Lekarz neurolog leczył moją mamę na Parkinsona

Zaczęty przez kamiso312, 22 Styczeń 2014, 10:21:40

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

kamiso312

Jakieś dwa lata temu moja mama zauważyła, że słabnie jej prawa ręka. (Wcześniej w 2004 r. miała udar niedokrwienny mózgu, porażona została prawa strona - wróciła po nim do znacznej sprawności). Pojawiły się bóle pleców (myślała, że to od tego, że popychała rowerek mojej córeczki prowadząc ją do przedszkola). Od tamtej pory rozpoczęła się jej wędrówka od lekarza rodzinnego do neurologa, poprzez innych jeszcze specjalistów. Sprawność fizyczna zaczęła jej się stopniowo pogarszać. W końcu pani neurolog na podstawie drżenia jej rąk i wykrzywiających się palców stwierdziła, bez żadnych dodatkowych badań, że to poudarowa choroba Parkinsona i przepisała jej leki na tę chorobę, informując, że bardzo zaniedbała swoje zdrowie. Od czasu przyjęcia tych leków z mamą było jeszcze gorzej. Zaczęła chudnąć (w ciągu paru miesięcy ponad 20 kilogramów). I w dalszym ciągu przyjmowała ten lek na Parkinsona, który w mojej opinii pogarszał jej stan. Straciła apetyt, w jej gardle zostawał pokarm (mówiła, że ma wrażenie, że tworzą się tam kieszonki w których zostają resztki jedzenia). Jej lekarz neurolog był o tym informowany. Kiedy bałam z nią u lekarza rodzinnego pytał, czy nie na astmy, bo tak dziwnie oddycha. Kazał mi ją obserwować, bo miał wrażenie, że to kolejny stan przedudarowy. Po kilku dniach mama wpadła w "dziwny stan otępienia", jej oczy były nieobecne, chociaż miała kontakt z otoczeniem. Zadzwoniłam po karetkę, zgłaszając podejrzenie udaru. Mama trafiła na oddział wewnętrzny szpitala. Rezonans potwierdził u niej udar niedokrwienny. Mama rozmawiała z lekarzami opisując swój stan, problemy z poruszaniem, jedzeniem, gwałtowne chudnięcie. Poproszono o konsultację neurologiczną lekarza z innego szpitala, który zaczął podejrzewać u niej SLA. Umówiono ją na badanie przewodnictwa nerwów w innym szpitalu. W niedzielę wypisano ją ze szpitala, kazano odstawić lek na Parkinsona. W środę trafiła na oddział w drugim szpitalu. W środę wieczorem czuła się dobrze, rano straciła przytomność, została reanimowana. Wzięto ją na OIOM, podłączono do respiratora. Planowane badanie na przewodnictwo nerwów odbyło się i potwierdziło wcześniejszą diagnozę, czyli SLA. Niestety próba odłączenia od respiratora nie powiodła się. Mama spędziła na OIOMie ponad 100 dni, czekając na swój domowy repspirator. Podłączono jej PEGa. Nastąpiła remisja choroby. Dziś jest w domu, a jej pokój przypomina oddział OIOMu. Czasami płacze, zadając pytania skąd ta choroba, dlaczego ona i jak długo będzie jeszcze żyć?

AnnaL

Kamiso

na tym forum znajdziesz dla mamy i dla siebie- i wsparcie i rady, kiedykolwiek spytasz .....
pozdrawiam
ania

anna141278

Kamiso, bardzo mi przykro z powodu diagnozy SLA u twojej mamusi. Na tym forum uzyskasz wsparcie i odpowiedzi na pytania i wątpliwości. Nie wahaj się pytać. Życzę dużo siły i wytrwałości. Gorące pozdrowienia dla Ciebie i Twojej Mamusi, Ania
Ania T

kamiso312

Nie wiem co i ile możemy z rodzeństwem powiedzieć mamie na temat jej choroby? Wydrukowałam Poradnik z tej strony, Kwartalnik z tego roku. I nie wiem czy to ma sens. Chcę jej pomóc, a wydaje mi się, że wpędzam ją w jeszcze większe przygnębienie. Dziś czytałam jej wątki Lucky2008, który jest mega optymistą w tej trudnej sytuacji... I też doprowadziło ją to do łez.Tata z bratem uważają, że niepotrzebnie jej to pokazuję, bo ona zawsze była taka, że potrafiła sobie znaleźć byle pretekst, by się zamartwiać, a tu nagle stanęła w obliczu takiej choroby, z którą trzeba być niewyobrażalnym siłaczem żeby żyć...

mab5

Cytat: kamiso312 w 22 Styczeń 2014, 10:21:40
Mama spędziła na OIOMie ponad 100 dni, czekając na swój domowy repspirator.



zaszokowałaś mnie tą informacją o stu dniach oczekiwania na respirator....

życzę Wam dużo sił.....

jankar

Kamiso przykro mi z powodu diagnozy Twojej mamy.
Ja sama jestem chora i doskonale pamiętam jakim szokiem była dla mnie diagnoza.
Ale czas robi swoje, człowiek pomału przyzwyczaja się do tej choroby.
Na początku było wiele łez, depresja, załamanie i oczekiwanie na cud.
A teraz jakoś się pozbierałam, nie mamy wpływu na chorobę ale mamy wpływ
na nasze życie. Dlatego staram się jakoś trzymać, uśmiecham się sama do siebie
nie chcę zatruwać tych miesięcy, jakie pozostały, ani sobie ani mojej rodzinie.
Nigdy nie wiadomo w jakim kierunku "pójdzie" medycyna, a może odkrycie leku na SLA
jest tuż, tuż....
Wspierajcie mamę, rozmawiajcie z nią, pokazujcie jej osoby pozytywnie nastawione,-pomagajcie w codziennych czynnościach i nie miejcie jej za złe chwil zwątpienia.
Pozdrawiam .






