List do redakcji Dzień Dobry TVN

Zaczęty przez Pawel, 03 Grudzień 2013, 21:39:05

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Pawel

Dzień dobry,

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium jest jedyną organizacją w Polsce zajmującą się pomocą chorym na stwardnienie boczne zanikowe (SLA/MND). Od trzech lat jesteśmy członkami międzynarodowej organizacji International Alliance of ALS/MND Associations.

Czujemy ogromne rozczarowanie zachowaniem mediów i nierzetelnym potraktowaniem problematyki chorób rzadkich, a dokładniej SLA. Nie każda informacja podawana Państwu z użyciem naukowych sformułowań jak ,,eksperyment", ,,komórki macierzyste" czy ,,klinika", jest prawdziwa i naukowa. Piszemy do Państwa w związku z planowaną kolejną emisją materiału o panu Rafale Zielińskim chorującym na SLA, który w mediach opowiada o, jego zdaniem, dającym nadzieję na wyleczenie eksperymencie medycznym. Uprzejmie prosimy redakcję Dzień Dobry TVN o nie wprowadzanie widzów w błąd przez nazywanie tej terapii badaniem naukowym czy zabiegiem eksperymentalnym. Jest to bardzo kosztowny zabieg z zakresu medycyny niekonwencjonalnej, pozbawiony rzetelnych przesłanek, który wykorzystuje marketingowo naukową otoczkę, a nie jest nawet I fazą badań klinicznych, bo ta klinika w ogóle nie prowadzi badań. Dawanie fałszywej nadziei chorym na SLA i ich bliskim przez podawanie niesprawdzonych informacji jest okrutne.

Pan Rafał ma prawo w to wierzyć, tak jak każdy pacjent z takim rokowaniem ma prawo próbować różnych niepotwierdzonych terapii jak zioła czy ,,leczenie" urządzeniem do bioprądów. Jednak telewizja powinna sprawdzić czy wspiera swoim autorytetem prawdziwe badania naukowe.

Prezentowana przez pana Rafała Zielińskiego terapia przeprowadzana w Izraelu nie jest zabiegiem eksperymentalnym (eksperyment medyczny nie jest dla pacjenta odpłatny!) ani sprawdzoną metodą leczenia, jest ona jedynie komercyjnym i bardzo kosztownym zabiegiem. Dlaczego tak uważamy?

1.   Proszę wejść na stronę internetową kliniki i sami nabierzecie wątpliwości http://www.ctcicenter.com/index.htm. Znajduje się tam imponująca tabela z nazwami chorób ,,treated" czyli z angielskiego leczonych. Z neurologii ta klinika ,,leczy": chorobę Parkinsona, SLA, SM, autyzm i inne. Wiele najlepszych ośrodków naukowych mogłoby im pozazdrościć. Dlaczego zatem nie jest wśród nich? Podobny zakres ,,leczenia" miało wiele klinik w Chinach z autentycznymi profesorami jako szefami dopóki sprawą nie zajął się prestiżowy magazyn naukowy Nature http://www.nature.com/news/china-s-stem-cell-rules-go-unheeded-1.10410. W Niemczech też była taka wszechstronna klinika zamknięta przez władze  XCell-Center http://blogs.nature.com/news/2011/05/notorious_stem_cell_therapy_ce_1.html.

2.   W SLA stosuje się jedynie lek o nazwie Riluzolum, spowalniający rozwój tej choroby. Wydłuża on życie o 3-4 miesiące. Nie cofa, nie zatrzymuje, a tylko niewiele spowalnia. W jednym z nagrań p. Rafała prof. Slavin twierdził, że jego terapia u chorych na SLA nawet zatrzymuje chorobę! Byłaby to rewolucja, czemu zatem świat naukowy o tym nie mówi?

