Chyba jestem złą osobą...

[ewciaa2385]

Witajcie moja mamcia choruje od diagnozy ponad 2lata od pierwszych naszym zdaniem objawów a więc zawrotów głowy i skurczy łydek ok 4-5lat.Niestety ani moja mama ani nikt nie radzi sobie z mamy chorobą.Moja mama zawsze miała ciężki charakter,była uparta tata zawsze jej ulegał.Przy chorobie zrobiła się nie do zniesienia.Nic jej nie pasuje.Mam okropne wyrzuty sumienia czy jestem złą osoba???Otóż jak mama zachorowała nie pracowałam moje dziecko miało 2lata.Siedziałam z nią w domu i wiecznie były nerwy ,kłotnie,mamie nigdy nic nie pasowało,ja i ona mówiłyśmy sobie przykrości i potem bolało mnie to że tak jest.Potem poszłam do pracy i mamą zaczęła zajmować się ciocia,potem pielęgniarka.Tak się wszystko poukładało że ja z moją rodziną mieszkamy jeszcze z moimi rodzicami,mam nadzieję że niedługo ruszymy w końcu z budową domu.Tak było lepiej bo mogliśmy zaoszczędzić dużo pieniędzy tata nie pozwolił nam dokładać się do rachunków.Moja siostra nie mieszka już w domu i przychodzi do mamy .Moja mama uważa ją za ideał i nie przeczę to dobra dziewczyna ma dobre serducho.Ale przychodzi do mamy na kilka godzin 2,3,1 w ciągu dnia i umyje mamę,uczesze,umaluje paznokcie.A ja mam swój biznes jestem w pracy nie raz po 11 h,przyjeżdzam do domu i tak nie raz muszę zmywać naczynia stertę naczyń gdzie wogóle nie było mnie w domu,bo mamie na obiad a to to nie pasuje a to tamto i tata robi wszystko.Przychodzi w odwiedziny mama mamy,siostra,ciocie i ja potem muszę zmywać.Nie o to chodzi że mi korona spadnie z głowy,ale chciałąbym też mieć trochę czasu dla córki,jest mała.a nim się obejrzę jest wieczór i trzeba klasć ją spać.Tata pracuje też w wekeendy i to następny problem kto z mama zostanie.Tata chciał załatwić taką nasza sąsiadkę która się chętnie zgodziła to mama powiedziała nie i koniec.i problem bo mam np wolny weekend to muszę się stresować czy ktoś z mamą zostanie.Ostatnio miałam wolny weekend to się aż popłakałam bo obiecałam dziecku że pojadę z nią do mojej koleżanki która ma córkę jej kolezankę.Ale był problem,moja siostra mogła przyjść o 20,a ja chciałąm wyjść o 15 na 3h.Przyszła mama mojej mamy i się popłakałam więc powiedziała że zostanie.Moja siostra przyjechała o 20,razem [położyłyśmy mamę i ona jest idealna bo mamę umyła.Ale przyjechała tylko na trochę ona tego nie widzi.Wniedzielę to samo miałam imprezę urodzinową synka męża brata i znów problem kto zostanie z mamą.I tata przed pracą kombinuje bo mama powiedziałą nie dla tej sąsiadki ale nie potrafi załatwić nikogo innego.I co tata zadzwonił do cioci,przyjechałą o 15 a ja pojechałąm,tata do pracy i co i siedziałam na tej imprezie w stresie czekając tylko na telefon z domu albo mojej siostry kiedy przyjedziesz ?musze rano wstać do pracy.Nie zadzwoniła co prawda bo przyszła na 2 h ja wróciłam ok 23,ciocia była taty jeszcze nie.zawiozłam cioctkę do domu autem i wróciłam wykąpać córkę,to mama już się na mnie wydziera może mnie położysz????A ja mówię chwile mamo myje dziecko,poza tym była ciocia kótra ma zapłącone to nie mogła cię położyć do łóżka???oczywiście taty w nocy z sob na niedziele nie było więc wstałam 1 albo 2 do mamy przełożyć ją na bok.ALE JESTEM NAJGORSZA.Zyję w ciągłym stresie.Pokłociłam się  nawet z moją siostrą bo prosiłam ją często by nie przychodziła w odwiedziny do mamy o 20-21,a ona ma to w dupie,powiedziała że będzie przychodzić kiedy będzie chcieć.Mieszkamy w 3 pokojowym mieszkaniu,ja mąż i dziecko w jednym pokoju,też chcemy miec trochę spokoju,ciszy,a siostra przyjdzie o 21,20 siedzi sobie godzine lub dwie,ma synka kótry przychodzi bawić się do pokoju z naszym dzieckiem którego ja nie mogę polożyć spać przez to,nie mogę nawet obejrzeć telewizji taki jest hałas.A ona ma to w dupie,i jestem najgorsza dla mamy przez to.

