Gdzie szukać pomocy po diagnozie? Co robić?

Zaczęty przez robal, 25 Wrzesień 2006, 09:40:13

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

robal

Witam,

Piszę (a przyszłości będę pisał) te słowa w imieniu mojej żony (czasem i swoim również).

Trzy tygodnie temu u mojej mamy wykonano badanie EMG, które wykazało prawdopodobieństwo SLA. Wykonano też szereg innych badań, które nie wykazały żadnych zmian patologicznych. Kolejne badanie EMG ma być powtórzone za 4 miesiące. Objawy, które występuja u mojej mamy zgadzają się z opisem w internecie (kłopoty z przełykaniem, częściowy zanik mowy - mowa zmieniona, niewyraźna, zaniki mięśni). Przepisano jej Rilutek.
W Żyrardowie (gdzie mieszka mama) oraz na oddziale Neuro w Grodzisku Maz (gdzie były wykonywane badania) w sumie nie udzielono nam szczegółowych informacji o tej chorobie. Lekarze nie mowią nam w sumie nic konkretnego.
Prosiłabym o udzielenie jak najwięcej informacji na temat tej choroby, a m.in.:
- Czy można ją opóźnić i w jaki sposób?
- Czy zanotowano przypadek cofnięcia się tej choroby?
- Czy pobyt w klinice w Krakowie jest refundowany i w jaki sposób można się tam dostać na konsultację (odnośnie leczenia, rehabilitacji, ogólnie pomocy dla chorego i rodziny - słowem wszystkich spraw związanych z SLA, przygotowania chorego i siebie itp.).
- W jaki sposób postępuje ta choroba? (moja mama schudła już 10kg, ma częściowy zanik mięśni na łydce, barkach i dłoniach, wspomniane kłopoty z przełykaniem i problemy z mową)

Oczywiście skontaktowałam się również drogą mailową z panią dr Tomik z podobnymi pytaniami (nie wiem czy odpisuje na maile). Prosiłabym również o wszystkie możliwe informacje od Was (przemyślenia, porady, historie, własne doświadczenia, literaturę - słowem wszystko co dotyczy tego choróbska) na mail: robal77@op.pl
Forum rzecz jasna zostało przejrzane od deski do deski, strona również, jednak pewien niedosyt wiedzy pozostaje (jak zawsze). Dzięki wielkie za wspaniałą robotę odnośnie strony i forum - tak trzymać (mam nadzieję, że i nasz przypadek przyczyni się do rozwoju wiedzy i problemów z SLA).

Nie wiem, czy nie powinnam umieścić tego wątku w dziale "Porady lekarskie" więc jeśli moderator zadecyduje o przeniesieniu niech się nie waha :)

Aha, jeszcze jedno. A może gdzieś bliżej nas znajdują się jakieś ośrodki specjalizujące się w tej dziedzinie? (Mazowsze).

pozdrawiam gorąco
Dorota

poniek

Witam Cie
Ja nie moge pisac duzo bo moje SLA dotknelo mi rece,  ale na kilka pytan moge Ci odpowiedziec, bo walcze z ta bestia swiadomie 3 lata a nieswiadomie 4 lata.

Czy można ją opóźnić i w jaki sposób?

Moim zdaniem na dzis nie. Lekarze twierdza, ze Rilutek to robi ale ja w to nie wierze. Wiele osob stosuje rowniez dziesiatki suplementow typu Coenzym Q, vitaminy, creatine, ziółka itp. Jedyne sensowne opoznienie ( moim zdaniem ) to rehabilitacja i zachowanie postawy obojętnej, ja to nazywam "bez emocji". Na tą chorobę, jak już ją masz, nie masz praktycznie na tym etapie postepu medycyny zadnego wplywu.

Czy zanotowano przypadek cofnięcia się tej choroby?

Ja nie slyszalem i nie czytalem ale podobno byly takie przypadki. W Stanach jest taka ksiazka "Eric Zwyciezca" o chorym prawdopodobnie na SLA, ktory stosujac odpowiednia diete i suplementy podobno cofnal czesc swoich objawow. Wszystko to jednak bez dowodow.
Ja w to nie wierze.

