ALS Ice Bucket Challenge... a czemu nie w Polsce

[RILU]

Jestem za.
Tylko przypomnij za rok o tym wydarzeniu.
Chociaż jest opcja, że akcja potrwa do następnego roku.

http://m.deser.pl/deser/1,120178,16536306,Ciezko_w_to_uwierzyc__ale_to_on_powiedzial_najwazniejsza.html

Nie zgadzam się ze zdaniem tego młodego człowieka . Nie można poczuć ALS oblewając się lodowatą wodą . W idei było to zawarte . Wystarczy ,że oblejemy się symbolicznie
zimną wodą i wpłacimy trochę pieniędzy ,zresztą kto wpłacił nie musi się oblewać ale wskazane jest i mile widziane wykonanie obu jakże  miłych dla nas czynności . Ja oczywiście to zrobiłem i nominuje neurologów - prof.T. Meyer już to uczynił 

[wiesia_m]

Premier Donald Tusk zdeklarował się, że dokona wpłaty na Dignitas Dolentium

http://www.tvn24.pl/wiadomosci-z-kraju,3/ice-bucket-po-polsku-woda-oblewa-sie-szef-policji-szef-cba-poslanka-po-premier-odmawia-i-placi,461813.html

[Ogaruus]

chciałabym podziękować wszystkim, którzy wsparli DD i chorych na SLA:)

[wiesia_m]

znalezione w sieci
http://wpolityce.pl/lifestyle/212810-ice-bucket-challenge-wspieraj-rodakow-lej-z-glowa

[wiesia_m]

 Wywiad z naszym Prezesem Pawłem z września
http://www.weszlo.com/2014/09/07/milion-blisko-jak-pilkarze-rozkrecili-wspaniala-akcje-wywiad-z-zalozycielem-fundacji/

oraz z sekretarzem Stowarzyszenia DD
http://www.proto.pl/wywiady/info?itemId=133804

[Wojtek1973]

W dzisiejszym odcinku "Na sygnale" tj odc. 47 porusza tematykę SLA i akcje;)

[Ogaruus]

Wojtek - możesz wkleić link?

[teresa]

Informacje O SLA przekazane w odcinku były prawdziwe ale chory starszy Pan zbyt sprawnie obracal koła wózka i zbyt płynnie mówił.

[Wojtek1973]

To fakt, odrazu rzuciło mi się w oczy jak chory na SLA bardzo dobrze mówił.

[catavinos]

link do odcinka 47
http://vod.tvp.pl/seriale/obyczajowe/na-sygnale/sezon-2-27-/odc-47/18613301

[catavinos]

Nigdy nie oglądałem ani jednego odcinka ,,Na sygnale" , nawet nie  miałem pojęcia czy to dokument, serial, reportaż, czy też program Ibisza. Zachęcony tutejszym wpisem szybko odnalazłem w necie odcinek 47 i huzia na sygnale ,,wi ou di" wchłonąłem cały odcinek mrożącego krew w żyłach bestsellera. Tak, tak krew mi się zmroziła od głupoty autora scenariusza. Teraz to będzie się działo w rubryce ,,Diagnostyka" po obejrzeniu przez milionów fanów serialu, którzy czują robaczki pod skórą, zaleją nas pytaniami typu ,,Ratunku czy to SLA ?" 
Facet na wózku ,,Przez te wszystkie lata... ,, nawija jakoby chorował już przez wiele lat czyli nie kilka ! Jest w super stanie i wydaje się być ofiarą beztroskiego skoku na główkę do płytkiego zbiornika i w zupełności nie przypomina cierpiącego na SLA .
Ratownicy po dotarciu do szpitala :
,,Przebadajcie go pod kątem SLA ,, śmiechu warte.
W karetce wyznał sekret o robaczkach i już w  szpitalu mógł się cieszyć trafną diagnozą SLA . 
Jeśli tak mają przedstawiać problem naszej choroby to ja dziękuję !
Nie wspomnę już o wątku eboli
Autor scenariusza to ......
Lepiej by było gdyby środki publiczne przekazali na Dignitas Dolenium niż pakowali w produkcję takiego szajsu 

[Ogaruus]

wole "daleko od noszy"
a co do serialu vs rzeczywistość to leżąc na neurologii na diagnostyce to jedna pani ładnie skwitowała marudzenie drugiej pacjentki: "tak to masz ku.wa tylko w Leśnej Górze"

[Ogaruus]

Ja byłam 10 miesięcy w ALS- owym LIMBO...

[Bożenka_]

Nie ważne jest czy statysta dobrze zagrał chorego.
Ani aktor, ani scenarzysta na pewno nigdy nie wydzieli i nie mieli kontaktu z chorym na SLA. Dla mnie liczy się tylko to, że zaczęto mówić o chorobie.
Głupie posty mnie nie irytują.
Warto iść do lekarza "przygotowanym" i podpowiedzieć...chorej służbie zdrowia...a może to SLA panie doktorze?
Po diagnozie wracamy do swoich przychodni i d..a blada.
Ilu lekarzy pierwszego kontaktu wie co to jest SLA? ...obejrzą serial wieczorem, poczytają w nocy i... i będą mądrzejsi  

[teresa]

Serial trwa 25 min więc i diagnoza była błyskawicznie postawiona
Ja jednak uważam, że aktor na wózku źle odegrał swoją rolę i nie zrobił na widzu wrażenia. Jeśli biorą się za kręcenie odcinka poświęconego SLA to powinni się lepiej przyłożyć i oddać prawdę o chorych.

