Bardzo subiektywna historia o moim tacie

[carla]

Nigdy bym nie przypuszczała, że mojemu tacie przydarzy się "coś takiego" jak SLA. Myślałam, w kategoriach "przecież to niemożliwe, żeby cos jeszcze gorszego nam się przydarzyło..to przeczyłoby rachunkowi prawdopodobieństwa"..Już prędzej w najczarniejszych myślach wyobrażałam sobie, że tata - nadciśnieniowiec, padnie ofiarą zawału, a nie  "czegoś" tak okrutnego jak SLA. A jednak..pamiętam, że tata słabł, miał gorsze samopoczucie, nie miał sił..doszukiwałam się w tym depresji..nawet podejrzewałam go o problemy z alkoholem, kiedy zaczęły się problemy z mową..potem doszły problemy z nogami..lekarze znaleźli oponiaka  mózgu..usunęli , wszystko pięknie ładnie, ale stan się pogarszał..tata gorzej się poruszał, kulał, nie mógł ruszać ręką.. lekarze znaleźli kolejny powód - uraz kręgu, kolejny zabieg chirurgiczny, kolejna nadzieja, że odzyska sprawność. Mija miesiąc, dwa - jedzie do Olsztyna do katedry neurochirurgii, stawiają wreszcie diagnozę. Od czasu pojawienia się pierwszych, "lajtowych" objawów do obecnego stanu rzeczy minęło około 18 miesięcy. Tata nie chodzi, nie rusza już rękoma, cierpi, z resztą wiecie jak jest , nawet lepiej ode mnie. Jeszcze 2 miesiące temu tata mogł przedreptac z wózka na chodzik..i mógł sterować wózkiem ..pod koniec sierpnia pojechaliśmy do Olsztyna w celu pobrania komórek do przeszczepu..tydzień przed planowanym zabiegiem wszczepienia wyhodowanych komórek tata upadł całym impetem na ziemię..stracił przytomność, miał dwa bardzo rozległe krwiaki, które mu operowano..spędził ponad dwa tygodnie na oddziale intensywnej terapii i potem dwa tygodnie w strasznych warunkach w innym szpitalu na internie..te 4 tygonie spędzone w szpitalnych łóżkach w towarzystwie znienawidzonych przez niego pampersów, kroplówek, weflonów, sond ..zabrały mu resztki tego co "jeszcze" miał..przez te 4 tygodnie taty stan  pogorszył się w tak znaczącycm stopniu, że teraz już  całkowicie pod względem ruchowym jest ubezwłasnowolniony..pocieszam się tym, że oddycha i przełyka samodzielnie..ale jest zrujnowany psychicznie..oczywiście przeszczep komórek macierzystych przepadł..w tym stanie zdrowia po upadku tata się  już nie kwalifikuje..piszę i piszę i domyślam się , że to historia jakich wiele, które znacie nie tylko ze słyszenia ale z autopsji..chciałabym wyrazić swoją zlość na te cholerstwo, które zabiera nam ukochane osoby, jest na tyle bezczelne i tupeciasrkie, że wręcz zmienia w naszych głowach obraz naszych bliskich..nienawidzę SLA przede wszystkim za to, że nie widzę już mojego taty takim jakim naprawdę jest, tylko widzę jego niemoc, bezradność, cierpienie..podziwiam tych, którzy potrafią z pełnym przekonaniem powiedzieć "trzeba walczyć"..ja w tę walkę nie wierzę, bo jak wiecie jest to walka nierówna, przegrywamy z czymś, czego źródła nie znamy..przegrywamy z czymś co jest postępujące i nieuchronnie śmiertelne...jako córka powinnam zagrzewać do walki prawda? powinnam walczyć o ostatnie powiewy radości w tej smutnej sytuacji..jednak złość zmiętoliła moją duszę ..gdzieś tylko na dnie mam moralne poczucie obowiązku , że oprócz standardowych uczynków jak zmiana pozycji czy podanie posiłku, powinnam do cholery się chociaż uśmiechnąć i dawać z siebie pozytywną energię. NIE MAM JEJ.  podziwiam Was ludzie, kiedy czytam te forum, że się wspieracie, piszecie ciepłe słowa i stać Was nawet na żarty. Zawsze się boję czytać o SLA, a historie innych jeszcze bardziej napawają mnie lękiem przed tym co będzie, ale przyrzekłam sobie, że będę czytac forum, żeby brać przykład z tych, którzy są mądrzejsi.