[ewciaa2385]

Ale nikt nie pomyśli co by zrobił na naszym miejscu,ona idzie do domu,ma ciszę i spokój któego nie mam ja.Cały dzień ktoś odwiedza mamę i ok.Nic nie mówię,ale gdy jest wieczór i chcę spędzić spokojnie czas z mężem i dzieckiem i zamykam drzwi jestem ta najgorszą i nikt tego nie rozumie.Tata ostatnio też powiedział mi że nic nie robię,jak nie robię,sprzatam,robię pranie,zmywam a uwierzcie mi nie ma kilku talerzy.codziennie jest sterta naczyń.Tata mówił kupię zmywarkę bardzo by to pomogło,ale nie kupił nie wiem czemu a wstydze sie mu o tym mówić.Wczoraj przyjechałam do domu po pracy o jakiejś 17-18 i co sterta naczyć do zmycia i przyznaję powiedziałąm cos pod nosem że znowu tyle naczyń.Przyjechał tata i mama do niego że mam problem o naczynia i tata mnie skrzyczał nie zmywaj nie rób obiadów.Tyle ze to nie o to chodzi jestem zmęczona tym wszystkim,a może jestem właśnie złą osobą????Gdybym przychodziła tylko na chwile,na godzine ,dwie lub 3 też miałabym więcej chęci,jak moja siostra.A ona jest dla mamy najcudowniejsza a ja najgorsza.Wiecznie w domu jest bałagan,tu to położone,to tysiąc  szklanek po tym po tamtym i męczy mnie to.Do tego czuje się zła gdy w weekend mając wolne dni od pracy np chcę wyjść z domu z dzieckiem ...

[ewciaa2385]

Bardzo mojej mamie współczuje jest młoda ma 54lata,chciałabym być bardziej spokojna,wyluzowana ale nie umiem.Wiecznie się stresuję że będę tą najgorszą,powiedziałam tacie tato zozum jak mam wolny dzień też bym chciała wyjść odreagować,wyjść z córką,mója tata na to że on też nigdzie nie wychodzi.To prawda,że ma ciężko przyznaję,ale jedynym ale jak przychodzi z pracy to ma tylko mamę.Ja mam dziecko,sprzątanie itd.i jeszcze mamę.Poza tym nie mam cierpliwości,mama była miesiąc na rehabilitacji,siedziała na wózku i tata chciał ten wózek do domu wziąć,to mama nie.NIE I KONIEC.więc siedzi na fotelu na którym nie możesz jej ułożyć bo tu spada,tu nie wygodnie tamto srmato i barujesz sie 15min,i komu mama robi gorzej?Nam zamiast nam ułatywić utrudnia.Nie raz jak prosi bym ją połozyła na bok muszę zgiąć jej nogi które są tak sztywne jak kołki muszę więc użyć siły by to zrobić,więc mam drze się na mnie że ją szarpię....nie mam siły ale mam tez wyrzuty sumienia i KOMPLETNEGO DOŁA NIC MI SIĘ NIE CHCE....

[AnnaL]

Droga Ewo

ta straszna choroba działa nie tylko na samych chorych-rujnuje także i bliskich i opiekunow! I to na wiele sposobów!
Sama wiesz jak wielu "forumowiczow"(i samych chorych i ich opiekunow) przechodzi ciężkie chwile, o których wcześniej nawet nie pomyśleli.

Jestes bardzo dobra osoba, która musi poradzić sobie z całym " bagażem" tej choroby....

Rozumiem Twoje rozterki, bo to Twoja Mama.

