Moja mamusia

[Anna87]

Witam Wszystkich,
Nazywam się Anna mam 26 lat i jestem córką chorej na sla Teresy 48 lat. Jesteśmy z Podkarpacia. Przeglądam Wasze forum już ponad pół roku dzień w dzień w nadziei, że pewnego dnia znajdzie się lekarstwo na tą paskudną chorobę. Mama została zdiagnozowana w czerwcu ubiegłego roku, wcześniej podejrzewano u niej rwe kulszową choroba bardzo szybko postępowało na początku ból prawej nogi, potem biodro rehabilitacja, akupunktura i nic nie pomagało. Po pobycie na oddziale neurologii lekarz stwierdził  polineuropatie ruchową i faszerował mame sterydami ale dalej nic , aż pewnego dnia padło hasło sla, coś dla nas obcego, Internet i przerażenie. Mama zaczęła sobie pomagać i wspierać o kulach. We wrześniu 28 wyszłam za mąż na ślubie mama była już na wózku, wyglądała pięknie(makijaż, włosy  ułożone) . Po ślubie jakieś  4 dni wybrali się z tato na 3 tyg do sanatorium tato był z mamą cały czas kąpał, pomagał się ubierać i wspierał jak mógł. Gdy wrócili nie poznałam mamy była śpiąca, głowa jej leciała, przymykała oczy i łapała powietrze jak ryba. Poszłam do lekarza rodzinnego i mówię że mama jest słaba co robić, a on na to że musi odpoczywać jak chce spać niech śpi zmiana klimatu, zabiegi ją pewnie wykończyły i stało się. Pewnego ranka byłam sama z koleżanka dałam mamie dłużej pospać wstałyśmy po 8.00 i budzę ją a ona lekko otworzyła oczy  miała jakiś przeźroczysty nabłonek na połowie prawego oko chciałam jej wytrzeć mówię do niej a ona jakby nie słyszała usiadłam za nią zaczełąm głaskać mówić że wstajemy a ona leciała na boki zaczełam krzyczeć dzwonić do taty czy ona tak w sanatorium też ciężko się rozbudzała, kazał czekać mówił że będzie za 15 min ale było coraz gorzej koleżanka zadzwoniła po pogotowie. Tato przyjechał szarpał mame podnosił ją i opuszczał łapała wtedy powietrze to było straszne. Zabrali ją do szpitala była nieprzytomna leżała 6 tygodni na oiomie. Pierwszych dni nie pamięta.  Po 3 tyg po próbach odłaczania od respiratora zrobili jej tracheotomie.  Wszystkie potrzebne informacje wynajdowałam już u Was skontaktowałam się z Helpem lekarz przesłał mamy dokumentacje i czekaliśmy na sprzęt i personel aby wziąć mame do domu. Spędziliśmy 5 dni w szpitalu raz tato i ja ucząc się pielęgnacji nad mamą. I mamy ją w domu wszystko to co wydawało się nam niemożliwe i trudne w szpitalu jakoś ogarniamy i czas leci. Mama nie rusza prawie rękami nie podniesie już ich, nogi są już całkiem bezwładne. Jest kochana i bardzo dzielna. My często się kłócimy, narzekamy płaczemy a ona nic.  Mówię , że to Anioł jest cierpliwa, wyrozumiała i nigdy nie myśli o sobie tylko jak nam pomoc. Ja zawsze powtarzałam, że jest Matką Teresą z Kalkuty oddała by wszystko co ma (zawsze taka była – pomocna i uczynna).
A dlaczego piszę chciałam się Was poradzić . Jak tylko dowiedzieliśmy się o chorobie wysłałam mamy dokumenty do Olsztyna na przeszczep komórek macierzystych. Niedawno zadzwonili i kazali zrobić różne badania jesteśmy w tracie. Z jednej strony wierzymy, że w komórkach jest przyszłość trzeba wierzyć, ale bardzo boję się że podróż i cała procedura przygotowywania mamy do zabiegu a  w szczególności droga ją osłabi.  Lekarz robił jej badania ostatnio i wymazy z rurki. Czekamy na świeże wyniki  i wysyłamy do Olsztyna i zobaczymy.  Co Wy szczerze myślicie o przeszczepie? Czy gra jest warta świeczki?  Mama jest słaba ostatnio i widać że się stresuje a tak bardzo wierzyła 12 miesięcy temu w ten przeszczep, teraz nie wiem czy naprawdę tego chce. Najlepiej czuję się w domu z nami, gdy nie ma gości gdy nie musi się sztucznie uśmiechać i męczyć mówieniem bo bardzo ładnie mówi po odszczelnieniu. 
Proszę doradźcie nam.
Anna

