Wojtek

[Wojtek1973]

Witam,
mam na imię Wojtek, jak wskazuje login
w czwartek dowiedziałem się o mojej diagnozie, SLA.
Mam "uszkodzony" dolny neuron (nie za bardzo wiem jak to fachowo nazywacie) i prawdopodobnie górny.
Od pierwszych objawów minęły dwa lata, od pierwszej diagnozy rok. Przed rokiem rozpoznano u mnie na podstawie obrazu klinicznego, ataksję. Niestety nie potrafili określić przyczyny i typu, w związku z tym wysłano mnie do kliniki neurologii w Dreźnie, gdzie wykluczono ataksję, SM, boleriozę itd. Za to stwierdzono SLA.
To tak w skrócie, jak narazie, moja historia.
Zapewne więcej z czasem opiszę no i jeśli macie pytania to chętnie odpowiem.
Na pewno ja będę miał sporo pytań do Was
Pozdrawiam...

[catavinos]

Witam
Gdybym miał taką moc kazałbym ci wy_ _ _ać i wpaść za jakieś 15 lat bo zaniżasz nam średnią wieku (rozumiem że 1973 to twój rocznik ) , przynajmniej użyłbyś trochę świata jak ja. Opisz swój stan i zaznacz się na mapie. Zdrowia ci nie życzę bo byłby to cynizm, ale za to bardzo wolnego postępu choroby i doczekania leku jak najbardziej. Poczytaj stare wpisy bo to forum to jedyna encyklopedia wiedzy o SLA w naszej galaktyce.
             catavinos

[Wojtek1973]

Dzięki, chętnie bym wpadł za przynajmniej 15 lat, no ale...
Tak, to mój rocznik, niestety.
Jak narazie to u mnie jest duża spastyka nóg. Chodzę sam, z podparciem laski, ale bardziej jako zabezpieczenie przed upadkiem. Mam spowolnioną mowę, czasem nie mogę wymówić długich wyrazów i głosek nosowych. Mam też zachwiania równowagi. No i ogólnie osłabioną siłę mięśni nóg, jak i siłę lewej ręki. Problem też z koordynacją ruchów. Hmm...to chyba jak narazie tyle. Miałem też problem z przełykaniem, dość często się krztusiłem śliną, ale po trzy tygodniowym pobycie na rehabilitacji jakoś problem znikł.

[Ogaruus]

Witaj Wojtku;)
na spastykę nóg są leki (nie wiem czy jakieś bierzesz), a także mnie pomaga jazda na rowerku stacjonarnym na bardzo małym obciążeniu (15 minut wieczorem wystarcza, żeby mi się rano lepiej wstawało z łóżka i robiło pierwsze kroki). Jeden lekarz powiedział mi, że w skrajnych przypadkach można poucinać nerwy odpowiadające za spastykę, ale to dopiero jak już jest bardzo źle.
Pozdrawiam,
Anka

[Wojtek1973]

Do tej pory, czyli od roku, brałem tolperyzon, w związku z ataksją (taka była pierwsza diagnoza) teraz mam baclofen, który mi bardziej pomaga.
Ostatnio nie ruszałem się za dużo w związku z pobytem w klinice i zauważyłem że jest trochę gorzej, bardziej mnie ciągną łydki.

[Ogaruus]

Ja też biorę baclofen, od dwóch tygodni większą dawkę, bo budziłam się z bolącymi nogami.
Będąc w szpitalu na diagnostyce upomniałam się o rehabilitacje i faktycznie codziennie ćwiczył ze mną jakiś student (większość nie miała pojęcia jakie ćwiczenia ze mną robić, pytała co robiłam w poprzednich dniach z innymi studentami). Można też robić podczas rehabilitacji ćwiczenia rozluźniające.

[Wojtek1973]

Jaką dawkę już bierzesz?
Ja brałem na początku przez 3 dni 3x5mg, później zwiększyli mi na 3x10mg.
Teraz w domu biorę w sumie 20mg. jak narazie wystarcza.

