Pomoc Szczecin - pierwsze kroki

[Artur]

Witam, jestem tu pierwszy raz. U mojego ojca zdiagnozowano SLA w czerwcu. Choroba postępuje bardzo szybko, przynajmniej tak mi się wydaje. W przeciągu 2 miesięcy schudł 20 kg, może chodzić o kuli max 50 metrów.
Mój problem to odległość od miejsca zamieszkania rodziców. Ja mieszkam w Warszawie, Oni w Szczecinie. Od lekarzy nie otrzymaliśmy informacji co dalej robić i gdzie ewentualnie szukać pomocy.
Nie bardzo wiem jak postępować ;
- ojciec nie pyta o stan swojego zdrowia i mimo oficjalnej diagnozy, która została przesłana przez lekarza uważa, że jego problemy z chodzeniem wynikają z choroby kręgosłupa. Muszę Jemu powiedzieć o chorobie i nie wiem jak. Czy w ogóle powinienem uświadomić go o stanie jego zdrowia? Może jest jakaś pomoc psychologa w Szczecinie? Chodzi też o mamę, która nie bardzo radzi sobie z zaistniałą sytuacją mimo iż wie o chorobie ojca, chyba nie do końca przyjmuje informację że jego stan jest dobry i może być tylko gorzej.
- co i w jakiej kolejności, w jakim czasie powinienem robić?
- może powinien ojciec zacząć jakąś rehabilitację? Jeśli tak, to czy NFZ to finansuje? Gdzie można to zrobić w Szczecinie?
- czy ojcu należy się jakaś pomoc z ZUS czy NFZ? Jeśli tak to gdzie się zgłaszać?
Bardzo będę wdzięczny za pomoc i informację. Może jest ktoś ze Szczecina?

Artur

[Maria]

W pierwszej kolejności
- złożyć wniosek o ustalenie stopnia niepełnosprawności w Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności
- lekarz rodzinny powinien wystawić skierowanie na założenie PEG'a
- zgłosić do domowej opieki w hospicjum
- powiedzieć na co tato choruje
-zapoznaj się z poradnikiem http://www.mnd.pl/poradnik.htm

[Artur]

Bardzo dziękuję

[Żyrafa]

Arturze,
zacznij się starać o rehabilitację dla taty.
Warto, żeby rehabilitant miał doświadczenie z pacjentami chorującymi na choroby neurologiczne. Warta polecenia jest metoda PNF.
Jeśli chcesz załatwić to przez NFZ, to w tym kraju to trwa niestety za długo.
Teoretycznie kroki są takie: Lekarz rodzinny wystawia skierowanie do poradni rehabilitacyjnej. Ta umawiawia swojego lekarza na wizytę u pacjenta. On zleca zabiegi i ilość. Przysługuje max. 80 na rok.
Spróbuj załatwić.
Zastanówcie się też nad komisją lekarską w ZUS - to orzeczenie, oprócz PZONu, również warto mieć.

[Artur]

Wielkie dzięki

[Daria Warszawa]