[JAMI]

ANiu,jest niesamowicie przykro z powodu choroby Twojej mamuni.Moja mamusia tez ma SLA(opuszkowe).
Tez zastanawialismy się nad komórkami i trafilismy na pania doktor ,która powiedziała tak:"jeszcze niestety nikomu komórki nie pomogły,ale zdarza się tak,ze mogą one zaszkodzic i przyspieszyc postęp choroby,więc my zrezygnowalismy.Nie bedę CI nic w tej kwestii doradzac,bo kazdy tonący łapie się brzytwy,ale skoro nikomu nie pomogły a tysiące osób juz próbowało to zastanawiam się czy jest sens tych naszych kochanych rodziców,braci,dzieci męczyc przeszczepem.
Moze piszę głupoty,ale trudno jest mi cokolwiek w tej kwestii doradzic.
Pozdrawiam Was kobietki.

[Anna87]

Dzieki Jami zobaczymy czekamy na wyniki i musimy zastanowic sie nad transportem bo to daleka droga...        p                    Pozdrawiam

[Agnieszka303]

Czesc,

walcz do konca, jesli nie ma nawet potwierdzonych dowodow na skutecznosc tej terapii a szpital w Olsztynie podejmuje sie tego to jest nadzieja, Twoja mama jest tak mloda...
Moja mama niestety zmarla 07 sierpnia, walczyla dzielnie do konca, ta nierowna walka trwala 4 lata. Miala 70.
Pozdrawiam,
Magda
ps. jesli masz pytania pisz prosze, pomoge jak tylko bede mogla.

[Megi09]

Witaj Aniu, przykro mi z powodu choroby twojej mamy. Moja mamusia również jest chora na sla. Od prawie roku jest całkowicie sparaliżowana. Ale jest taka dzielna, uśmiecha się....
Jeśli będziesz chciała pogadać pisz. Pozdrawiam i życzę dużo siły.

[anna01]

Witaj Aniu,

Moja Mamusia też choruje. I podobna sytuacja jak u Ciebie: zdiagnozowana została nie cały rok po moim ślubie... Człowiek żyje pełnia życia, radość Cię wypełnia z przygotowań do uroczystości, a tu nagle spada na Ciebie taki olbrzymi głaz, którego nikt i nic nie jest w stanie z Ciebie podnieść. Zmieniasz spojrzenie na świat, na życie, na kwestię śmierci. Mama jest pod respiratorem, karmiona przez PEG. Ale jest baaaardzo dzielna. Dlaczego ta choroba dotyka tych najukochańszych? Tych zawsze chętnych innym do pomocy? Tych co potrafili dostrzec bezdomnego siedzącego na klatce schodowej i wspierali ciepłym posiłkiem, a nawet niejednokrotnie wyciągali pijanego sąsiada z zasp śnieżnych... Do dzisiaj nie mogę tego zrozumieć. Wiem jedno. Moje życie już nigdy nie będzie takie samo jak przed 2007 rokiem kiedy to właśnie Mama została zdiagnozowana... Ja już bym nie męczyła Mamy przeszczepem. Każdy najdrobniejszy zabieg w takim stanie wyniszcza mocno organizm, a nie ma przesłanek wskazujących że to może pomóc. Ale decyzja należy do Was.

[ania 79]

witam , nazywam sie ania prosze pisze do ciebie bo moja mama także choruje na sla , ale jestesmy na początku ej choroby , prosze pisze o porade chodzi mni ze mama nie może odksztusić sliny i potrzebuje saka (chyba tak sie do nazywa) gdzie to załatwić?

