ALS Ice Bucket Challenge... a czemu nie w Polsce

Zaczęty przez Alienista606, 16 Sierpień 2014, 13:27:56

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Drukuj
Do dołu Strony1 2 3 Wszystkie
Akcje użytkownika

AnnaL

#1
19 Sierpień 2014, 11:17:53
Witam serdecznie!
wczoraj raz jeszcze były te informacje! I jeszcze kilka innych znanych osob....
a także kilka wypowiedzi zony Tadeusza
pozdrawiam
ania

JAMI

#2
19 Sierpień 2014, 18:50:43
http://wiadomosci.tvp.pl/16479890/dobry-przyklad

WIesia ,Tadzio,BOżenka JESTEŚCIE WSPANIALI.Tadzio uśmiech masz cudowny.Wiesia jestes SUPER-WOMEN.Strasznie pozytywna energia od CIebie bije a nasza BOżenka  dodaje takiego kopa i powera,ze az wstyd przy niej powiedziec,ze czegoś się nie da zrobic :*
Pozdrawiam Was kochani.

anna141278

#3
20 Sierpień 2014, 07:55:21
Ja to samo co Jagoda. Wiesiu, Tadziu, Bożenko JESTEŚCIE CUDOWNI. Naprawdę. Trzymajcie się ciepło. Pozdrawiam
Ania T

jankar

#4
20 Sierpień 2014, 10:09:06
Ja też widziałam i bardzo mi się Wasze (Wiesi, Tadzia i Bożenki) wystąpienie podobało ;D

wiesia_m

#5
21 Sierpień 2014, 10:01:10
Dziś dzwoniła do TVN 24 siostra mojego męża, Stefcia. Nakrzyczała na nich dlaczego pokazują już drugi dzień amerykańskie wersje promujące SLA a nie pokarzą polskiej Dignitas Dolentium. Obiecali, że zajmą się sprawą. Poczekamy zobaczymy.

AnnaL

#6
21 Sierpień 2014, 13:43:51
Witam!
dzisiaj na www.onet.pl sa dodatkowe info z następnymi osobami.. (niestety nie udało mi się wkleic linka- jestem "mało-techniczna")

Pozdrawiam serdecznie wszystkich!
ania

Kasia87

#7
21 Sierpień 2014, 14:27:44
Dziś w tvp info też mówili o tym że oblewaja sie woda amerykanie na rsecz SLA ;) tylko u nas jest taka różnica że oni wpłacają kasę a u nas sie tylko bawią tzw celebryci świeczki warci

wiesia_m

#8
21 Sierpień 2014, 16:25:44
Cytat: INZYNIER w 21 Sierpień 2014, 11:43:50
Witam Pani Wiesiu ja Pani powiem czemu pokazują
"Mark Zuckerberg wylewa na siebie kubeł zimnej wody. Następny ma być Bill Gates " nie ma za bardzo u nas takich sław :), może Lech Wałęsa albo cały Rząd jakby się oblał to by było coś,co można pokazać.
Dobry pomysł z Lechem Wałęsą i Rządem :). Do pracy!

Mimo wszystko, wreszcie ludzie dowiedzą się o SLA, bo do tej pory nawet nie wiedzieli, że taka choroba istnieje.

Alienista606

#9
21 Sierpień 2014, 17:31:14
ja wlasnie renderuje moj filmik...........

Ogaruus

#10
21 Sierpień 2014, 21:31:06
w Polsce chyba nie siądzie, bo np. 4fun tv. przelało kasę na Fundacje Rock'n'Roll Uratuj życie, o SLA nie było mowy.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wiesia_m

#11
21 Sierpień 2014, 22:36:35

catavinos

#12
22 Sierpień 2014, 12:52:38 Ostatnia edycja: 22 Sierpień 2014, 21:19:23 by catavinos
kliknijcie w ten link https://secure2.convio.net/alsa/site/Donation2;jsessionid=F13BE70D7CB6C31F4DC932B124970105.app275b?df_id=27420&27420.donation=form1  

według mnie TO JEST TO czego brakuje na naszej stronie !
Wprawdzie jest na stronie głównej okienko wpłat ale samo logo "siepomaga" na pniu już odstrasza bo totalnie nie kojarzy z DIGNITAS DOLENTIUM i nawet filantrop w to nie kliknie by się przekonać że to jednak dla DD