3.   Oparte o metodologię naukową EBM (ang. Evidence-based medicine) postępowanie z chorymi na SLA jest opisywane w wytycznych towarzystw neurologicznych, które są co pewien czas rewidowane i aktualizowane. Obecne wytyczne Europejskiej Federacji Towarzystw Neurologicznych http://www.mnd.pl/materialy/Wytyczne%20EFNS.pdf str. 10-11 odradzają korzystanie z komercyjnych przeszczepów komórek macierzystych jako zagrażających zdrowiu oraz nie mających potwierdzonej skuteczności i zalecają ewentualny udział w badaniach naukowych z ich użyciem. Pan Rafał przyznał na forum mnd.pl, że jego zabieg nie jest badaniem naukowym.

4.   Medycyna regeneracyjna jest nadzieją dla chorych z SLA. Prowadzone są badania nad wykorzystaniem komórek macierzystych, dwa najbardziej obiecujące to: Neuralstem- NSI-566 human spinal cord stem cells (HSSCs) oraz Brainstorm- NurOwn™ MSC-NTF. Należy zwrócić uwagę, że terapie komórkami macierzystymi nie są sobie równe, stosuje się rożne techniki ich pozyskiwania, przetwarzania i podawania, co ma wpływ na ich skuteczność. Istnieją standardowe metody ich wykorzystania jeszcze z lat 90' używane np. w leczeniu białaczki oraz eksperymentalne i dające nadzieję na leczenie SLA jak wymyślone przez firmy: Neuralstem, Brainstorm. Żadne z tych badań nie wyszło jeszcze z fazy oceny bezpieczeństwa ich stosowania, tymczasem prof. Slavin twierdzi, że jego metoda już teraz za 200.000 zł może nawet zatrzymać SLA. Nie wydaje się to Państwu podejrzane?

Media mają ogromną władzę, prosimy o jej rozważne wykorzystanie. Chorzy i ich rodziny gdy słyszeli o leczeniu SLA w Izraelu czuli dezorientacje i frustracje, nie wiedząc komu wierzyć: Faktom TVN, lekarzom czy Stowarzyszeniu? Skąd wziąć 200 000 zł, kredyt, sprzedaż majątku? Środowisko chorych na SLA już ma wystarczające problemy np. ostatnie działania NFZ w kwestii wentylacji domowej i żywienia enteralnego - pacjenci z dusznościami czekają coraz dłużej na respirator, jakby niedotleniony chory mógł czekać.


W imieniu Zarządu Stowarzyszenia:
Prezes Paweł Bała (chory na SLA)
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Lili


jan123

No i to jest sensowna i merytoryczna odpowiedź na "popisy/wpisy" Pana Rafała. Nie oburzenie z nieba wzięte i niewyjaśnione do końca. Przy czym odżegnywałbym się przed rzucaniem "kamieniami" w Pana Rafała. Każdy ma swoją drogę w życiu, także w chorobie każdy radzi sobie jak może. Jeśli to mu pomaga to Jego sprawa. Z tym, że nie można przy tym nabijać kabzy szarlatanom i dawać złudnej nadziei, bo to okrutne i naiwne. A niestety do tego się to sprowadza. Pozdrawiam.

Lili

Ależ ten chory ma PELNE PRAWO probowac wszystkiego i zbierac dla siebie pieniazki.

RILU

04 Grudzień 2013, 07:54:03 #4 Ostatnia edycja: 04 Grudzień 2013, 08:31:41 by RILU
Pani Lindo

Pani argumenty są absurdalne .Proszę nie pisać takich bzdur i obrażać chorych .
Pani nie rozumie ,że dopóki nie ma lekarstwa ludzie umierają na tę chorobę.
TVN lubi sensacje - oglądalność się zwiększy i zarobicie kosztem ciężko chorych.
Czy Panią Bóg opuścił i to przed świętami ?
Proszę wszystko sprawdzić - badania naukowe - od 20 lat naukowcy zmagają się
z odkryciem lekarstwa .Przeprowadzono setki badań  w tym przeszczepy komórek macierzystych i nic .Moja żona 3 lata temu otrzymała kom.macierzyste .Choroba postępuje nadal .
Jeśli ktoś chce na własną rękę dokonać transplantacji kom.macierz. nikt nie jest temu
przeciwny ale realia są inne . Naukowcy badają kom.macierz  .Do tej pory nie ma żadnych
wyników badań - trzeba czekać na inne badania np:. NOGO-A .
Proszę nie pisać ,jeśli się nie zna tematu "od podszewki" i nie obrażać człowieka chorego
a przy tym śledzącego badania na całym świecie ,co również czyni to wiele osób z tego Forum. Aby podkreślić ,napiszę tu tak : Niestety chorych może uratować tylko lekarstwo .
W ostatnich miesiącach i latach zmarło dużo forumowiczów .
Nie mów hop dopóki nie przeskoczysz
Pozdro  ::)
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Martyna