Czy pobyt w klinice w Krakowie jest refundowany

Nie wiem

W jaki sposób postępuje ta choroba?

Bardzo roznie. Praktycznie nie ma dwoch takich samych przypadkow. Od czego to zalezy? Nikt nie wie.

Wiem, ze nie jest to optymistyczne co napisalem ale ... najwazniejsze w SLA to robic to co jeszcze mozna w poniedzialek bo we wtorek juz moze byc za pozno.

Pozdr
Poniek




tusia1417

To zadziwiające, że tak dlugo walczysz z tą chorobą. U mojej Mamy objawy zaczęły się rok temu w wakacje. Chorobę "stwierdozno" pół roku temu. Teraz nie ma już władzy w rękach, i ogromne trudności z mową. Bardzo ciężko ją zrozumieć. Tydzień temu wyjeżdzała do szpitala w celu dalszych badań. Wychodziła z domu na bardzo sałbych, ale własnych nogach. Dziś wróca... już na wózku. Przebieg tej okropnej choroby u mojej Mamy jest przerażająco szybki. Codziennie zachodzą wielkie zmiany niestety na gorsze. Kiedy słysze, że ludzie czasem walczą z tą chorobą latami jestem pod wrażeniem. Wiele w tej chorobie to stres. Moja Mama jest osobą bardzo nerwową i od razu skreśliła jakąkolwiek szansę na wyzdrowienie. Może stąd ten szybki przebieg choroby. Może za szybko się poddała.


My już nadzieji nie mamy, Wy jednak ciągle ją macie.
Nie poddawajcie się!

malenka

witam cie!

my jestesmy pod opieka kliniki neurologii i psychiatrii w wawie, na ul. sobieskiego, ale nie licz niestety ze powiedza ci tam cos wiecej.....
Tak naprawde to wszyscy odsyłają pacjentów z sla do poradni chorób mięsni w szpitalu na ul. banacha. tam podobnie, mało środków, jedynie suche informacje. Warto jednak tam się udać i być z nimi w kontakcie, bo to mają tam podobno jedyny oddział do hospitalizacji chorych z problemami z oddychaniem i jako jedyni podpisany kontrakt z nfz na wentylacje w domu.
to tyle, przykro mi ze tak mało. U nas też jest piorunująco...
Trzymaj sie!

Defort

Witaj
Jak postepuje chorba?
Najczesciej rzutami, czyli pare tygodni/miesiecy jest "spokoj" a potem w przeciagu kilku dni nastepuje gwałtowna zmiana stanu zdrowia pacjeta. Czasem wrzecz z dnia na dzien widac zaskakujaco duza roznice w stanie zdrowia.

Jak wspominałes przejrzales forum, napewno zauwazyles temat na temat Riluteku. Osobiscie uwazam ze nie warto "inwestowac" w ten lek. Jest jedynym znanym lekiem(przynajmniej w Polsce) na SLA. Nikt jednoznacznie nie umie powiedziec czy on działa czy nie. Wszystko to przypuszczenia.
Dlaczego? W sumie odpowiedz jest prosta. U każdego pacjenta przebieg choroby jest inny. Nie ma jakiegos ścisłego schematu jak dana choroba przebiega. Jest to choroba "indywidualna" dla kazdego pacjenta i niestety długosc życia jaka pozostała kazdemu pacjetowi tez jest inna. Jedni zyja rok,dwa inni potrafia kilka lub nawet kilkanascie lat zyc.
Co do rehabilitacji. Z doswiadczenia powiem tak. Warto zainwestowac w dobrego rehabilitanta, ale ktory was nauczy rehablilitowac! Moj Ś.P Tata był rehabilitowany codziennie rano i wieczorem przez Mame. Ćwiczenia nie sa trudne i naprawde warto ich sie nauczyc i samemu rehabilitowac pacjenta. Jak dobrze pamietam mama nauczyla sie w przeciagu tygodnia/dwoch i nabierała doswiadczenia z biegiem czasu. Dlatego naprawde warto rehabilitowac samemu. Pozatym w publicznych zakladach rehabilitacji(bo ew. tam moznaby uzyskac zwrot kosztow,ale nie wiem czy jest to wogole mozliwe) najczesciej podchodza do pacjeta NIESTETY przedmiotowo.

