Studiowanie i pracowanie z SLA

Zaczęty przez Ogaruus, 01 Marzec 2014, 13:24:20

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

Dziękuję za trzymanie kciuków, pomogło i obie firmy chciały mnie zatrudnić. Wybrałam fundację Food&Life (http://psfoodlife.pl/), która chce ruszyć z nowym projektem doradcy internetowego. Zaczynam najprawdopodobniej od nowego roku.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

19 grudnia miałam 4 rocznice spania z respiratorem nieinwazyjnym (tzw. "słoniem"). Podkreślam spania, ponieważ jak dotąd nie miałam takiej sytuacji, żeby nagle podczas siedzenia lub rehabilitacji zrobiło mi się duszno. Jednak często w południe ucinam sobie drzemkę z założoną maską.

Nowy rok oznacza dla mnie kolejną rocznicę pierwszych objawów. Już wyjaśniam dlaczego. Otóż w Sylwestra złapałam jakąś infekcję grypo-podobną. 9 dni później miałam studniówkę i robiłam sobie paznokcie u kosmetyczki. Wtedy po raz pierwszy zwróciłam uwagę, że mój palec wskazujący u lewej ręki ewidentnie zachowuje się inaczej niż palec u ręki prawej. Aczkolwiek szacuję, że palec słabł przez przynajmniej 3 miesiąc przed styczniem, ponieważ grałam na gitarze i coraz gorzej mi szło - przede wszystkim miałam problem z "chwyceniem poprzeczki".
I właśnie tak 01.01.2020 oznacza, że rozpoczęło się naliczanie 10 roku od pierwszych objawów.

31.12.2019 byłam na badaniach medycyny pracy i dostałam zdolność do pracy na rok, lekarz nieprzyjemny, okulista spóźniony godzinę, ale ważne, że przeszłam.
Dzisiaj byłam podpisać umowę, ze stażem ruszam 8 stycznia, więc się odezwę w środę  :D   
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

W nowej pracy pracowicie. Cały czas mam coś do zrobienia. Tworzę bazę producentów okien, drzwi i oświetlenia w woj. małopolskim, podkarpackim, świętokrzyskim i śląskim. W zeszłym tygodniu robiłam analizę usług wirtualnego asystenta, bo oni chcą świadczyć takie usługi. Także zakres obowiązków mi odpowiada.

Szukam nowej opiekunki, bo aktualna wraca na studia 26 lutego i jak na razie jest beznadziejnie  :-\
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

W pracy bywa różnie, czasem dostaję fajne zadania, ale ok. 70% mi się nie podoba. Firma działa w większości w branży gastronomicznej (ma lokal z zapiekankami przy hali targowej i food trucka), dlatego z powodu koronawirusa wszystko stanęło. Prawie cały kwiecień nie miałam zadań do wykonania. Staż miał trwać do 6 maja, ale wydłużyli mi na szczęście do 6 lipca. Potem mają mnie zatrudnić najpóźniej do końca września.

Szukanie opiekunki to masakra. Znaleźliśmy jedną Ukrainkę, umówiliśmy się, że ma zacząć 17 lutego, 12 lutego telefonicznie zapewniała nas, że przyjdzie. Oczywiście nie przyszła i nie odbierała telefonu. Na gwałt szukaliśmy nowej i udało nam się szybko znaleźć fajną babeczkę. Z nieba nam spadła, nawet lepsza od Ukrainki. Przychodziła 3 tygodnie, dogadywałyśmy się fajnie i wszystko skończyło się przez zakaz wychodzenia z domu. Nie wiem, czy wróci do mnie po epidemii, czy znowu będziemy musieli przechodzić przez ten koszmar.
Teraz ja, mąż i mama pracujemy z domu, więc mąż mnie przesadza jak potrzebuję do ubikacji, a mama robi mi picie i jedzenia i tak się dzielą opieką nade mną.
Tomek prawie od początku zamkniętych szkół jest u teściowej na wsi gdzie ma duże podwórko, na którym może się wyszaleć.

Choroba dalej idzie do przodu, w ostatnim okresie najbardziej słabnę oddechowo (muszę korzystać z respiratora w ciągu dnia), coraz gorzej podnoszę lewą rękę do góry, a prawej już prawie w ogóle nie jestem w stanie podnieść. Do tego nie jestem w stanie obrócić się w nocy na prawy boki poprawić kołdrę. Najbardziej denerwuje mnie opadająca głowa co przeszkadza jak siedzę przy komputerze.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

właśnie mijają 4 lata od zakupu wózka.
Postanowiłam zrezygnować z pisania dwoma palcami i używam klawiatury ekranowej click2speak.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

staż skończył się 6 lipca i przez dwa tygodnie nic nie robiłam. od tego poniedziałku jestem zatrudniona na 1/4 etatu za minimalne wynagrodzenie. Bardzo słabo jak dla mnie. Od 19 września mają mi zmienić na 1/2 etatu, więc już lepiej, ale i tak jest to poniżej moich oczekiwań.

