Konferencja - opieka paliatywna

Zaczęty przez magdas, 25 Październik 2013, 20:38:03

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

magdas

25 Październik 2013, 20:38:03 Ostatnia edycja: 26 Luty 2019, 21:21:30 by Ogaruus
Zakładam tutaj wątek, żeby był porządek. Tak w filmowym skrócie mam wygłosić prezentację na temat opieki paliatywnej nad chorymi na ALS, chcę też opowiedzieć o największych problemach chorych (bedą rehabilitanci, pielęgniarki, lekarze), a o tych dowiem się od Was, bo my z Mężem jesteśmy na początku tej strasznej choroby i Mąż nie wymaga jeszcze opieki. Więc proszę napiszcie co Wam chorym i Opiekunom najbardziej doskwiera, nie obiecuję, że poruszę wszystkie tematy, bo mam ograniczony czas prezentacji, ale chciałam ten wątek też poruszyć

catavinos

to załatw już kwit na rehabilitację domową z NFZ bo ja mam termin na maj 2014 he,he...
przyznaję że pytałem dopiero w 1 miejscu w Gdyni i mi się już odechciało

magdacza

oj rozpisałabym się na temat opieki paliatywnej a raczej jej braku , ponieważ w przypadku mojej teściowej taka opieka ze strony lekarzy i pielęgniarek  nie istniała, w sumie można więc pisać tylko o problemach, których z kolei istniało całe mnóstwo, żaden ze spotkanych lekarzy ani pielęgniarzy nie zrobił nic od siebie ani nie zasugerował co zrobić, aby poprawić jakość życia osoby chorej, wręcz przeciwnie napotkaliśmy same utrudnienia, gdyby nie to forum nawet o przebiegu choroby człowiek by nic nie wiedział, jakbym zaczęła opowiadać o przypadkach podejścia służby zdrowia do tej choroby pobiłabym chyba rekord długości wątku na tym forum i nie wiem czy by tydzień starczył na opisanie wszystkiego .. z rehabilitacją domową na NFZ temat miałby się podobnie, też nie istnieje coś takiego, przynajmniej w mojej okolicy brak, w najbliższej przychodni mają jedną umowę na rok i kilkudziesięciu chętnych, owszem można by było się wykłócać upominać o swoje prawa ale co by to dało, jakbym na siłę to załatwiła jakimiś skargami do NFZ czy by się mamą dobrze zajęli , na pewno nie, więc załatwiliśmy prywatną rehabilitację , i też nie bez problemów, bo doktorzy nawet nie pofatygowali się żeby kogoś polecić a jedyny numer który dostałam od rodzinnej lekarki do rehabilitanta, okazał się od 3 lat nieaktualny bo ta osoba jak ją odnaleźliśmy od 3 lat w innym zawodzie pracowała rzuciła robotę rehabilitantki, na szczęście tamta osoba poleciła mi koleżankę która okazała się wspaniałą osobą z odpowiednim podejściem, choć dużo pieniędzy na to poszło, dobrze że mieliśmy oszczędności, jak chcesz mogę na e-maila wysłać opis ciekawszych przypadków podejścia służby zdrowia do tej choroby w naszym przypadku, żeby tu nie przynudzać , podejrzewam też że większość osób z forum ma podobne doświadczenia , teraz przytoczę tylko jeden cytat jednej z osób które śmie nazywać się mianem "pielęgniarka"  - cytuję : " to jest osoba umierająca i bez kontaktu , to jej wszystko jedno czy ją boli czy nie ... " a chodziło o to że w ostatniej fazie choroby moja teściowa mogła leżeć wyłącznie na plecach w odpowiedniej pozycji , bo inaczej ją bolały biodra, a te małpiszony w szpitalu nie słuchając nas na siłę ją na bok układały , jak zażyczyłam sobie grzecznie że będzie leżeć tak jak ja ułożę zaznaczając przy tym że jestem cały czas tam i że będę ją sama przekładać dostałam opier.... i usłyszałam trzaśnięcie drzwiami , wtedy wystarczyło że przeszłam się do lekarza dyżurnego i się poprawiła sytuacja, ale to jeden z miliona przykładów o których długo by pisać można było...

melassa

Największym problem tak naprawdę jest to że rodzina i chory zostają pozostawieni sami sobie w tej chorobie. Dla mnie kwestią zasadniczą jest brak możliwości pozyskania opieki pielęgniarskiej lub innej opiekunki dla mojego taty bez zrobienia tego na własna rękę i za własne pieniądze. Nie wyjaśniona zostaje kwestia obowiązków pielęgniarki z wentylacji domowej. Czym ma się zajmować ta osoba na wizytach. Sprawdzić saturacje i zmierzyć ciśnienie potrafię sama.  A co dalej? Z tego co wiem z tym problemem boryka się większość rodzin z woj. pomorskiego i ta kwestia wciąż pozostaje bez odpowiedzi.



marek

Melassa poruszyła ważny temat,brak profesjonalnej opieki pielęgniarskiej nad chorym wentylowanym mechanicznie w warunkach domowych.Wizyty pielęgniarki od wentylacji to b.mała pomoc i tak naprawdę rodziny zostają pozostawione samym sobie.Muszą na własny koszt zatrudnić opiekunki(o ile ich stać)lub samemu walczyć o każdy dzień,znam osoby które nie dały rady i  niestety zostały zmuszone oddać bliskę osobę do ośrodka.Nie chciałbym być na miejscu takich osób,jakie to musi być traumatyczne przeżycie oddać chorego,a dla chorego-to już masakra,co musi myśleć,co czuć. Pewnie wystarczyła by opieka pielęgniarska zorganizowana w domu i chory mógłby godnie żyć wśród bliskich.