To co wyzej napisałem sa to moje doswiadczenia z choroba SLA na którą zapadł mój Ś.P Tata w 2003 roku. Zmarł w 2005r.
W razie jakichkolwiek pytan, pytaj smiało na maila, w watku lub na PW.

robal

Dzięki piękne za odpowiedzi. I dalej pociągnę temat

Koledzy poniek, Defort napisali o Riluteku jako leku działającym w sumie jak placebo. Czy inni chorzy bądź ich rodziny też mają podobne odczucia? Prosiłbym o opinie.

Czyli co? Nie widzicie/nie widzieliście poprawy waszego stanu? Stosowanie nie spowodowało niczego?

Badania kliniczne (cyt. "W badaniach klinicznych wykazano, że RILUTEK przedłuża czas przeżycia u pacjentów z SLA (patrz punkt 5.1). Jako przeżycie zdefiniowano stan, w którym pacjent żył bez intubacji w celu wentylacji mechanicznej i bez tracheotomii. Brak dowodów, by RILUTEK wywierał działanie lecznicze na czynności motoryczne, czynność płuc, drżenia włókienkowe, siłę mięśniową oraz objawy motoryczne. Nie wykazano skuteczności preparatu RILUTEK w późnych stadiach SLA" - źródło http://emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/Rilutek/H-109-PI-pl.pdf) w sumie potwierdzają, że stosowanie Riluteku jakby nie patrzeć przedłuża życie (a choćby i o 6 czy 10%). A co jeśli akurat zabraknie tych kilku miesięcy, gdy pojawi się coś co skutecznie załatwi to cholerstwo? Moim zdaniem warto próbować. Choćby dla tej iskierki nadziei. I na tą chwilę będziemy go stosować. Zobaczymy.

I jak rozumiem, Rilutek jest w sumie jedynym dostępnym w Polsce lekiem?

Dodatkowo trochę rozczarowała nas odpowiedź pani dr Tomik. I nie chodzi nam o to, że z braku czasu i nadmiaru obowiązków nie może bezpośrednio z nami korespondować i odpowiadać w wyczerpujący sposób. To zrozumiałe. A chodzi o to, iż aby dostać się do kliniki w Krakowie należy najpierw umówić się na konsultacje, po których nastąpi (bądź nie) skierowanie na oddział. A miejsc konsultacyjnych w tym roku już brak. A czas leci. No nic, spróbujemy telefonicznie więcej się dowiedzieć. Już nawet nie chodzi o jakieś tam badania itp. Chcemy po prostu spotkać się z ludźmi bądź ich rodzinami, lekarzami, których dotknęła ta choroba, poznać doświadczenia, dowiedzieć się więcej o dobrej rehabilitacji itp.

Ponadto nie wiemy, czy powiedzieć mamie wszystko. Mama w sumie niczego nie wie. Z jednej strony chcielibyśmy, żeby wiedziała o wszystkim, z drugiej strony podejrzewamy (znając mamę), że ta informacja spowoduje u niej odebranie chęci do życia, depresję itp. Jak wy sobie poradziliście z tym problemem?

Na razie tyle. Jak coś się przypomni to napiszę :)

pozdrawiamy

poniek

Witam Cie
W mojej opinii pani dr Tomik jest nr 1 w naszym kraju jezeli chodzi o znajomosc SLA. Jako jedna z nielicznych lekarzy bierze udzial w zagranicznych konferencjach wiec jest na biezaco z tym co sie dzieje na swiecie. Oczywiscie ona rowniez nie wyleczy SLA ale warto sie z nia spotkac ... bo rozumie ta choroba. Statystyczny neurolog nawet nie widzial chorego na SLA. Jezeli nie jest to dla Ciebie duzy wydatek to warto pojechac do niej na prywatna konsultacje, koszt ok.100 zl. Aha i na pewno powie, zeby brac Rilutek.