Kto ma konto facebook niech umieści film Alienisty https://www.youtube.com/watch?v=mLoQN8sVIAQ&feature=youtu.be
to oświata pójdzie w świat

catavinos

#13
22 Sierpień 2014, 21:11:37
może coś drgnie z taką kasą na badania (z mojego FB)
Another day another dollar, or in this case another $10 million dollars!!!
Ice Bucket Donations Reach $53.3 Million
Washington, D.C. (August 22, 2014) — As of Friday, August 22, The ALS Association has received $53.3. million in donations compared to $2.2 million during the same time period last year (July 29 to August 21). These donations have come from existing donors and 1.1 million new donors to The Association.
ALS does not discriminate. Age, race, gender, it is an equal opportunity killer. I have know people who have lost their children to this disease after being diagnosed at the age of 11

tłumaczyć nie mam siły

bdrapella

#14
24 Sierpień 2014, 19:03:40
Witajcie,

Akcja jest już w Polsce, ze wskazaniem na Fundację Dignitas Dolentium, oto kilka przykładów z kilkunastu ostatnich godzin:

Skydiving #ALSIceBucketChallenge on Vimeo 
Koszulkowy #ALSicebucketchallenge on Vimeo
Michał Sadowski ALS Ice Bucket Challenge on Vimeo
Oraz mój film i post:
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10204577094816018&id=1493480147
https://m.youtube.com/watch?v=whWgte_LEOo 

Trzymajcie się, podziwiam Was za codzienny trud, za troskę, za walkę.

Trzymam kciuki!

Bolek Drapella
Gdańsk

catavinos

#15
25 Sierpień 2014, 10:05:24
The ALS Association
As of today, we have received $70.2 million in donations from the ‪#‎IceBucketChallenge‬ since July 29, 2014. We thank you for your ongoing support as we look forward to advancing our mission priorities, which include providing care services to assist people with ALS and their families through a network of chapters working in communities across the nation and a global research program focused on the discovery of treatments and eventually a cure for the disease. In addition, our public policy efforts empower people to advance public policies in our nation's capital that respond to the needs of people with ALS.

wiesia_m

#16
25 Sierpień 2014, 11:30:00 Ostatnia edycja: 25 Sierpień 2014, 12:44:20 by wiesia_m
Nazwa Dignitas Dolentium, pomalutku zaczyna być wymieniana, niektórzy celebryci już wiedzą, że to nie jest zabawa tylko zbieranie pieniędzy dla chorych na SLA. http://afterparty.pl/newsy_artykul,18991.html

RILU

#18
26 Sierpień 2014, 10:41:31


Corey Griffin odkrywca idei(lania wody z lodem na głowę) Ice Bucket Challege nie żyje .Miał 27 lat. Utopił się.

Może na jego cześć powołamy dzień i w ten dzień corocznie będziemy powtarzać tę piękną ideę wspierania odkrycia leku na ALS..MND..SLA i pomagania chorym

Proszę się wypowiedzieć na ten temat .
Ja sądzę ,że Sierpień jest odpowiednim  ciepłym miesiącem aby wznawiać Ice Bucket Challege :D

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

wiesia_m

#19
26 Sierpień 2014, 10:57:41
Jestem za.
Tylko przypomnij za rok o tym wydarzeniu.
Chociaż jest opcja, że akcja potrwa do następnego roku.

RILU

#20
27 Sierpień 2014, 15:46:33 Ostatnia edycja: 27 Sierpień 2014, 20:31:04 by RILU
Cytat: wiesia_m w 26 Sierpień 2014, 10:57:41
Jestem za.
Tylko przypomnij za rok o tym wydarzeniu.
Chociaż jest opcja, że akcja potrwa do następnego roku.

http://m.deser.pl/deser/1,120178,16536306,Ciezko_w_to_uwierzyc__ale_to_on_powiedzial_najwazniejsza.html