Cytat: Linda w 04 Grudzień 2013, 00:42:34
Aż się zarejestrowałam, żeby skomentować Pański wywód...

"Dawanie fałszywej nadziei chorym na SLA i ich bliskim przez podawanie niesprawdzonych informacji jest okrutne." No to w takim razie może ktoś po prostu zorganizuje zbiorowy mord, skoro wszelkie próby utrzymania się przy życiu są bezsensowne? Niechże Pan załatwi cyklon B dla kolegów i koleżanek, którzy są tak okrutnie oszukiwani, bo ktoś mówi "damy radę" a Pan wspaniałomyślnie udziela reprymendy przekonując, że umrą. BRAWO, PREZESIE :) Pozytywne myślenie i silna psychika jest kluczem do pozbycia się wszelkich chorób, mózg jest właścicielem ciała, więc proszę się powstrzymywać od krytyki na przyszłość.

"Skąd wziąć 200 000 zł, kredyt, sprzedaż majątku?" No właśnie :) Ja też uważam, że lepiej stracić życie, niż samochód i błyskotki. Funkcjonuje coś takiego jak wsparcie bliskich. Gdyby Ci wszyscy idioci, jak Pan to subtelnie ujął w słowach: "Nie każda informacja podawana Państwu z użyciem naukowych sformułowań jak eksperyment, komórki macierzyste czy klinika, jest prawdziwa i naukowa" więc ci ludzie z otoczenia wyłożyliby ze swojej kieszeni po 10zł podczas zbiórek, koncertów charytatywnych, to uzbierałoby się niemało. Szczerze mówiąc, sądząc po Pańskim charakterze reprezentacyjnym, liczyłam na mniej absurdalne argumenty...

Można by krytykować w nieskończoność, ale chyba większą wartość będzie miał bezpośredni zwrot do dotkniętych SLA: Jesteście ludźmi kochającymi życie. Walczcie o to ze wszystkich sił, szukajcie tak jak Rafał sposobu na walkę z chorobą! Nie marnujcie swojego cennego czasu na bezczynne czekanie, bo nic się samo nie wynajdzie, przełomu bez Waszego udziału nie będzie :) Pozdrowienia!



Lindo, zarejestrowałaś się specjalnie po to, aby przekazać swoje wypociny osobom chorym i ich opiekunom, a nie poświęciłaś ani chwili więcej, na to aby przejrzeć forum. Poczytałabyś o historiach innych, o ich codziennych problemach z którymi muszą się zmagać - życie chorych i ich opiekunów wygląda inaczej, jest ciężkie, wyczerpujące -przepełnione smutkiem, żalem i bezsilnością. Zobaczyłaś jedynie czarujący uśmiech Rafała w tv i z przekonaniem, że robisz coś dobrego, pozostawiłaś tylko dowód braku empatii, powierzchowności i nietaktu.

Nikt Rafała nie obraził, większość chorych i ich rodziny będąc na początku drogi po postawieniu diagnozy szuka każdej możliwej drogi leczenia i wykluczenia diagnozy SLA. Rafał ma do tego pełne prawo. Media natomiast przeinaczają temat i podają nierzetelne informacje. Nikogo na świecie nie udało się jeszcze wyleczyć, ani zatrzymać choroby. "Eksperymenty" na które zbiera Rafał to medycyna niekonwencjonalna. Oczywisty jest fakt, że lepiej robić cokolwiek aby się ratować niż nic i czekać na najgorsze - ale uwierz mi, takich przypadków jak Rafał jest znacznie więcej, każdy szuka, robi co może, a później po prostu nic oprócz czekania nie zostaje.