Pozdr
Poniek

Defort

Tak jak pisałem, chory na SLA był moj tata. Rilutek moim zdaniem nic nie dawal...Ale z drugiej strony nie ma pewnosci bo nie wiadomo co by było gdyby nie brał tego leku. I takie błedne koło. I dodam jeszcze tylko ze nawet tata w pewnym momecie stwierdzil iz nie ma sensu tego brac. Pod koniec bral lek juz na sile.
A co do Twojej mamy. To jest naprawde bardzo trudny temat. Z jednej strony wartoby powiedziec prawde z drugiej strony jednak nie. Dlaczego?
Mój tata jak zdiagnozowano u niego SLA pierwsze co zrobił to poszperał w necie co pisza. Na poczatku przyjmowal to ze spokojem. Potem im dalej sie wgłebiał tym bardziej tracił wole życia. Było mu juz wszystko jedno po pewnym czasie. Dochodziło do tego nawet ze nie chciał robić ćwiczeń mówiac ze nie ma sily, ze go wszystko boli, jest zmeczony itp. Obcy ludzie ktorzy znali tate bardzo dobrze mowili nam ze jest zle, widac ze stracil sens zycia.
Jeszcze taka mała uwaga, pewnie szukajac informacji na temat choroby znalazłes fragment "w stylu" ze choroba nie powoduje zmian mozgowych(czy jakos tak), ze czlowiek jest w pelni swiadom tego co sie z nim dzieje. Osobiscie nie zgadzam sie z ta teoria. Nastepuje straszna zmiana która nie jest moze spowodowana bezposrednio chorba ale poprostu wykancza czlowieka psychicznie i co najgorsze NAJBLIŻSZA RODZIENE jeszcze bardziej. Rozumiem ze Twoja mam mieszka lub zamieszka razem z wami. Musicie byc gotowi na to ze wy tez dozacie pewnego rodzaju zalamania, nie bedzie tak jak było przedtem, nie bedzie "spokoju". Pisze to wszystko nie po to aby Ciebie/Was przestraszyc tylko po to abyscie mogli juz teraz na to przygotowac. My nie mielismy takich informacji, forum powstało po smierci mojego taty(I tutaj wielkie dzieki do Pawła).
Na koniec tego posta dodam tylko zebycie porozmawiali troche na temat tej choroby. Powiedzieli najwazniejsze informacje. Napewno trzeba powiedziec jak choroba przebiega, co sie dizeje z pacjetem w pozniejszym stadium(chodzi mi glownie tutaj o respirator ktory prawdopodobnie bedzie potrzebny). Jak zapewne czytales ta rozmowa powinna byc przeprowadzona jak najwczesniej bo potem człowiek za wszekla cene chce zyc. I jest to prawda. Moze teraz mowic ze "ech...po co?" ale jak dojdize co do czego bedzie chciala byc podlaczona(przykład mojego taty).

robal

#8
Witam ponownie

Wczorajsza wiadomość była najgorsza. Mama żony była na konsultacji u neurologa, który zna problem SLA. Nie pozostawił złudzeń - potwierdził SLA. Przy okazji żona powiedziała mi więcej o dolegliwościach mamy. Zaatakowane są mięśnie oddechowe (czyli SLA pustoszy organizm od góry). Do tego dochodzą zaburzenia w połykaniu - na tyle duże, że niekiedy potrafią uniemożliwić jedzenie (mama schudła już 15 kg), mowa czasem jest całkowicie niewyraźna, przerywana brakiem powietrza. Są też zaniki mięśni kończyn i tułowia, ale nie na tyle mocne, aby uniemożliwiały poruszanie się. Zdarzają się bolesne skurcze łydek. Ponadto lekarz zasugerował rozważenie brania Riluteku i stwierdził, że nie ma sensu przychodzić na kolejne wizyty ( :o ). Przy okazji "pocieszył", że to zaczyna się (i kończy) akurat tak, że oszczędzi całkowitej niezdolności ruchowej itp. Skierował mamę na rezonans kręgosłupa (w jakim celu?)

Wiem, że brzmi to tragicznie i boleśnie, ale musiałem napisać.

I pytań kilka. Jak szybko można spodziewać się poważnych problemów z oddychaniem? Jak szybko to cholerstwo teraz postąpi? Skąd, jak, można załatwić respiratory ułatwiające oddychanie i samodzielne wentylacje?