[Maria]

Stowarzyszenie wypożycza sprzęt,, napisz prośbę  mnd-sla@wp.pl

[Ogaruus]

Aniu!

przeczytaj poradnik:
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=603.0

oraz stronę Dignitas Dolentium:
http://www.mnd.pl

a na bieżąco pytaj na forum, tu są SPOKO ludzie;)

[Anna87]

Witam Wszystkich pisałam ostatnio odnośnie Olsztyna i przeszczepu komórek macierzystych, który chcieli zrobić niby mamie, sytuacja jednak się zmieniła. Zrobiliśmy wszystkie badania o jakie prosili i okazało się ze crp 33, jest za wysokie więc mama brała zastrzyki jakiś antybiotyk , po nim crp spadło do 10 wysłałam wyniki i powiedzieli że kwalifikują mame, i że zadzwonia po  2tyg kazali powtórzyć badania i crp wzrosło na 30 ponownie więc usłyszeliśmy odmowe. Sytuacja z mama jest taka ze jest leżąca, ma tracheotomie zrobiona. Jak dzwonil lekarz zapytac się jak tam mama to mu powiedziałąm ze nasz lekarz prowadzący powiedział ze mama nigdy nie będzie miała crp 5 bo męczymy się z kolonizacja bakterii grzybów przy rurce co pokazują wymazy i że może dożylnie dawać jej antybiotyki ale czy jak zajedzie do Olsztyna nie podwyższy się crp to on nie wie, a boi się faszerować ją antybiotykami bo będzie jakies zapalenie infekcja i na nia już nie zadziałają. I tak sytuacja się zakończyla. My już nie walczymy o Olsztyn, a lekarze dzwonią tylko raz na jakiś czas pytac się jak mama. Dzwoniłam kiedys do nich zapytac co mamy dalej robić, a lekarz powiedział ze on nie wie kto to jest mama, ze to jest klinika neurochirurgii ze operuja całą dobę i żebym czekala na Tel od sekretarki, ale jak powiedziaąłm ze mama ma respirator to się zdziwil i mowil ze przy skórze zawsze będą bakterie wiec jak mamy zrobić aby mama była jałowa do przeszczepu to on nie wie bo nie jest lekarzem prowadzącym. Problem był też z transportem bo kto ma za niego zapłacić NFZ raczej nie bo to nie jest leczenie szpitalne. Podkarpacie a Olsztyn kawał drogi dobrze było by helikopterem aby mamy nie męczyć. Przesądziło CRP i sprawa ucichła nie wiem już czy dobrze czy źle że nie walczylismy dalej ale przecież nie wykonują przeszczepów nie wiem ile a jak dzwonie do lekarza po Tel sekretarki  ze kwalifikują mame i ze ma się zgłosić w ponoiedzialek  a on nie wie kto to jest mama i dziwi się ze ma respirator to są jakieś kpiny. Jechać przez cała Polske po to żeby zobaczyli mame.  Wiec sprawa ucichła......
Gorzej z mama jest bardzo szczupła gorzej je dużo gorzej i myślimy o Pegu ale strasznie się boimy, znowu szpital kolejna dziura za coooo.  Codziennie rano mama je albo barszcz z jajkiem i chlebem albo mleko z płatkami, karmienie barszczem zajmuje jakies 40 min, pije normalnie ale często po zjedzeniu np. jakiegoś zmiksowanego jedzenia a potem po popiciu wylewa jej się nosem pomieszany pokarm z herbatka . Ma rurke z dwoma węzykami i  zawsze jak wypije np. jogurt trzeba ją oddysac z małej rurki tak mówimy i wydaje mi się ze prawie cały jogurt idzie do ssaka. Często ta małą rurka jej się zatyka po zjedzeniu zup i wtedy wstrzykuje czasami po troszeczku  sól fizjologiczna i płukam kilka razy, ale coraz częściej się zatyka. Może my coś zle robimy. Może bardziej dopompowywać balonik przy rurce albo go odpowietrzac już nie wiem. Męczy się mama sama i my  jak jej wylatuje przy każdym łyku napoju wszystko przez nos. Pije przez rurke jogurty i napoje ale coraz gorzej jej się ciągnie. Kanapki bez skórek z pasztetem mozarella łososiem je fajnie tylko powoli przełyka reszte jej miksujemy. Ale kocha zupy i barszcze. Może jeszcze nie zakładać tego pega  tylko jest taka szczupła a to odsysanie z małej rurki śmieje się że wciąga cały pokarm, zamiast do żołądka to do rury idzie.
Dzisiaj rano miałam taka sytuacje ze dawałam jej kanapki z serem i powidłem śliwkowym i popijała mlekiem. Jeden gryz  jeden łyk i tak z godzine przy końcu chciałam dać więcej mleka aby popiła a jej wszystko przez nos ale nie poddawałam się prostowałam głowe dopompowałam powierza po zalaniu z 30 chusteczek zauważyłam że ona ma pełną buzie mleka w środku i że mała węzyk jest zatkany odessałam z małego wężyka i wszystko z buzi poszło i już mało lało się przez nos. Ona jest taka szczupła nieba bym jej uchyliła dajemy teraz 1 nutridrinka do pica na dzień. Mama mówi że nie czuje głodu ani pragnienia patrzy tylko na zegar i stara się co2 godz coś zjeść tylko czy to nie idzie do ssaka wszystko bo po każdym jedzeniu odsysamy.  Ostatnio pytała się mnie w co ją ubiorę do trumny nie chce szukać ciuchów dla niej butów ona ma 48 lat jest młoda chciała mieć wnuki pomagać nam, już nie chce walczyć widzę jak wszystko z niej odchodzi całe życie jest jej wszystko obojętne martwi się dalej o nas. Coraz gorzej mówi zrozumieć ją można tylko po odessaniu i odciągnięciu powietrza. Ostatnio saturacja spada nam do 90 88 już respirator alarmuje, a przeważnie ma 98, czasami nawet w nocy nas budzi tętno 140 saturacja spada temperatura podwyższona. Jutro ma być lekarz muszę z nim pogadać.  Jak ma temperature daje pyralgine, zimne okłady na czoło, na tętno metocard , a jak saturacja spada przechodzimy na ambu tak z 20 razy i idzie w góre.
Mogę nie spać nie jesć ale nie chce jej stracić dopiero jest po diagnozie 1,5 roku przecież nie może tak być . Może wy coś doradzicie pomóżcie proszę

