Pierwsze spotkanie w Nowym Targu!!!

[teresa]

WSPANIALI MŁODZI LUDZIE - MUSIMY IM POMAGAĆ !!!

WITAM WSZYSTKICH  !!!

KOCHANI CHORZY I OPIEKUNOWIE

Właśnie wróciłam z walnego zebrania członków naszego stowarzyszenia, które odbyło się w domu Pawła w Nowym Targu. Jestem szczęśliwa, że mogłam osobiście poznać ludzi, z którymi nawiązaliśmy kontakt internetowy i z którymi dzięki istnieniu tej strony założyliśmy nasze stowarzyszenie  
Powitaliśmy się serdecznie jak starzy dobrzy znajomi.
Dzięki temu  zjazdowi zrozumiałam jak ciężko pracuje Paweł i Jego przyjaciele nad funkcjonowaniem naszego stowarzyszenia i naszej strony internetowej.
Kojak, Michał, Sławek, Jola, Ania to wspaniali młodzi ludzie, którzy bezinteresownie pomimo swojej pracy i często kosztem swojego życia prywatnego angażują się w prace na rzecz stowarzyszenia. Ściśle z nimi współpracuje Gosia /MM/, która mimo śmierci chorego na SLA męża, stara się  pomagać w pracach stowarzyszenia. To dzięki Nim wszystko funkcjonuje!!! Spotkałam tam również Bożenkę, która ma swój udział w redagowaniu poradnika dla chorych na SLA.

Paweł to człowiek, do którego wszyscy starzy i nowi użytkownicy forum kierują swoje pytania i niekiedy poirytowani brakiem błyskawicznej odpowiedzi opisują swoje niezadowolenie i rozczarowanie.
Mam nadzieję, że Paweł nie będzie miał mi za złe tego co teraz napiszę
Otóż chcę Was uświadomić, że pomimo wspaniałego umysłu i imponującej wiedzy fizycznie Paweł jest mocno ograniczony przez chorobę i nie jest w stanie samodzielnie odpisywać wyczerpująco i szybko na nasze pytania i prośby. Pomagają mu w tym w/w przyjaciele w możliwie wolnym czasie i dlatego  oczekując odpowiedzi musicie uzbroić się w cierpliwość.
Chcę poinformować szczególnie nowych forumowiczów,  że na wiele pytań znajdziecie odpowiedzi na stronie tytułowej oraz w poszczególnych działach.

Ja ze swojej strony, pragnąc odciążyć naszego wspaniałego Pawła, postaram się w miarę moich skromnych możliwości odpowiadać na niektóre Wasze e-maile kierowane do Niego.

Korzystając z okazji, a właściwie jednym z celów tego posta jest gorący apel do Was wszystkich: wstępujcie do Stowarzyszenia i angażujcie się w jego pracę !!!
Bardzo potrzebujemy Waszej pomocy czysto praktycznej ale i finansowej, ponieważ stowarzyszenie utrzymuje się jedynie ze składek członkowskich, a ta wynosi 50 zł rocznie.
Ciężko jest znaleźć sponsorów choćby na pokrycie kosztów wydrukowania poradnika czy plakatów reklamowych stowarzyszenia, które poprzez szpitale i poradnie zdrowia docierałyby do chorych w całej Polsce. Dofinansowywanie przez stowarzyszenie leków, sprzętu ortopedycznego czy rehabilitacji na dzień dzisiejszy jest poprostu niemożliwe z braku środków finansowych.
Musimy się więc zmobilizować do działania bo czworo ludzi na dłuższą metę nie udźwignie całego ciężaru obowiązków. Mam nadzieję, że udało mi się dotrzeć do Was i niebawem będą widoczne pozytywne reakcje

Pozdrawiam serdecznie

[Pawel]

Dziękuję z?a ciepłe słow?a...

B?ardzo pom?ag?a n?am jeszcze Jol?a ,,loj?a,,.

Również Mich?ał Chełstowski, or?az z?aczyn?ając?a ?Ani?a B?an?ak.