Najgorsze jest to, że rodzina mamy kompletnie nie wie od czego teraz zacząć. Spróbujemy zacząć od wspomnianego przez maleńką szpitalu na Banacha.

Cytat: Defort
Rozumiem ze Twoja mam mieszka lub zamieszka razem z wami. Musicie byc gotowi na to ze wy tez dozacie pewnego rodzaju zalamania, nie bedzie tak jak było przedtem, nie bedzie "spokoju".

Nie, nie mieszka. Przyjeżdża na kilka/kilkanaście godzin i zajmuje się naszą małą pociechą. Oczywiście rodzina rozważa wzięcie mamy do kogoś z siebie, ale jak na razie rozważa. A wzięcie mamy może poskutkować tym, że mama zacznie podejrzewać najgorsze.

Pawel

Witam,

Pomijając oczywiste nieszczęście jakim jest ta choroba bardzo się cieszę, że Twoja mama może liczyć na tak ofiarną pomoc ze strony rodziny. Jak już wspominałem wielokrotnie na forum istotną sprawą jest kontakt i prowadzenie przez dobrego neurologa, który ma już doświadczenia z SLA. Z tego co mi wiadomo są w Polsce 3 ośrodki zajmujące się SLA: w Warszawie, Krakowie i Lublinie (ten w Lublinie trochę mniej od tych dwóch wcześniejszych), dlatego popieram Twój pomysł, aby udać się do Kliniki Neurologii na Banacha w Warszawie. Jednak chciałabym, żeby Twoja rodzina, a przede wszystkim chora nie spodziewała się możliwości jakiegoś cudownego uzdrowienia, jeśli oczywiście diagnoza jest prawidłowa. Niezależnie od tego czy udacie się po poradę do najlepszych profesorów w zagranicznych klinikach to i tak usłyszycie, że obecnie nie ma skutecznego leku na SLA. Nie piszę tego, żeby odbierać Wam nadzieję, ale żebyście nie tracili czasu na jeżdżenie po różnych lekarzach zamiast skupić się na polepszeniu życia chorej, na byciu z nią itp. Dobry neurolog jest Wam potrzebny, dlatego żebyście mieli pomoc w uśmierzaniu narastających objawów choroby, co nie należy bagatelizować, ponieważ nie ma sensu, żeby chora się męczyła z jakimś objawem, jak będzie istniał sposób na jego ograniczenie.

Polecam, żebyście poważnie porozmawiali z chorą (może w obecności psychologa) i wytłumaczyli WSZYSTKIE aspekty choroby, ponieważ z własnego doświadczenia wiem, że niewiedza na temat własnego stanu powoduje większe cierpienie niż nawet najgorsza prawda.

Pozdrawiam i życzę sił,
Paweł Bała
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

robal

Cytat: Pawel
Jednak chciałabym, żeby Twoja rodzina, a przede wszystkim chora nie spodziewała się możliwości jakiegoś cudownego uzdrowienia, jeśli oczywiście diagnoza jest prawidłowa. Niezależnie od tego czy udacie się po poradę do najlepszych profesorów w zagranicznych klinikach to i tak usłyszycie, że obecnie nie ma skutecznego leku na SLA. Nie piszę tego, żeby odbierać Wam nadzieję, ale żebyście nie tracili czasu na jeżdżenie po różnych lekarzach zamiast skupić się na polepszeniu życia chorej, na byciu z nią itp. Dobry neurolog jest Wam potrzebny, dlatego żebyście mieli pomoc w uśmierzaniu narastających objawów choroby, co nie należy bagatelizować, ponieważ nie ma sensu, żeby chora się męczyła z jakimś objawem, jak będzie istniał sposób na jego ograniczenie.

Wiem o tym i jak najbardziej zgadzam się z tym. Właśnie na tym ma polegać wizyta/wizyty. Po prostu chcemy wiedzieć jak? itd. Mieć dostęp do lekarza co jakiś czas, który fachowo oceni na jakim etapie jest choroba i co w danym momencie będzie najlepsze. W sumie na tą chwilę nie rezygnujemy z opieki mamy nad naszą małą (w zasadzie teściowa nie zmienia dotychczasowego trybu życia). Wiemy, że może to jest nieraz męczące dla niej (staramy się skracać jej opiekę nad Pszczółką ), ale na razie tak będziemy postępować. Czas pokaże czy będą konieczne zmiany.