[Berta2014]

Też obejrzałam ten odcinek, wcześniej nawet nie wiedziałam, że taki serial istnieje. Ale jeśli inne choroby przedstawiają w ten sposób, to chyba niewiele to wnosi do wiedzy niewtajemniczonych.
Na plus jest to, tak jak napisała Bożenka, że zaczęto mówić o tej chorobie. Może po tym odcinku jakiś procent (może promil) ludzi zainteresuje się sla, poszuka w innych źródłach. A Tereska ma rację, że człowiek zagrał źle, ale tak mu pewnie kazano. To nie jakiś ambitny film, gdzie aktor przygotowuje się do roli, zgłębia swoją postać, wczuwa się z nią, czasami przybiera na wadze, chudnie itp. Tu idzie to maszynowo, czym więcej nagramy - tym więcej zarobimy kasy. I kolejny odcinek, i kolejny.
Gdybym nie wiedziała jak wygląda postęp sla, to patrząc na aktora, który choruje cyt: "przez te wszystkie lata..." pomyślałabym, że sla to chyba nic strasznego, stwardnienie jak stwardnienie. Ileż to chorych ma stwardnienie rozsiane i jest na wózkach i nie narzekają. Więc czemu ci z sla tak chcą lekarstwa? Czemu robią jakieś akcje? Czemu zbieraja kasę?
Jasne, kilka razy w odcinku lekarze tłumaczą na czym polega ta choroba, ale co innego zobaczyć prawie standardowy przypadek po np. kilku latach choroby, a co innego usłyszeć jak to wygląda. 
A już diagnoza po kilkugodzinnym pobycie w szpitalu..... mieszanie ludziom w głowach.
Ale jak ktoś chce to poczyta, poszuka, dowie się więcej, na serialach nie można się uczyć.

[Ogaruus]

https://www.youtube.com/watch?v=u67xfw2QSXs
nie wiem dlaczego nikt tego nie wrzucił na forum...

[masza]

no właśnie! dzięki Ogaruus  
dotąd dziękowałam znajomym, którzy wzięli udział w IBC, lub finansowo wsparli Stowarzyszenie  "werbalnie i prywatnie " , teraz mogę "wizualnie i oficjalnie " (plansza tekstowa na końcu ) - fajnie, to pozwala podziękować nie tylko we własnym imieniu. To nic, że trochę czasu już minęło.  
W natłoku informacji warto się przypominać, aby pozyskać stałych sojuszników i nie utonąć w morzu niepamięci i podobnych akcji, fundacji, stowarzyszeń.
To nie cynizm,ani wyrachowanie. to pragmatyzm i doświadczenie w pozyskiwaniu sponsorów, cele były inne, ale mechanizm działania podobny. Nie chodzi tylko o jednorazową akcję, ale długofalowe wsparcie oraz  ciągłość działania i zainteresowania opinii publicznej. Prawda?
Warto wykorzystać potencjał, który zyskaliśmy dzięki rozgłosowi IBC. My, nasza choroba, Stowarzyszenie są  mniej anonimowe. Jakkolwiek to brzmi warto wykorzystać nasze 5 minut. W końcu cel szczytny.  
Dlatego może spróbujmy wysłać jak najwięcej emeili z podziękowaniami za "już" i prośbą o "jeszcze"
Podziękowań i polecania się wdzięcznej pamięci ofiarodawców nigdy za wiele, zwłaszcza kiedy prosimy o 1% podatku. ja do tego emeila dodam linki do tego filmiku i spotu kampanii  

https://www.youtube.com/watch?v=vZl19VT3Aqo

Co o tym myślicie?  

[Ogaruus]

Poznań 3 maja 2015:
Bieg charytatywny
100% OPŁAT STARTOWYCH PRZEZNACZAMY NA BADANIA NAD RDZENIEM KRĘGOWYM
Może jako Dignitas Dolentium się dołączymy:
http://www.wingsforlifeworldrun.com/pl/pl/poznan/
Co wy na to drodzy forumowicze?

Co do tych dwóch linków to jest jeszcze 3 (a 4 w drodze;)) można kliknąć "subskrybuj" i być na bieżąco co się dzieje w DD:)

[masza]

dziękuję 

Wiem, w internecie jest dużo filmów nt. SLA tylko nadal nie wiem czy pomysł wielu emaili od wielu osób i do wielu osób, instytucji,  jest akceptowalny? 
Dzięki za odesłanie do "aktualności", (bardzo fajny program i ulotka ) czytałam jak pewnie wszyscy\większość  forumowiczów. Tylko kto poza nami?
No chyba, że jest jakaś akcja informacyjna prowadzona przez DD. Nie jestem członkiem Stowarzyszenia, więc może nie jestem zorientowana. W takim razie "sorry Winnetou". Proszę o informację jak mogę się dołączyć ?