Poruszyłaś temat pieniędzy, według Ciebie wydać 200k zł, to takie proste. Wystarczy sprzedać życiowy dorobek, mieszkanie, wziąć kredyt, zapożyczyć się etc. - pojechać na badanie, a co później? Czy zdajesz sobie sprawę, jak choroba przebiega dalej? Zachęcasz ludzi do naiwności, pozbycia się wszelkich dóbr, na rzecz medycyny niekonwencjonalnej, która jeszcze nie pomogła nikomu. Jak jesteś taka mądra, to napisz co taka osoba ma zrobić później, jeśli badanie się nie powiedzie. Gdzie ma mieszkać? skąd brać pieniądze na opiekę, leki i sprzęty?
Zbiórki są niesprawiedliwe, bo jeśli zbieramy to dla wszystkich. Nie każdy ma możliwość promowania się w internecie i tv.

Twoje ostatnie zdanie, jest esencją nietaktu i głupoty. Gdybyś była trochę mądrzejsza byłoby Ci wstyd w ten sposób pouczać. Bezczynność nie jest kwestią wyboru chorych i ich rodzin, tylko bezsilnością narzuconą przez państwo (niskie świadczenia), oraz brakiem jakiegokolwiek skutecznego leku. Każdy stara się jak może, dzięki temu że jest to forum chorzy mogą wymieniać się przydatnymi informacjami, otrzymują wsparcie psychiczne i finansowe. Jest to źródło wiedzy dla wszystkich, a jego założycielem jest bohaterki pan prezes którego ośmieliłaś się negatywnie oceniać.



kropkaa

Ja podziwiam p. Rafała za determinacje, optymizm, szukanie... Co powinien zrobić p.Rafał? Położyc się do łóżka i czekać na śmierć? Wszyscy wiemy, jak ważna jest psychika, nastawienie i choćby szansa na lepsze jutro wynosiła tylko 1% lub mniej, to warto walczyć. Nie odczytuję tego, co robi p. Rafał jako dawanie FAŁSZYWEJ nadziei. Odebranie nadziei, to koniec. Jeśli chory usłyszy, że są eksperymenty, że są kuracje, sposoby, dzięki którym MOŻE kiedyś, MOŻE komuś uda się być tym jednym promilem, tą jedną osobą, której się uda, to powraca wiara i nadzieja. A wiadomo, wiara czyni cuda. Czy próbując, szukając, wierząc, ryzykując nawet, coś stracimy w tym przypadku? Nie. Wręcz przeciwnie, możemy wiele zyskać. Nie mając nadziei, czekając bezczynnie, nie ryzykując, nie mamy tutaj szans na lepsze jutro. Mając nadzieję, walcząc, ciągle jesteśmy zwycięzcami. Pan Rafał pokazał chorym, nie tylko na SLA, że żyje, że się nie załamuje. Ktoś,kto choruje na SLA lub kogo bliska osoba jest chora, ma świadomosć, jakie w chwili obecnej są realia. Pan Rafał nikogo nie oszukuje. W dobie internetu, ogólnie i łatwo dostępnej wiedzy, jesteśmy w stanie szybko zweryfikować informacje, które podają nam media. Pan Rafał pokazuje, że mając nawet tak straszną diagnozę, należy walczyć, mieć nadzieję i chwytać się każdej szansy. To jest przesłanie. Szkoda, że niektórzy tego nie rozumieją i zamykają się na inne drogi. Wszystkim życzę dużo zdrowia i wierzę, że doczekamy tego momentu, kiedy SLA przestanie być chorobą śmiertelną.

neverland

Zarejestrowałam się tylko po to, aby to skomentować, bo Państwa wiadomość mną po prostu wstrząsnęła.

Jak można w ogóle coś takiego napisać...?