Opiekunka zrezygnowała, w międzyczasie znalazła lepszą pracę. Jak na razie ustaliłam z mężem i mamą, że nie będziemy szukać nowej opiekunki, bo mąż będzie pracować z domu do końca roku, a mama przechodzi na emeryturę pod koniec września.

Od 29 czerwca przez dwa tygodnie miałam opiekę wytchnieniową, która okazała się beznadziejna. Opiekunka była nie kumata, irytującą i nie potrafiła nauczyć się mnie przesadzać z fotela na wózek toaletowy, przez co bolały ją plecy i brzuch. 8 dnia nie przyszła do mnie, bo pojechała do lekarza i nie wiem co bym zrobiła gdyby nie było mojej mamy w domu. Na dwa ostatnie dni przyszła inna kobieta i też ledwo sobie radziła. W tym czasie mąż i tomek byli nad morzem. 
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Długo nic nie pisałam, bo jakoś nie mogłam zebrać sił, żeby napisać dłuższy post. Poruszę 3 kwestię - staż, aktualny stan zdrowia, sytuację domową.

1. Staż. Do 19 września byłam Zatrudniona na 1/4 etatu, potem od 20 września do 15 października na 1/2 etatu. Jak przechodziłam na 1/2 etatu to szefowa napisała mi, że zakłada fundację i od połowy października miałam zacząć pracę w fundacji przez 3 miesiące na 1/2 etatu. Jednak sąd odrzucił wniosek o utworzenie fundacji. W ten poniedziałek (12.10) szefowa napisała, żebym wzięła sobie urlop. Od czwartku jestem bezrobotna.
Wprawdzie mam obiecane, że jak powstanie fundacja to mnie zatrudnią na 1/2 etatu za minimalne wynagrodzenie. Nie podoba mi się bezczynne czekanie oraz zarobki. Nie po to robiłam studia i zdobywałam doświadczenie, żeby zarabiać minimum. Dlatego rozważam wzięcie udziału w kolejnym programie aktywizacji zawodowej. W takich projektach nie można przejść z zatrudnienia do stażu w tym samym miejscu pracy, ale fundacja ma być nowa więc powinno przejść. Wtedy miałabym stypendium stażowe i pełen etat (a pracy jest dużo mniej niż 7h dziennie 5x w tygodniu), czyli 2x więcej kasy. Będę jutro pisać w tej sprawie do mojej pośrednik pracy.

2. Stan zdrowia - w skali ALSFRS są 2 punkt mniej niż rok temu (więcej śliny i gorsza mowa), ale reszta też się sypie. wykrzywia mi stopy do wewnątrz, leżąc na plecach mam coraz większy problem, żeby podnieść biodra do góry, coraz słabszy tłów - siedzę zgięta jak scyzoryk. Prawego ramienia w ogóle już nie podniosę w ogóle do góry, ale jestem w stanie zgiąć rękę w łokciu. jednak najgorsze jest to, że słabnie mi palec środkowy, którym klikam przycisk myszy. Lewe ramię też słabnie, ale łokieć się nadal zgina. Palce słabną i zaciskają się w pięść. szyja leci, kark cały czas spięty i boli jak cholera. największe pogorszenie jest w mowie, przez koronawirusa nie mam logopedy, a sama nie ćwiczę. od jutra mam zamiar zacząć. Skrzywiły i zapadły mi się zęby po prawej stronie. Coraz częściej krztuszę się płynami. wstaje z łóżka o ok. 9.30 i tak ok. 15stej kładę się na drzemkę z respiratorem, bo już nie mam siły. Podsumowując - klasyczne SLA.

3. Mama już na emeryturze, mąż pracuje z domu, tomek chodzi do szkoły.

To tyle na dziś. 
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Robert

Organus ależ Ty i inni z tą chorobą jesteście silni. Brak mi słów aby wyrazić mój podziw dla Was. Ja jeszcze rok temu myślałem że też mam tą przeklętą chorobę (pierwsza diagnoza) i w zasadzie byłem na nią gotów. Teraz nie wiem co mi jest i chyba nikt nie wie . Też mnie ciągle coś boli ( w zasadzie non stop) i jestem ciągle jak na kacu ale mimo wszystko mam nadzieję że się to kiedyś skończy. Lecz moja choroba przynajmniej się zatrzymała a to podobno już dużo i dlatego wiem że jestem jednak mięczakiem i chyba więcej bym nie wytrzymał . Naprawdę myślałem o drastycznych krokach w przypadku potwierdzenia diagnozy aby nikomu nie uprzykrzać życia moją chorobą ale teraz wiem że to było naprawdę bardzo egoistyczne i i nigdy tego nikomu z moich bliskich nie powiem bo to zwykłe tchórzostwo.
Mam nadzieję że znajdą wreszcie jakiś cudowny lek który przynajmniej zatrzyma tą cholerną chorobę,
Pozdrawiam i życzę wytrwałości i ,wiem może to łatwo powiedzieć ale sam to ciągle słyszę , optymizmu.