Nie zgadzam się ze zdaniem tego młodego człowieka . Nie można poczuć ALS oblewając się lodowatą wodą . W idei było to zawarte . Wystarczy ,że oblejemy się symbolicznie
zimną wodą i wpłacimy trochę pieniędzy ,zresztą kto wpłacił nie musi się oblewać ale wskazane jest i mile widziane wykonanie obu jakże  miłych dla nas czynności . Ja oczywiście to zrobiłem i nominuje neurologów - prof.T. Meyer już to uczynił  :D
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

wiesia_m

#21
28 Sierpień 2014, 09:23:23

Ogaruus

#22
09 Wrzesień 2014, 18:40:02
chciałabym podziękować wszystkim, którzy wsparli DD i chorych na SLA:)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wiesia_m

#24
25 Listopad 2014, 21:48:40 Ostatnia edycja: 25 Listopad 2014, 21:52:28 by wiesia_m

Wojtek1973

#25
11 Luty 2015, 22:07:58
W dzisiejszym odcinku "Na sygnale" tj odc. 47 porusza tematykę SLA i akcje;)

Ogaruus

#26
12 Luty 2015, 10:59:49
Wojtek - możesz wkleić link?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

teresa

#27
12 Luty 2015, 11:55:54
Informacje O SLA przekazane w odcinku były prawdziwe ale chory starszy Pan zbyt sprawnie obracal koła wózka i zbyt płynnie mówił.

Wojtek1973

#28
12 Luty 2015, 14:25:51
To fakt, odrazu rzuciło mi się w oczy jak chory na SLA bardzo dobrze mówił.

catavinos

#30
12 Luty 2015, 16:46:22
Nigdy nie oglądałem ani jednego odcinka ,,Na sygnale" , nawet nie  miałem pojęcia czy to dokument, serial, reportaż, czy też program Ibisza. Zachęcony tutejszym wpisem szybko odnalazłem w necie odcinek 47 i huzia na sygnale ,,wi ou di" wchłonąłem cały odcinek mrożącego krew w żyłach bestsellera. Tak, tak krew mi się zmroziła od głupoty autora scenariusza. Teraz to będzie się działo w rubryce ,,Diagnostyka" po obejrzeniu przez milionów fanów serialu, którzy czują robaczki pod skórą, zaleją nas pytaniami typu ,,Ratunku czy to SLA ?" 
Facet na wózku ,,Przez te wszystkie lata... ,, nawija jakoby chorował już przez wiele lat czyli nie kilka ! Jest w super stanie i wydaje się być ofiarą beztroskiego skoku na główkę do płytkiego zbiornika i w zupełności nie przypomina cierpiącego na SLA .
Ratownicy po dotarciu do szpitala :
,,Przebadajcie go pod kątem SLA ,, śmiechu warte.
W karetce wyznał sekret o robaczkach i już w  szpitalu mógł się cieszyć trafną diagnozą SLA . 
Jeśli tak mają przedstawiać problem naszej choroby to ja dziękuję !
Nie wspomnę już o wątku eboli
Autor scenariusza to ......
Lepiej by było gdyby środki publiczne przekazali na Dignitas Dolenium niż pakowali w produkcję takiego szajsu 

Ogaruus

#31
12 Luty 2015, 17:12:08
wole "daleko od noszy"
a co do serialu vs rzeczywistość to leżąc na neurologii na diagnostyce to jedna pani ładnie skwitowała marudzenie drugiej pacjentki: "tak to masz ku.wa tylko w Leśnej Górze"
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

#32
12 Luty 2015, 20:38:43
Ja byłam 10 miesięcy w ALS- owym LIMBO...
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Bożenka_

#33
12 Luty 2015, 21:11:09
Nie ważne jest czy statysta dobrze zagrał chorego.
Ani aktor, ani scenarzysta na pewno nigdy nie wydzieli i nie mieli kontaktu z chorym na SLA. Dla mnie liczy się tylko to, że zaczęto mówić o chorobie.
Głupie posty mnie nie irytują.
Warto iść do lekarza "przygotowanym" i podpowiedzieć...chorej służbie zdrowia...a może to SLA panie doktorze?
Po diagnozie wracamy do swoich przychodni i d..a blada.
Ilu lekarzy pierwszego kontaktu wie co to jest SLA? ...obejrzą serial wieczorem, poczytają w nocy i... ;D i będą mądrzejsi  ;D

teresa

#34
12 Luty 2015, 21:21:50 Ostatnia edycja: 12 Luty 2015, 21:34:31 by teresa
Serial trwa 25 min więc i diagnoza była błyskawicznie postawiona ;)
Ja jednak uważam, że aktor na wózku źle odegrał swoją rolę i nie zrobił na widzu wrażenia. Jeśli biorą się za kręcenie odcinka poświęconego SLA to powinni się lepiej przyłożyć i oddać prawdę o chorych.