[Ogaruus]

Od listopa brałam 2x10mg, teraz 3x10mg. Jeśli mam być szczera to uważam, że moja neurolog mi trochę późno zapisała baclofen, bo problem ze stapsytcznymi nogi miałam od maja, a rąk nie mogłam ruszać luźno prawie od początku choroby.

[Wojtek1973]

Mam pytanie, ponieważ przeglądając forum nie znalazłem tego.
Czy macie większe problemy z równowagą gdy jest ciemno?

[lucky200!]

Wojtku!Juz przed paroma dniami chcialem nawiazac z Toba kontakt. Jestem tez zdania, ze dolna granica zachorowalnosci   na als powinna wynosic 50 - at lat. Jestem tego zywym przykladem, ale nie od nas to zalezy i sam Bog tez tego nie wie! Najwazniejsze Wojtku, nie poddawac sie ( co nie znaczy walczyc ).Bardzo wazne, miec w okol siebie osoby pelne milosci i ciepla rodzinnego. Trzymaj sie!

[Wojtek1973]

Dzięki.
Jak narazie mam siłę na walkę i nie poddaje się.
Być może ta granica wieku już się przesunęła.
Za 3 miesiące jadę na kontrolę, mam nadzieję że szybko nie będzie postępować SLA.
Po cichu myślę że może jednak nie jest to, tak jak było z pierwszą diagnozą, Ataksja.

[Juta]

Witaj Wojtku !!! miło cię poznać nie wchodziłam na konto ponad 1,5 roku od śmierci mojej mamy zmarła 13.11.2012r. również walczyła z tą okrutną chorobą przez około 5 lat niestety przegrała mimo chęci życia ta choroba postępowała okrutnie jednym razem zwalniała innym razem atakowała z podwojoną siłą. Na pewno masz rodzinę bliską sercu jedynie co mogę ci doradzić to bądź jak najbliżej niej ciesz się każdą chwilą z nią raz będzie wesoło innym razem wspólnie sobie popłaczecie wiem coś na ten temat.Cieszę się że masz siłę walki też mieliśmy przechodziliśmy to wszyscy chwile zawahania zwątpienia to okrutna choroba ja ją nazwałam bestią.Mama moja miała 58 lat jak zmarła a 54 lata jak zdiagnozowali SLA .Ty jesteś mój rocznik,aż mam ciarki na plecach przecież ty jesteś jeszcze taki młody jeszcze życie przed tobą.Jakbyś chciał poczytać przebieg choroby u mojej mamy jaki był to jestem na forum pod nazwa Juta są tam różne informacje i przebieg choroby. Pozdrawiam Cię i życzę dużo siły walki

[Maria Magda]

Witaj,
Niestety ta choroba nie zna granicy wieku-atakuje bezwzględnie niewiadomo kiedy, kogo i skąd. Piszecie o zaniżaniu granicy wieku, pewnie wszyscy chorzy i ich bliscy są zdania żeby atakowała jak najpóżnej. Mój mąż również "zaniżył granicę", bo jego rocznik to 1978-walczymy prawie 5 lat. Jeśli masz jakieś pytania pisz-odpowiem. Trzymaj się!!!

[ASIA.G]

Tak Wojtku mam problemy z poruszaniem się w ciemności mam wrażenie że wpadam w przepaść

[slawek]

Witam wszystkich
Mam na imię Sławek 1972r choruję od 3lat. Ja uważam że baclofen lepiej zastąpić mydocalmem ponieważ baclofen źle współgra z rehabilitacją bo rozluźnia mięśnie między innymi szkieletowe co osłabia efekty rehabilitacji tak poradził mój rehabilitant. ja czuję się lepie od kąt biorę mydocalm oczywiście wy skonsultujcie to z neurologiem. Ważne jest żeby nie marzły nogi (bo spastyczność się zwiększa) ja noszę ciepłe podkolanówki.
Jeszcze jedna porada to przed spaniem zlać nogi dobrze ciepłą wodą.
Pozdrawiam Sławek (który jeszcze pracuje )

