pieniędzy ale dotykając sterujesz TV
jak  Twoim obecnym pilotem.

link http://cokupic.pl/opinie/Philips-SRU9400-pilot/48e7f16c58562b3d#

Pozdrawiam
RILU :D
http://allegro.pl/listing/search.php?string=Philips%20SRU9400%20pilot&description=1
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

biba

Mój Tato zachorował na SLA. Ma 65 lat. Chcielibyśmy z mamą, siostrą, bratem pomóc Mu w chorobie. Skorzystaliśmy z publikacji z Waszej strony, ale przydałby nam się kontakt bezpośrednio do kogoś kto tak jak my opiekuje się osobą chorą na SLA. Przydałby się również kontakt do rehabilitantów w naszej okolicy (Kamień Pomorski). Z góry dziękuję za okazaną pomoc.
Mój Tato poddaje się chorobie, uważa, że nie powinien walczyć z przeznaczeniem, my uważamy inaczej, widzimy sens w każdym działaniu, które może pomóc. Chcielibyśmy Go do tych działań zachęcić, poczynając od kąpieli, inhalacji, spacerów czy gimnastyki. Bez fachowej pomocy będzie nam to trudno osiągnąć. Serdecznie pozdrawiam osoby współpracujące ze stowarzyszeniem Dignitas Dolentium :)

Kate

Podaj namiary do siebie ( numery telefonów ) to w wolnej chwili zadzwonię i służę pomocą. Teraz wyjeżdżam - będę na początku tygodnia.
Małgośka

teresa

10 Luty 2010, 20:38:22 #58 Ostatnia edycja: 12 Luty 2010, 10:24:53 by teresa
Witaj
Przykro mi z powodu choroby Twojego taty i Jego pasywnej postawy wobec SLA. Niestety wielu chorych się załamuje i nie widzi sensu w walce z takim przeciwnikiem. Na szczęście rodziny myślą inaczej i starają się robić wszystko, aby im ulżyć w cierpieniu. To bardzo dobrze, że mobilizujecie tatę do działań w kierunku poprawy jakości życia i utrzymywania sprawności.
W internecie wyczytałam, że w Kamieniu Pomorskim jest sporo placówek i ośrodków rehabilitacyjnych z kompleksową rehabilitacją neurologiczną http://www.google.com/search?hl=pl&q=rehabilitacja+neurologiczna+Kamie%C5%84+Pomorski&btnG=Szukaj&lr=lang_pl&aq=f&oq=. Myślę, że powinniście się zorientować jakie mają terminy (niestety w całej Polsce są bardzo odległe) i wziąć skierowanie najlepiej od neurologa lub lekarza rodzinnego. Ponad to  przychodnie opieki długoterminowej świadczą usługi rehabilitacji domowej, ale niestety w obecnej sytuacji naszej służby zdrowia jest to 10 zabiegów najwyżej 2 razy w roku. Jaki macie możliwość opłacenia prywatnej rehabilitacji domowej to najlepiej poszukać rehabilitanta z certyfikatem PNF.
Proponuję również objęcie taty opieką psychologiczną, być może rozmowy z psychologiem zmienią Jego nastawienie do choroby i zmobilizują Go do walki.
Poza tym zachęcam Cię do czytania forum, które dzięki naszym użytkownikom jest skarbnicą wiedzy jeśli chodzi o sposoby radzenia sobie z chorobą i niezbędne informacje.
Życzę Ci siły i wiary, że choroba będzie miała powolną progresję bo takie przypadki wśród nas się zdarzają ;)
pozdrawiam
Teresa

Basia 1947

31 Maj 2010, 18:44:06 #59 Ostatnia edycja: 25 Październik 2010, 17:23:57 by Pawel
 Witam jestem pierwszy raz, na tym forum i na początku nie mogłam się połapać
z nowym wątkiem pod moim  nickiem, mój mąż i ja wiemy od piątku na co jest mąż chory a ja nie mam zadnej wiedzy na temat tej choroby jak z nią postępowac.
jak leczyc  lekarz nie zaleciła zadnych lekarstw. pragnę dołonczyc do tego szanownego forum może ktoś z państwa coś mi podpowie. co do dalszej przyszłości
męza poz  Basia