GM604

Zaczęty przez Lili, 04 Marzec 2014, 17:26:58

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

anet

ale ja rozmawialam z Ministerstwem Zdrowia oraz z firma farmaceutyczna z USA, ktora produkuje Gm604. i to sa info z 1szej reki. kwestia jest cena.... 99500.$ za jedna transze a w ciagu 4 tygodni potrzebne sa 2. szans na refundacje nie ma.

eee

Rozumiem. Chodzi mi również o pozyskanie informacji dotyczących skuteczności tego leku czy w ogóle jest jakikolwiek sens, aby starać się go pozyskać. Oczywiście jeden przypadek zastosowania w Polsce nie przesądzi o tym czy jest skuteczny, czy tez nie, ale na pewno da jakiś obraz. O tym natomiast można się będzie dowiedzieć od lekarzy, a nie od Ministerstwa Zdrowia.

n0timportant

Cytat: ita w 15 Wrzesień 2016, 21:58:02jesli chodzi o samo sprowadzenie leku do Polski to nie wydaje sie byc to az taki problem. mozna... i nawet jeden z lekarzy na Banacha w Warszawie chyba sie podjal poprowadzenia pacjenta przez to leczenie. koszt? ponad 90 tys USD za serie leku a w ciagu 4 tygodni potrzebne sa 2.... a pozniej moze beda zalecane kolejne... lek nie jest refundowany nigdzie...

Niesamowite ceny, czemu to aż tyle kosztuje?!

brysia

Chciałabym Was poinformować, że jestem jedną z dwóch osób w Polsce, które dostały zgodę z MZ na import docelowy GM 604. Z tego co wiem o refundację starała sie jeszcze jakaś osoba z Wrocławia.

O refundacji zapomnijcie, to jest niemożliwe. My zaryzykowaliśmy i zakupiliśmy kurację, choć dziwiło mnie, że wyniki badań były pokazywane tylko na biomarkerach, a nie mówiono nic o zmianach fizycznych u pacjentów. W sieci nie znalazłam też zadnego filmu pacjentów, którzy przechodzili kurację. Koszt tak jak ktoś pisał 99 500 dol. Obecnie jesteśmy po pierwszej terapii, w trakcie drugiej. 1 terapia= 1 tydzień. Minimum to dwie terapie. Jedna kuracja polega na wlewie dożylnym i 12 zastrzykach przez 6 dni. Jeżeli pacjent po tych dwóch seriach zacznie odczuwać zmiany to za ok. 3-6 mcy trzeba podać kolejne dawki.

Niestety stan zdrowia mojej mamy jest bardzo zaawansowany- pełen niedowład wszystkich kończyn, respirator od 1,5 roku, problemy z łykaniem, jeszcze przed PEG, ale to dosłownie kwestia dni.

Na razie pierwszy tydzień nie przyniósł żadnych zmian. Dam znać jak już będziemy po dwóch seriach.
Chętnie wymieniłabym się opiniami z pacjentem/rodziną z Wrocławia.

Ogaruus

A nie chodzi o tego strażaka Marka Łodygowskiego o którym był niedawno reportaż w TVN24?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

brysia
czy możesz napisać coś więcej
jak to zalatwialiscie, jak długo
komu i kiedy się płaci
kto to teraz aplikuje, w domu czy w szpitalu
może jeszcze jakieś inne praktyczne informacje
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

brysia

Pacjent z Wrocławia to niestety nie pan Marek Łodygowski. Zbierają jeszcze fundusze na ten lek.

Procedura załatwiania leku, z początku była mocno skomplikowana, ale szlak jest juz przetarty i teraz juz powinno być łatwiej. W czerwcu, gdy rozmawiałam w MZ odnośnie procedury to dostawałam odpowiedź negatywną, nawet jeżeli zapłacę za lek sama. Jedyne co mi radzili jechać do USA i przywieźć lek w walizce. Udało mi się jednak wypracować ścieżkę i dostać zgodę na import docelowy, ale niestety trzeba sobie za ten lek zapłacić samemu.

