Wojtek

[Wojtek1973]

Witam,
mam na imię Wojtek, jak wskazuje login
w czwartek dowiedziałem się o mojej diagnozie, SLA.
Mam "uszkodzony" dolny neuron (nie za bardzo wiem jak to fachowo nazywacie) i prawdopodobnie górny.
Od pierwszych objawów minęły dwa lata, od pierwszej diagnozy rok. Przed rokiem rozpoznano u mnie na podstawie obrazu klinicznego, ataksję. Niestety nie potrafili określić przyczyny i typu, w związku z tym wysłano mnie do kliniki neurologii w Dreźnie, gdzie wykluczono ataksję, SM, boleriozę itd. Za to stwierdzono SLA.
To tak w skrócie, jak narazie, moja historia.
Zapewne więcej z czasem opiszę no i jeśli macie pytania to chętnie odpowiem.
Na pewno ja będę miał sporo pytań do Was
Pozdrawiam...

[catavinos]

Witam
Gdybym miał taką moc kazałbym ci wy_ _ _ać i wpaść za jakieś 15 lat bo zaniżasz nam średnią wieku (rozumiem że 1973 to twój rocznik ) , przynajmniej użyłbyś trochę świata jak ja. Opisz swój stan i zaznacz się na mapie. Zdrowia ci nie życzę bo byłby to cynizm, ale za to bardzo wolnego postępu choroby i doczekania leku jak najbardziej. Poczytaj stare wpisy bo to forum to jedyna encyklopedia wiedzy o SLA w naszej galaktyce.
             catavinos

[Wojtek1973]

Dzięki, chętnie bym wpadł za przynajmniej 15 lat, no ale...
Tak, to mój rocznik, niestety.
Jak narazie to u mnie jest duża spastyka nóg. Chodzę sam, z podparciem laski, ale bardziej jako zabezpieczenie przed upadkiem. Mam spowolnioną mowę, czasem nie mogę wymówić długich wyrazów i głosek nosowych. Mam też zachwiania równowagi. No i ogólnie osłabioną siłę mięśni nóg, jak i siłę lewej ręki. Problem też z koordynacją ruchów. Hmm...to chyba jak narazie tyle. Miałem też problem z przełykaniem, dość często się krztusiłem śliną, ale po trzy tygodniowym pobycie na rehabilitacji jakoś problem znikł.

[Ogaruus]

Witaj Wojtku;)
na spastykę nóg są leki (nie wiem czy jakieś bierzesz), a także mnie pomaga jazda na rowerku stacjonarnym na bardzo małym obciążeniu (15 minut wieczorem wystarcza, żeby mi się rano lepiej wstawało z łóżka i robiło pierwsze kroki). Jeden lekarz powiedział mi, że w skrajnych przypadkach można poucinać nerwy odpowiadające za spastykę, ale to dopiero jak już jest bardzo źle.
Pozdrawiam,
Anka

[Wojtek1973]

Do tej pory, czyli od roku, brałem tolperyzon, w związku z ataksją (taka była pierwsza diagnoza) teraz mam baclofen, który mi bardziej pomaga.
Ostatnio nie ruszałem się za dużo w związku z pobytem w klinice i zauważyłem że jest trochę gorzej, bardziej mnie ciągną łydki.

[Ogaruus]

Ja też biorę baclofen, od dwóch tygodni większą dawkę, bo budziłam się z bolącymi nogami.
Będąc w szpitalu na diagnostyce upomniałam się o rehabilitacje i faktycznie codziennie ćwiczył ze mną jakiś student (większość nie miała pojęcia jakie ćwiczenia ze mną robić, pytała co robiłam w poprzednich dniach z innymi studentami). Można też robić podczas rehabilitacji ćwiczenia rozluźniające.

[Wojtek1973]

Jaką dawkę już bierzesz?
Ja brałem na początku przez 3 dni 3x5mg, później zwiększyli mi na 3x10mg.
Teraz w domu biorę w sumie 20mg. jak narazie wystarcza.

[Ogaruus]

Od listopa brałam 2x10mg, teraz 3x10mg. Jeśli mam być szczera to uważam, że moja neurolog mi trochę późno zapisała baclofen, bo problem ze stapsytcznymi nogi miałam od maja, a rąk nie mogłam ruszać luźno prawie od początku choroby.