O ile mi wiadomo u Rilu w Niemczech pielęgniarki  przy Jadwidze zmieniają się co 8 godz.,a u nas co?? No tak ktoś powie Niemcy bogaty kraj- wiec chociaz 8 godzinna praca pielegniarki w domu chorego pod respiratorem,ta praca powinna być opłacona przez NFZ!
To chyba nie tak wiele.a pomoc byłaby duża.

irena

Bardzo bym chciała  opieki opłacanej z NFZ chociaż na 8 godzin abym mogła spokojnie pracować ,bo bez mojej pracy nie da się przeżyć ,była propozycja w nowej ustawie tzw, czeku na opiekę  o wartości 1200 zł miesięcznie ,ale gdzieś z tego pomysłu się wycofano ...a szkoda

wiesia_m

Tak, to jest prawda, że 8 h  pobyt pielęgniarki byłby super. Można by pójść do pracy bez problemu.
Nie musiałabym żebrać żadnych świadczeń pielęgnacyjnych-które nie należą mi się, bo albo, że przekroczy dochód o 9zł, albo, że nie zwolniłam się sama z pracy a najbardziej beznadziejny powód to, że współmałżonkowi nie należy się.
Co do pielęgniarki to ja nie mam żadnego problemu poza jednym, że wcześniejsza, bo mamy zmienioną nie zasugerowała próby odłączania respiratora, obecna jest naprawdę z powołania. Ćwiczymy samodzielne oddychanie już drugi miesiąc i na dzień dzisiejszy doszliśmy do 60min.
Rehabilitantka nie tylko ćwiczy, lecz również jest ogromnym wsparciem psychologicznym.
Pani dr mogłaby wypisywać recepty, przynajmniej te stałe leki, żeby nie biegać co miesiąc do przychodni.
Nasza przychodnia też jest w porządku, jednego dnia zaniosę kartkę o leki a za 2 dni odbieram recepty, jeżeli lekarz rodzinny jest potrzebny to bez problemu przychodzi, nawet mam tel komórkowy do p dr rodzinnej, kazała dzwonić kiedy będzie potrzeba.
Nawet lekarz neurolog diagnozujący męża w profesjonalny sposób przekazał informację o chorobie.
Więc nie ma co narzekać, bo inni mają gorzej.
Życzę każdemu takiego personelu jaki my mamy.

mplo

Cytat: catavinos w 25 Październik 2013, 21:31:02
to załatw już kwit na rehabilitację domową z NFZ bo ja mam termin na maj 2014 he,he...
przyznaję że pytałem dopiero w 1 miejscu w Gdyni i mi się już odechciało


catavinos, dzwoń gdzie indziej w sprawie rehabilitacji domowej; ja w zeszłym tygodniu zawiozłam do caritas'u na Cisowej skierowanie dla męża na rehabilitację, termin listopad-grudzień 2013.

teresa

Cytat: catavinos w 25 Październik 2013, 21:31:02
to załatw już kwit na rehabilitację domową z NFZ bo ja mam termin na maj 2014 he,he...
przyznaję że pytałem dopiero w 1 miejscu w Gdyni i mi się już odechciało


Catavinos Ty i tak masz szczęście bo wyznaczyli Ci termin. Ja chciałam ustalić we wrześniu termin rehabilitacji domowej i otrzymałam w kilku miejscach odpowiedź cyt. "w tym roku nie zapisujemy na przyszły bo nie wiemy jaki będzie kontrakt z NFZ". Z doświadczenia ubiegłych lat wiem, że w styczniu 2014 r. wyznaczą mi termin ok. sierpnia 2014 r. z możliwością odsunięcia w czasie bo pierwszeństwo mają chorzy po udarach. Takie są realia w Radomiu.

magdas

czy moglibyście się Państwo wypowiedzieć jak u Was wygląda farmakoterapia bólu?? Paweł zwrócił uwagę, że chorzy nie są w odpowiedni sposób zaopatrywani w środki p/bólowe, chcę coś więcej o tym powiedzieć, ale chcę mieć więcej opinii. Z góry dziękuje Magda
Kończę prezentację, wiec zależy mi na czasie

wiesia_m

Od 1,5 roku plastry przeciwbólowe Transtec70ug/h. Wcześniej był ketonal, nimesil, zaldiar, eferalgan.
Pozdrawiam.