[ferganus]

Anno
czas na PEGa. Jestem pewien. To prosty zabieg, jednodniowy.
Zobaczysz, będą z tego same korzyści i dla mamy i dla Ciebie.
Ta dodatkowa dziurka jest dla tego typu chorych wybawieniem.
Pozdrawiam i trzymam kciuki.

[Maria]

Aniu, PEG przynosi ulgę choremu i opiekunom.Mama nabierze siły, będzie nawodniona i przytyje. Nie ma czego się bać.

[masza]

Aniu, jesteś wspaniałą córką i dzielnym człowiekiem.
Może spróbuj przez PEGA wzmocnić mamę odpowiednim odżywianiem, a gdy będzie silniejsza razem podejmiecie decyzję w sprawie komórek.
Ja co prawda nie mam jeszcze doświadczenia w tym zakresie, ale ufam forumowiczom. Oni wiedzą kiedy na to czas... i myślę, że powinnaś też zasięgnąć opinii lekarza. W końcu to on powinien poinformować pacjenta i opiekunów o procesie rozwoju choroby oraz dostępnych procedurach medycznych wspomagających chorego...!!! Boże, jakie ja głupoty wpisuję,     lekarz powinien  poinformować!
Jak czegoś sami nie dowiemy się i im nie powiemy, to lekarze są jak dzieci we mgle, przynajmniej ja mam takie doświadczenia. Ale jak wypytasz dokładnie to będzie musiał Ci dokładnie wszystko wyjaśnić . Pytaj i pamiętaj, że nie nie ma głupich pytań, są tylko głupie odpowiedzi. 
Tak więc Aniu trzymaj się dzielnie i uściskaj mamusię. d:)

[JAMI]

Aniu,my tez baliśmy się pega,bo człowiek jakos boi się rurek,ale zobaczysz,ze dzieki niemu mamunia poczuje sie lepiej.
Im wczesniej tym lepiej.Zabieg trwał 25 minut.

[Bozi]

witaj Aniu, napisze ci krotko, moj mąz zakwalifikowal sie do Olsztyna na poczatku 09'2014, to co oni robia z chorymi strasznie mnie przeraza, zadnej opieki(dobrze ze bylysmy z corka), lekarze wogole sie nie interesowali, pobrali szpik i kazali jechac do domu, moj maz nie mowil, nie ruszal ani reka,ani noga, a o karmieniu nie bylo mowy ( w domu karmilam go papka), byl calkowicie zalezny od nas.Bardzo zaluje , ze pojechalismy do Olsztyna,wrocilismy w sobote 06.09.2014(wynajelam pogotowie,zaplacilam duze pieniadze) a w nocy z 07.09/08.09.2014 moj maz odszedl.Trzymalam go za reke, jak zasypial na zawsze, nie moge przyjsc do siebie, mowia ze czas leczy rany, u mnie sa coraz wieksze  pozdrawiam i odradzam,  przepraszam takie jest moje zdanie Bozi