Dziś

Zaczęty przez ja, 23 Grudzień 2013, 18:33:16

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

ja

23 Grudzień 2013, 18:33:16 Ostatnia edycja: 28 Styczeń 2019, 12:07:37 by Ogaruus
Witam. Dziś sie dowiedzielismy ze mama ma to gowno. Ona jeszcze nie wie lekarze mowia ze trzeba ja na to przygotowac. Serce mi [ciach] peka

JAMI

Witaj,

bardzo mi przykro,ze Twoja mamusia tez ma SLA.
Pytaj,zaglądaj na forum.
Dzięki niemu mogesz liczyc na pomoc i na odpowiedz na kazde pytanie,tak jak każdy z nas.
Tutaj ludzie są bardziej pomocni od lekarzy.Znają tę chorobę na wylot i dlatego zawsze mozemy na siebie liczyc.

Zyczę duzo sił.
Jagoda.

Daria Warszawa

Witaj Fatalny moment tuż przed świętami ,żeby dowiedzieć się o tym cholerstwie ,ale zreszta żaden moment nie byłby dobry. Jestem w podobnej sytuacji jak ty moja mama także jest chora.Jak u mamy twojej wygląda sytuacja -jaki jest stan zdrowia na obecną chwilę ?? Pozdrawiam cieplutko zaglądaj do nas często znajdziesz tu dużo ludzi z podobnymi problemami ,zawsze służącymi poradą i dobrym słowem ;)))

ja

Cześć. Mama nie chodzi bo ma słabe nogi ale sadzamy Ją na wózek i śmiga sobie po mieszkaniu. Są troche problemy z mową, ale dzielnie sobie radzi. Ma nadzieje że się Jej polepszy. Ja mimo wszystko też w to wierzę całym sercem. Mam do Was pytanko co oprócz Zolerilisu dajecie swoim "podopiecznym" (przepraszam, ale nie wiedziałem jak sie wyrazić). Jakieś witaminy, specjalna dieta itp. Chce zapewnić mamie wszystko bo wiem, że damy rade tej chorobie!!

JAMI

Moja mamuśka oprócz Zollerisu(RIluzolu) zazywa :

-OEPAROL (KWASY NNKT)
-ASPARGIN(NA SKÓRCZE W NOGACH)
-ESSENTIALE FORTE OSŁONA,KT.MUSI SIE ZAZYWAC PRZY ZOLLERIS(RILUZOL)
-PLASTRY CHŁODZĄCE APAP NA BOLĄCE NOGI.
-RAZ W TYG.PRZYJEZDZA DO NAS REHABILITANT
-RAZ W TYGODNIU JEZDZI MAMUSKA DO NEUROLOGOPEDY

To chyba tyle.

Zaruka

czy sa jakies poprawy po neurologopedzie?
Pierwsze objawy - styczeń 2013
Diagnoza - sierpień 2013

ja

Witam wszystkich ponownie. To już ponad 1,5 roku od diagnozy. Gdy w grudniu 2013 się dowiedzieliśmy to była makabra. Mama dużo płakała zresztą ojciec i ja też. Niestety mamę tak późno zdiagnozowano że w lutym 2014 mieliśmy już nieinwazyjny respirator. W sierpniu 2014 mama oddychała w masce po 20h na dobę. Bała się tracheostomii ale w końcu się zgodziła i to był ostatni moment. Na izbie przed zabiegiem mamie zabrakło powietrza i się zatrzymała ojciec z nią był i gdy zadzwonił do mnie z płaczem że mamę reanimują myślałem że umrę. Aż nie chce o tym myśleć. Na szczęście mama wróciła do nas i tak już od ponad roku jest w domu z rurką. Tata z nią mieszka a ja od dnia diagnozy odwiedzam ich praktycznie codziennie. Zmieniam ojca jak robi zakupy czy jeździ do babci i jakoś sobie żyjemy. Mama rusza już tylko lewym kciukiem ale uśmiecha się do mnie jak pytam o jej przepis na gołąbki czy inne potrawy dyktując przepis a ona paluchem pokazuje mi czy dobrze czy źle robię. Nigdy nie byliśmy zbyt wylewną rodziną i nie potrafiliśmy okazywać uczuć ale dziś chociaż mam 29 lat i się ożeniłem to bardzo bym chiał żeby mama mnie uściskała i powiedziała że mnie kocha i jest ze mnie dumna. Wiem że to nie możliwe więc proszę boga żeby dał jej siłę do uśmiechu bo to w tej sytuacji mówi więcej niż wszystkie słowa. Sorry że tak nagle wypaliłem z takimi wypocinami ale chyba tego potrzebowałem bo dawno po prostu nie ryczałem a pisanie tego tekstu trochę mnie wytrząsnęło. I dobrze. Nowa energia. Pozdrawiam wszystkich chorych i wszystkich opiekunów. Opieka nie jest taka straszna jaksię na początku wydaje. Życie siły i odwagi dla wszystkich
Tomek

lopez

wspaniale że napisałeś

RILU


Drogi Tomku

Uczymy się cierpliwości i zmiany w naszym życiu . To wzbogaca naszą wiedzę. Stajemy się lepszymi ludźmi.Od kilku lat opiekuję się Jadwigą , moją żoną. Przeżywam jak inni opiekunowie z tego Forum dodatkowe choroby ,które nawiedzają moją żonkę . To , zapalenie pęcherza,tracheostomy,gastrostomy ,oczu itp.Gdyby SLA byłaby stabilna i nie byłoby innych czepiających się chorób ,byłoby spokojniej .Jesteśmy silni i rozumiemy nasz los.
Jednak serce pęka  gdy stan zdrowia się pogarsza .
Serdecznie pozdrawiam
:)
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