[Wojtek1973]

Mam pytanie, ponieważ przeglądając forum nie znalazłem tego.
Czy macie większe problemy z równowagą gdy jest ciemno?

[lucky200!]

Wojtku!Juz przed paroma dniami chcialem nawiazac z Toba kontakt. Jestem tez zdania, ze dolna granica zachorowalnosci   na als powinna wynosic 50 - at lat. Jestem tego zywym przykladem, ale nie od nas to zalezy i sam Bog tez tego nie wie! Najwazniejsze Wojtku, nie poddawac sie ( co nie znaczy walczyc ).Bardzo wazne, miec w okol siebie osoby pelne milosci i ciepla rodzinnego. Trzymaj sie!

[Wojtek1973]

Dzięki.
Jak narazie mam siłę na walkę i nie poddaje się.
Być może ta granica wieku już się przesunęła.
Za 3 miesiące jadę na kontrolę, mam nadzieję że szybko nie będzie postępować SLA.
Po cichu myślę że może jednak nie jest to, tak jak było z pierwszą diagnozą, Ataksja.

[Juta]

Witaj Wojtku !!! miło cię poznać nie wchodziłam na konto ponad 1,5 roku od śmierci mojej mamy zmarła 13.11.2012r. również walczyła z tą okrutną chorobą przez około 5 lat niestety przegrała mimo chęci życia ta choroba postępowała okrutnie jednym razem zwalniała innym razem atakowała z podwojoną siłą. Na pewno masz rodzinę bliską sercu jedynie co mogę ci doradzić to bądź jak najbliżej niej ciesz się każdą chwilą z nią raz będzie wesoło innym razem wspólnie sobie popłaczecie wiem coś na ten temat.Cieszę się że masz siłę walki też mieliśmy przechodziliśmy to wszyscy chwile zawahania zwątpienia to okrutna choroba ja ją nazwałam bestią.Mama moja miała 58 lat jak zmarła a 54 lata jak zdiagnozowali SLA .Ty jesteś mój rocznik,aż mam ciarki na plecach przecież ty jesteś jeszcze taki młody jeszcze życie przed tobą.Jakbyś chciał poczytać przebieg choroby u mojej mamy jaki był to jestem na forum pod nazwa Juta są tam różne informacje i przebieg choroby. Pozdrawiam Cię i życzę dużo siły walki

[Maria Magda]

Witaj,
Niestety ta choroba nie zna granicy wieku-atakuje bezwzględnie niewiadomo kiedy, kogo i skąd. Piszecie o zaniżaniu granicy wieku, pewnie wszyscy chorzy i ich bliscy są zdania żeby atakowała jak najpóżnej. Mój mąż również "zaniżył granicę", bo jego rocznik to 1978-walczymy prawie 5 lat. Jeśli masz jakieś pytania pisz-odpowiem. Trzymaj się!!!

[ASIA.G]

Tak Wojtku mam problemy z poruszaniem się w ciemności mam wrażenie że wpadam w przepaść

[slawek]

Witam wszystkich
Mam na imię Sławek 1972r choruję od 3lat. Ja uważam że baclofen lepiej zastąpić mydocalmem ponieważ baclofen źle współgra z rehabilitacją bo rozluźnia mięśnie między innymi szkieletowe co osłabia efekty rehabilitacji tak poradził mój rehabilitant. ja czuję się lepie od kąt biorę mydocalm oczywiście wy skonsultujcie to z neurologiem. Ważne jest żeby nie marzły nogi (bo spastyczność się zwiększa) ja noszę ciepłe podkolanówki.
Jeszcze jedna porada to przed spaniem zlać nogi dobrze ciepłą wodą.
Pozdrawiam Sławek (który jeszcze pracuje )

[Wojtek1973]

Nie mam problemu z zimnymi nogami. Widzę że większość z Was ma. U mnie spastyczność nasila się w sytuacjach "stresujących". Napisałem w cudzysłowi, bo co to za stres jak jestem np. w urzędzie, czy odchodzę od kasy w sklepie? Ale wtedy mnie spina i mam problem z poruszaniem. Nawet Baclofen nie pomaga. Jak również gdy jest mi bardzo zimno, także spina.
Dzięki Sławku za radę, zapytam się moich rehabilitantów co o tym sądzom. Być może w moim przypadku inaczej reaguje organizm na Baclofen.