Berta2014

#35
12 Luty 2015, 23:13:15
Też obejrzałam ten odcinek, wcześniej nawet nie wiedziałam, że taki serial istnieje. Ale jeśli inne choroby przedstawiają w ten sposób, to chyba niewiele to wnosi do wiedzy niewtajemniczonych.
Na plus jest to, tak jak napisała Bożenka, że zaczęto mówić o tej chorobie. Może po tym odcinku jakiś procent (może promil) ludzi zainteresuje się sla, poszuka w innych źródłach. A Tereska ma rację, że człowiek zagrał źle, ale tak mu pewnie kazano. To nie jakiś ambitny film, gdzie aktor przygotowuje się do roli, zgłębia swoją postać, wczuwa się z nią, czasami przybiera na wadze, chudnie itp. Tu idzie to maszynowo, czym więcej nagramy - tym więcej zarobimy kasy. I kolejny odcinek, i kolejny.
Gdybym nie wiedziała jak wygląda postęp sla, to patrząc na aktora, który choruje cyt: "przez te wszystkie lata..." pomyślałabym, że sla to chyba nic strasznego, stwardnienie jak stwardnienie. Ileż to chorych ma stwardnienie rozsiane i jest na wózkach i nie narzekają. Więc czemu ci z sla tak chcą lekarstwa? Czemu robią jakieś akcje? Czemu zbieraja kasę?
Jasne, kilka razy w odcinku lekarze tłumaczą na czym polega ta choroba, ale co innego zobaczyć prawie standardowy przypadek po np. kilku latach choroby, a co innego usłyszeć jak to wygląda. 
A już diagnoza po kilkugodzinnym pobycie w szpitalu..... mieszanie ludziom w głowach.
Ale jak ktoś chce to poczyta, poszuka, dowie się więcej, na serialach nie można się uczyć.

Ogaruus

#36
21 Luty 2015, 12:33:49
https://www.youtube.com/watch?v=u67xfw2QSXs
nie wiem dlaczego nikt tego nie wrzucił na forum...
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

masza

#37
21 Luty 2015, 19:34:13 Ostatnia edycja: 21 Luty 2015, 21:34:14 by masza

no właśnie! dzięki Ogaruus  ;)
dotąd dziękowałam znajomym, którzy wzięli udział w IBC, lub finansowo wsparli Stowarzyszenie  "werbalnie i prywatnie " , teraz mogę "wizualnie i oficjalnie " (plansza tekstowa na końcu ) - fajnie, to pozwala podziękować nie tylko we własnym imieniu. To nic, że trochę czasu już minęło.  
W natłoku informacji warto się przypominać, aby pozyskać stałych sojuszników i nie utonąć w morzu niepamięci i podobnych akcji, fundacji, stowarzyszeń.
To nie cynizm,ani wyrachowanie. to pragmatyzm i doświadczenie w pozyskiwaniu sponsorów, cele były inne, ale mechanizm działania podobny. Nie chodzi tylko o jednorazową akcję, ale długofalowe wsparcie oraz  ciągłość działania i zainteresowania opinii publicznej. Prawda?
Warto wykorzystać potencjał, który zyskaliśmy dzięki rozgłosowi IBC. My, nasza choroba, Stowarzyszenie są  mniej anonimowe. Jakkolwiek to brzmi warto wykorzystać nasze 5 minut. W końcu cel szczytny.  
Dlatego może spróbujmy wysłać jak najwięcej emeili z podziękowaniami za "już" i prośbą o "jeszcze"
Podziękowań i polecania się wdzięcznej pamięci ofiarodawców nigdy za wiele, zwłaszcza kiedy prosimy o 1% podatku. ja do tego emeila dodam linki do tego filmiku i spotu kampanii  
Cytathttps://www.youtube.com/watch?v=vZl19VT3Aqo
Co o tym myślicie?  