Usciski
ania

[aga]

ewka trzymaj się  w tej chorobie potrzeba cierpliwości ja jestem niechcianą synową a teraz mam teściową u siebie w domu jest całkowicie leżącą nic nie mówiącą osobą karmioną przez pega  patrze na jej twarz i wiem co potrzebuje . ciesz się każdaą chwilą to twoja mamcia nik nie powiedział że bedzie łatwo w życiu każdy z nas opiekunów ma gorsze chwile  . pozdrawiam cię serdecznie i wiem że dasz radę bo nikt z nas nie przypuszczał ile człowiek potrafi znieść jeśli tylko chce.

[wiesia_m]

Ewcia,
Jesteś wspaniałym człowiekiem, ponieważ opiekujesz się swoją mamą. Ze łzami w oczach ale jesteś z Nią.
Opiekun nie jest ze stali, wydrukuj i poczytaj najlepiej, żeby cała rodzina poczytała, wtedy może zrozumieją. Kwartalnk 5  na str 16  http://www.mnd.pl/materialy/05_kwartalnik.pdf
Trzymaj się dzielna dziewczyno!

[ANNAcórkaDANUTY]

Ewo,
Zgadzam się z Anią i Agą.
Moja mamunia była dobra i kochała mnie, ale "dostałam" nie jedno od taty i brata. Też byłam i jestem tą najgorszą, choć dla mamuni byłam kochana córą. Zrobiłam dla mamuni dużo i więcej niż mogłam a i tak miałam wyrzuty sumienia, bo ja nie dawałam rady chwilami a mój tato i brat zwalali na mnie wszystko "umywając" ręce. Mam męża i dwoje dzieci, które nie miały mnie przez jakiś czas, ale to ich nie obchodziło. Dlugo by pisać.
Ja robiłam to z miłości do mamy, bo miała tylko mnie w tej chorobie. Brat 24 letni wtedy gdy był najbardziej potrzebny wyprowadził się nocą z domu, a tato nie potrafił (bo nie chciał) zająć się mamą. Rozumiem jak Ci trudno i przykro mi.
Ewunia trzymaj się, SLA to choroba rodzin, trudno się pogodzić z diagnozą a potem z objawami i problemami na każdym kroku.
Za pewne wiele osób tu na forum mogłoby opisać swoje troski związane z choroba ukochanej osoby. Piszę to byś wiedziała, że nie jesteś sama.
Tu znajdziesz osoby, które inaczej pojmują dobro i oddanie. Mi dużo pomogło bycie tu na forum i bardzo dziękuję za wszystko. Teraz gdy mamuni juz nie ma, a serce boli z żalu nadal zaglądam bo to Ci ludzie to jakby trzecia rodzina.
Zaglądaj tu proszę i dziel się swoimi obawami by nie zwariować. Pisz prywatne wiadomości jak nie chcesz pisać jawnie. Nie zostaniesz odrzucona. Wierz mi.
Twoja mama gdy przyjdzie czas zrozumie ile dla Niej robisz.
Pozdrawiam Cię serdecznie.

[catavinos]

Ewo nie masz pojęcia jak chorzy mogą być wredni dla swoich opiekunów, znam to z własnego zachowania . Czasem jest tak , że wszystko mi nie pasuje tak jak twojej mamie i nie ma tu żadnego usprawiedliwienia chorobą. Może to złe zachowanie spowodowane jest tym że mamy dość, nie można rąbnąć pięścią w stół ze złości to się szczeka tym pyskiem bo jeszcze można, ale kara za to nadejdzie bo mowa  zaniknie a co gorsze może zaniknąć zapał opiekunów do nas i będzie za późno. Sądzę że wielu z nas starszych chorych chciałoby już umrzeć szybko i bezboleśnie, najlepiej nieświadomie i w czasie snu, ale to byłaby bajka. Mówi się, że SLA jest rodzinne i sporadyczne, ja twierdzę że jest tylko rodzinne bo przerąbane mają wszyscy i chory i rodzina, my w końcu się wymykamy a rodzina cierpi dłużej.
   Ewo nie rób sobie żadnych zarzutów bo nie masz do tego powodów, a Ci wszyscy chorzy co są tacy święci niech cisną we mnie kamieniem....
    he,he jeśli zdołają...