[barrera]

Niestety ta choroba nie zna granicy wieku-atakuje bezwzględnie niewiadomo kiedy, kogo i skąd. Piszecie o zaniżaniu granicy wieku, pewnie wszyscy chorzy i ich bliscy są zdania żeby atakowała jak najpóżnej. Mój mąż również "zaniżył granicę", bo jego rocznik to 1978-walczymy prawie 5 lat. Jeśli masz jakieś pytania pisz-odpowiem. Trzymaj się!!!

Wydaje mi się,że jest bardzo wielu chorych w wieku 30-40 lat. Na youtube jest nawet kilka historii nastolatków. Jeśli mój wyrok zostanie podpisany, też wpiszę się w zaniżanie wieku.
W ogóle nie wydaje mi się,żeby ta choroba dotyczyła bardziej ludzi w V,VI dekadzie życia niż w IV. Może takie złudzenie,albo starsi są mniej aktywni na forach.

[Wojtek1973]

Również uważam że granice wieku już nie są "zaniżane", wydaje mi się że statystyki podawane oficjalnie nie są na bieżąco aktualizowane. Jak również średnia życia z tą "bestią" Nie dziwię się wcale, ponieważ liczba chorych na SLA jest niewielka (np. w Polsce ok. 3000 osób, a w Niemczech ok. 6 tyś.)

[teresa]

Wojtku w moim przypadku spastyczność również nasila się pod wpływem stresu, niewyspania, przeziębienia ale również zimna. Szczególnie źle działa na mnie zimny wiatr.
Od początku choroby źle czułam się po zmierzchu. Ja to określam jako utratę kontaktu z otoczeniem, utratę gruntu pod nogami, jak bym miała "odfrunąć".

Jeśli zaś chodzi o wybór leku na zmniejszenie spastyczności to w dużej mierze jest to sprawa indywidualna. Do przewlekłego stosowania najlepiej sprawdza się Baclofen lub Sirdalud. Mydocalm też jest skuteczny. Sławku on również rozluźnia mięśnie szkieletowe a może przede wszystkim. Okresowo go przyjmowałam przy nasilonych bólach kręgosłupa.
Ja stosuję Baclofen bo Sirdalud w moim odczuciu nie znosił u mnie spastyczności.
Należy dodać, że każdy z w/w leków zażywany w większych dawkach daje uczucie osłabienia, znużenia, braku siły. Dlatego dobrze jest walczyć ze spastycznością np. ciepłym strumieniem spod prysznica, jazdą na rowerku stacjonarnym czy ćwiczeniami. Oczywiście w naszej chorobie to wszystko nie zastąpi w pełni leku rozluźniającego mięśnie, ale pozwoli zmniejszyć dawkę 

[Wojtek1973]

Fakt, u mnie najgorzej jest rano, "odpalić" mięśnie, Później idzie już lepiej. Co do leków, każdy powinien indywidualnie dobrać. Ja np. przez rok brałem Tolperyzon, ale za bardzo mnie nie rozluźniał. Próbowałem Sirdalud, było super giętko , ale miałem zbyd duże zawroty głowy i senność. Teraz mam Baclofen i jest ok. 3x10mg.

[ASIA.G]

U mnie baclofen w ogóle się nie nadaje jestem tak "rozluźniona" że aż za bardzo zajadam sobie Movalis 15mg. i jest prawie ok 

[Wojtek1973]

Z tego co czytałem, to nie jest to lek na spastyczność mięśni. Ale lekarz wie co przepisuje i skoro pomaga to ok.