[wiesia_m]

Witaj carla.
To przykre, że Twój tato jest chory ale dobrze, że nie jest sam, że ma Ciebie.
Cóż można powiedzieć, tutaj dowiesz się wszystkich informacji jakich będziesz potrzebowała, dobrze że jesteś wśród nas.
Życzę dużo siły i uśmiechaj się a tato to doceni.
Pozdrawiam.

[monia1976]

Witaj

Mam taką samą sytuację też mój tato zachorował na SLA to jest koszmar ta choroba coś okropnego,jeśli chcesz poczyta moją historię opisałam pt:MÓJ TATO NAJPRAWDOPODOBNIEJ JEST CHORY NA SLA;;

POZDRAWIAM
DUŻO SIŁY ŻYCZĘ
MONIA

[asialula]

Carla Twój tata jest tym samym tatą co kiedyś, tylko jego ciało jest bezwładne , zapewniam Cię.Traktuj go tak jak przedtem, to co jest w jego głowie się nie zmienia ,niech czuje się ojcem, człowiekiem to nic że jest niesprawny , to tylko ciało. Przecież kochasz go tak samo a może nawet bardziej , szanuj czas i ciesz się nim bo nie wiadomo jak długo będzie z wami. Mój mąż do końca chociaż nie mógł ruszyć palcem , nie jadł , nie mówił męczyliśmy się z literkami ale on chciał do skutku i od nowa i jeszcze raz, do końca miał poczucie chumoru, kazał sobie kupować gazety sportowe, samochodowe, program tv wiedział w jakie dni wychodzą , on chory, a ja nie wiedziałam jaki mamy dzień tygodnia. Pamiętał o wszystkich ważnych sprawach , bo miał tyle czasu do rozmyślań i niezwykle sprawny umysł, może nawet bardziej niż przed chorobą. Napewno jest mu ciężko kiedy muszą się nim opiekować inni , ta niemoc u faceta który kiedyś był samodzielny , silny , sprawny-straszne .Nie myśl o sobie myśl o nim . Jesteś młoda ,silna jesteś jego podporą jego ramieniem i choć niepełnosprawny kocha cię tak samo  pozdrawiam

[carla]

Witajcie, Dziękuję za odpowiedzi.
Asiula, niestety mój tata się  zmienił. Mogło się to stać za sprawą upadku, po którym miał krwiaka mózgu i był kilka tygodni w szpitalu. Poczas tego wydarzenia, kiedy tata był w śpiączce farmakologicznej, pojechałam do Olszytyna, gdzie tata miał już wyznaczony termin przeszczepu. Kilka tygodni przed tym fatalnym upadkiem byłam z tatą w Olsztynie na pobraniu. Pojechałam tam w dobrej wierze, żeby porozmawiać o wypadku i poinformować lekarzy z katedry o jego stanie. Po tym upadku i operacji usunięcia krwiaka, stan taty się drastycznie pogorszył. I dostaliśmy informację, że niestety ponownie jest na liście oczekującyh na pobór komórek. Od tamtej pory tata mnie obwinia, powiedział mi to wprost, że to moja wina, że przeszczep się nie odbył. Jego zdaniem powinnam zataić wszystko przed lekarzami z Olsztyna. Ogólnie zmienił się bardzo, każda chwila z nim napawa mnie lękiem przed kolejnymi wyrzutami i pretensjami. Obecnie jego zdaniem wszyscy lekarze to debile, opiekunki które przychodzą w ciągu dnia, to skończone kretynki. O mnie też nie wyraża się pochlebnie, ani o swojej mamie czy partnere, nie docenia niczyjej pomocy i wkładu, obwinia i pluje jadem. Jest mi szalenie ciężko okazywać mu ciepło i darowac uśmiech. Staram się, ale po raptem dwóch wspólnie spędzonych dobach sam na sam, dostaję szału, czuję złość , poczucie winy, wszystko na raz. Nie wiem co Wam napisać, jestem słaba i mierną istotą i zywię ogromny podziw i szacunek do tych opiekunów, którzy miłością do bliskiej osoby zwalczają to co złe. Staram się też zrozumieć Tatę, ale to niewykonalne dla mnie.

[melassa]

Carla jesteśmy tylko ludźmi nie cyborgami....nie obwiniaj się. Pozdrawiam Cię serdecznie