Przygotowuję artykuł, szukam osób z SLA lub ich opiekunów

[Newsweek Polska]

Dzień dobry,

nazywam się Rafał Gębura i jestem dziennikarzem tygodnika Newsweek.
Razem z koleżanką przygotowujemy artykuł na temat ALS. Szukam osób, u których zdiagnozowano tę chorobę lub ich opiekunów. Chciałbym porozmawiać o tym, jak wygląda życie z ALS. Jeśli ktokolwiek z Państwa miałby ochotę (i wewnętrzną siłę), by porozmawiać, bardzo proszę o kontakt: rafal.gebura@newsweek.pl

Artykuł ukaże się w najbliższy poniedziałek. Sprawa jest więc bardzo pilna.

Pozdrawiam
Rafał Gębura

[wiesia_m]

Najlepiej, żeby to była osoba, która opowie odczucia z perspektywy chorego.

[RILU]

Wiesiu sądzę ,że mogłabyś zrobić ten wywiad .
Do mnie jest za daleko a ponadto żyjemy w innym systemie politycznym - tutaj jest o wiele
lepiej .O pielęgnacji w BRD mogę opowiedzieć natomiast w RP dowiaduję się ze strony mnd lub bezpośrednich spotkań ale to jest za mało.
Przede wszystkim musi być chory w 3-stadium aby dziennikarze otworzyli się na ten temat.
Nie życzę sobie pobieżnego opisania tej choroby .Musi być dogłębny opis z czym się borykamy na codzień .Początkowe stadium będzie niezadawalające i krzywdzące tych ,co już są sparaliżowani .Poza tym gazeta ukaże się w RP .

Drodzy Dziennikarze
Chor(ą)ego na SLA..ALS..MND w drugim i trzecim stadium choroby nie można pozostawić nawet na parę minut samej - może nastąpić zgon .
Ten drastyczny temat,
należałoby rozpocząć od uzawodowienia opiekunów lub powołania do życia firm domowej intensywnej 24 godzinnej opieki
W Uni Europejskiej już od dawna istnieją takie firmy a opiekun otrzymuje zasiłek pielęgnacyjny .  

serdecznie pozdrawiam i dziękuję Newsweek
za zainteresowanie się opiekunami i chorymi  

[wiesia_m]

Rilu, przyjmuje wyzwanie.

[AnnaL]

Wiesiu!
serdeczne dzięki!

uściski
ania

[RILU]

Rilu, przyjmuje wyzwanie.

Super Wiesiu - proszę , wyślij eMaila i złap kontakt  rafal.gebura@newsweek.pl
jeśli tego  nie zrobiłaś  

             

[AnnaL]

....Wiem, ze to bardzo bardzo trudne ale mam nadzieję, ze kilka osob zdecyduje się na kilka słów do tego artykułu. Sądzę ,że jest to szansa aby jak najwięcej ludzi dowiedziało się o ALS, a może wśród nich znajdą się i tacy, dla których pomaganie innym nie jest obojętne.......
Taką mam nadzieję!

ania

[RILU]

....Wiem, ze to bardzo bardzo trudne ale mam nadzieję, ze kilka osob zdecyduje się na kilka słów do tego artykułu. Sądzę ,że jest to szansa aby jak najwięcej ludzi dowiedziało się o ALS, a może wśród nich znajdą się i tacy, dla których pomaganie innym nie jest obojętne.......
Taką mam nadzieję!

ania

Aniu ,dziękuję za uzupełnienie naszych myśli .Miejmy nadzieję ,że zgłosi się więcej opiekunów .
   

[Włodek]

Opiekun od 2007r.
tel 607 084 024
Mieszkowski Włodzimierz
07-410 Ostrołęka
ul Krótka 4
Mogę porozmawiać.

Pozdrawiam  Włodek

[anna141278]

Ja też mogę porozmawiać. u nas diagnoza w 02 2013. postać opuszkowa. w tej chwili mamusia już nie mówi, prawie nie pisze ze względu na niesprawne ręce, PEG, 12-14 godz dziennie respirator nieinwazyjny. Ale dzielnie WALCZY!!! Pozdrawiam Ania

[wiesia_m]

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1467811416818119&set=pcb.1467811570151437&type=1&theater (4 zdjęcia)


Cały artykuł do przeczytania.

Tekst usunęłam i przepraszam  Pana Rafała i Panią Małgosię z Newsweeka za moje zachowanie.
,,Bardzo przepraszam już usuwam. Chodziło mi o to, żeby więcej napisać o Stowarzyszeniu i o opiece  nad chorymi u nas w Polsce, rozmawiałyśmy o tym. Jestem zła na cały świat, ponieważ kolejna sprawa w Sądzie i nie przyznali mi zasiłku opiekuńczego, Nie mam już siły walczyć o to co uważam, że mi się należy. Pragnę opiekować się moim kochanym chorym mężem a nie włóczyć się po Sądach. Stąd tyle złości we mnie. Bardzooo, bardzooo Państwa przepraszam. Ja nie jestem złośliwcem, kocham ludzi i mam ogromne zaufanie do ludzi, wierzę w dobroć ludzką.
Teraz już ochłonęłam i przyznaję się, że niesłusznie Państwa obraziłam.
Proszę przyjąć moje najszczersze przeprosiny.
Dziękuję za zainteresowanie naszą sprawą, chorych na SLA''

Dostałam kredyt zaufania od chorych i opiekunów, chciałam jak najlepiej go wykorzystać.