[teresa]

U mnie baclofen w ogóle się nie nadaje jestem tak "rozluźniona" że aż za bardzo zajadam sobie Movalis 15mg. i jest prawie ok 

MOVALIS nie jest lekiem do przewlekłego stosowania w celu znoszenia spastyczności mięśni w SLA Jest to lek przeciwzapalny stosowany w konkretnych chorobach. Tym bardziej dziwi mnie, że przyjmujesz maksymalną dawkę takiego leku. Oto link do ulotki o leku  http://www.boehringer-ingelheim.pl/content/dam/internet/opu/pl_PL/documents/Medical/Movalis_tabletki_7_5mg_15mg_PIL.pdf
Oczywiście nie chcę podważać kompetencji Twojego lekarza. Czasem jednak bywa tak, że lekarz specjalista przepisuje lek na niedługi  okres czasu dając informację do lekarza pierwszego kontaktu, a ten na prośbę pacjenta kontynuuje leczenie bezterminowo. Znam niemało takich przypadków. Nie twierdzę, że tak jest u Ciebie
A wracając do Baclofenu czy Sirdaludu to można brać minimalną dawkę na noc. Przesypiamy wówczas działanie leku, a mięśnie są lekko rozluźnione. Każdy musi na sobie na sobie przetestować różne opcje i wybrać najodpowiedniejszą.

[ASIA.G]

Tak wiem o tym movalisie ale prawda jest u mnie taka że jak tylko kilka dni go nie biorę to nie mogę się ruszać

[asialula]

Witaj Wojtku
ja nie jestem chora- jestem żoną chorego , którego niestety musiałam już pożegnać 7 miesięcy temu. Tak bardzo mi go brakuje, najważniejsze to mieć wokół osoby kochające .one dodają sił i chęci do życia . Mój Jarek chorował 4,5 roku rocznik 71 za wcześnie żeby odchodzić ale co zrobić. Przeszliśmy razem  wszystkie etapy SLA , cóż chciałabym Ci życzyć błędnej diagnozy.Jeśli będę mogła pomóc chętnie służę radą, doświadczeniem , te dobre emocje też spinają mięśnie nie tylko stres  . Życzę dużo sił a na stronie znajdziesz wspaniałych ludzi którzy naprawdę będą Cię rozumieli  pozdrawiam Joanna

[Niussia]

My też zaniżamy średnią. Rocznik 83. Diagnoza jeszcze przed 30stką.

[Wojtek1973]

Witam,
dziękuję za wsparcie.
Z tego co opisujecie wynika, że tak naprawdę niewiele mi zostało "wolności".
Pomimo fizjoterapi, Rilutka i tak to nic nie daje.
Jeszcze jestem samodzielny, mam nadzieję na znalezienie pracy. Ale wciąż mam w głowie i codziennie myślę co będzie za miesiąc, pół roku, czy już będę potrzebował wózka. Co będzie za dwa lata, czy już będę pod respiratorem. To jest strasznie męczące, boję się patrzeć w przyszłość.

[Ogaruus]

Jak dla mnie, to najlepiej nie myśleć o przyszłości. Jak trzeba będzie kupić wózek to się kupi, przyzwyczai i tyle. Jeżeli chodzi o pracę to może dobrym pomysłem byłoby zajęcie się teoretyczną stroną zawodu, który się wykonywało?

[Wojtek1973]

Witam,
chciałbym się podzielić z Wami moimi obserwacjami z SLA.
Od diagnozy minęły prawie trzy miesiące, a od pierwszych objawów około 2,5 roku.
Mój stan do postawienia diagnozy pogarszał się, powoli, ale liniowo. W tej chwili, od czasu postawienia diagnozy, czuję że choroba nie postępuje. Być może działa w moim przypadku Rilutek. Przez trzy miesiące mam także dużo rehabilitacji. Prawdopodobnie dzięki zajęciom z logopedą poprawiła mi się mowa, nie zakrztuszam się, nie mam problemów z jedzeniem i piciem.
Z leków stosuję Rilutek i Sirdalud 10mg/dobę.
Z suplementów to:
Koenzym Q10-600 mg
Omega 3
cynk i miedź
L-arginian od dwóch tygodni (zniknęły fascykulacje)
Magnez 400 mg
BCAA od tygodnia
Za tydzień mam badania kontrolne, zobaczymy co powiedzą lekarze.
I przez to że teraz nie pracuję, wbrew chorobie, przybrałem 3 kg na wadze

[Ogaruus]

Trzymam kciuki oby jak najdłużej (a najlepiej już nigdy) choroba nie postępowała:)

[Wojtek1973]