Ogaruus

#38
21 Luty 2015, 21:01:18
Poznań 3 maja 2015:
Bieg charytatywny
100% OPŁAT STARTOWYCH PRZEZNACZAMY NA BADANIA NAD RDZENIEM KRĘGOWYM
Może jako Dignitas Dolentium się dołączymy:
http://www.wingsforlifeworldrun.com/pl/pl/poznan/
Co wy na to drodzy forumowicze?

Co do tych dwóch linków to jest jeszcze 3 (a 4 w drodze;)) można kliknąć "subskrybuj" i być na bieżąco co się dzieje w DD:)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

masza

#39
21 Luty 2015, 22:50:40
dziękuję  :)

Wiem, w internecie jest dużo filmów nt. SLA :) tylko nadal nie wiem czy pomysł wielu emaili od wielu osób i do wielu osób, instytucji,  jest akceptowalny? 
Dzięki za odesłanie do "aktualności", (bardzo fajny program i ulotka ) czytałam jak pewnie wszyscy\większość  forumowiczów. Tylko kto poza nami?
No chyba, że jest jakaś akcja informacyjna prowadzona przez DD. Nie jestem członkiem Stowarzyszenia, więc może nie jestem zorientowana. W takim razie "sorry Winnetou". Proszę o informację jak mogę się dołączyć ?
:)     

Ogaruus

#40
22 Luty 2015, 00:01:54
http://mnd.pl/forum/index.php?board=14.0

możesz napisać prywatną wiadomość do mnie;)
pozdrawiam,
anka z Krakowa
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

#41
13 Marzec 2015, 20:22:27
jeszcze jeden filmik znaleziony na youtube odnośnie akcji alsicebucketchallenge.
https://www.youtube.com/watch?v=2T822tw2DYc
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

AnnaL

#42
19 Czerwiec 2015, 14:07:14
Z ciekawostek:

W 2015 roku w konkursie Facebook Awards jedną z dwóch głównych nagród w najważniejszej kategorii Blue Winners otrzymało ALS Association za akcję Ice Bucket Challenge!

Ogaruus

#43
19 Czerwiec 2015, 16:19:02
jak tylko zaczną się upały mam zamiar zrobić II edycje Ice Bucket Challenge :)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wiesia_m

#44
04 Lipiec 2015, 20:01:09
Cytat: Ogaruus w 19 Czerwiec 2015, 16:19:02
jak tylko zaczną się upały mam zamiar zrobić II edycje Ice Bucket Challenge :)
Aniu plany były na sierpień może poczekaj i razem zaczniemy?

http://mnd.pl/forum/index.php?topic=6902.msg32952#msg32952

Ogaruus

#45
05 Lipiec 2015, 12:59:06
Okej ;)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wiesia_m

#46
02 Sierpień 2015, 19:02:16
Tadzik już zaczął Ice Bucket Challenge 2015, teraz kolej na Anię i innych.
Trzeba to nagłośnić, żeby pobić rekord w zbiórce pieniędzy na Dignitas Dolentium.

https://www.youtube.com/watch?v=VEPxBpC_SjU

retina

#47
03 Sierpień 2015, 08:03:21
Bardzo dobra inicjatywa :) już rok temu widać było że ludzie zdecydowanie chcą pomagać

czarna

#48
23 Wrzesień 2015, 01:54:40
J
a nie widze w tym nic pozytywnego. Wiekszosc moich znajomych nawet nie maja pojecia dlaczego to powstalo i co to jest ALS. Robia to dla zabawy :(.

teresa

#49
23 Wrzesień 2015, 10:13:14
Cytat: czarna w 23 Wrzesień 2015, 01:54:40
J
a nie widze w tym nic pozytywnego. Wiekszosc moich znajomych nawet nie maja pojecia dlaczego to powstalo i co to jest ALS. Robia to dla zabawy :(.
Witaj na forum:)
Skoro jest tak jak napisałaś to Twoją rolą jest uświadomienie znajomych, że akcja ma inne przesłanie niż tylko zabawa wodą.
Jako córka chorego na SLA masz pewnie sporą wiedzę o chorobie, wykorzystaj to.
A może w profilu powinnaś się określić  jako "Opiekun" a nie "Inny" ?
Pozdrawiam :)
Drukuj
Do góry Strony1 2 3 Wszystkie
Akcje użytkownika