Cytat: Pawel
Polecam, żebyście poważnie porozmawiali z chorą (może w obecności psychologa) i wytłumaczyli WSZYSTKIE aspekty choroby, ponieważ z własnego doświadczenia wiem, że niewiedza na temat własnego stanu powoduje większe cierpienie niż nawet najgorsza prawda.

Z tym może być naprawdę ciężko. Każdy człowiek w sumie jest inny i inaczej reaguje na pewne sytuacje. Co nie zmienia faktu, że ja optowałem za tym, aby teściową po trochu wprowadzać w ów temat. Zresztą czasem mam wrażenie, że ona wie (może nie wszystko), tylko nie chce stresować i obarczać córek tą wiedzą. Ale to raczej nie będzie moja decyzja i mój głos.



poniek

#11
Witam
Rozwaz te spotkania z psychologiem lub psychiatra ( oczywiscie delikatnie ). Ja korzystalem z opieki psychiatry ok pol roku i Pani doktor bardzo mi pomogla. Nalykalem sie w tym czasie roznych Zoloftow, Xanaxow wiec to pewnie tez dzialalo - choc jestem sceptykiem w kwestii lekow. Mysle, ze dzieki tym wizytom pozbylem sie strachu przed smiercia, obaw o los rodziny, itp. Ale strachu przed bestia niestety nie pozbylem sie - swiadomosc przechodzenia przez kolejne etapy choroby wciaz mnie przeraza. Rozwazam nawet gdy juz bedzie na prawde zle rozwiazanie ostateczne.
Wazne jest tez dac mamie do zrozumienia, ze jest potrzebna i ... wykorzystywac ja do tej opieki nad dzieciakiem.
Wizyty u lekarza - niezbyt czeste, chyba ze traficie lekarza duszy.
To sa oczywiscie moje przemyslenia - kazdy z nas inaczej to przechodzi.
Pozdr

iwona

WITAM MOJA MAMA CHOROWALA 2 LATA NA SLA ZMARLA 20 SIERPNIA CHOROBA BARDZO SZYBKO POSTEPOWALA MIMO PROWADZONEJ OD POCZATKU REHABILITACJI ALE ZGADZAM SIE ZE REHABILITACJA W TEJ CHOROBIE JEST NAJWAZNIEJSZA AJESLI CHODZI O RILUTEK JA TEZ DOWIADYWALAM SIE CZY GO PODAWAC MAMIE I OSTATECZNIE ZREZYGNOWALAM BO KOGO NIE PYTALAM (LEKARZY)TO KAZDY W OSTATECZNOSCI MOWIL ZE TAK NAPRAWDE TO WLASCIWIE NIC DOKLADNIE ONIMNIE WIEDZA PRAWDOPODOBNIE PRZEDLUZA ZUCIE O 2 ,3 MIESIACE ALE ATAKUJE BARDZO POWAZNIE WATROBE PROWADZI DO POWAZNYCH ZMIAN    (COS ZA COS , GRA NIE WARTA SWIECZKI) A JAK SIE ZACZNIE ZAZYWAC RILUTEK TO NIE MOZNA GO PRZERWAC TYLKO TRZEBA ZAZYWAC DO KONCA , BO JAK SIE PRZERWIE TO CHOROBA POSTEPUJE BARDZO SZYBKO    JEDEN LEKARZ U KTOREGO BYLISMY W OGOLE NIE CHCIAL WYPOWIADAC SIE NA TEMAT RILUTEKU DECYZJE POZOSTAWIL NAM  A ZE MAMA BYLA POD OPIEKA WSPANIALEJ PANI DOKTOR NEUROLOG ONA POMOGLA NAM PODJAC DECYZJE  POZDRAWIAM I ZYCZE DUZO CIERPLIWOSCI    IWONA