Witam, mam do Was pytania w związku z rehabilitacją i opieką nad chorym.
Obecnie mieszkam w Niemczech, życie jak to życie różnie bywa i często ostatnio z żoną zastanawiamy się nad powrotem do kraju.
Napiszcie proszę jak wygląda dostęp do rehabilitacji, do sprzętu medycznego np. wózek inwalidzki itp. Dostęp do lekarza neurologa który ewent prowadziłby mnie. Jak jest z opieką nad chorym w domu.
Poprostu wszystkie Wasze doświadczenia w tym kierunku.
Jak narazie poruszam się o lasce, prawdopodobnie mam PLS, czyli "lepszą" wersje MND.
Mieszkałbym w Lubuskiem, w małej miejscowości, co podejrzewam byłby trudny dostęp do opieki.
Większa miasto to Głogów, Leszno lub dalej położone Zielona Góra.
Jeśli nie chcecie na forum, napiszcie priv.
Za wszelkie info, serdeczne dzięki.

[irena]

Myślę Wojtku ,że każdy ma inne doświadczenia na ten temat ,ja mogę Ci napisać jak to wygląda z mojej perspektywy. Mąż ma respirator inwazyjny i żywienie  to w całości finansuje NFZ. dostęp do neurologa, okulisty i innych  tylko prywatnie bo nikt nie chce przyjechać do domu, Podstawowa opieka zdrowotna czyli lekarz rodzinny finansuje NFZ. Opieka nad chorym w domu tylko ja lub rodzina ,gdy idę do pracy  sama opłacam  opiekunkę. Gdy jedziemy do szpitala transport opłaca NFZ . To tak wygląda w Polsce  po krótce. Pozdrawiam

[Ogaruus]

Z tego co czytam na forum, to ja mam dobrze, bo mieszkam w Krakowie. Tak naprawdę to Kraków jest mały - tak naprawdę to wszyscy się znają. Tutaj mam rehabilitacje, lekarza neurologa, logopedę naprawdę w standardzie europejskim. Ludzie wiedzą co to jest sla. U nas niestety trzeba mieć zapas finansowy, bo na nfz to jest minimum (jak nie mniej w niektórych sytuacjach). Ja za leki płacę mało, bo riluzole i psychotropy są na ryczałt, w sumie to baclofen jest na 100% ale nie jest drogi. Osobiście uważam, że Polska nie jest taka zła.

[Paulina39]

Witam
Mieszkamy 70 km od Krakowa i z 60 km do Kielc. To spora odleglość od najbliższego większego miasta.Mieszkamy w małej miejscowości, małe miasteczko. I moja mamusia ma zapewnioną opiekę mimo to. Lekarz anestezjolog przyjeżdża spod Krakowa, piegniarka anestezjologiczna rownież. Nie ma żadnego problemu z odleglością.Lekarz przyjeżdża w każdej chwili.Nawet jak nie prosimy a jest gorzej czy jakiś problem. Z Kielc przyjeżdża lekarka prowadząca i pielegniarka pobierająca badania, Pani prowadząca żywienie do pega teź z Kielc.Nigdy nie usłyszeliśmy że jest jakiś problem. Rehabilitantka dwa razy w tygodniu bez problemu.Albo dobrze trafiliśmy na wspaniałych ludzi albo po prostu jest dobrze. Sprzęt refundowany. Są wydatki ale to normalne.
Może tylko napiszę że przydałaby sie pomoc w postaci pielęgniarki na parę godzin żeby rodzina miała chwilę odpoczynku.My musimy płacić za taką pomoc prywatnie.Mama już bez kontaktu i wymaga uwagi 24 godziny na dobę.
Jeśli można tak napisać w tej ciężkiej sytuacji na pomoc służby zdrowia nie narzekamy.
Trafiliśmy na wspaniałych ludzi......

[Wojtek1973]

Dawno tu nie pisałem, ale nie chcę zaczynać nowego wątku
niedawno zrobiłem testy na boreliozę i wykryto u mnie bakterie:

b.henselae
b.quintana

oraz
przewlekłe aktywne zakażenie Yersinia enterocolitica

czytam o tych bakteriach i jakoś nie mogę się doczytać o objawach podobnych do moich występujących w SLA (u mnie jest PLS)
Może ktoś z Was coś więcej wyczytał na ten temat?

nadmienie że ok. 20 lat temu ugryzł mnie kleszcz no i miałem rumień

[madlene]

Cześć, a jakie badania miałeś robione. Z krwi?
Coś podziałałeś w temacie od czasu ich wykrycia?