"Dawanie fałszywej nadziei chorym na SLA i ich bliskim przez podawanie niesprawdzonych informacji jest okrutne." A ja uważam, że ODBIERANIE NADZIEI CHORYM NA TĘ CHOROBĘ, CO NINIEJSZYM PAŃSTWO UCZYNILIŚCIE POPRZEZ TEN LIST - JEST OKRUTNE!
Nie umiem wyrazić mojej wręcz pogardy dla Waszego nieprofesjonalnego zachowania. Chyba nie jesteście po to, aby odbierać nadzieję i pouczać wolne media na temat tego, co powinny emitować, a co nie.
Nie jestem chora na tę chorobę, ale po ludzku nie umiem ścierpieć takiego typu zachowań ! Sądzę, że w Waszym stowarzyszeniu są osoby, które chcą się rozwijać i być na bieżąco z nowinkami naukowymi, toteż powinniście zdawać sobie sprawę z rozwoju m.in. fizyki kwantowej, która zaczyna powoli burzyć Wasze skostniałe myślenie schematami. Nie będę tu podawać już artykułów, zagranicznych programów naukowych itp., sami sobie znajdziecie, chyba że jesteście zbyt skostniali...

Pan Rafał to przepełniony pozytywną energią człowiek, który zaraża nią nie tylko osoby chore, ale też zupełnie zdrowe. Jego działania są moralnie dobre, i nie szkodzą, bo JAK MOŻNA KOMUŚ SZKODZIĆ, DAJĄC NADZIEJĘ?! Drogą prostej dedukcji Waszym tropem myślenia można dojść do wniosku, że dawanie nadziei jest złe. Czyżby?

Nie Wam oceniać, czy nawet jeśli ta nadzieja jest fałszywa, to jest to złe.

Zajmijcie się dawaniem nadziei, a nie jej odbieraniem...

Alienista606

dziwnym trafem mamy w tym watku mase newbe.....hem ciekawe... ciekawe jaki oni maja kontakt i wspomnienia z zycie i ludzmi zyjacymi z przyslowiowa siekiera nad glowa jakim jest smiertelna nieuleczalna choroba jaka jest MND/SLA
Nikt mi nie powie ze akcja pana R ma wydzwiek medialny i temu jest przeznaczona.
dla czego pewna niechlubna agencja informacyja nie pofatyguje sie i nie zaprosi innych chorych??
ok ja tez mial bym wiele do powiedzenia im ale jako chory mieszkajacy poza granicami wiele rzeczy jakich mogl bym powiedziec moglo by spowodowac in inni chorzy poczuli by sie pozostawienie samym sobie przez polskie panstwo jak bym opowiedzial o opiece za granica.
a w zamian tego wole pomagac innym mimo ze i mi sie nie przelewa.
wiec moje pytanie... co pan R robi dla innych chorych??? czy jego akcje maja tylko zapewnic jego leczenie???
ciekawy jestem co on na to....??

AnnaL

Witam serdecznie !
Pawle- bardzo dziekuje za list do redakcji TVN.

Kazdy , oczywiście może robic to co uważa za słuszne  dla siebie, robić zbiórkę pieniedzy na swoje cele medyczne , organizowac aukcje na allegro itd
Niestety postawę  pana Rafała (który zna i wykorzystuje doskonale techniki marketingowe) pozwolę sobie nazwać "pseudo-celebrytą w tańcu marketingowym". Niestety swoimi wypowiedziami bardzo szkodzi innym chorym. Jego słowa typu : ruszcie z miejsca, realizujcie swoje marzenia... to wręcz brak szacunku dla innych chorych czy ich opiekunów ale dla osoby, która nie zetknęła sie wcześniej z tą bestią-chorobą będzie on "fighterem"... Nie daje to tak niestety prawdziwego orazu sytuacji.
Jeszcze raz- każdy ma prawo do swoich decyzji i działan ale nie kosztem innych chyba,że jest się pozbawionym postawowych zasad moralnych i etycznych.

Pawle- chylę czoła!

pozdrawiam
ania

Lili

Ja jako chora skomentuje to ostatni raz:

Tu http://www.als.net/ALS-Research/ALS-Clinical-Trials/ znajduja sie eksperymenty naukowe nad lekiem, komorkami macierzystymi   w SLA . Prof. Slavin u ktorego byl chory takich nie prowadzi.