[Ogaruus]

a z działu społeczeństwo na okładkę wylądował temat "praca zabija seks". no cóż nie od dziś wiadomo, że seks się najlepiej sprzedaje.

[catavinos]

Pamiętacie wywiad Anny Dymny w TVP2 z Panią Bożenką ?
 Nie było nic o Dignitas Dolentium –wycięli wszystko , choć o tym mówiła
Pamiętacie wzmianke w wiadomościach TVP1 o ICB i o Tadziu – nie było nic o Stowarzyszeniu
Pamiętacie reportaż o śp. Kajce TVP2 nie było nic o DD, a już wtedy mogli wspomnieć , bo była na naszym forum
Newsweek poświęcił nam aż cztery strony (więcej niż RELIDZE), napisał o Pawle, DD i podał numer konta już za pierwszym razem  a nie musiał
Chylę czoła przed Rafałem Gęburą  i Małgorzatą Świechowicz
Nie zachowujmy się jak malkontenci , Newsweek to nie powiatowa gazeta w   Gnojowicach Wielkich
Osobiście prosiłem Pana Rafała o podanie numeru konta w e-mailu i dotrzymał słowa

Max Dedal <testaborracha@gmail.com>

   26 sie (6 dni temu)
       
 
do rafal.gebura
 
   
Panie Rafale
jestem z mnd.pl , piszę na forum jako catavinos polecam moją historię
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=5451.0;all może sie przyda .
Dignitas Dolentium i ta strona to zasługa Pawła Bała i jeśli nie umieści Pan w artykule nazwy Dignitas Dolentium i jeśli to możliwe nr konta to  lepiej nic nie pisać .
catavinos Gdynia
https://www.youtube.com/watch?v=jF_789bv9bI
https://www.youtube.com/watch?v=vZl19VT3Aqo
Obszar załączników
Podgląd filmu YouTube Dignitas Dolentium SLA ALS Stwardnienie Zanikowe Boczne
 

Dignitas Dolentium SLA ALS Stwardnienie Zanikowe Boczne
Podgląd filmu YouTube Zatrzymajmy SLA - spot kampanii społecznej na rzecz chorych na stwardnienie boczne zanikowe
 

Zatrzymajmy SLA - spot kampanii społecznej na rzecz chorych na stwardnienie boczne zanikowe

Obszar załączników
Podgląd filmu YouTube Dignitas Dolentium SLA ALS Stwardnienie Zanikowe Boczne
 
 
Dignitas Dolentium SLA ALS Stwardnienie Zanikowe Boczne
Podgląd filmu YouTube Zatrzymajmy SLA - spot kampanii społecznej na rzecz chorych na stwardnienie boczne zanikowe
 
 
Zatrzymajmy SLA - spot kampanii społecznej na rzecz chorych na stwardnienie boczne zanikowe

I to by było na tyle ........

[wiesia_m]

Catavinos, zadałeś sobie trud, żeby uświadomić nam, że Newsweek zrobił kawał dobrej roboty.
Właściwie to masz rację, w końcu sami do nas wyciągnęli rękę.
Zrobili to bezinteresownie a nazwa  choroby-SLA, Stowarzyszenia  DD i nr kona podali a to najważniejsze.
Przyłączam się do podziękowań dla Newsweeka.
Dziękuję za Twój trud i pozdrawiam.

[AnnaL]

Witam wszystkich!

Podziekowania dla pana Rafała i pani Malgosi (wiemy sami, ze z pewnoscia nie było to latwe) i dla wszystkich z forum, którzy pomogli przy tym artykule!
Kazde slowo jest ważne .....


pozdrawiam serdecznie
ania

[wiesia_m]

Podziękowanie dla Newsweeka za zainteresowanie naszą sprawą czyli Stowarzyszeniem DD

[Żyrafa]

witajcie,
a czy ktoś może zamieścić linka lub plik ze skanem tego artykułu?
chętnie bym go przeczytała, a tego numeru dzisiaj już w kioskach nie ma, niestety...

