Pierwsze objawy

[anek]

Mój tatus 47 lat bolała go lewa reka. 

[asialula]

Mój mąż Jarek wiek 38 lat pierwsze objawy marzec 2009 osłabienie kciuka prawej ręki, stopniowy zanik mięśni obręczy barkowej , wiotkość mięśni kończyn górnych i spastyka kończyn dolnych i po kolei .Czas trwania choroby 4 lata , umarł w sierpniu 2013 w wieku 42 lat przez 4 lata i 5 miesięcy zżerało go to paskudztwo. Każdy przypadek jest inny.

[Marek op]

Witam Pierwsze objawy u mnie krotki sen 3-4 godz na dobe szybsze meczenie sie utykanie na prawa noga fascykulacje miesni rak nog szczegolnie prawej zanik miesni w prawej nodze prawa reka mniej sprawna jakby spatyczniala przykorcze miesni nog rano skurcze tak to wyglada u mnie od roku wiem ze paskudztwo mnie meczy Pozdrawiam Marek op

[slawek]

Wiek 38 lat osłabienie lewej dłoni .

[magdacza]

teściowa pierwsze objawy ok. 60 roku życia , na samym początku pogorszona zdolność manualna palców dłoni , następnie ogólnie osłabienie, wolniejszy chód, bóle stawów głównie w kolanach, potem problemy ze wstaniem z pozycji siedzącej do stojącej , bardzo szybkie męczenie się w trakcie chodzenia, po jakimś czasie słabsza jedna strona ciała i problem z wymówieniem trudniejszych wyrazów , potem chodzenie po scianach (trzymając się ściany) i ścinanie z  nóg , potem diagnoza (której postawienie zajęło lekarzom  kilka miesięcy) i potem to już książkowo wszystko w dół , zakończopne niedowładem 4kończynowym, utratą mowy, brakiem możliwości przełykania ale to już w ostatniej fazie , w jakim wątku wypisać na temat tego podejścia lekarzy ? bo mam w tej sprawie doświadczenie i to spore i niestety niezbyt przyjemne ..

[mplo]

U mojego męża: w wieku 37 lat osłabienie kciuka prawej ręki (problem z odpaleniem zapalniczki), następnie zaniki mięśni obręczy barkowej.

[marchwiarz]

22 lata, duże osłabienie, słabość w nogach, spory spadek masy mięśniowej

[dorka.sm@onet.pl]

Pierwsze objawy wystąpiły u mnie w wieku 51 lat. Było to lekkie sztywnienie języka. Z biegiem czasu coraz gorsza mowa. Po roku lekkie osłabienie w nogach. W chwili obecnej 2 lata od wystąpienia pierwszych objawów słabo mówię ale domownicy mnie rozumieją, czasami się krztuszę. Zjadam jeszcze kanapkę i chleb ze skórką. Lewą rękę poniosę z trudem do brody i mam przykurcz palców, boli mnie bark i przedramię. Prawa jest ok. Nogi dość silne.Stać mogę godzinę ale nie mogę utrzymać równowagi i się przewracam. W lutym złamałam rękę a we wrześniu się poparzyłam. A wywrotek mniej drastycznych było wiele. Obecnie chodzę prowadzona przez siostrę. Pozdrawiam chorych i ich opiekunów.

[anna141278]

Moja mamusia 58 lat. Pierwsze objawy to zaburznia mowy. Pol roku po smierci mojej babci. Przez nastepne pol roku szukalismy przyczyny u psychiatry (depresja?), endokrynologa (tarczyca?), kilku neurologow. I po pol rok ogromny spadek masy ciala, ok 8 kg + problemy z prawym kciukiem. Jednemu neurologowi nie spodobal sie mamusi jezyk i dal skierowanie do szpitala. Po dwoch dniach diagnoza ( emg i inne badania). Pozdrawiam ania

[Paradian]

Witam, słabość prawej ręki.

[mirek]

Moja żona Barbara obecnie lat 57
Zaczęło się w roku 2000.
Podczas przygotowywania posiłku obcięła sobie opuszek palca i dopiero po kałuży krwi zauważyliśmy uraz.
Badania wykazały zmiany w kręgosłupie szyjnym, osłabienie, częściowy niedowład ręki lewej, rwa ramienna.
Kolejne schorzenia w postaci silnych, bolesnych skurczy w różnych częściach ciała – szczególnie kończyn dolnych, fascykulacje, uczucie zimna lub gorąca  wiązano z menopauzą lub tarczycą. Usunięcie zdrowej tarczycy pogorszyło stan zdrowia.
Następnie rozpatrywano każde schorzenie ortopedyczne osobno. Na szczęście do operacji kolana nie doszło, ponieważ nie zgodził się kardiolog. Koronarografia wykazała skurcze tętnic przez co dochodzi do niedokrwistości serca. I od tego momentu stwierdzano chorobę niedokrwienną, z którą łączą się inne skurcze, ponieważ dotyczą całego ciała, organizmu.
Żona się nie skarżyła i ukrywała przede mną takie sprawy jak przewracanie się na schodach czy nierównościach, aż w końcu stwierdziła, że nie potrafi utrzymać się na chodniku. Nie wiadomo dlaczego zbaczała z drogi. Jako, że sam mam niedotlenienie podstawy mózgu podejrzewałem, że dochodzi u niej do takich samych objawów z powodu rozpoznanych już wcześniej wypuklin w kręgosłupie szyjnym.
Kaszel. Tak naprawdę to kaszlała od 2000 r., i często się z tego powodu denerwowałem. Ponieważ odwiedzający nas kolega miał gruźlicę wykonaliśmy niezbędne badania jednak u nas nie rozpoznano tej choroby.
Jednoznacznie brakowało rozpoznania, które brało by pod uwagę łącznie wszystkie schorzenia – stwierdzone osłabienie organizmu postrzegane jako choroba wieńcowa – stwierdzone liczne niedowłady postrzegane jako dyskopatia – stwierdzone schorzenia ortopedyczne postrzegane jako rwa ramienna, łokieć tenisisty, degradacja stawu kolanowego czy znaczne uszkodzenie nerwu.
Polaku lecz się sam – takie hasło było i jest aktualne.
Ręce mojej ukochanej żony praktycznie nie istnieją – to kości obciągnięte skórą – wszystkie połączenia tych kości całkowicie zniszczone. Prawa noga wygląda jak ostrze noża czy łyżwy – kość piszczelowa pokryta zaledwie skórą łącznie z kolanem, które chciano operować taj jak tarczycę.
Dwie szramy na języku i fascykulacje uniemożliwiające zrozumienie mowy.
Kaszel, ślinotok, zakrztuszenia spożywanymi pokarmami i napojami i jej wspaniały uśmiech, chęć do życia i zrozumienie choroby doprowadziły do stanu kiedy to skorumpowani lekarze ZUS i biegli sądowi uznali Barbarę za zdolną do pracy pozbawiając ją renty w wysokości 700 zł. To jedyny sukces tego państwa.

W celach edukacyjnych lekarzy, prowadzi Pani te badania ?

Ja natomiast w celach edukacyjnych twierdzę, iż mamy w kraju wystarczającą ilość odpowiedniego sprzętu, internet i lekarzy, by rozpoznawać nawet tak podstępne choroby jak ALS. Problem jednak polega tylko i wyłącznie na tym dla kogo pracuje faktycznie lekarz i jakie ma z tego korzyści. AMEN.