Procedura wygląda następująco:
1. Wypełnia się wniosek (dostępny na stronie MZ) przez lekarza prowadzącego i krajowego konsultanta ds. neurologii + karta informacyjna o dotychczas zastosowanym leczeniu, przebiegu choroby i skutkach leczenia
2. Wniosek składa się w MZ, czas oczekiwania na zgodę ok. 3 tygodnie (czasami może udać sie szybciej)
3. Od daty wydania zgody jest tylko 30 dni na import leku do Polski. Zgoda zostaje wydana dla lekarza prowadzącego na lek dla konkretnego pacjenta i lek jest transportowany do kliniki lekarza
4. W tzw. miedzy czasie trzeba przygotować całą dokumentacje dla firmy z USA- Genevron- wyniki badań neurologicznych, spirometria, opis przebiegu choroby i leczenia, czas trwania choroby, ALSFRS-R (wyniki po wypełnieniu ankiety on-line), recepta wypisana przez lekarza, na podstawie czego firma kwalifikuje pacjenta do leczenia
5. Po otrzymaniu zgody z MZ, trzeba tylko zapłacić- przelew on-line bezpośrednio na konto firmy Genevron i czekać na transport- ok. tygodnia
6. Duże problemy sa też z firmą transportową, bo lek jest wysyłany za pośrednictwem FEDEX`u, który w Polsce niestety bardzo słabo działa. Kosztuje to trochę nerwów, ale da się z nimi temat przewalczyć. Trzeba być tylko cierpliwym.

Mam nadzieję, że pomogłam i wyjaśniłam całą akcję. Brzmi ona skomplikowanie, ale tak jak pisałam na początku postu,ścieżka w MZ jest już przetarta. Jak kontaktowałam się z nimi w czerwcu to byli mocno zdezorientowani i nie wiedzieli co mają mi powiedzieć, dlatego najlepszą ich radą było jechać do USA po lek :-)


brysia

Aha.. jeżeli chodzi o aplikację leku, my to przeprowadzamy w domu pod nadzorem lekarza prowadzącego. Codziennie akcja zajmuje ok. 2h. Aplikacja leku jest poprzedzona godzinnym masażem mającym poprawić krążenie krwi. Później podawany jest lek dożylnie i podskórnie.

Musze jednak tylko zaznaczyć, że mama ma zorganizowany szpital w domu tj. całodobową opiekę pielęgniarską i pomoc lekarską, dlatego robimy to w domu. W szpitalu obawiam się, że byłoby to niemożliwe ze względu na to, ze bali by się odpowiedzialności. W grę wchodzi jeszcze prywatna klinika lekarza, jeżeli taką Wasz lekarz posiada. Temat do przegadania z Waszym lekarzem prowadzącym, bo bez zgody lekarza, firma Genevron nic Wam nie wyśle.

Otrzymanie leku, wiąże się również z wypełnianiem procedury raportowania do firmy Genevron, bo niejako jesteśmy kolejnym pacjentem, na którym lek jest testowany. I dla nich ważne są wyniki badań przed w trakcie i po podaniu leku. Wymaga to poświęcenia trochę czasu.

oscar

brysia, dziękuję
faktycznie pewnie przecieraliscie szlaki,  jak dzwoniłem do MZ pod koniec sierpnia, to tamtejsza  Pani znała już wszystkie potrzebne informacje
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ada13

Brysia,
Gratuluję,że udało Ci się przetrzeć szlak i sprowadzić ten lek.
Życzę , aby Mama uzyskała poprawę .
Czy jest szansa , abyś od czasu do czasu - także tutaj na forum coś opisała o stanie zdrowia Mamy po kuracji GM04 .
Na spotkaniu w sprawie SLA / we wrześniu w K-wie / Pani doktor z Banacha dość sceptycznie odnosiłą się do GM04 , ale głównie dlatego,że nie ma opublikowanych  danych dot.  działania GM04 na grupie chorych / ale teraz to się zmieni i to dzięki Twojej wytrwałości /
Dajesz osobom chorym jakąś nową nadzieję,że także w Polsce mamy możliwość  ten lek sprawdzić  , a to kolejny krok i to bardzo znaczący .
Życzę powodzenia .