lucky 2008

Witam Cie bardzo serdecznie! Calkiem przypadkowo trafilem na Twoja strone! Moge sobie wyobrazic jak trudna jest sytuacja w waszym domu. Znam niestety osoby, ktore martwia sie za siebie i caly Swiat . Jest sytuacja trudna do udzwigniecia ale na wszystko mozna znalezc rade. Powiedzialem mojej zonie, ze nie wyobrazam sobie tej choroby dzwigana tylko przez moja zone. Dziekuje Panu Bogu za to, ze obdarowal nas dwojka kochanych dzieci ( 25 i 30 ). To daje mi wewnetrzny spokoj. Jestesmy w tym czasie emocjonalnie bardziej wrazliwi i lzy sa na porzadku dziennym az do momentu, kiedy ich zabraknie! U mnie emocje zostaly ale lzy ani widu ani slychu! Prosba do twojej mamy.  Przez tyle lat mama byla i jest nadall  dla Was. Teraz kiedy jej wlasny swiat runal w gruzach jedynym oparciem jest maz i dzieci. Niech mama zaufa Wami dzieciom, teraz nadszedl czas proby dla Was. Jestem przekonany, ze dacie sobie z tym wyzwaniem swietnie rade o ile mama Wam w tym pomoze. Na pytanie - jak dlugo jeszcze? - odpowiem tak . To zalezy tez od nas! Jezeli nie podejmniemy reki wyciagnietej do nas, by jak najszybciej opusciic nasze gruzowisko, to tak jakbysmy opowiadali sie przeciwko Panu Bogu! On dal nam zycie i on sam wie kiedy nas ma zaprosic przed Swoje oblicze. Sprobujmy zapanowac nad wlasnymi slabosciami i nie grzebac w Jego planach. Mamy prawo do zycia, obojetnie jakie by ono nie bylo ! Mamy dla kogo zyc, maz, dzieci, wnuki. MAMO! Oni Cie potrzebuja!!! !!!!!

Rafał


teresa

Lucky wysłałam Ci prywatną wiadomość wraz z instrukcją jak się poruszać po naszym forum nie zakładając nowych kont. Myślę, że już będzie w porządku:)
Zgodnie z moją informacją usuwam to nowe konto Lucky2008, a Ty posługuj się tylko starym.
Serdecznie pozdrawiam
Teresa

lucky200!


teresa

Drogi Lucky 2008 Twoje stare konto nadal istnieje tutaj: http://mnd.pl/forum/index.php?action=profile;u=1897. Nic nie zginęło. Wczoraj założyłeś nowe konto z tą samą nazwą użytkownika czyli Lucky2008 i to konto usunęłam. Wysłałam Ci prywatną wiadomość z instrukcją jak poruszać się po forum bez zakładania nowych kont. Sprawdź czy przy zalogowaniu wpisujesz odpowiednie hasło, czasem 1 litera przeskoczy i już po przysłowiowej "herbacie" :)

lucky200!

Kamiso312? Przepraszam jezeli swoim wpisem moglem kogos urazic! To nie tak mialo byc!
Zycze duzo sil cierpliwosci i zrozumienia.

Martyna

Cytat: lucky 2008 w 01 Luty 2014, 13:53:12
Witam Cie bardzo serdecznie! Calkiem przypadkowo trafilem na Twoja strone! Moge sobie wyobrazic jak trudna jest sytuacja w waszym domu. Znam niestety osoby, ktore martwia sie za siebie i caly Swiat . Jest sytuacja trudna do udzwigniecia ale na wszystko mozna znalezc rade. Powiedzialem mojej zonie, ze nie wyobrazam sobie tej choroby dzwigana tylko przez moja zone. Dziekuje Panu Bogu za to, ze obdarowal nas dwojka kochanych dzieci ( 25 i 30 ). To daje mi wewnetrzny spokoj. Jestesmy w tym czasie emocjonalnie bardziej wrazliwi i lzy sa na porzadku dziennym az do momentu, kiedy ich zabraknie! U mnie emocje zostaly ale lzy ani widu ani slychu! Prosba do twojej mamy.  Przez tyle lat mama byla i jest nadall  dla Was. Teraz kiedy jej wlasny swiat runal w gruzach jedynym oparciem jest maz i dzieci. Niech mama zaufa Wami dzieciom, teraz nadszedl czas proby dla Was. Jestem przekonany, ze dacie sobie z tym wyzwaniem swietnie rade o ile mama Wam w tym pomoze. Na pytanie - jak dlugo jeszcze? - odpowiem tak . To zalezy tez od nas! Jezeli nie podejmniemy reki wyciagnietej do nas, by jak najszybciej opusciic nasze gruzowisko, to tak jakbysmy opowiadali sie przeciwko Panu Bogu! On dal nam zycie i on sam wie kiedy nas ma zaprosic przed Swoje oblicze. Sprobujmy zapanowac nad wlasnymi slabosciami i nie grzebac w Jego planach. Mamy prawo do zycia, obojetnie jakie by ono nie bylo ! Mamy dla kogo zyc, maz, dzieci, wnuki. MAMO! Oni Cie potrzebuja!!! !!!!!

Lucky, dziękuję za Twoje mądre przemyślenia, przeczytałam to i aż się wzruszyłam... masz sporo racji.

justa

Lekarz neurolog skierował mojego Tatę do lekarza reumatologa podejrzewając chorobę reumatyczną.Gdyby nie nasza czujność pewnie do tej pory leczyłby się nie na to co potrzeba .Ale to w tym momencie już nie ma żadnego znaczenia bo choroba po prostu galopuje , a stan jest krytyczny ....