Ogaruus

20 Październik 2020, 13:03:12 #330 Ostatnia edycja: 12 Maj 2021, 21:20:48 by Ogaruus
wcale nie jestem silna. Przecież nie robię nic nadzwyczajnego.
Robert, skoro nie masz SLA to przestań sobie nim zawracać głowę i nie czytaj forum.
Nie znajdą cudownego leku, dopóki nie ustalą przyczyny. a to potrwa jeszcze kilkanaście lat. Zachowałam za wcześnie. Bardziej liczę na rozwój technologii i obsługi komputera za pomocą myśli.
Jaki optymizm, jak lepsze jutro było wczoraj?  ???  ???  ???
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

konio

ja tam jestem tynkarzem z zawodu i wale prawie 2t tynku dziennie na sciane[bez zmian w sile miesniowej] jakos daje rade.. pierwsze moje obiawy to 10r trzaskanie w kosciach i stany lekowe,  a moje emg to ostatnio jedna wielka amplituda[uv  bez fiblyraci i fal ostrych.

Jolka

Hej Ogaruus,
A może jednak lepsze jutro będzie...jutro,  jeśli wreszcie znajdą przyczynę i wynajdą lek, trwa to już na tyle długo,  że wreszcie musi się to ziścić. Ta nadzieja jest najważniejsza w dotrwaniu do tego momentu. Czy stosowałaś może któryś z protokołów osób, którym udało się powstrzymać chorobę? Wiem, że należy to robić nawet wtedy gdy SLA postępuje, ta wytrwałość pomimo wszystko jest najważniejsza, choć oczywiście najtrudniejsza. Dziękuję, że robisz tak wiele dla innych forumowiczów, trzymasz forum w ryzach i wlewasz wiele zdrowego rozsądku na "rozpalone głowy". Trzymaj tak dalej... mimo,  że choroba jest uparta.
Serdecznie pozdrawiam, Jolka

Ogaruus

25 Październik 2020, 21:01:55 #333 Ostatnia edycja: 12 Maj 2021, 21:13:28 by Ogaruus
niestety nie mogę już brać udziału w kolejnym projekcie aktywizującego zawodowo osoby niepełnosprawne, bo brałam już udział w dwóch. z pracy dostałam informację, że na pewno do połowy listopada nie podpiszą ze mną umowy.

Cześć Jolka,
Lepszego jutra na pewno nie będzie jutro. Wszystko się kiełbasi - koronawirus szaleje, kryzys gospodarczy, kryzys w szpitalach (oby teraz nie mieć innych problemów zdrowotnych oraz nie musieć mieć założonego pega i tracheo), kryzys w szkołach. Do tego moja znienawidzona pora roku.
Przyczynę sma znaleziono w 1994 roku, lek który zatrzymuje chorobę jest w Europie dostępny od 2016 a w Polsce od 2019 roku. 25 lat!
Nie stosowałam protokołów i nie znam osób, którym udało się powstrzymać chorobę.
Dziękuję za miłe słowa  :-*
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

w końcu wyjaśniło się z pracą - zaczynam 8 lutego na 1/2 etatu za minimalne wynagrodzenie (przez co czuję się dyskryminowana, bo nie po to robiłam studia i pracowałam w 3 firmach, żeby teraz dostawać minimum). nie będę już pracować w poprzednim przedsiębiorstwem społecznym, tylko w nowej fundacji założonej przez moją szefową. zakres obowiązków ma się nie zmienić.

Nowy rok oznacza dla mnie przechorowanie już 10 lat, w tym 5 lat na respiratorze nieinwazyjnym.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

dzisiaj byłam na badaniach medycyny pracy. tym razem poszło sprawnie, bez upierdliwego lekarza. Dał zgodę na 3 lata.
Dzisiaj mąż zrobił mistrzowską pizzę. Udany dzień  :D
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Jolka

Gratulacje, wszystkiego dobrego w nowej pracy! 

Ogaruus

Jednak pracę zaczynam od 1 lutego
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

podolog

ja pamiętam swój stres przed pierwszą pracą... to była jakaś masakra

Ogaruus

to nie jest moja pierwsza praca, tylko czwarta.
Ponadto już od stycznia do października 2020 pracowałam z tą samą szefową, która mnie chwali, więc się w ogóle nie stresuje.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!