Wojtek

Zaczęty przez Wojtek1973, 22 Marzec 2014, 06:19:38

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

ASIA.G

U mnie baclofen w ogóle się nie nadaje jestem tak "rozluźniona" że aż za bardzo zajadam sobie Movalis 15mg. i jest prawie ok  :-\

Wojtek1973

Z tego co czytałem, to nie jest to lek na spastyczność mięśni. Ale lekarz wie co przepisuje i skoro pomaga to ok.

teresa

Cytat: ASIA.G w 03 Kwiecień 2014, 11:13:14
U mnie baclofen w ogóle się nie nadaje jestem tak "rozluźniona" że aż za bardzo zajadam sobie Movalis 15mg. i jest prawie ok  :-\
MOVALIS nie jest lekiem do przewlekłego stosowania w celu znoszenia spastyczności mięśni w SLA Jest to lek przeciwzapalny stosowany w konkretnych chorobach. Tym bardziej dziwi mnie, że przyjmujesz maksymalną dawkę takiego leku. Oto link do ulotki o leku  http://www.boehringer-ingelheim.pl/content/dam/internet/opu/pl_PL/documents/Medical/Movalis_tabletki_7_5mg_15mg_PIL.pdf
Oczywiście nie chcę podważać kompetencji Twojego lekarza. Czasem jednak bywa tak, że lekarz specjalista przepisuje lek na niedługi  okres czasu dając informację do lekarza pierwszego kontaktu, a ten na prośbę pacjenta kontynuuje leczenie bezterminowo. Znam niemało takich przypadków. Nie twierdzę, że tak jest u Ciebie :)
A wracając do Baclofenu czy Sirdaludu to można brać minimalną dawkę na noc. Przesypiamy wówczas działanie leku, a mięśnie są lekko rozluźnione. Każdy musi na sobie na sobie przetestować różne opcje i wybrać najodpowiedniejszą.

ASIA.G

Tak wiem o tym movalisie ale prawda jest u mnie taka że jak tylko kilka dni go nie biorę to nie mogę się ruszać

asialula

Witaj Wojtku
ja nie jestem chora- jestem żoną chorego , którego niestety musiałam już pożegnać 7 miesięcy temu. Tak bardzo mi go brakuje, najważniejsze to mieć wokół osoby kochające .one dodają sił i chęci do życia . Mój Jarek chorował 4,5 roku rocznik 71 za wcześnie żeby odchodzić ale co zrobić. Przeszliśmy razem  wszystkie etapy SLA , cóż chciałabym Ci życzyć błędnej diagnozy.Jeśli będę mogła pomóc chętnie służę radą, doświadczeniem , te dobre emocje też spinają mięśnie nie tylko stres  . Życzę dużo sił a na stronie znajdziesz wspaniałych ludzi którzy naprawdę będą Cię rozumieli  ;) pozdrawiam Joanna

Niussia

My też zaniżamy średnią. Rocznik 83. Diagnoza jeszcze przed 30stką.

Wojtek1973

Witam,
dziękuję za wsparcie.
Z tego co opisujecie wynika, że tak naprawdę niewiele mi zostało "wolności".
Pomimo fizjoterapi, Rilutka i tak to nic nie daje.
Jeszcze jestem samodzielny, mam nadzieję na znalezienie pracy. Ale wciąż mam w głowie i codziennie myślę co będzie za miesiąc, pół roku, czy już będę potrzebował wózka. Co będzie za dwa lata, czy już będę pod respiratorem. To jest strasznie męczące, boję się patrzeć w przyszłość.

Ogaruus

Jak dla mnie, to najlepiej nie myśleć o przyszłości. Jak trzeba będzie kupić wózek to się kupi, przyzwyczai i tyle. Jeżeli chodzi o pracę to może dobrym pomysłem byłoby zajęcie się teoretyczną stroną zawodu, który się wykonywało?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Wojtek1973

#28
Witam,
chciałbym się podzielić z Wami moimi obserwacjami z SLA.
Od diagnozy minęły prawie trzy miesiące, a od pierwszych objawów około 2,5 roku.
Mój stan do postawienia diagnozy pogarszał się, powoli, ale liniowo. W tej chwili, od czasu postawienia diagnozy, czuję że choroba nie postępuje. Być może działa w moim przypadku Rilutek. Przez trzy miesiące mam także dużo rehabilitacji. Prawdopodobnie dzięki zajęciom z logopedą poprawiła mi się mowa, nie zakrztuszam się, nie mam problemów z jedzeniem i piciem.
Z leków stosuję Rilutek i Sirdalud 10mg/dobę.
Z suplementów to:
Koenzym Q10-600 mg
Omega 3
cynk i miedź
L-arginian od dwóch tygodni (zniknęły fascykulacje)
Magnez 400 mg
BCAA od tygodnia
Za tydzień mam badania kontrolne, zobaczymy co powiedzą lekarze.
I przez to że teraz nie pracuję, wbrew chorobie, przybrałem 3 kg na wadze