Witaj Arturze w naszych szeregach,bardzo mi przykro ,że u twojego taty zdiagnozowali te świństwo,. Powiem ci co ja zrobiłam gdy dowiedziałam się o mamy chorobie,najpierw ja starałam się dowiedzieć ile tylko można o tym,dopiero potem myślałam jak powiedzieć to mamie.....zrobiłam to etapami najpierw powiedziałam ,że jest to choroba degeneracyjna, że trzeba regularnie chodzić do lekarzy,dbać o siebie,rehabilitować,przyjmować leki regularnie. Powiedziałam o tym ,że będą problemy z chodzeniem czynnościami samoobsługowymi typu zapinanie guzików itp. Pytała czy da sie to wyleczyć powiedziałam ,że tylko spowolnić , nie wdawałam się w szczegóły. Gdy pojawiły się kolejne objawy jak problemy z mówieniem opowiedziałam ,żeby sie nie martwiła ,że tak jest przy tej chorobie i ile się dało ćwiczyłyśmy mowę z logopedą , proces postępował na tyle długo ,że nie było zaskoczeniem że przestała mówić także dla niej samej. kiedy pogorszyło się na tylę ,że potrzebny był wózek ,zapisałam do lekarza i wziełyśmy zlecenie na wózek.... i tak to mniej więcej wyglądało skupiałam się bardziej na tym co jest problemem w danej chwili ,nie przysparzając stresu  o to co może za chwilę się pojawić.. Na pytania co dalej starałam się znajdywać łagodniejsze sformułowania w stylu że bedzie ci potrzebna pomoc przy chodzeniu czy ubieraniu omijałam te najgorsze rzeczy ile tylko sie dawało. Teraz jesteśmy na etapie ,że mama jest w szpitalu bo pojawiły sie problemy z oddychaniem i połykaniem pokarmów....gdy tylko się zaczęły mówiłam o przecieraniu jedzenia ,żeby łatwiej było połknąć potem o założeniu pega. co to jest itp. Teraz jest w szpitalu powiedziałam już jej o tracheostomii i powiem szczerze ,że sama jestem pełna podziwu dla siebie ,że byłam w stanie powiedzieć jej o tym bez wywołania paniki. tak naprawdę dopiero teraz wie jakie będzie ostatnie stadium choroby ....zapytała się czy będzie leżała powiedziałam ,że TAK . Może dużo to jej nie dało ale przeszła przez poszczególne etapy bez stresu i wizji ,że czeka ją koniec o którym zawsze mówiła ,że nie chciałaby tego doczekać. ZYSKAŁA ROK WZGLEDNEGO SPOKOJU, ANI RAZU NIE BYŁO STANU DEPRESYJNEGO ,ŻE NIE CHCĘ JUŻ WALCZYĆ .  Co do twojej mamy ,myślę ,że powinieneś z nią porozmawiać ,żeby zdawała sobie w pełni sprawę jak to będzie przebiegało co zaoszczędzi jej trochę stresu,w porównaniu do tego jak zostanie postawiona  przed nowym stadium choroby twojego taty. Pozdrawiam serdecznie Daria.

[anna141278]

Ja również wprowadzałam mamusię w chorobę stopniowo. tzn od razu po diagnozie (u nas jest postać opuszkowa) powiedziałam, że choruje na chorobę nieuleczalną powodującą m.in. zanik mięśni odpowiedzialnych za oddychanie. Że jest to b. rzadka choroba i u każdego przebiega inaczej. Że z PEG czy respiratorem można żyć "normalnie". Kwestia podejścia i zaakceptowania sytuacji. Tak jak u mamy Darii najpierw logopeda i ćwiczenia logopedyczne również w domu, PEG, respirator nieinwazyjny. Teraz jesteśmy przed tracheostomią. Mamusia sama musi podjąć decyzję. Pół roku temu po rozmowie z lekarzem z wentylacji domowej podjęłam decyzję że jeśli chodzi o tracheostomię nie będę mamusi nic sugerować, robimy wszystko aby mamusia czuła się kochana, żeby wiedziała że jesteśmy przy niej, że ma dzieci, wnuki które ją kochają i jak będzie chciała żyć to sama poprosi o tracheostomię. a myślę że ta decyzja już wkrótce... mamusia jest właśnie w szpitalu, saturacja spadła do 78 (zwykle mamusia ma 95-96). No nic walczymy razem. Dużo sił wszystkim życzę. Pozdrawiam ciepło Ania

[slawek]

witaj
do ZUS należy złożyć wniosek o dodatek pielęgnacyjny bo się należy jeżeli do tej pory tato nie miał .Tate musisz przygotować zeby zaczął jak najwcześniej rehabilitacje w domu. Postarać się o skierowanie od neurologa na rehabilitacje do szpitala na odział rehabilitacji neurologicznej z dopiskiem PILNE .Bo z doświadczenia wiem że kolejki są długie .
pozdrawiam

[teresa]

Witaj Arturze.
Tak jak napisała Maria przede wszystkim trzeba złożyć wniosek o ustalenie stopnia niepełnosprawności wypisany przez lekarza prowadzącego.
Do tego co napisali poprzednicy dodam jeszcze 
"Jeśli nie możesz sobie poradzić z ciężarem choroby; jeśli nie masz, z kim porozmawiać o Twoich problemach; jeśli masz wrażenie, że nikt Cię nie rozumie to nie ważne czy jesteś chorym czy jesteś jego opiekunem możesz do Nas zadzwonić."
22 403 26 30 - koszt jak za rozmowę krajową.
Telefon czynny w poniedziałek od 18.00 do 20.00 i we środę od 21.00 do 23.00.
Zachęcam do rozmowy z naszą psycholog, która pełni dyżur pod wyżej  wskazanym numerem telefonu.