[jankar]

Ewo nie obwiniaj siebie, nie tę masz za co
Myślę, że musisz się zebrać i zwołać spotkanie wszystkich osób związanych z opieką nad mamą.
Trzeba sobie pewne sprawy wytłumaczyć np. łatwiej pozmywać kilka naczyć zabrudzonych
na bieżąco niż stertę pozasychanych naczyć jeszcze późnym wieczorem.
Wszyscy muszą się włączyć w opiekę a Ty i Twoja rodzina musicie mieć czas tylk dla siebie.
Wyznaczcie dyżury
Tato, czy mu się to podoba czy też nie, również musi sprzątać, gotować a przede wszystkim
pomagać mamie w codziennych czynnościach np. przewracać na boki w łóżku.,
No i trzeba "co nieco" wytłumaczyć mamie, bo co zrobi bez Ciebie i Twojej pomocy.
Sama jestem chora i wiem jak to ciężko czekać na pomoc a zostaję w domu sama
codziennie przez 6 godzin . Takie życie
Zyczę Ci dużo cierpliwości i zdrowia.
To prawda SLA poraża jedną osobę ale choruje cała rodzina

[magda83]

Ewo nie jesteś zła, ja Cię doskonale rozumiem. Ta choroba działa tak na nas wszystkich. Mój tata tez ma humory i zachcianki, czasem już nie wytrzymuje i opierdzielam go, on się obraża ale za 10 minut mu mija i wszystko wraca do normy Musisz porozmawiać z tata bo on z Wami mieszka, podzielcie jakoś obowiązki. Uważam że na siostrę nie masz za bardzo co liczyć, ona po prostu przychodzi w odwiedziny a nie pomóc Wam. Nie wiń się za to że masz dość - każdy z nas tez tak ma chwilami. Musisz być silna, dasz radę przez to przejść. Pozdrawiam

[justa]

Catavinos jak czytałam Twoją wypowiedź to nawet się uśmiechnęłam ... To co piszesz to szczera prawda .. I podziwiam Cię za Twoje podejście i umiarkowany dystans ... Często sobie myślę o tej chorobie i nie umiem zrozumieć dlaczego ona w ogóle istnieje , dlaczego dotyka naszych bliskich , nas i na koniec dlaczego sprawia , że człowiek w niej mimo swej całkowitej świadomości doznaje takiego upodlenia- bo to właśnie robi z chorymi ten potwór .. Czasem nie wiem komu bardziej współczuję - sobie , za swoją bezradność i beznadzieje czy Tacie za jego cierpienie ..straszne cierpienie .. Bo choć nie raz widać w jego oku błysk radości to już co raz częściej jest to mętny wzrok zmęczenia i braku sił..
Przeklinam tę chorobę ! Niech idzie do diabła!

[justa]

A Tobie ewciaa poiwiem tak - chory na SLA to jak wielki niemowlak , czasami nawet nie mówi - trzeba mieć do niego dokładnie tyle samo cierpliwości co do malucha , bo przecież nie chorego wina ze chory,a nie malucha wina ze mały i ze nie umie w żaden inny sposób wyrazić czego chce..i jeszcze więcej trzeba mieć miłości bo chory nie kochany to podwójnie chory ..tak jak maluch nie kochany ... 

[ewciaa2385]

TO NIE JEST TAK ŻE JA ROBIĘ WSZYSTKO,WŁAŚNIE OSTATNIO MAM WRAŻENIE ŻE CORAZ CZĘŚCIEJ WOLĘ UCIEC,WYJŚĆ Z DOMU ŻEBY ODPOCZĄĆ.MÓJ TATKO NON STOP PRAKTYCZNIE OPIEKUJE SIĘ MAMĄ,CZASEM PODZIWIAM GO ŻE JEST TAKI CIERPLIWY JA TEJ CIERPLIWOŚCI NIE MAM....A SIOSTRA TEŻ POMAGA TYLKO ŻE PRZYCHODZI NA TROCHE I IDZIE POTEM DO DOMU ....NIE MIESZKA Z CHORĄ MAMĄ A TO ZUPEŁNIE INNA SPRAWA...