Ogaruus

Trzymam kciuki oby jak najdłużej (a najlepiej już nigdy) choroba nie postępowała:)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Wojtek1973

Witam, mam do Was pytania w związku z rehabilitacją i opieką nad chorym.
Obecnie mieszkam w Niemczech, życie jak to życie różnie bywa i często ostatnio z żoną zastanawiamy się nad powrotem do kraju.
Napiszcie proszę jak wygląda dostęp do rehabilitacji, do sprzętu medycznego np. wózek inwalidzki itp. Dostęp do lekarza neurologa który ewent prowadziłby mnie. Jak jest z opieką nad chorym w domu.
Poprostu wszystkie Wasze doświadczenia w tym kierunku.
Jak narazie poruszam się o lasce, prawdopodobnie mam PLS, czyli "lepszą" wersje MND.
Mieszkałbym w Lubuskiem, w małej miejscowości, co podejrzewam byłby trudny dostęp do opieki.
Większa miasto to Głogów, Leszno lub dalej położone Zielona Góra.
Jeśli nie chcecie na forum, napiszcie priv.
Za wszelkie info, serdeczne dzięki.

irena

Myślę Wojtku ,że każdy ma inne doświadczenia na ten temat ,ja mogę Ci napisać jak to wygląda z mojej perspektywy. Mąż ma respirator inwazyjny i żywienie  to w całości finansuje NFZ. dostęp do neurologa, okulisty i innych  tylko prywatnie bo nikt nie chce przyjechać do domu, Podstawowa opieka zdrowotna czyli lekarz rodzinny finansuje NFZ. Opieka nad chorym w domu tylko ja lub rodzina ,gdy idę do pracy  sama opłacam  opiekunkę. Gdy jedziemy do szpitala transport opłaca NFZ . To tak wygląda w Polsce  po krótce. Pozdrawiam

Ogaruus

Z tego co czytam na forum, to ja mam dobrze, bo mieszkam w Krakowie. Tak naprawdę to Kraków jest mały - tak naprawdę to wszyscy się znają. Tutaj mam rehabilitacje, lekarza neurologa, logopedę naprawdę w standardzie europejskim. Ludzie wiedzą co to jest sla. U nas niestety trzeba mieć zapas finansowy, bo na nfz to jest minimum (jak nie mniej w niektórych sytuacjach). Ja za leki płacę mało, bo riluzole i psychotropy są na ryczałt, w sumie to baclofen jest na 100% ale nie jest drogi. Osobiście uważam, że Polska nie jest taka zła.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Paulina39

Witam
Mieszkamy 70 km od Krakowa i z 60 km do Kielc. To spora odleglość od najbliższego większego miasta.Mieszkamy w małej miejscowości, małe miasteczko. I moja mamusia ma zapewnioną opiekę mimo to. Lekarz anestezjolog przyjeżdża spod Krakowa, piegniarka anestezjologiczna rownież. Nie ma żadnego problemu z odleglością.Lekarz przyjeżdża w każdej chwili.Nawet jak nie prosimy a jest gorzej czy jakiś problem. Z Kielc przyjeżdża lekarka prowadząca i pielegniarka pobierająca badania, Pani prowadząca żywienie do pega teź z Kielc.Nigdy nie usłyszeliśmy że jest jakiś problem. Rehabilitantka dwa razy w tygodniu bez problemu.Albo dobrze trafiliśmy na wspaniałych ludzi albo po prostu jest dobrze. Sprzęt refundowany. Są wydatki ale to normalne.
Może tylko napiszę że przydałaby sie pomoc w postaci pielęgniarki na parę godzin żeby rodzina miała chwilę odpoczynku.My musimy płacić za taką pomoc prywatnie.Mama już bez kontaktu i wymaga uwagi 24 godziny na dobę.
Jeśli można tak napisać w tej ciężkiej sytuacji na pomoc służby zdrowia nie narzekamy.
Trafiliśmy na wspaniałych ludzi......

Wojtek1973

Dawno tu nie pisałem, ale nie chcę zaczynać nowego wątku
niedawno zrobiłem testy na boreliozę i wykryto u mnie bakterie:

b.henselae
b.quintana

oraz
przewlekłe aktywne zakażenie Yersinia enterocolitica

czytam o tych bakteriach i jakoś nie mogę się doczytać o objawach podobnych do moich występujących w SLA (u mnie jest PLS)
Może ktoś z Was coś więcej wyczytał na ten temat?

nadmienie że ok. 20 lat temu ugryzł mnie kleszcz no i miałem rumień


madlene

Cześć, a jakie badania miałeś robione. Z krwi?
Coś podziałałeś w temacie od czasu ich wykrycia?