RILU

04 Grudzień 2013, 13:51:45 #11 Ostatnia edycja: 04 Grudzień 2013, 14:54:54 by RILU
Cytat: neverland w 04 Grudzień 2013, 11:41:21
Zarejestrowałam się tylko po to, aby to skomentować, bo Państwa wiadomość mną po prostu wstrząsnęła.

Jak można w ogóle coś takiego napisać...?

"Dawanie fałszywej nadziei chorym na SLA i ich bliskim przez podawanie niesprawdzonych informacji jest okrutne." A ja uważam, że ODBIERANIE NADZIEI CHORYM NA TĘ CHOROBĘ, CO NINIEJSZYM PAŃSTWO UCZYNILIŚCIE POPRZEZ TEN LIST - JEST OKRUTNE!
Nie umiem wyrazić mojej wręcz pogardy dla Waszego nieprofesjonalnego zachowania. Chyba nie jesteście po to, aby odbierać nadzieję i pouczać wolne media na temat tego, co powinny emitować, a co nie.
Nie jestem chora na tę chorobę, ale po ludzku nie umiem ścierpieć takiego typu zachowań ! Sądzę, że w Waszym stowarzyszeniu są osoby, które chcą się rozwijać i być na bieżąco z nowinkami naukowymi, toteż powinniście zdawać sobie sprawę z rozwoju m.in. fizyki kwantowej, która zaczyna powoli burzyć Wasze skostniałe myślenie schematami. Nie będę tu podawać już artykułów, zagranicznych programów naukowych itp., sami sobie znajdziecie, chyba że jesteście zbyt skostniali...

Pan Rafał to przepełniony pozytywną energią człowiek, który zaraża nią nie tylko osoby chore, ale też zupełnie zdrowe. Jego działania są moralnie dobre, i nie szkodzą, bo JAK MOŻNA KOMUŚ SZKODZIĆ, DAJĄC NADZIEJĘ?! Drogą prostej dedukcji Waszym tropem myślenia można dojść do wniosku, że dawanie nadziei jest złe. Czyżby?

Nie Wam oceniać, czy nawet jeśli ta nadzieja jest fałszywa, to jest to złe.

Zajmijcie się dawaniem nadziei, a nie jej odbieraniem...


Nadzieja musi być oparta na badaniach i postępach tych badań . To jest moja nadzieja - bardzo utopijna .
Czy ja mój wcześniejszy post napisałem po arabsku lub japońsku ?
Paweł ma rację ,pisząc proszę nie robić sobie fałszywych nadziei . Dlaczego ? Rafał jadąc do Izraela nie zostanie wyleczony ! Gdyby na świecie stwierdzono i udowodniono ,że komórki macierzyste leczą SLA to już dawno o tym bym wiedział i wiedzielibyśmy .

Jak ktoś tutaj napisał ,każdy ma prawo robić co chce ale bez mediów np:. TVN-u
Uchronić siebie od śmierci zostało w TVN ukazane , jakby ktoś chciał zdobyć górski szczyt w Himalajach będąc chorym na SLA co utożsamia się z walką z wiatrakami.
Brawo Paweł w 100% zgadzam się z tobą  .  :o
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Lili

Powtorze
CytujAleż ten chory ma PELNE PRAWO probowac wszystkiego i zbierac dla siebie pieniazki.


Bardzo sie dziwie Rafale, ze zrobiles z siebie ofiare tego stowarzyszenia skoro kazdy cie tu wspieral. Nie wspieral natomiast nazywania tego leczeniem eksperymentalnym, a ty sam zmieniles juz nawet to na tylko ekpseryment. Jako, ze Twoje nogi dzialaja coraz gorzej, co juz wiem gratuluje ci i Slavinowi waszego leczenia dodajac, ze Slavin nikogo nie wyleczyl o czym wiedziales.

gosia1981

żenujaca  większość wpisów na fb, zerowa wiedza o sla,  a sami "znawcy", szopka medialna