Aronia

Brysia,
Odezwij się proszę. Napisz, czy Twoja Mama czuje się choć troszeczkę lepiej.
Pozdrawiam Cię serdecznie
A.

brysia

Pytacie mnie co u mamy...niestety stan mamy nie poprawia się. Rehabilitantka ocenia jedynie ręce mamy na nieco silniejsze. Chciałabym jednocześnie podkreślić, że stan mamy bazowy (przed rozpoczęciem terapii) był poważny i proces zmian może długo trwać lub nawet terapia mogła być zastosowana za późno. Ostatni moment ewaluacji terapii, wymagany przez Genervon, to 23 listopada. Poczekajmy do tego terminu na ocenę. Dam wtedy znać.

Aronia

Brysiu,
Nie odzywasz się. Co u Ciebie? Jak się czuje Twoja mama?
Mam  nadzieję, że nie gorzej.
Pozdrawiam

Ada13

Brysiu,
Daj znać jak zdrowie Mamy ?
Na forum jest także Marta , która dla Taty sprowadziła GM604 i szuka kontaktu z osobami, które sprowadziły GM604 .
Byłoby super jesli wymienicie się doświadczeniami i podzielicie się z osobami na forum informacjami / jeśli nie są poufne / jaki stan jest Waszych bliskich.
Pozdr;
Ada 

brysia

Przepraszam, że dopiero teraz piszę. Stan mamy niestety dalej się pogarsza. Wygląda na to, że terapia jej nie pomogła, ale zaznaczam, że stan wyjściowy mamy był kiepski (respirator i pełen niedowład wszystkich kończyn).

Ada dzięki za podpowiedź o Marcie. Już do niej napisałam z prośbą o kontakt.

Informacje są dość poufne, ale jeżeli macie jakieś pytania piszcie. Co będę mogła powiedzieć to powiem.

Ada13

Brysiu,
 
Liczyłam bardzo,że może podobnie jak u  Taty Marty u Twojej Mamy nastąpi poprawa.

Ogomny szacunek dla Was i Waszych starań i mam nadzieję,że wymiana doświadczeń  z Martą / i może kolejnymi osobami/ da efekty / cały czas myślę,że jakiś czynnik lub gen musi łączyć osoby chore  na SLA - Waszych rodziców i wszystkie osoby chore , które są tu na forum i tylko wymiana doświadczeń pozwoli  lekarzom w końcu znaleźć lek.
Na konferencji  o SLA we 09.16 r. w K-wie , Pani dr. z Banacha niewiele mogła powiedzieć o GM604 / a nawet była sceptyczna / ,A już 2 m-ce później Wy sprowadziliłyście lek dla swoich Rodziców / pomimo, że koszty  są ogromne / .

Nie wiem czy może udało Wam się nawiązać kontakt z kimś w Stanach , kto otrzymał dwie tury GM604 ?
Są tu osoby na forum z Niemiec , ze Stanów może one właczą się do dyskusji - znajdą osoby , które przyjęły dwie tury GM604 ,być może lek ma działanie  dawkowany w danej wybranej  fazie    choroby ?


anika

dobry wieczór wszystkim czytającym i mającym coś do powiedzenia w tym wątku :)

Czy ktoś wie na czym polegała poprawa a Taty Marty, o którym jest wzmianka w tym wątku?
Przyglądam się temu wątkowi juz od jakiegos czasu  i odważyłam się podjąć temat na nowo..
Z gory dziękuję za informacje !