[Wojtek1973]

Nie mam problemu z zimnymi nogami. Widzę że większość z Was ma. U mnie spastyczność nasila się w sytuacjach "stresujących". Napisałem w cudzysłowi, bo co to za stres jak jestem np. w urzędzie, czy odchodzę od kasy w sklepie? Ale wtedy mnie spina i mam problem z poruszaniem. Nawet Baclofen nie pomaga. Jak również gdy jest mi bardzo zimno, także spina.
Dzięki Sławku za radę, zapytam się moich rehabilitantów co o tym sądzom. Być może w moim przypadku inaczej reaguje organizm na Baclofen.

[barrera]

Niestety ta choroba nie zna granicy wieku-atakuje bezwzględnie niewiadomo kiedy, kogo i skąd. Piszecie o zaniżaniu granicy wieku, pewnie wszyscy chorzy i ich bliscy są zdania żeby atakowała jak najpóżnej. Mój mąż również "zaniżył granicę", bo jego rocznik to 1978-walczymy prawie 5 lat. Jeśli masz jakieś pytania pisz-odpowiem. Trzymaj się!!!

Wydaje mi się,że jest bardzo wielu chorych w wieku 30-40 lat. Na youtube jest nawet kilka historii nastolatków. Jeśli mój wyrok zostanie podpisany, też wpiszę się w zaniżanie wieku.
W ogóle nie wydaje mi się,żeby ta choroba dotyczyła bardziej ludzi w V,VI dekadzie życia niż w IV. Może takie złudzenie,albo starsi są mniej aktywni na forach.

[Wojtek1973]

Również uważam że granice wieku już nie są "zaniżane", wydaje mi się że statystyki podawane oficjalnie nie są na bieżąco aktualizowane. Jak również średnia życia z tą "bestią" Nie dziwię się wcale, ponieważ liczba chorych na SLA jest niewielka (np. w Polsce ok. 3000 osób, a w Niemczech ok. 6 tyś.)

[teresa]

Wojtku w moim przypadku spastyczność również nasila się pod wpływem stresu, niewyspania, przeziębienia ale również zimna. Szczególnie źle działa na mnie zimny wiatr.
Od początku choroby źle czułam się po zmierzchu. Ja to określam jako utratę kontaktu z otoczeniem, utratę gruntu pod nogami, jak bym miała "odfrunąć".

Jeśli zaś chodzi o wybór leku na zmniejszenie spastyczności to w dużej mierze jest to sprawa indywidualna. Do przewlekłego stosowania najlepiej sprawdza się Baclofen lub Sirdalud. Mydocalm też jest skuteczny. Sławku on również rozluźnia mięśnie szkieletowe a może przede wszystkim. Okresowo go przyjmowałam przy nasilonych bólach kręgosłupa.
Ja stosuję Baclofen bo Sirdalud w moim odczuciu nie znosił u mnie spastyczności.
Należy dodać, że każdy z w/w leków zażywany w większych dawkach daje uczucie osłabienia, znużenia, braku siły. Dlatego dobrze jest walczyć ze spastycznością np. ciepłym strumieniem spod prysznica, jazdą na rowerku stacjonarnym czy ćwiczeniami. Oczywiście w naszej chorobie to wszystko nie zastąpi w pełni leku rozluźniającego mięśnie, ale pozwoli zmniejszyć dawkę 

[Wojtek1973]

Fakt, u mnie najgorzej jest rano, "odpalić" mięśnie, Później idzie już lepiej. Co do leków, każdy powinien indywidualnie dobrać. Ja np. przez rok brałem Tolperyzon, ale za bardzo mnie nie rozluźniał. Próbowałem Sirdalud, było super giętko , ale miałem zbyd duże zawroty głowy i senność. Teraz mam Baclofen i jest ok. 3x10mg.