ASIA.G

Zgadzam się  z wpisami /starych/ ci nowi to się logują tylko po to aby robić cyrk dla P.Rafala który powiedział że jak będzie miał dośćto pomoże też innym a jak wiemy cudu na razie nie będzie .Studnia bez dna ale jak naiwni nie mają co robić z kasą niech dają.Szkoda że catavinos jeszcze się tu nie wypowiedział jestem jego ''fanką''  :P

JAMI

Lindo!Jak Cie prosze-wyrejestruj sie z tego forum tak szybko jak się zarejestrowałas.

catavinos

Muszę wziąć w obronę zaszczutych tu komentatorów listu Pawła do TVN. Nie ma ludzi doskonałych. Każdemu z nas czegoś brakuje. Mnie na przykład brak zdrowych neuronów, a tym dwojgu nieszczęśnikom (Linda i Neverland) brak zdolności analitycznego myślenia i rozumienia tego co czytają. To dla nich stworzono w serwisach informacyjnych paski z płynącymi napisami tłumaczące o czym informuje ta gadająca głowa na ekranie. Niestety nie zastosowano dotychczas takich rozwiązań jak w programach info do tekstu pisanego. Droga Lindo i Neverland ! Nie traćcie nadziei pomimo Waszego beznadziejnego stanu rozumowania. Sprzedajcie dobra doczesne, a ja za jedyne 10 000 $ per capita nauczę Was rozumienia przekazu pisanego. Lindo i Newerland ! Różnica między chorymi na SLA i Wami polega na tym, że my w chorym ciele mamy zdrowy umysł, a u was jest odwrotnie i nie wiem co jest gorsze...
Jeszcze jedno, w swoich profilach napiszcie skąd jesteście bo to to ułatwi dotarcie rychłej pomocy do was.
I to by było na tyle bo już skostniałem od tego pisania...
                           catavinos

Pawel

Przykry jest nieprawdziwy podział na tych walczących, pozytywnych, mających nadzieję oraz tych depresyjnych, którzy się poddali i zabierają ją innym. W zetknięciu z SLA są różne drogi, jedni szukają metod leczenia nawet niekonwencjonalnego do końca i za każdą cenę, drudzy wykonują zalecenia lekarzy -  rehabilitacja, dieta i leki testowane klinicznie, a jeszcze inni dbają tylko o jakość życia by jak najlepiej i możliwie najdłużej być z bliskimi. Nie tylko Ci pierwsi walczą i mają nadzieję.

Ten list miał na celu dać chorym rzetelną informację, by mogli podjąć świadomą decyzję kalkulując potencjalne zyski i koszty. To twierdzenie pana Rafała nie jest prawdą: ,,w swoich wypowiedziach opieram się na materiałach medycznych oraz aktualnie prowadzonych badaniach klinicznych". W liście podano argumenty dlaczego. 
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Adaada

Zgadzam się z Tobą Pawle w 100 % !!!! Po takiej wypowiedzi w tv cała rodzina dzwoni i mówi, że leczą SLA w Izraelu MASAKRA !!!!

Kasia87

Linda niech cie szlak trafi  doslownie wynos sie stad !!! Co ty wygadujesz za bzdury Pawel ma absolutna racje ze cala ta parodia robiona przez tvn jest tyllo czystym gow...em rozumiesz ? Nie bo skad !  Nie wiesz jakie pieklo przechodza osoby ktore desperadzko walcza o kazda nadziej na to ze nasi bliscy wyzdrowia ze stanie sie cud o bedzie ten lek ale go nie ma i nie podwazaj slow osob ktore wiedza wiecej od ciebie!  nie masz do tego prawa z! moja mama zmarla i sama bylam w tej desperacjo by ratowac moje serce  a ty chcesz powiedziec ze tvn ozdrowi to wszystko .. Grrr zagotowalam sie i nie pisz tu wiecej bo az czlowieka skreca na takie wposy jak twoje !! Rafal ma prawo walczyc o zyvie ale nie kosztem obludnych nadzieji dla nas cierpiacych!!