teresa

Tomku cieszę się, że napisałeś o Mamie i jak radzicie sobie z Wasza sytuacją. Tyle ciepła i dobrej energii płynie z Twojej wypowiedzi, że robi się miło na duszy :)
Życzę Wam wiele dobrego czasu na okazywanie uczuć, na wypowiadanie słów, ktore dotąd tkwiły głeboko w zakamarkach serc i umysłów.
Pozdrawiam serdecznie  :)

dph

Tomek mama może Cię nie przytuli fizycznie i nie powie głośno i wyraźnie że jest z Ciebie dumna i że Cię kocha ale jestem pewna, że tak właśnie jest. I Twoja mama na pewno jest najdumniejszą osobą na świecie mając syna który się nią zajmuje, odwiedza i po prostu przy niej jest.
Pozdrawiam

retina

Dobrze że wyrzuciłeś z siebie te emocje :) pamiętaj że zawsze należy cieszyć się chwilą i nie oglądać się za siebie! :)

agrami

Witam, chciałabym się podzielić a właściwie napisać, uważajcie, bacznie obserwujcie chorych, u nas był ogromny skok w dół, tato jeszcze się sam poruszał, jadł, nagle we wtorek w zeszłym tygodniu pojawiły się duże trudności z oddychaniem, karetka, w karetce stracił przytomność, brak miejsca na oiomie na miejscu i w okolicy, zaintubowanego wieźli go 60 km, rurka tracheo, peg, normalnie lawina, przepraszam za chaos, ale do tej pory jestem w szoku, kontakt z firmą z wentylacji domowej, część sprzętu już w domu, może wyjdzie w piątek, boimy się z mamą, ale nie "jego" tylko czy nie zrobimy czegoś źle, czy mu nie zaszkodzimy, dobrze, że mamę coś tknęło i nie poszła w ten dzień do pracy, bo taty już by nie było, masakra, lekarz mówił, że ta choroba jest nieobliczalna i nieprzewidywalna, jest w miarę "dobrze" i trach, dziękuję za to, że jesteście, że chce Wam się odpisywać na wszystkie pytania, wspierać, podtrzymywać na duchu, praktycznie codziennie jestem na forum, czytam, szukam odpowiedzi na dręczące mnie pytania no i można powiedzieć, że nabywam wiedzę, bo w naszej małej mieścinie nie ma co liczyć na dobrego lekarza, pozdrawiam i ściskam wszystkich serdecznie.Agnieszka.

retina

Naprawdę smutno to czytać, trzymaj się mocno! Trzymam kciuki za Ciebie i całą rodzinę!

ja

Dziękuję Wam kochani za wszystkie słowa otuchy, porady jak i wszystko inne co mogłem przeczytać na tym forum. Jak pewnie się domyślacie po takim wstepie.... Tak stało się... Po 3,5 roku nierównej walki moja mamusia zasnęła na zawsze. Stało się to 2 czerwca po miesięcznym pobycie w szpitalu(zapalenie płuc, zakażenie w moczu i nabyte w którymś szpitalu WZW c. Serduszko poprostu stanęło o 3:15 w nocy. Doktor prowadząca stwierdziła że fajnie gdyby każdy chory na sla miał taka śmierć. Marne pocieszenie ale zawsze. Dziś pochowalismy mamusie i zastanawiam się jak to dalej będzie.... Gdy już nie dam jej buzi w czulko nie uczesze włosów... Mam nadzieję że już sobie je gołąbki które tak lubiła mówi i oddycha. Kocham ją.
Jeszcze raz dziękuję za to że to forum istnieje. Zawsze byliście dla mnie lekiem na złe chwile. Życzę zdrowia i siły... No i leku na bestie... Tomek

Aronia

Tomku,
Bardzo Ci współczuję z powodu śmierci Mamy.
Jesteś niesamowitym człowiekiem. Mam nadzieję, że kiedy ból i tęsknotę za Mamą trochę złagodzi czas...będziesz wiódł spokojne i szczęśliwe życie.

wiesia_m

Tomku, wyrazy współczucia  :'( 

teresa

Wsółczuję i życzę sily w tym trudnym czasie  :(
Pierwsze objawy lipiec 1999r. Diagnoza maj 2006r.

magda83

Tomku wyrazy współczucia ['] Mój tata odszedł 2 miesiące temu więc wiem co przeżywasz... Trzymaj się, Mama już jest szczęśliwa

ja

Moi drodzy, mam sprawę. Staraliśmy się zebrać wśród rodziny i znajomych jakieś pieniążki dla mamy przez 1% na Stowarzyszenie. W związku z tym że te pieniążki mojej mamusi już nie pomogą chciałbym aby trafiły do innych potrzebujących, i tutaj moja prośba czy moderator forum lub ktoś z członków Stowarzyszenia mógłby załatwić aby pieniążki zebrane na mamę tj. te z dopiskiem: DIGNITAS DOLENTIUM TERESA BIAŁKOWSKA nie przyszły do nas, a zostały spożytkowane przez Stowarzyszenie. Z góry dziękuje za pomoc.
Chciałem również z całego serca podziękować w imieniu mojej mamy i całej mojej rodziny za każdą okazaną nam pomoc i z Pomocnej dłoni jak i z poprzedniego 1%
Robicie naprawdę kawał dobrej roboty dla ludzi...
Pozdrawiam i uszy do góry
Tomek