teresa

Witam.
Zmartwilas mnie Iwona tym co piszesz na temat zazywania riluteku. Ja choruje od 7 lat. Leczyli mnie na stwardnienie rozsiane, a od maja tego roku mam diagnoze stwardnienie boczne pirwotne. Ono wchodzi w sklad SLA, ale ma lagodniejszy i wieloletni przebieg. Od czerwca biore rilutek i szczerze mowiac ze wzgledu na sytuacje materialna mojej rodziny, caly czas mam mieszane uczucia tymbardziej, ze wydaje prawie 200 zl. miesiecznie na inne leki objawowe. Coraz czesciej mysle o stopniowym przerwaniu leczenia, ale teraz zabilas mi klina piszac, ze po odstawieniu riluteku choroba bardzo szybko postepuje. Polegam na tym co przeczytalam bo piszesz, ze konsultowalas sie z kilkoma lekarzami, a ja tylko z jednym prof. neurologii z Instytutu MON w Warszawie na Szaserow. Kiedy mi zaproponowal leczenie rilutekiem pomyslalam, ze mnie troche uzdrowi i nie pytalam o to jak dlugo trzeba go zazywac, a napewno nie pomyslalam, ze do konca zycia.

Mam pytanie do wszystkich.... Czy zna ktos przypadek, ze po odstawieniu riluteku choroba zaczela postepowac szybciej?

Bede wdzieczna za wszystkie odpowiedzi

Pozdrawiam     teresa

iwona

Witam

Tereso, nie chcialam Cie zmartwic, ale napisalam to co wiem na temat Riluteku.Ja tez dlugo zastanawialam sie czy go podac mamie.Nie jestem ekspertem w tej dziedzinie, musisz sie jeszcze dowiedziec.Ale tych co pytalam tak mi odpowiadali,albo mowili ,ze tp wszystko jest w sferze badan i na temat Riluteku nic pewnego nie wiedza.

iwona

Dziwne bylo jeszcze to ,ze jak chcialam wiecej dowiedziec sie o Riluteku to decyzje o podaniu go mamie zostawiali mi , wcale nie namawiali mnie, zeby go jej podac.Wydaje mi sie ze gdyby uwazali, ze on pomaga na dluzsza mete to by go zachwalali a tak nie bylo.Tak wiec musisz sie jeszcze sama podowiaduwac.
       
          Pozdrawiam

teresa

Witaj Sylwio. Fajnie, ze sie do nas przylaczylas. Mam pytanie... co to takiego    Sperimentacja IGF-1bp3 ?  Ten termin slysze pierwszy raz i chcialabym wiedziec jakie sa koszty leczenia i jak sie to stosuje.
Jeszcze jedno... od kiedy twoj maz jest tym leczony i czy zauwazasz jakies zmiany w jego stanie zdrowia.

pozdrawiam      teresa

Pawel

Witam na polskim forum,

Cieszę się, że do nas trafiłaś. Słyszałem, że we Włoszech poziom organizacji chorych jet bardzo wysoki i macie profesjonalna opiekę. Mam nadzieję, że kiedyś doczekamy takich czasów, że w Polsce będie podobnie.

Pozdrawiam i życzę szczęścia z arimoclomolem,
Paweł Bała
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

bożena

Sylwio to wróć do tej kochanej polski jak ją nazwałaś z chorym mężem i daje głowę ze to ty się pierwsza wykończysz z nerwów  chcąc coś wskórac                      pozdrawiam

poniek

Witam
Temat, ktory Panie ciagna jest b.ciekawy ale ... chyba nie rozwiazywalny w Polsce, poki co. Opieka medyczna generalnie tu i tam to oczywista przepasc - moja zona jest lekarzem wiec troche wiem o tym. Wszedzie natomiast znajdziemy "dobrych i zlych" lekarzy i wcale nie dlatego, ze lekarz zachodni zarabia od polskiego co najmniej 20 razy wiecej.
Inna sprawa to kwestie dostepu do lekow nowej generacji.Tu jestem optymista, mysle ze gdy bedzie cos na prawde konkretnego to ... my tez sie na to zalapiemy jeszcze w fazie badan (no moze wszystko oprocz komorek macierzystych). Tak bylo np. z Rilutekiem. Swoja droga mozna by lobbowac aby ten Rilutek byl bezplatny - ilu chorych jest w Polsce i co to za kasa dla budzetu w porownaniu z np. rachunkami telefonicznymi naszych wspanialych poslow?
Pozdr
Poniek