[Maria]

To co wydaje się być w dobrej sprawie, jest dobre tylko na powierzchni. Jak pokopiemy głębiej i spędzimy trochę czasu na zbadanie tego, zobaczymy, że ta amerykańska akcja wspiera jedynie przemysł farmaceutyczny.
ALS Association rozpoczęła badania w 1985 roku, i nadal nie stworzyła leku na ALS.  Jednym z najnowszych niepowodzeń był lek o nazwie dexpramipexole , nad którym prace zostały  zatrzymane na początku 2013 roku . Lek był w badany przez ponad 10 lat, koszty badań szacuje się od 75 mln do 100.000.000 dolarów, badania zostały przerwane w ostatnim etapie rozwoju z powodu słabych wyników leku.
http://wolna-polska.pl/wiadomosci/wyzwanie-ice-bucket-challenge-oszustwo-okultystyczny-rytual-2014-09

[catavinos]

Mario !
O co ci ku**a chodzi ?
Przelicz !
27% z 1,9mln $ rok temu na badania z akcji IBC
27% ze 115mln $ w 2014 na badania z akcji ICB , to 60,5 razy więcej niż poprzednio i mam głęboko w miejscu gdzie robi mi się odleżyna  na co wydadzą resztę !
Dzięki Jankesom i IBC na koncie Dignitas Dolentium jest ponad MILION a mogłoby być [ciach]
Tworzysz teorie spiskowe, sugerujesz przekręt w DD
Ta amerykańska akcja w miesiąc dała DD więcej niż przez całe 6 lat
PAWEŁ !
    KUP BUSA,
      Weź EKIPĘ DD I JEDŹ DOOKOŁA ŚWIATA,
        PIEPRZ  TYCH WSZYSTKICH NIEMRAWYCH NOSICIELI SLA BO W PRZEKAZIE PODPROGOWYM MARII WIDAĆ  ŻE NA CIEBIE BAT SZYKUJĄ...
MARIĘ ZABIERZ Z SOBĄ ŻEBY NIE WSTAWIAŁA TU SWOICH SUGESTII

[Maria]

Wyluzuj chłopie i nie wciskaj mi swoich sugestii. Odniosłam się jedynie do amerykańskiej akcji, która wspiera tylko koncerny farmaceutyczne.
Twoje wrzaski dowodzą, że gierojom SLA miesza w głowie. Zdrowia życzę.

[catavinos]

Odniosłam się jedynie do amerykańskiej akcji, która wspiera tylko koncerny farmaceutyczne.

powtórzę

Ta amerykańska akcja w miesiąc dała DD więcej niż przez całe 6 lat

gieroja ci wybaczam bo nadal jestem twoim fanem, co do mieszania w głowie możesz mieć rację

Przemyśl jeszcze raz amerykańską akcję i pomyśl o tych co dostali i dostaną pomoc od Dignitas Dolentium dzięki satanistycznemu rytuałowi oblewaniu się wodą

[Maria]

łopatologicznie
w USA ICB wspiera tylko koncerny farmaceutyczne. O Polsce nie wspomniałam, teraz dodam,
w Polsce ICB wsparła m.in. D.D.(bezpośrednia pomoc dla chorych na SLA).
Teraz dostrzegasz różnicę?
Pikanterii dodaje fakt, że ogłupiały tłum fanów ICB na ogół pojęcia nie ma na co robi zrzutkę.
W USA badania nad poszukiwaniem leku na ALS odbywają się przy wykorzystaniu komórek macierzystych.
Brzmi niewinnie  prawda?
Wszyscy mamy "wdrukowaną" pod tym hasłem krew pępowinową jako źródło. A tu jednak nie. Pozyskuje się je z
LUDZKICH  EMBRIONÓW
Cywilizacja śmierci albo antycywilizacja, to jest właśnie to, do czego doszliśmy. Hasło po trupach do celu, przestaje w tym barbarzyńskim świecie, mieć wydźwięk pejoratywny. Relatywizm moralny, to wizytówka naszych czasów.
Ps. Tak się dzieje, że teorie spiskowe żyją ostatnio wcale nie za długo, bo się pojawiają jako wiadomości i przestają być domeną oszołomów.

[catavinos]

Wiem, wiem, skończyłem 6 klas , test IQ zawsze wychodzi mi nieco ponad 40 i nawet łopatologicznie nie zdaje czasem u mnie egzaminu.

Parszywi Amerykanie ,bezbożni grzesznicy jeśli wynajdą lek na SLA to będzie on ,,be" bo  ogłupiały tłum fanów ICB na ogół pojęcia nie miał, że robi zrzutkę na holocaust embrionów

Gdyby kobiety nie rozkładały nóg do pobrania embrionu lub jajeczka a faceci nie trzepali kapucyna do banków spermy nie byłoby problemu z embrionami

Przemysł kosmetyczny wykorzystywał kiedyś płody, łożyska itd do produkcji kremów, perfum i nie zastanawiałaś się nad tym kiedy ich używałaś ani Ty ani ja.

Trzeba było się wypowiedzieć na łamach Newsweeka na co idą pieniądze z akcji i zamiast nr konta DD podać link do artykułu pod którym podpisał się jakiś  anonim

Wiem, wiem, skończyłem 6 klas , test IQ zawsze wychodzi mi nieco ponad 40 i nawet łopatologicznie nie zdaje czasem u mnie egzaminu...