Pozdr?awi?am

[MM]

Terenia!!!
Podpisuję się pod Twoim postem
Jestem szczęśliwa, że miałam przyjemność poznać Was wszystkich!!! Chciałabym aby takie chwile trwały zawsze
Pozdrawiam. Gosia

[gosiab]

Kochani,
   jestem "na początku drogi",u mojego męża w kwietniu tego roku po raz pierwszy zdiagnozowano SLA.

Dzisiaj wysłałam deklarację członkowską o przystąpieniu do Stowarzyszenia.Przystępuję,bo nie ma we mnie zgody na samą chorobę,bo nie mogę się zgodzić na ignorancję,niewiedzę i brak zrozumienia z kórymi dotychczas się spotykałam ze strony służby zdrowia,bo nie mogę dławić w sobie bezsilności,gdy prosząc o pomoc do której mam prawo napotykam mur,którego nie mogę sama pokonać.
Jestem przekonana,że tylko jako Stowarzyszenie możemy tę sytuację zmienić i nawet jeżeli nie zdążymy pomóc naszym bliskim i sobie,to zrobimy coś dla nastepnych,którzy po nas przyjdą.
  Mieszkam w Warszawie,chętnie włączę się aktywnie w prace Stowarzyszenia.
  Pozdrawiam - (też) Gosia

[teresa]

Oczywiście Paweł, że jeszcze bardzo pomagają Michał, Jola oraz Ania
Nie wiem dlaczego popełniłam taki nietakt
Zwracam im honor i bardzo bardzo przepraszam.
A może dlatego, że wczoraj mi głowa nie pracowała zbyt dobrze bo w poniedziałek miałam wywrotkę z chodzikiem i bardzo się potłukłam 
Pozdrawiam

[teresa]

Ja też Gosiu bardzo bym chciała spotykać się z Wami jak najczęściej, a czasu spędzonego z Wami w Nowym Targu nie zapomnę do końca życia 

[AniaBania]

Po spotkaniu u Pawla czulam sie naladowana energia, ktora chetnie teraz spozytkuje:)
Inspirujacy weekend:)
Pozdrawiam cieplo!

[teresa]

Aniu Ciebie przepraszam jeszcze raz bardzo mocno, jesteś wspaniałą dziewczyną o wielkim sercu. Doceniamy i wspominałyśmy Cię cieplutko z Jolą i Hanią 
Wybacz mi proszę tę gafę...
Pozdrawiam i całuję Teresa

[MM]

Terenia!!!
O tych chwilach spędzonych w Nowym Targu nikt z nas nie zapomni do końca swoich dni
Było wspaniale

[Bożenka_]

Pawle.
Dziękujemy za miłe chwile spędzone w Nowym Targu. Jesteś otoczony grupą wspaniałych przyjaciół, tylko pozazdrościć.
Sławku.
Chylimy czoła przed całą Waszą grupą. Bezinteresownie, anonimowo robicie tak wiele dobrego dla ludzi chorych na sla w całej Polsce.
Gdyby każdy z  chorych miał takich przyjaciół jak Wy, chorowało by się łatwiej.
Jesteście wspaniali.
Pozdrawiamy Was.
Bożena Jóźwiak z mężem.

[joanna]

Witam wszystkich!
Chcialabym rowniez przystapic do Stowarzyszenia. Skad moge wziac delaracje czlonkowska? No i jakies dane konta bankowego na skladki
Pozdrawiam

[teresa]

Joanno
cieszę się, że trafiłaś na naszą stronę chociaż tak naprawdę powód nie jest wesoły Nie mniej jednak witamy wśród nas
Miło, że chcesz wstąpić do Stowarzyszenia, aby to uczynić wejdź na stronie głównej do działu ogólnego- o stowarzyszeniu. Znajdziesz tam formularz deklaracji członkowskiej, wydrukuj go, wypełnij, podpisz własnoręcznie i wyślij pocztą  na adres stowarzyszenia w Nowym Targu.
W tym dziale znajdziesz również nr konta bankowego stowarzyszenia i wysokość składki rocznej.
Jeśli będziesz miała jakiekolwiek pytania - pisz, postaramy się pomóc.
Pozdrawiam